Invisibles parmi les invisibles

Les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) pourront vous le dire elles-mêmes : personne n’est épargné par cette maladie invalidante et silencieusement dévastatrice. Nos vies sont fragilisées physiquement, psychologiquement. À tort, on a pensé que c’était une maladie des « vieux » ou bien dans la tête des gens ou bien la maladie des gens trop performants (yuppie). Femmes scientifiques, hommes médecins, représentants de commerce, parents, chefs d’entreprise jusqu’aux jeunes enfants et adolescents peuvent être atteints de l'EM. 

Dans la communauté des PAEM, il est rare qu'on entende parler du fait que les membres des communautés ethniques seraient plus atteints par l'encéphalomyélite myalgique (EM) que les blancs ou caucasiens. À tort, l'EM a souvent été décrite comme une maladie touchant surtout les femmes blanches, par exemple. Or, il semble que les membres des communautés ethniques soient plus atteints encore par cette maladie. Étrangement, quelques très rares études se sont penchées sur le sujet de l'EM et de l'appartenance ethnique (voir la fin du billet). 

Pourquoi les personnes affectées par l'EM provenant de communautés ethniques semblent moins représentées parmi les membres de la communauté des PAEM?

S'agit-il...

-d'un problème d'accès aux soins de santé? 

-d'un problème d'accès à un diagnostic médical juste? 

-problème de sensibilisation et d'éducation du personnel médical par rapport à l'EM ET à l'appartenance ethnique? 

-d'un problème d'identification des membres des communautés ethniques qui ne se reconnaissent pas dans les modèles de PAEM, et sur-utilisées pour la sensibilisation et l'éducation du public? 

Comment se sentir interpellés dans ce cas, si on est malade, et que la personne malade ne se reconnait pas dans les représentations de PAEM Blanches, hommes ou femmes? 

Ça n'a rien de scientifique, mais quand j'ai pu assister aux rencontres du groupe d'entraide de l'AQEM, j'avais remarqué qu'à l'occasion il y avait quelques participants provenant de communautés ethniques. J'avais remarqué que ces personnes parlaient très peu, ne revenaient pas, du moins dans les années où j'ai pu y assister. Et je me rappelle m'être demandé comment ces personnes se sentaient au sein du groupe, et si elles y trouvaient du support, si elles vivaient avec l'EM et comment ça se passaient pour elles. 

Récemment, une dame d'origine arabe m'a écrit, me racontant comment sa vie avec l'EM n'est pas facile au sein de sa communauté où la maladie est complètement inconnue, en décrivant son immense épuisement, l'incompréhension de son entourage, etc. Que dire?

Les PAEM membres de communautés ethniques sont les plus invisibles encore parmi les invisibles que sont les PAEM de la planète. Les PAEM sont invisibles, globalement, car nous sommes dans nos maisons, à tenter de cuver cet épuisement infini et le cortège de symptômes qui viennent avec. En ce sens, nous sommes invisibles, incapables de manifester bruyamment comme peuvent le faire d'autres personnes. 

Pour les membres de communautés ethniques, l'enjeu d'invisibilité est encore pire que celle vécu par les "autres", pour toutes sortes de raison. C'est une triste réalité, mais pourtant, elle est bien là. Il faut que nos chercheurs de tout domaine se penchent sur ces communautés qui souffrent énormément, faute de soins, de diagnostics, de soutien psychologique adapté, etc. 

Y a-t-il des chercheurs dans la salle, mesdames et messieurs? 

La communauté EM de la planète doit relever ses manches, faire de la place à tous ces membres atteints de plein fouet par l'EM. Il faut absolument  interpeller les PAEM afro-américains, celles de l'Amérique latine, de l'Afrique et de l'Asie: il nous faut les écouter, les impliquer et travailler de concert avec tous, malades et le monde de la médecine. Il en va de toute notre survie médicale de la communauté, car les membres des communautés ethniques ont certainement une partie des réponses que nous nous posons sur cette maladie étrange. On ne peut pas continuer à les ignorer, ils font aussi partie des solutions qu'il faut trouver aux recherches sur l'EM.

En tant que PAEM bien suivie médicalement et dûment diagnostiquée, je trouve difficile de penser que d'autres personnes malades et qui souffrent de l'EM n'ont toujours pas de diagnostic à cause de leur appartenance ethnique, entre autres. Personne ne devrait être laissé pour compte devant la maladie, quelle que soit notre origine ethnique.

Si vous êtes une PAEM membre d'une communauté ethnique, n'hésitez pas à commenter ici ou sur Facebook. Nous avons besoin de vous, nous avons besoin de savoir ce que vous vivez. Nous avons besoin de ce que vous vivez pour faire entendre toutes nos voix, ensemble. 

Dans tous les cas, pour contribuer à notre réflexion sur ce sujet, je reproduis ici cette entrevue fort intéressante avec Wilhelmina Jenkins, une femme afro-américiane qui nous livre sa pensée sur le sujet sur le site américain de ME ACTION. (https://www.meaction.net/2019/10/14/race-ethnicity-and-m-e-why-we-need-to-build-a-more-inclusive-movement-and-why-it-matters/)

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#MEAction s'entretient avec  Wilhelmina Jenkins  sur la perception historique de l'encéphalomyélite myalgique (EM) comme une maladie des femmes blanches riches, comment cette stigmatisation a rendu plus difficile le diagnostic et le traitement des communautés de couleur pour l'EM, et l'importance de créer un mouvement qui est représentatif de l'ensemble de la population ME.

Si la recherche montre que l'EM affecte des personnes de toutes races et ethnies, pourquoi la culture populaire l'a-t-elle décrite comme une «maladie des femmes blanches»?

Ici, aux États-Unis, la représentation erronée de cette maladie remonte à sa première description erronée par ceux des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) comme une condition triviale qui était une forme de dépression ressentie presque exclusivement par les Blancs, principalement les femmes. Cette fausse impression a été renforcée par le nom banalisant donné à cette maladie dans ce pays - le syndrome de fatigue chronique. 

À la fin des années 80, de nombreux articles ont été écrits sur cette maladie, motivés en grande partie par la crainte que cela puisse être «un autre sida». Chacun de ces articles était accompagné d'une femme blanche jeune ou d'âge moyen, fatiguée. Ces images sont devenues le visage de cette maladie. Les responsables gouvernementaux et certains chercheurs ont renforcé cette fausse image lorsqu'ils ont donné des entretiens sur cette maladie, spéculant même sur les raisons pour lesquelles seuls les Blancs étaient touchés. Ceci, bien sûr, était totalement faux.

Certaines organisations de patients étaient conscientes de l'écart entre les images présentées et la réalité des personnes touchées et ont fait des efforts pour s'assurer que les Afro-Américains étaient inclus dans toutes les publications et présentations concernant cette maladie, mais, à l'époque pré-Internet, c'était difficile de contrer les images dans les plus grands médias.

Le Dr Leonard Jason, dans ses études communautaires à la fin des années 90, a montré de manière concluante que la prévalence de cette maladie était au moins aussi élevée chez les Afro-Américains et les Latinos que chez les Blancs. À ce stade, le CDC a reconnu les statistiques correctes, mais n'a rien fait pour garantir que les informations correctes parviennent aux cliniciens desservant diverses populations. 

Comment cette perception de la maladie affecte-t-elle les personnes de couleur atteintes d'EM? 

De nombreuses personnes de couleur et les médecins de soins primaires qui les soignent ignorent que cette maladie affecte tous les groupes raciaux et ethniques et peut être encore plus dévastatrice que les maladies les plus fréquemment diagnostiquées. En conséquence, les personnes de couleur reçoivent un diagnostic d'EM / SFC à des chiffres bien inférieurs à ce que leur pourcentage de la population indiquerait. 

Vivre avec l'EM / SFC est extrêmement difficile dans toutes les conditions, mais vivre avec cette maladie non diagnostiquée est un cauchemar. Bien qu'il n'existe toujours pas de traitements universellement acceptés pour cette maladie, des médecins compétents peuvent aider à gérer l'éventail complexe de symptômes. En outre, ceux qui sont conscients que cette maladie est la raison pour laquelle ils sont si très malades peuvent demander le soutien et l'affirmation des autres vivant avec la maladie.   

Si les personnes de couleur ne voient pas d'images de personnes de leur propre race et ethnie atteintes de cette maladie, il est peu probable qu'elles considèrent l'EM / SFC comme la source de leur souffrance. Si les médecins surchargés de travail qui s'occupent des communautés mal desservies ne sont pas informés de la gravité de cette maladie et de la manière dont ils peuvent la reconnaître dans leurs populations de patients, ces patients devront lutter seuls. Lorsque la médecine ne peut pas fournir de réponses, les personnes touchées sont susceptibles de recourir à l'auto-blâme, à l'automédication ou même au suicide. Les résultats peuvent être désastreux.

Quels sont certains des obstacles au diagnostic et au traitement spécifiques aux communautés de couleur que la communauté ME devrait aborder? 

À mon avis, l'un des plus grands obstacles est le manque d'informations fournies aux professionnels de la santé qui s'occupent des populations mal desservies. De nombreux Afro-Américains, quel que soit leur niveau socio-économique, préfèrent voir des médecins de leur propre ethnie ou qui ont une population de patients diversifiée. Il en va probablement de même pour les autres ethnies mal desservies. Souvent, ces professionnels de la santé sont surchargés de travail et ont moins de temps à consacrer à chaque patient. Ils sont souvent situés dans des zones à forte densité de population et desservent une clientèle vivant avec un nombre plus élevé que la moyenne de maladies chroniques. À moins qu'une autorité comme le CDC ne les alerte sur la gravité de cette maladie et que ce ne sera pas rare parmi les personnes qu'ils traitent, ils ne considéreront pas un diagnostic d'EM / SFC.

Un autre obstacle est le manque de confiance dans la communauté médicale qui est observé dans de nombreux groupes ethniques. Ce manque de foi a des racines historiques profondes. La plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic d'EM / SFC reçoivent ce diagnostic après avoir consulté un certain nombre de médecins. De nombreux membres des communautés afro-américaines et d'autres communautés ethniques suivront les conseils d'un médecin de famille en qui ils avaient confiance et ne demanderont pas d'avis supplémentaires.

Pour les Latinx, la langue peut être un obstacle majeur. Il existe peu de documents en espagnol sur l'EM / SFC et les médecins qui connaissent cette maladie peuvent ne pas parler suffisamment couramment l'espagnol pour bien communiquer avec leurs patients.

Il existe une barrière socio-économique qui affecte les personnes de toutes les ethnies qui n'ont pas les ressources nécessaires pour consulter des spécialistes de l'EM / SFC qui souvent n'acceptent pas d'assurance, en particulier Medicare et Medicaid. En outre, les personnes afro-américaines et latino-américaines atteintes d'EM / SFC peuvent être plus réticentes à utiliser les précieuses ressources familiales jusqu'à ce qu'un remède, ou du moins de bons traitements, soient disponibles et abordables.

Pourquoi est-il important de créer un mouvement représentatif de l'ensemble de la population ME?

À mon avis, tout mouvement de base doit être représentatif de la population touchée. Sans un nombre représentatif de personnes de tous les groupes affectés par l'EM / SFC - y compris tous les sexes, ethnies, âges et groupes socio-économiques - nous n'aurons pas une image complète et précise de cette maladie. Les chercheurs qui n'incluent pas une population diversifiée dans leurs cohortes peuvent manquer des indices importants lorsqu'ils tentent de comprendre cette maladie. Les groupes de défense seront plus riches en incluant les perspectives et les expériences d'une diversité de groupes ethniques.

En outre, il existe des alliés en bonne santé qui peuvent aider dans cette lutte s'ils comprennent l'étendue de la communauté touchée. Les groupes de défense de la santé des femmes noires, les groupes de défense de la santé Latinx et même les groupes sociaux afro-américains et latino-américains peuvent être prêts à nous soutenir. Le Congressional Black Caucus et le Congressional Hispanic Caucus peuvent soutenir les efforts législatifs pour l'EM / CFS. 

Dans le travail de plaidoyer de ME, qu'avez-vous vu bien faire pour atteindre l'objectif de créer une communauté plus inclusive sur les plans racial et ethnique ? Quels sont certains des domaines sur lesquels nous devons travailler? 

Deux des outils les plus efficaces que j'ai vus pour sensibiliser une population diversifiée ont été le film Unrest et le discours TED de Jen Brea. Parce que Jen est biraciale, de nombreuses personnes qui n'avaient jamais été liées à la communauté ME / CFS se sont vues en elle et ont tendu la main. 

Ce que j'espère que #MEAction pourra faire, c'est faire un effort concerté pour organiser et soutenir les personnes de couleur avec ME / CFS avec lesquelles nous sommes maintenant connectés. Ces efforts ont commencé, mais ils doivent être renforcés. J'ai trouvé que #MEAction était une communauté très solidaire et encourageante, mais s'il y en a d'autres qui pensent que leurs voix sont rejetées ou ignorées, tout doit être fait pour leur assurer que cette communauté accueille et soutient diverses voix.

#MEAction a fait un bon effort pour inclure diverses images et histoires dans ses articles et publications médiatiques. J'aimerais voir cet effort renforcé et plus d'histoires mises en lumière. Nos histoires sont puissantes et plus elles peuvent être diversifiées, mieux c'est. Les images présentées doivent être de vraies personnes de toutes les ethnies qui vivent avec cette maladie.

De plus, j'aimerais voir #MEAction faire un effort plus fort pour pousser les agences gouvernementales à créer un effort de sensibilisation sérieux auprès des médecins des communautés mal desservies. Je ne crois pas que ces médecins prendront cette maladie aussi sérieusement que le diabète ou les maladies cardiaques à moins  que les agences gouvernementales américaines ne le poussent. 

Chaque agence gouvernementale de santé a un département qui s'occupe des disparités en matière de santé. Par exemple, le NIH a le National Institute on Minority Health and Health Disparities qui est représenté au sein du groupe de travail Trans-NIH ME / CFS. CDC a un bureau de la santé des minorités et de l'équité en santé. J'aimerais voir des rencontres #MEAction avec ces groupes pour utiliser leur expérience dans la lutte contre les disparités en matière de santé. Mon opinion est que le gouvernement américain a joué un rôle important dans la création de fausses images sur cette maladie et il a la responsabilité sérieuse de les démolir.

En ce qui concerne la communauté afro-américaine en particulier, j'aimerais voir une sensibilisation conjointe de #MEAction et des agences gouvernementales auprès des organisations médicales et des écoles de médecine historiquement noires. Il existe trois écoles de médecine historiquement noires, dont deux sont respectivement proches du CDC et du NIH. Nous devons établir un dialogue avec ces écoles afin que leurs diplômés soient bien préparés à diagnostiquer et à soigner leurs patients atteints d'EM / SFC, et que leurs chercheurs envisagent de demander des subventions de recherche pour étudier cette maladie dans leurs populations de patients.

Enfin, j'aimerais voir plus de diversité à tous les niveaux de #MEAction, du conseil d'administration aux modérateurs de groupe en passant par les bénévoles. Je comprends que ce n'est pas facile; de faibles taux de diagnostic signifient une communauté moins diversifiée dans laquelle le leadership peut être choisi. Mais un engagement envers la diversité doit venir du sommet. Il y a des gens de couleur avec ME / CFS qui seraient un atout précieux pour le leadership de # MEAction. J'espère qu'à mesure qu'ils émergeront, ils seront encouragés autant que possible.

A propos de l'auteur: 

Wilhelmina Jenkins terminait son doctorat en physique et attendait avec impatience une longue et heureuse carrière dans la science lorsqu'elle a été frappée et complètement handicapée par ME en 1983. Depuis, elle milite pour un changement pour ME - recherche et soins cliniques. Wilhelmina est actuellement une militante avec #MEAction, bénévole en tant qu'organisatrice clé avec  #MEAction Georgia , avec le comité CDC de # MEAction et avec  People of Color de # MEAction avec ME Group .

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Sur le même sujet: 

https://www.sciencedaily.com/releases/2011/03/110321093655.htm

https://academic.oup.com/ije/article/38/6/1554/668115

https://www.researchgate.net/publication/236907159_Diagnosis_and_management_of_chronic_fatigue_syndromemyalgic_encephalitis_in_black_and_minority_ethnic_people_a_qualitative_study

https://www.insidesources.com/horrific-disease-ignored-unreported-in-minority-communities/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3229491/