Cette semaine, j'ai passé une nuit d'observation dans un hôpital. Je m'amusais en disant aux miens que je m'en vais passer une nuit "sexy" à l'hôpital.
Évidemment, rien de sexy là-dedans, bien au contraire :)
Mon pneumologue avait demandé à ce que je subisse de nouveau une polysomnographie pour réévaluer mon apnée, après neuf années d'utilisation de la CPAP. La première avait révélée que je faisais de l'apnée du sommeil, et que j'avais également le syndrome des jambes sans repos.
Je me suis donc rendue avec mon petit sac sur l'épaule, et je me suis assise pour attendre. J'y ai trouvé une autre femme qui devait aussi passer une nuit d'observation. En l'observant du coin de l'oeil, j'ai vue qu'elle était nerveuse: je me suis dit que c'était probablement sa première fois. Je n'avais pas tort. Je me suis mise à parler avec elle, tentant de la rassurer sur les tests. Elle a posé quelques questions, mais j'ai senti que mes réponses ne la rassuraient pas vraiment. Je lui ai souhaité une "bonne nuit".
J'ai complété le questionnaire qu'on m'avait remis et quelques minutes plus tard, on m'installait dans ma chambre pour débuter l'installation des électrodes, qui dure environ 45 minutes. Comme c'était ma troisième polysomno, je savais à quoi m'attendre.
L'inhalothérapeute a installé tous les fils, dont un paquet dans le fond de la tête, au coin des yeux (détection des mouvements oculaires éveil/sommeil), le menton (mesurer grincements de dents), la gorge, près du coeur, et au niveau des muscles des jambes (jambes sans repos), etc. À tout ce bazar de fils colorés sur mon corps, on ajoute également deux grosses ceintures, une entourant la poitrine et l'autre le ventre. Enfin, pour compléter ces mesures, on ajoute également un oxymètre pinçant un doigt (franchement détestable car le doigt engourdi facilement).
Et on porte tout cet équipement pour la durée de la nuit.
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| Ma console d'électrodes bien colorés |
Une fois l'installation complétée, l'inhalothérapeute fait une vérification minutieuse de chaque électrode, à savoir si tout est bien branché et fonctionnel à son écran. Ensuite, je prends mes médicaments habituels et c'est parti pour la première partie de ma nuit, qui se déroule sans mon masque pour l'apnée.
Ce fut difficile. Et il y a de quoi: ça fait 9 ans que je dors avec ce masque où l'oxygène est poussé dans mes poumons qui s'ouvrent, ce qui me permet ainsi de dormir. Ce fut un très loooong endormissement avant que je ne parte au pays des rêves. Puis vers 3:00, l'inhalothérapeute m'a réveillée pour que je porte alors mon masque de CPAP. L'idée est de comparer avec et sans masque, pour que le pneumologue soit en mesure de voir où en est exactement mon apnée.
À 6:00, les lumières de ma chambre s'ouvrent: le test est terminé, et il temps de se lever et de tout enlever. Je suis tellement "sonnée" par le manque de sommeil, que je fais tout avec automatisme, et je me retrouve finalement dehors pour retourner à la maison. je ne sais même pas comment je suis arrivée dehors! Je n'ai qu'une hâte, c'est enlever l'espèce de glue placée sur mon corps pour les électrodes.
Les impacts
De retour à la maison, une douche brûlante m'a fait le plus grand bien. J'ai mangé un peu puis j'ai dormi de 9:00 à midi. Je me réveille, perdue. Faible comme un petit pou. Une fois debout, je tremble sur mes jambes. Ouf...........................................................
J'ai le moral à plat, et je pleure facilement. Je reconnais bien là ce qui se passe: cette nuit m'a coûté cher en énergie, et mon corps réagit et le moral suit la tendance. La journée d'hier fut terne, sombre pour vrai car la température est à la pluie et grise, tout comme mon corps et mon moral l'étaient hier. Je suis allée au lit vers 18:30 pour dormir 12 heures :)
Aujourd'hui, j'ai repris un peu du poil de la bête, mais l'énergie reste basse.
Ce qui me surprend encore, c'est comment le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique influence à peu près toute situation qu'on vit: le simple fait de passer cette nuit à l'hôpital me met physiquement et moralement sur les genoux.
Je n'ai pas/plus de "réserve" physique pour vivre la moindre petite chose qui sort de l'ordinaire. Que ce soit sur le plan physique ou moral, ce qui me demande de l'énergie me vide facilement et rapidement. Pourtant, ce n'est pas d'hier que j'ai mes diagnostics en main. Je reste encore surprise de voir à quel point mon corps ne veut pas ou ne peut pas "suivre".
C'est un constat difficile pour moi. Car inévitablement, je ne peux que me rappeler que je n'étais pas comme cela auparavant. Je pouvais en prendre pas mal physiquement, et ce n'est plus le cas maintenant. Il faut calculer, mesurer, peser, soupeser chaque geste.....Pas le choix.
Le constat revient souvent, mais il est difficile à digérer et à actualiser au quotidien.
Le constat revient souvent, mais il est difficile à digérer et à actualiser au quotidien.
Pour ce qui est de cette nuit d'observation, je devrais obtenir les résultats d'ici quelques semaines. Nous aurons ainsi un portrait de ma situation quant à l'apnée, et le syndrome des jambes sans repos et quoi d'autre encore.
Je vous souhaite une bonne journée,
Mwasi Kitoko
Dernière heure: j'ai tenté d'aller marcher un peu. Je ne suis même pas arrivée au bout de la rue que j'ai senti mes jambes se mettre à trembler: j'ai dû rebrousser chemin. Je me suis assise tranquille sur mon balcon. Je ne savais pas que j'étais aussi épuisée.
