Lourdeur et couleurs d'automne

En 1979, j'étais étudiante au Collège de Sainte-Foy, et je m'étais inscrite à un cours de plongée sous marine. On nous apprenait à utiliser le matériel de plongée, à nous balader sous l'eau, à faire toutes sortes d'activités, et même à jouer au hockey dans le fond de la piscine. 

Mais voilà qu'il y avait un petit pépin dans mon cas: j'avais beau me démener, nager et tout faire, je n'arrivais pas à rester au fond de la piscine. Invariablement, quoi que j'ai pu faire ou ne pas faire, mon corps ne cessait de remonter à la surface de l'eau. Je flottais, et royalement si je peux dire. 

Il y avait qu'une solution: me faire porter une ceinture de plomb pour m'alourdir. À tout l'équipement déjà présent sur moi tel que les palmes, masque, bonbonne au dos, on ajoutait cette ceinture de plomb. 

Je marchais comme un crabe sur le bord du bassin avec tout cet attirail, et je me dépêchais de sauter dans l'eau. C'était lourd, très lourd à porter. Enfin, je pouvais demeurer au fond de la piscine et jouer au hockey avec les autres. 

C'est dernièrement que m'est revenu ce souvenir physique de la ceinture de plomb.

Cette sensation de lourdeur de ceinture de plomb, c'est exactement ce que je ressens plus fortement dans mon corps ces dernières semaines. Un corps plus lourd, plus lent. Lorsque je me mets en position debout, j'ai l'impression que tout mon corps me pèse, comme s'il est fait de ciment, de plomb. Mon coeur bat comme il peut, comme par à coups. Comme si soudain, mon corps était devenu un éléphant qui marche lourdement. 

Je prends quand même mes marches matinales, mais elles sont moins longues qu'à l'habitude. Je me concentre sur chaque pas, lentement, pour arriver à destination. Et parfois, la destination n'est que de quelques minutes, mais j'y tiens: mon besoin d'air frais est réel et je tente de le combler du mieux possible au quotidien. Si je m'aventure un peu plus loin, il est inévitable de faire des arrêts pour me reposer en cours de route. Les bancs sont mes amis...et mes relais. Chaque pas est pesant, lourd. J'avance plus lentement, mais j'avance. Mordicus. 

Ne pas perdre ma mobilité est trop important pour moi. 

Je l'avoue, cette lenteur a tendance à m'exaspérer, et je manque parfois de patience. J'essaie d'adapter mes activités en fonction de cette donne plus présente. Je planifie ce que je veux faire, mais surtout, je garde en tête de ne pas trop m'attacher au résultat attendu, question de me laisser une marge de manoeuvre si je n'y arrive pas (ce qui est souvent le cas).

Quand je sens l'impatience monter, je redirige plutôt mes pensées sur  l'apprivoisement de cette lenteur. J'essaie de l'observer avec curiosité, si cela se peut. Dans les faits, il vaut mieux m'en faire une amie, plutôt qu'une ennemie.

Et pour finir sur ce sujet, toujours ces questions qu'une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique ne peut manquer de se poser: est-ce l'EM qui gagne du terrain? Possible. Est-ce temporaire? Possible aussi....Tout se peut, en somme, mais c'est le temps qui le dira. 

Couleurs 

Nous venons d'entrer dans LA saison en passe de devenir ma préférée (après le printemps): l'automne et ses merveilleuses couleurs. Parfois, je me dis que ça ressemble un peu à ma vie. Je suis rendue là. 

"Les feuilles sèches préparent la tisane de l'automne" -Ramon Gomez de la Serna

J'avoue être un amatrice de tisanes. J'ai réussi, malgré un coin peu propice à la culture, à mettre la main sur du tilleul cueilli dans l'arbre des mes voisins, avec leur aimable permission il va sans dire. J'ai aussi réussi à faire pousser aussi de la mélisse, bonne en tout temps. C'est de mes petits plaisirs d'automne pas si secret que ça: ma bouilloire électrique reprend su service avec la venue de l'automne. 

Je continue à faire une large provision de belles photos à croquer lors de mes marches même si elles sont parfois écourtées. L'important, c'est de bouger, ne serait-ce qu'un peu :). Et profiter de cet air frais si délicieux! 

Voici ma sélection toute fraîche de ce matin...

Des vivaces offerts par ma fille...💜

Couleurs quasi hypnotisantes :) 

Jolies capucines et leurs robes safran 

Comment ne pas s'extasier devant ces beautés éphémères qui, pour notre plus grand plaisir, nous offrent ces couleurs si magnifiques? 

En terminant ce petit billet d'automne, je vous encourage à aller marcher, vous oxygéner, si cela est possible pour vous. Faites-le pour votre bien être mental et physique...Si vous le pouvez, favorisez un contact avec la nature, même minime, pour vous soutenir moralement. Il y a tant de bienfaits à être dehors, bien habillé, à se balader dans son quartier ou dans un parc. 

Même en temps de pandémie, marcher ou prendre l'air est à notre portée, et on peut le faire en toute sécurité. 

Je vous souhaite un automne tout en douceur...et en couleurs. 

Prenez soin de vous :) 

🌻

Invisibles parmi les invisibles

Les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) pourront vous le dire elles-mêmes : personne n’est épargné par cette maladie invalidante et silencieusement dévastatrice. Nos vies sont fragilisées physiquement, psychologiquement. À tort, on a pensé que c’était une maladie des « vieux » ou bien dans la tête des gens ou bien la maladie des gens trop performants (yuppie). Femmes scientifiques, hommes médecins, représentants de commerce, parents, chefs d’entreprise jusqu’aux jeunes enfants et adolescents peuvent être atteints de l'EM. 

Dans la communauté des PAEM, il est rare qu'on entende parler du fait que les membres des communautés ethniques seraient plus atteints par l'encéphalomyélite myalgique (EM) que les blancs ou caucasiens. À tort, l'EM a souvent été décrite comme une maladie touchant surtout les femmes blanches, par exemple. Or, il semble que les membres des communautés ethniques soient plus atteints encore par cette maladie. Étrangement, quelques très rares études se sont penchées sur le sujet de l'EM et de l'appartenance ethnique (voir la fin du billet). 

Pourquoi les personnes affectées par l'EM provenant de communautés ethniques semblent moins représentées parmi les membres de la communauté des PAEM?

S'agit-il...

-d'un problème d'accès aux soins de santé? 

-d'un problème d'accès à un diagnostic médical juste? 

-problème de sensibilisation et d'éducation du personnel médical par rapport à l'EM ET à l'appartenance ethnique? 

-d'un problème d'identification des membres des communautés ethniques qui ne se reconnaissent pas dans les modèles de PAEM, et sur-utilisées pour la sensibilisation et l'éducation du public? 

Comment se sentir interpellés dans ce cas, si on est malade, et que la personne malade ne se reconnait pas dans les représentations de PAEM Blanches, hommes ou femmes? 

Ça n'a rien de scientifique, mais quand j'ai pu assister aux rencontres du groupe d'entraide de l'AQEM, j'avais remarqué qu'à l'occasion il y avait quelques participants provenant de communautés ethniques. J'avais remarqué que ces personnes parlaient très peu, ne revenaient pas, du moins dans les années où j'ai pu y assister. Et je me rappelle m'être demandé comment ces personnes se sentaient au sein du groupe, et si elles y trouvaient du support, si elles vivaient avec l'EM et comment ça se passaient pour elles. 

Récemment, une dame d'origine arabe m'a écrit, me racontant comment sa vie avec l'EM n'est pas facile au sein de sa communauté où la maladie est complètement inconnue, en décrivant son immense épuisement, l'incompréhension de son entourage, etc. Que dire?

Les PAEM membres de communautés ethniques sont les plus invisibles encore parmi les invisibles que sont les PAEM de la planète. Les PAEM sont invisibles, globalement, car nous sommes dans nos maisons, à tenter de cuver cet épuisement infini et le cortège de symptômes qui viennent avec. En ce sens, nous sommes invisibles, incapables de manifester bruyamment comme peuvent le faire d'autres personnes. 

Pour les membres de communautés ethniques, l'enjeu d'invisibilité est encore pire que celle vécu par les "autres", pour toutes sortes de raison. C'est une triste réalité, mais pourtant, elle est bien là. Il faut que nos chercheurs de tout domaine se penchent sur ces communautés qui souffrent énormément, faute de soins, de diagnostics, de soutien psychologique adapté, etc. 

Y a-t-il des chercheurs dans la salle, mesdames et messieurs? 

La communauté EM de la planète doit relever ses manches, faire de la place à tous ces membres atteints de plein fouet par l'EM. Il faut absolument  interpeller les PAEM afro-américains, celles de l'Amérique latine, de l'Afrique et de l'Asie: il nous faut les écouter, les impliquer et travailler de concert avec tous, malades et le monde de la médecine. Il en va de toute notre survie médicale de la communauté, car les membres des communautés ethniques ont certainement une partie des réponses que nous nous posons sur cette maladie étrange. On ne peut pas continuer à les ignorer, ils font aussi partie des solutions qu'il faut trouver aux recherches sur l'EM.

En tant que PAEM bien suivie médicalement et dûment diagnostiquée, je trouve difficile de penser que d'autres personnes malades et qui souffrent de l'EM n'ont toujours pas de diagnostic à cause de leur appartenance ethnique, entre autres. Personne ne devrait être laissé pour compte devant la maladie, quelle que soit notre origine ethnique.

Si vous êtes une PAEM membre d'une communauté ethnique, n'hésitez pas à commenter ici ou sur Facebook. Nous avons besoin de vous, nous avons besoin de savoir ce que vous vivez. Nous avons besoin de ce que vous vivez pour faire entendre toutes nos voix, ensemble. 

Dans tous les cas, pour contribuer à notre réflexion sur ce sujet, je reproduis ici cette entrevue fort intéressante avec Wilhelmina Jenkins, une femme afro-américiane qui nous livre sa pensée sur le sujet sur le site américain de ME ACTION. (https://www.meaction.net/2019/10/14/race-ethnicity-and-m-e-why-we-need-to-build-a-more-inclusive-movement-and-why-it-matters/)

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#MEAction s'entretient avec  Wilhelmina Jenkins  sur la perception historique de l'encéphalomyélite myalgique (EM) comme une maladie des femmes blanches riches, comment cette stigmatisation a rendu plus difficile le diagnostic et le traitement des communautés de couleur pour l'EM, et l'importance de créer un mouvement qui est représentatif de l'ensemble de la population ME.

Si la recherche montre que l'EM affecte des personnes de toutes races et ethnies, pourquoi la culture populaire l'a-t-elle décrite comme une «maladie des femmes blanches»?

Ici, aux États-Unis, la représentation erronée de cette maladie remonte à sa première description erronée par ceux des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) comme une condition triviale qui était une forme de dépression ressentie presque exclusivement par les Blancs, principalement les femmes. Cette fausse impression a été renforcée par le nom banalisant donné à cette maladie dans ce pays - le syndrome de fatigue chronique. 

À la fin des années 80, de nombreux articles ont été écrits sur cette maladie, motivés en grande partie par la crainte que cela puisse être «un autre sida». Chacun de ces articles était accompagné d'une femme blanche jeune ou d'âge moyen, fatiguée. Ces images sont devenues le visage de cette maladie. Les responsables gouvernementaux et certains chercheurs ont renforcé cette fausse image lorsqu'ils ont donné des entretiens sur cette maladie, spéculant même sur les raisons pour lesquelles seuls les Blancs étaient touchés. Ceci, bien sûr, était totalement faux.

Certaines organisations de patients étaient conscientes de l'écart entre les images présentées et la réalité des personnes touchées et ont fait des efforts pour s'assurer que les Afro-Américains étaient inclus dans toutes les publications et présentations concernant cette maladie, mais, à l'époque pré-Internet, c'était difficile de contrer les images dans les plus grands médias.

Le Dr Leonard Jason, dans ses études communautaires à la fin des années 90, a montré de manière concluante que la prévalence de cette maladie était au moins aussi élevée chez les Afro-Américains et les Latinos que chez les Blancs. À ce stade, le CDC a reconnu les statistiques correctes, mais n'a rien fait pour garantir que les informations correctes parviennent aux cliniciens desservant diverses populations. 

Comment cette perception de la maladie affecte-t-elle les personnes de couleur atteintes d'EM? 

De nombreuses personnes de couleur et les médecins de soins primaires qui les soignent ignorent que cette maladie affecte tous les groupes raciaux et ethniques et peut être encore plus dévastatrice que les maladies les plus fréquemment diagnostiquées. En conséquence, les personnes de couleur reçoivent un diagnostic d'EM / SFC à des chiffres bien inférieurs à ce que leur pourcentage de la population indiquerait. 

Vivre avec l'EM / SFC est extrêmement difficile dans toutes les conditions, mais vivre avec cette maladie non diagnostiquée est un cauchemar. Bien qu'il n'existe toujours pas de traitements universellement acceptés pour cette maladie, des médecins compétents peuvent aider à gérer l'éventail complexe de symptômes. En outre, ceux qui sont conscients que cette maladie est la raison pour laquelle ils sont si très malades peuvent demander le soutien et l'affirmation des autres vivant avec la maladie.   

Si les personnes de couleur ne voient pas d'images de personnes de leur propre race et ethnie atteintes de cette maladie, il est peu probable qu'elles considèrent l'EM / SFC comme la source de leur souffrance. Si les médecins surchargés de travail qui s'occupent des communautés mal desservies ne sont pas informés de la gravité de cette maladie et de la manière dont ils peuvent la reconnaître dans leurs populations de patients, ces patients devront lutter seuls. Lorsque la médecine ne peut pas fournir de réponses, les personnes touchées sont susceptibles de recourir à l'auto-blâme, à l'automédication ou même au suicide. Les résultats peuvent être désastreux.

Quels sont certains des obstacles au diagnostic et au traitement spécifiques aux communautés de couleur que la communauté ME devrait aborder? 

À mon avis, l'un des plus grands obstacles est le manque d'informations fournies aux professionnels de la santé qui s'occupent des populations mal desservies. De nombreux Afro-Américains, quel que soit leur niveau socio-économique, préfèrent voir des médecins de leur propre ethnie ou qui ont une population de patients diversifiée. Il en va probablement de même pour les autres ethnies mal desservies. Souvent, ces professionnels de la santé sont surchargés de travail et ont moins de temps à consacrer à chaque patient. Ils sont souvent situés dans des zones à forte densité de population et desservent une clientèle vivant avec un nombre plus élevé que la moyenne de maladies chroniques. À moins qu'une autorité comme le CDC ne les alerte sur la gravité de cette maladie et que ce ne sera pas rare parmi les personnes qu'ils traitent, ils ne considéreront pas un diagnostic d'EM / SFC.

Un autre obstacle est le manque de confiance dans la communauté médicale qui est observé dans de nombreux groupes ethniques. Ce manque de foi a des racines historiques profondes. La plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic d'EM / SFC reçoivent ce diagnostic après avoir consulté un certain nombre de médecins. De nombreux membres des communautés afro-américaines et d'autres communautés ethniques suivront les conseils d'un médecin de famille en qui ils avaient confiance et ne demanderont pas d'avis supplémentaires.

Pour les Latinx, la langue peut être un obstacle majeur. Il existe peu de documents en espagnol sur l'EM / SFC et les médecins qui connaissent cette maladie peuvent ne pas parler suffisamment couramment l'espagnol pour bien communiquer avec leurs patients.

Il existe une barrière socio-économique qui affecte les personnes de toutes les ethnies qui n'ont pas les ressources nécessaires pour consulter des spécialistes de l'EM / SFC qui souvent n'acceptent pas d'assurance, en particulier Medicare et Medicaid. En outre, les personnes afro-américaines et latino-américaines atteintes d'EM / SFC peuvent être plus réticentes à utiliser les précieuses ressources familiales jusqu'à ce qu'un remède, ou du moins de bons traitements, soient disponibles et abordables.

Pourquoi est-il important de créer un mouvement représentatif de l'ensemble de la population ME?

À mon avis, tout mouvement de base doit être représentatif de la population touchée. Sans un nombre représentatif de personnes de tous les groupes affectés par l'EM / SFC - y compris tous les sexes, ethnies, âges et groupes socio-économiques - nous n'aurons pas une image complète et précise de cette maladie. Les chercheurs qui n'incluent pas une population diversifiée dans leurs cohortes peuvent manquer des indices importants lorsqu'ils tentent de comprendre cette maladie. Les groupes de défense seront plus riches en incluant les perspectives et les expériences d'une diversité de groupes ethniques.

En outre, il existe des alliés en bonne santé qui peuvent aider dans cette lutte s'ils comprennent l'étendue de la communauté touchée. Les groupes de défense de la santé des femmes noires, les groupes de défense de la santé Latinx et même les groupes sociaux afro-américains et latino-américains peuvent être prêts à nous soutenir. Le Congressional Black Caucus et le Congressional Hispanic Caucus peuvent soutenir les efforts législatifs pour l'EM / CFS. 

Dans le travail de plaidoyer de ME, qu'avez-vous vu bien faire pour atteindre l'objectif de créer une communauté plus inclusive sur les plans racial et ethnique ? Quels sont certains des domaines sur lesquels nous devons travailler? 

Deux des outils les plus efficaces que j'ai vus pour sensibiliser une population diversifiée ont été le film Unrest et le discours TED de Jen Brea. Parce que Jen est biraciale, de nombreuses personnes qui n'avaient jamais été liées à la communauté ME / CFS se sont vues en elle et ont tendu la main. 

Ce que j'espère que #MEAction pourra faire, c'est faire un effort concerté pour organiser et soutenir les personnes de couleur avec ME / CFS avec lesquelles nous sommes maintenant connectés. Ces efforts ont commencé, mais ils doivent être renforcés. J'ai trouvé que #MEAction était une communauté très solidaire et encourageante, mais s'il y en a d'autres qui pensent que leurs voix sont rejetées ou ignorées, tout doit être fait pour leur assurer que cette communauté accueille et soutient diverses voix.

#MEAction a fait un bon effort pour inclure diverses images et histoires dans ses articles et publications médiatiques. J'aimerais voir cet effort renforcé et plus d'histoires mises en lumière. Nos histoires sont puissantes et plus elles peuvent être diversifiées, mieux c'est. Les images présentées doivent être de vraies personnes de toutes les ethnies qui vivent avec cette maladie.

De plus, j'aimerais voir #MEAction faire un effort plus fort pour pousser les agences gouvernementales à créer un effort de sensibilisation sérieux auprès des médecins des communautés mal desservies. Je ne crois pas que ces médecins prendront cette maladie aussi sérieusement que le diabète ou les maladies cardiaques à moins  que les agences gouvernementales américaines ne le poussent. 

Chaque agence gouvernementale de santé a un département qui s'occupe des disparités en matière de santé. Par exemple, le NIH a le National Institute on Minority Health and Health Disparities qui est représenté au sein du groupe de travail Trans-NIH ME / CFS. CDC a un bureau de la santé des minorités et de l'équité en santé. J'aimerais voir des rencontres #MEAction avec ces groupes pour utiliser leur expérience dans la lutte contre les disparités en matière de santé. Mon opinion est que le gouvernement américain a joué un rôle important dans la création de fausses images sur cette maladie et il a la responsabilité sérieuse de les démolir.

En ce qui concerne la communauté afro-américaine en particulier, j'aimerais voir une sensibilisation conjointe de #MEAction et des agences gouvernementales auprès des organisations médicales et des écoles de médecine historiquement noires. Il existe trois écoles de médecine historiquement noires, dont deux sont respectivement proches du CDC et du NIH. Nous devons établir un dialogue avec ces écoles afin que leurs diplômés soient bien préparés à diagnostiquer et à soigner leurs patients atteints d'EM / SFC, et que leurs chercheurs envisagent de demander des subventions de recherche pour étudier cette maladie dans leurs populations de patients.

Enfin, j'aimerais voir plus de diversité à tous les niveaux de #MEAction, du conseil d'administration aux modérateurs de groupe en passant par les bénévoles. Je comprends que ce n'est pas facile; de faibles taux de diagnostic signifient une communauté moins diversifiée dans laquelle le leadership peut être choisi. Mais un engagement envers la diversité doit venir du sommet. Il y a des gens de couleur avec ME / CFS qui seraient un atout précieux pour le leadership de # MEAction. J'espère qu'à mesure qu'ils émergeront, ils seront encouragés autant que possible.

A propos de l'auteur: 

Wilhelmina Jenkins terminait son doctorat en physique et attendait avec impatience une longue et heureuse carrière dans la science lorsqu'elle a été frappée et complètement handicapée par ME en 1983. Depuis, elle milite pour un changement pour ME - recherche et soins cliniques. Wilhelmina est actuellement une militante avec #MEAction, bénévole en tant qu'organisatrice clé avec  #MEAction Georgia , avec le comité CDC de # MEAction et avec  People of Color de # MEAction avec ME Group .

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Sur le même sujet: 

https://www.sciencedaily.com/releases/2011/03/110321093655.htm

https://academic.oup.com/ije/article/38/6/1554/668115

https://www.researchgate.net/publication/236907159_Diagnosis_and_management_of_chronic_fatigue_syndromemyalgic_encephalitis_in_black_and_minority_ethnic_people_a_qualitative_study

https://www.insidesources.com/horrific-disease-ignored-unreported-in-minority-communities/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3229491/

Petit billet de fin d'été

Il reste un très petit coin de ciel bleu de ma fenêtre où déjà, le soleil couchant semble vouloir se dissoudre dans l'air frais de Montréal.

Voici quelques constats de fin d'été...

J’ai réussi à me mettre hors de chez moi pour 9 jours consécutifs pour rendre visite à ma grande amie à Québec. Ce fut un voyage agréable. Avec une partie moins plaisante, cependant. Cette année, le voyage annuel m’a vu être plus anxieuse et nerveuse qu’à l’habitude. Je serais bien en peine d'expliquer pourquoi soudain, l'anxiété  a pris autant de place. Cela s'est traduit entre autre, par une grande nervosité pendant le déplacement en autobus, comme en état d'hypervigilance. Une fois arrivée sur place, j'ai pleuré comme une madeleine. Rationnellement, il n'y avait rien comme tel qui pouvait expliquer cette anxiété sinon la sensation étrange de me sentir comme un poisson hors de son aquarium.

Lorsque je circule dans mon propre quartier, je me sens plus ou moins "en contrôle" dans un environnement bruyant, et de nombreuses personnes et voitures qui circulent etc. J’arrive à supporter le tout avec des bouchons dans les oreilles mais non pas sans grincer un peu des dents. Mais pas d'anxiété cependant.

Jusqu'à un certain point, je suis à me demander si l’épuisement n’en est pas en partie responsable de cette situation.

Il y a à peine quelques jours, une recherche a attiré mon attention:

 

"Une équipe de chercheurs de l’Université japonaise de Kyoto a publié une nouvelle étude basée sur une série d’expériences de pointe chez le rat. Cette étude indique que l’inflammation aiguë du cervelet met le "petit cerveau" dans une -état actif et "surexcité" qui a temporairement réduit la motivation et la sociabilité des rongeurs vivant ensemble dans un laboratoire. Selon les chercheurs, ces comportements chez les rats de laboratoire sont analogues aux comportements de type "dépression" chez l'homme. Ces résultats (2019) ont été publiés le 10 septembre dans la revue Cell Report. Le chercheur a ajouté: "une activité immunitaire excessive dans le cerveau peut induire une pathologie comportementale et nous nous attendons à ce qu'elle soit impliquée dans d'autres  troubles mentaux et cognitifs tels que la démence. Mais pour comprendre  quoi que ce soit sur les mécanismes pathologiques, nous devons combiner cela avec des données supplémentaires telles que des facteurs de risque génétiques." (https://www.psychologytoday.com/us/blog/the-athletes-way/201909/connection-between-motivation-and-brain-inflammation).

Je ne crois pas que je peux tout mettre sur le compte de l'encéphalomyélite myalgique, mais il reste que les résultats de cette recherche sont tout de même intrigants. Et cela pourrait expliquer probablement aussi pourquoi les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ne recherchent pas nécessairement la compagnie d'autres personnes: l'inflammation du cerveau y serait-il pour quelque chose?

Je ne peux pas nier aussi que je me sens plus vulnérable psychologiquement. Mon seuil de patience a diminué, et j’ai la « mèche courte ». Je pleure facilement pour ce qui me semble être de petits riens. Ou bien alors c'est l'inverse: ce qui me ferait pleurer en tant normal, me laisse maintenant de marbre. Ce voyage a aussi permis de confirmer ce que je savais, à savoir que la maladie a gagné du terrain depuis quelques mois. Ce que j’arrivais à faire comme activités l’an dernier à Québec n’était pas possible cette année. Je m’épuise plus vite, et de fait, je dois me reposer plus souvent. Ceci étant, je suis plus lente que je ne l’étais, à comprendre ce qu’on me dit ou ce qu’on m’explique.

En juillet dernier, j’ai accueillie mon dixième petit enfant, une mignonne petite fille. Mon plaisir –bien connu dans ma famille-, est de donner un « bain de mamie » au nouveau-né, une sorte de petite tradition que j’ai instaurée. Ainsi j’ai pu donner le bain au bébé, non pas sans remarquer que mes muscles s’étaient affaiblis et avaient perdus de la force.

Moins de forces, moins d’endurance. Une vulnérabilité physique et psychologique un peu plus marquée.

L’écrire à froid devant un écran, ça a l’air bien simple à dire et à vivre. Et pourtant, je sais que ces vulnérabilités me dérangent profondément, car cela signifie moins d’activités, moins d’énergie à consacrer à ce que j’aimerais faire. J’y vois là un « travail » à faire sur moi : accepter d’être malade. Accepter de perdre des forces. Accepter tout ce qui vient avec le fait que la maladie est là pour rester, et qu’elle poursuit son évolution bien malgré moi. 

Le temps frais s’installe, et les plantes du jardin sont déjà rentrées. Il est aussi temps de prendre davantage de pauses, de temps de repos éparpillés dans la journée. Quand je prends ces pauses, je réalise comment je veux encore tout faire –trop bien entendu-, et comment je me mets toute seule de la pression pour « faire » tout ce que je voudrais.  

Quand arrive l’automne, on sent le ralentissement de la nature, mais cela ne signifie pas sa mort pour autant : il y a tant de jolies couleurs à voir, encore de belles photos à croquer dans cette lumière douce et si particulière à cette saison.

Une lumière dorée, qui réchauffe les muscles endoloris, réchauffe mon âme. Après les émotions fortes des dernières semaines (l’anxiété est tellement énergivore!), un certain calme et le silence n’est pas pour me déplaire. Ça m'attire d'autant plus.

J'accueille l'automne avec un petit sourire en coin. Je me fais des corvées de découpe de légumes à congeler pour l'hiver, question de me faire de bonnes soupes bien chaudes. On range les cotons, on sort la flanelle. J'adore cette saison!

Sachant qu'à l'automne, nos corps réagissent parfois fortement aux changements de saisons, j'aimerais vous souhaiter un automne tout en douceur. Si vous le pouvez, emmaillotez-vous dans un chandail confortable et tentez de profiter de cet air frais et vivifiant. Nous avons tellement besoin de cet oxygène  :)

🌻

Tout et rien

Aujourd'hui j'ai le goût de sortir un peu de mon petit aquarium, question de vous donner un peu de mes nouvelles.  Suite à mon sac d'espoir pas mal vide, j'ai tourné mon regard vers autre chose. Cette année, je tripe photos d'hiver, car il y a tant de belles images à croquer quand j'arrive à marcher un peu dans mon quartier. J'adore ce magnifique genévrier couvert de neige.

Depuis que je surveille ma fréquence cardiaque -un billet no. 2 sur le sujet bientôt-, je sais maintenant que je dépassais sérieusement mes limites plus souvent qu'à mon tour. J'ai encore du chemin à faire pour améliorer ce suivi mais toujours est-il que je marche moins souvent et moins longtemps, comme de raison. 

Ça ne m'arrange pas, mais c'est comme ça. Deux raisons principales font que les marches à pied sont difficiles maintenant: la bursite trochantérique des deux hanches fait vraiment mal, et de surcroit, ma fréquence cardiaque m'indique que je dépasse mes limites en marchant quelques minutes seulement. Quand mon coeur monte trop haut, je suis en déficit et il m'est difficile de revenir à la maison. Je n'ai alors pas d'autre choix que de forcer pour arriver à bon port. Bref, tout cela pour dire que depuis novembre, je bouge moins qu'avant....et les photos prennent de la valeur à mes yeux. Pour la bursite, j'attends une consultation en physiatrie: il semble qu'on peut m'injecter de la cortisone sous échographie, ce qui s'avèrerait plus précis qu'une injection des hanches au hasard. Dans tous les cas j'ai hâte que ça se règle, car le sommeil est ultra pénible :( 

J'ai déjà dit souvent que j'admirais les jeunes femmes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, et qui donnent naissance: je n'imagine pas comment elles peuvent arriver à en prendre soin avec un corps qui s'épuise aussi vite! 

Comme j'avais annoncé à mes filles et gendre que je vivrais les Fêtes chez moi, deux d'entre elles sont venues me rendre visite avec leurs bébés le jour de Noël. Ainsi on a eu la chance de se voir pour environ 3 heures: on a eu le temps de papoter, de partager un repas à la bonne franquette (vive les pâtés à réchauffer!!), de faire manger les purées des bébés (5 et 7 mois), de changer les couches etc. J'ai vite réalisé que je ne peux pas tenir longtemps mes petites filles dans mes bras, car elles pèsent de plus en plus lourd! Ça me désole, mais les muscles de mes bras et de mes mains sont tout faibles et douloureux.  Pas facile d'être une mamie en perte de muscles. J'avoue que ça me dérange. Je ne suis plus la mamie d'il y a dix ans, oh que non: j'avais pas mal plus d'énergie et de force que maintenant. Mes filles sont ensuite reparties avec tout leur attirail de mamans, avec de gros sacs à couches sur les épaules, ouf....Une bien belle visite :)

Ce superbe verre colorée est un cadeau de Noël d'un ami. Je suis reconnue pour boire d'immenses verres d'eau chaque jour d'où le cadeau! Il a été réalisée par l'artisane céramiste Maryse Frappier.  J'adore ses douces couleurs éclatantes, et je me sens vraiment gâtée par un tel cadeau.

Je termine ce petit billet de fin d'année en pensant aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique à travers le monde, hommes, femmes, enfants, adolescents. Je pense aussi à ceux qui viennent d'obtenir un diagnostic, un dur moment à vivre.  Tout comme ces petites lumières différentes et alignées, nous sommes peut être liés, tous autant que nous sommes comme personnes affectées par l'EM.

Je souhaite vivement que les recherches avancent plus rapidement afin que des traitements soient enfin découverts pour ralentir voire même éradiquer cette maladie invalidante, et qui impose un lourd fardeau à tous ceux qui doivent vivre avec. Les coûts psychosociaux, médicaux etc, sont énormes et ne sont plus à démontrer...

J'espère que le symposium de mai 2018 sur l'EM à Montréal pourra et saura servir de tremplin pour des résultats probants et fiables. À tout le moins, nous savons que le Dr. Ron Davis sera présent, un chercheur très connu dans le monde de l'EM, et également son fils Whitney gravement atteint.

Je vous souhaite à tous une bonne année 2018. 

Qu'elle soit sous le signe du moment présent, de la sérénité et de l'abondance en tout genre dont vous avez besoin pour bien vivre.

Mwasi   🌻

Mes indispensables du quotidien.

Lorsque j'étais une jeune étudiante au collégial, les cours de psychologie avaient la cote, et un des professeur aimait beaucoup lancer des mises en situation pour observer nos réactions.

Une d'entre elle consistait à nous imaginer sur une île déserte où on ne pouvait emporter que cinq objets indispensables. Les réponses individuelles étaient originales, parfois farfelues et intéressantes surtout sur ce que cela révélait de la personne. 

Alors que je faisais de l'insomnie hier soir, je repensais à ce vieux souvenir et à mes propres objets indispensables de ma vie actuelle alors que je vis avec l'encéphalomyélite myalgique depuis 2011.

Voici donc mes indispensables en photos que j'utilise sur "mon île" à moi: ils m'aident à mieux vivre au quotidien alors que ma vie consiste maintenant à.... être malade.

Mon premier indispensable :)

Ce n'est probablement pas la première fois que j'en parle, mais ce petit banc pour prendre ma douche est devenu un indispensable. Acheté une poignée de dollars dans un bazar, j'ai tout simplement acheté des nouveaux pieds en caoutchouc bleus en pharmacie. Un bon achat, car surtout que depuis que je surveille ma fréquence cardiaque, le fait d'être assise pour me laver m'aide à faire attention à mon énergie. Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) éprouvent de la difficulté avec la station debout: les battements cardiaques s'accélèrent, et parfois, les douleurs aux jambes s'ajoutent en réponse à cette posture difficile à tenir. Souvent, les PAEM ont vraiment l'impression -et parfois c'est vraiment ce qui se produit-, qu'elles vont s'évanouir à force de rester en station debout. Si vous observez une PAEM dans un commerce, il y a bien des chances que ce soit la panier d'épicerie qui tient la PAEM et non l'inverse! Ce banc m'aide car je n'ai pas à supporter le poids de mon corps, et je peux prendre mon temps pour me laver en toute sécurité sans crainte de tomber.

Depuis que je vis avec l'encéphalomyélite myalgique, la météo de mon corps est assez étrange. Dès que je me réveille, mes mains et mes pieds gèlent, et je dois me couvrir de couches d'habits le jour pour arriver à me réchauffer un peu. Le café matinal aide, mais rapidement le froid reprend. 

Avant mes siestes de jour, j'allume ma couverture électrique et je me glisse dans la chaleur des couvertures. Quel bienfait! Ah la la, je fonds comme un fromage et mon corps se réchauffe, puis je m'endors....Pour la nuit, mon corps change carrément de latitude: il n'a plus besoin d'être réchauffé comme tel, et c'est même l'inverse: j'ai  carrément chaud, et le mieux est encore de dormir avec le moins de vêtements possible. Reste que le jour, ma couverture électrique est un indispensable dont je ne passerai vraiment plus. 

Plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique éprouvent de la difficulté à lire pour différentes causes: parfois la vue ne s'ajuste pas bien à ce qu'on voit, pour d'autres, c'est un problème de concentration, ou bien les lignes dansent sous leur yeux...

La lecture, c'est une bien grosse partie de ma vie. Je continue à emprunter les livres dans le réseau des bibliothèques de Montréal, et à l'occasion, j'achète des livres usagés. Ceux-ci sont des ouvrages de référence sur les plantes, une passion discrète que j'entretiens depuis quelques temps. Je m'intéresse aussi beaucoup à l'utilisation des huiles essentielles biologiques pour traiter les petits soucis de santé ou tout simplement pour apprécier leurs arômes et les bienfaits associés. J'ai la chance de pouvoir encore lire quoique je sais bien que je lis moins abondamment et moins vite qu'auparavant. Reste que la lecture est encore et toujours indispensable à ma vie avec les longues heures de silence et de calme à meubler quand je suis à la maison.

Les plantes sont aussi un grand indispensable dans ma vie de recluse: elles agrémentent le quotidien, et on peut suivre leur progression au fil du temps. C'est de la vie en pot! J'aime voir les nouvelles feuilles sortir de terre et ça ajoute une touche de vie dans ma chambre. Comme mon espace est limitée, j'ai dû faire des choix mais il en reste suffisamment pour que ma fibre jardinière quatre-saisons soit rassasiée. Ce qui importe, c'est que je puisse avoir à portée de main cette indispensable vie végétale qui ne demande qu'à pousser encore et toujours...C'est ma petite thérapie végétale personnalisée!

D'autres petits indispensables à ma vie: j'adore faire des mots cachés et dessiner de temps à autre. Mine de rien, j'arrive à me concentrer s'il n'y a pas de bruit environnant. Mes dessins sont loin d'être parfaits! Je dessine tout ce qui me passe par la tête: des visages, des bonhommes tout croches, des objets, des situations aussi parfois. Je n'ai pas de don spécial pour le dessin mais je m'en fiche complètement: le but, c'est de me distraire, de m'amuser et non pas de faire dans la perfection ou la performance. Une sorte de retour en enfance pour ma part, car j'aimais dessiner il y a de cela très longtemps. 

L'an dernier, je tricotais beaucoup mais cette année, ma situation matérielle réduite fait que je n'ai pas sorti crochet et aiguilles cette année. Mon matériel est empaqueté et rangé quelque part, ça devra attendre que je sois installée dans mon propre logement. 

Et vous, quels sont vos indispensables dans la vie de tous les jours, et qui font une différence dans votre vie?  Si vous le souhaitez, vous pouvez m'écrire à: mwasikitoko07@gmail.com ou sur ma page Facebook Mwasi Kitoko. 

Au plaisir de lire vos réactions! Je suis curieuse de savoir quels sont vos indispensables qui vous aident à vivre.

Dans mon aquarium

Quand je pense à ma vie avant l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique, j'ai l'impression d'avoir vécu dans un immense aquarium où l'action et les rebondissements ne manquaient jamais, et s'il en manquait, j'étais la première à en créer! 

Ma vie de grand poisson parmi les autres bancs de poisson, de requins, d'oursins etc, allait bon train, et je prenais ma place. J'avais une vie remplie de défis personnels et professionnels qui me tenaient en haleine. J'aimais aller toujours plus loin.

Après le diagnostic d'EM, ma vie dans le grand aquarium s'est peu à peu muée en une vie dans un aquarium pas mal plus petit, et aussi plus protégé qu'avant.  Maintenant, je dirais que le fait d'avoir quitté le grand aquarium est somme toute exactement ce dont j'avais besoin pour vivre désormais un nouveau format de vie que je qualifierais de sérieusement rapetissé. Fini le plan de carrière, fini les relations avec l'équipe de collègues, fini le fonctionnement "turbine" que j'aimais tant....À peu près tout est tombé, parti.

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique est très déstabilisant, car ces pertes nombreuses d'une vie sociale et professionnelle épanouie nous tombent dessus, et s'ajoutent à un lourd fardeau de symptômes physiques et mentaux qu'on peine à comprendre et à assimiler au fur et à mesure où on comprends avec quelle maladie on vit. C'est lourd, très lourd à vivre et à porter. Et lorsqu'on comprend qu'il n'y a rien pour nous guérir, la lourdeur ajoute une couche supplémentaire.

Bref, plus le choix, j'ai dû malgré moi transférer d'aquarium :( 

Dans mon petit aquarium actuel, qui pourrait se définir comme étant un hybride entre ma vie rapetissée socialement et physiquement, les activités extérieures sont peu nombreuses: elles se limitent à des rendez-vous médicaux, rencontres du groupe d'entraide, faire les courses pour me ravitailler en bouffe,  médocs et lecture.  Ma vie sociale a beaucoup diminuée, et le fait que la maladie évolue y est probablement liée: exit les petits cafés au centre-ville pour voir une ex-collègue, je n'ai plus la force de faire cela. À la fois, je dois être honnête et avouer que ça ne me manque pas trop quand même. 

Le fait de vivre dans mon aquarium "adapté" à mes nouvelles réalités m'a fait réaliser bien des choses. Entre autre, que les discussions avec les autres sont bien plaisantes, mais je me rends aussi compte que des éléments viennent brouiller ce plaisir. 

Sur le plan cognitif d'abord, je ressens de plus en plus de difficulté à suivre les conversations ou lorsqu'une personne s'adresse à moi. Ça ressemble un peu à ceci:

Amie: Ah tu sais qu'un tel est *****************************et l'autre jour, puis cette femme racontait que ************************!!!

Moi: hein??? !!!  😧

J'éprouve de plus en plus de difficulté à capter ce qu'on me dit parfois,  et tout dépendant de la situation, je préfère parfois laisser aller. Il y a des situations où il est mieux de demander de reprendre. Par exemple, lorsque j'appelle différentes administrations publiques et que les employés parlent trop vite,  je n'hésite pas à leur dire d'emblée "faites comme si vous parlez à une personne de 80 ans". Et ça marche: les gens ralentissent le débit et s'assurent que j'ai bien compris ensuite. Là où ça corse, c'est quand j'écoute une personne affectée par l'EM comme moi qui parle vite! Il me faut le dire, mais bizarrement, je suis hésitante, comme si on allait me juger....

Comme vous le savez déjà, j'ai troqué un grand appartement en mai dernier pour une chambre louée chez un ami: peut être que le concept d'aquarium n'est pas étranger à l'espace réduit dans lequel je vis maintenant. Toujours est-il que malgré le fait que je vive un peu coincée, je pense tout de même que le fait de vivre en chambre est probablement une phase de transition dont je bénéficie, le temps que ma cause en cour soit entendue en 2018. Petit espace, petite vie, et c'est correct comme ça :) Je n'ai plus les moyens physiques et sociaux de mon ancienne vie où le travail prenait presque tout l'espace, avec une vie de famille plus large.

Aquarium protégé aussi en quelque sorte: je m'y sens en sécurité, bien entouré avec les deux colocs, souvent prêts à me rendre des services tels que déplacer des boites, soulever des choses lourdes, m'emmener faire une course. Mine de rien, ça m'aide beaucoup et ça leur donne l'occasion de me donner un coup de main.

Un autre élément important dans la vie de mon aquarium, est le fait que je peux contrôler la plupart des paramètres qui font que j'aime ma vie: si je ne veux voir personne, alors ce sera comme ça, je reste tranquille. Si j'ai le goût de jaser avec mes colocs c'est bon, et si le goût n'y est pas alors je reste dans ma chambre et je fais mes affaires à mon rythme. Mes contacts avec l'extérieur sont limités, et ça aussi j'apprends de cela. Je me rends compte aussi que je vis passablement d'anxiété, juste à penser que je doive me rendre à un rendez-vous ou voir quelqu"un: ça monte comme une vague que j'essaie de contrôler, et j'avoue que ce n'est pas toujours facile.

Est-ce de l'"anxiété sociale"? Probablement. Il semble que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique en soient souvent victimes. Ce qui ne m'aide pas associé à tout cela, est le fait que les bruits, les nombreux mouvements des gens et véhicules augmentent rapidement mes battements cardiaques, créant aussi une sorte de panique dans mon corps: probablement une réaction "fight or flight" du cerveau. Et bien entendu, ces situations me vide de toute énergie: il est alors temps de retourner à mon aquarium...

Aujourd'hui, ma vie en petit aquarium m'apparait comme un milieu en quelque sorte salutaire pour mon état de santé. Je peux mieux gérer le stress et les interactions, éléments énergivores par excellence pour des personnes qui s'épuisent trop vite et facilement comme nous. Une vie plus petite, plus calme en milieu protégé où je gère les interactions comme je le veux est ce dont j'ai besoin présentement, pour arriver à vivre au quotidien avec l'EM.  Et quand il me prend l'envie d'aventure quand l'énergie est un peu au rendez-vous, alors je sors ma petite valise, et j'arrive parfois à rendre visite à des membres de ma famille ou mon amie à Québec.

Cela m'a pris du temps, mais j'ai appris à apprécier où je vis actuellement. Il est vrai que je suis un peu coincée et qu'un appartement plus grand serait appréciable, mais pour le moment j'accepte que ma situation financière ne me permet pas de le faire. Je croise les doigts et je rêve parfois d'une vie dans un autre genre d'aquarium un peu plus grand....

🌻

N.B.  J'éprouve des difficultés avec certaines fonctionnalités de mon blogue, j'avoue que mes capacités cognitives ont déjà été meilleures.  Je vous remercie pour votre compréhension :) Pour ceux qui souhaite m'écrire, vous pouvez le faire à: mwasikitoko07@gmail.com ou me retrouver sur ma page Facebook.  

Anne Sweet s'est écrit une lettre

Anne Sweet, Australie.

Anne Sweet vit en Australie.

Il y a 23 ans, elle recevait un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. Elle s'est écrit cette lettre qu'elle nous partage aujourd'hui, en version originale anglaise. 

Thank you Anne and good luck 🌞

 
A letter to my M.E self, 23 years ago.

Hi. You don’t know it yet but your physical life as you’ve known it is over. I don’t mean you’re dead. I mean you will never again experience the glory of being fully, energetically and athletically in your body/with your body. You will try many times and you will always, ALWAYS pay a tremendous price. Days, weeks, months, a year in bed. The body memory is so sweet, so seductive. You just want to feel that ALIVE again. It will take you 22 years to learn this basic lesson.

You can’t.

You can’t push your body.

You can’t strain against your physical limitations.

You just can’t.

If I could tell you one thing, I would tell you to hand the keys over now. Give up what you once loved so much and took as your right. It’s gone. You can do gentle stuff, but not too much and not for too long. Your ability in your mind’s eye no longer has any relationship to the ability of your body. I wish you knew that then. The toll on your dear poor body would have been far less, and you would have been in better health now. Give up the fantasy. You can’t go back. Even for a day. Be gracious. Be generous and loving with the body you have now. One day in the future it may all come good – there’s a lot to be hopeful about (finally). So be patient. Be measured with your energy. And be real about where you are now.