Aujourd'hui j'ai le goût de sortir un peu de mon petit aquarium, question de vous donner un peu de mes nouvelles. Suite à mon sac d'espoir pas mal vide, j'ai tourné mon regard vers autre chose. Cette année, je tripe photos d'hiver, car il y a tant de belles images à
croquer quand j'arrive à marcher un peu dans mon quartier. J'adore ce magnifique genévrier couvert de neige.
Depuis que je surveille ma fréquence cardiaque -un billet no. 2 sur le sujet bientôt-, je sais maintenant que je dépassais sérieusement mes limites plus souvent qu'à mon tour. J'ai encore du chemin à faire pour améliorer ce suivi mais toujours est-il que je marche moins souvent et moins longtemps, comme de raison.
Ça ne m'arrange pas, mais c'est comme ça. Deux raisons principales font que les marches à pied sont difficiles maintenant: la bursite trochantérique des deux hanches fait vraiment mal, et de surcroit, ma fréquence cardiaque m'indique que je dépasse mes limites en marchant quelques minutes seulement. Quand mon coeur monte trop haut, je suis en déficit et il m'est difficile de revenir à la maison. Je n'ai alors pas d'autre choix que de forcer pour arriver à bon port. Bref, tout cela pour dire que depuis novembre, je bouge moins qu'avant....et les photos prennent de la valeur à mes yeux. Pour la bursite, j'attends une consultation en physiatrie: il semble qu'on peut m'injecter de la cortisone sous échographie, ce qui s'avèrerait plus précis qu'une injection des hanches au hasard. Dans tous les cas j'ai hâte que ça se règle, car le sommeil est ultra pénible :(
J'ai déjà dit souvent que j'admirais les jeunes femmes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, et qui donnent naissance: je n'imagine pas comment elles peuvent arriver à en prendre soin avec un corps qui s'épuise aussi vite!
Comme j'avais annoncé à mes filles et gendre que je vivrais les Fêtes chez moi, deux d'entre elles sont venues me rendre visite avec leurs bébés le jour de Noël. Ainsi on a eu la chance de se voir pour environ 3 heures: on a eu le temps de papoter, de partager un repas à la bonne franquette (vive les pâtés à réchauffer!!), de faire manger les purées des bébés (5 et 7 mois), de changer les couches etc. J'ai vite réalisé que je ne peux pas tenir longtemps mes petites filles dans mes bras, car elles pèsent de plus en plus lourd! Ça me désole, mais les muscles de mes bras et de mes mains sont tout faibles et douloureux. Pas facile d'être une mamie en perte de muscles. J'avoue que ça me dérange. Je ne suis plus la mamie d'il y a dix ans, oh que non: j'avais pas mal plus d'énergie et de force que maintenant. Mes filles sont ensuite reparties avec tout leur attirail de mamans, avec de gros sacs à couches sur les épaules, ouf....Une bien belle visite :)
Ce superbe verre colorée est un cadeau de Noël d'un ami. Je suis reconnue pour boire d'immenses verres d'eau chaque jour d'où le cadeau! Il a été réalisée par l'artisane céramiste Maryse Frappier. J'adore ses douces couleurs éclatantes, et je me sens vraiment gâtée par un tel cadeau.
Je termine ce petit billet de fin d'année en pensant aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique à travers le monde, hommes, femmes, enfants, adolescents. Je pense aussi à ceux qui viennent d'obtenir un diagnostic, un dur moment à vivre. Tout comme ces petites lumières différentes et alignées, nous sommes peut être liés, tous autant que nous sommes comme personnes affectées par l'EM.
Je souhaite vivement que les recherches avancent plus rapidement afin que des traitements soient enfin découverts pour ralentir voire même éradiquer cette maladie invalidante, et qui impose un lourd fardeau à tous ceux qui doivent vivre avec. Les coûts psychosociaux, médicaux etc, sont énormes et ne sont plus à démontrer...
J'espère que le symposium de mai 2018 sur l'EM à Montréal pourra et saura servir de tremplin pour des résultats probants et fiables. À tout le moins, nous savons que le Dr. Ron Davis sera présent, un chercheur très connu dans le monde de l'EM, et également son fils Whitney gravement atteint.
Je vous souhaite à tous une bonne année 2018.
Qu'elle soit sous le signe du moment présent, de la sérénité et de l'abondance en tout genre dont vous avez besoin pour bien vivre.
Mwasi 🌻
