Campagne de sensibilisation sur l'encéphalomyélite myalgique # EMTOO initiée par Caroline Ballereau

CAMPAGNE DE SENSIBILISATION À L’EM/SFC #Emtoo

Voici une campagne mise sur pied par Caroline Ballereau

Vous pouvez la suivre sur Facebook et Instagram

"Voici mon 1000e post depuis que j’ai décidé de publier une photo par jour sur Instagram tant que je n’étais pas guérie.

Et je ne suis pas guérie puisque je souffre d’Encephalomyelite Myalgique (EM/SFC).

C’est une maladie post-infectieuse chronique invalidante (post Covid dans mon cas mais elle peut survenir après une grippe, une mononucléose, un herpès, Ebola...)

C’est une maladie multi-systémique complexe sans traitement à ce jour.

C’est une maladie très et mal connue.

Cette méconnaissance est une souffrance pour les malades.

totalement invisibilisés

IL FAUT QUE CA CHANGE !

Alors j’ai décidé de me lancer à « corps perdu » dans une campagne de sensibilisation.

De donner de moi sans souci du qu’en-dira-t-on.

Ma devise depuis toujours : « Qui ne tente rien n’a rien ! »

J’ai lu « Le Prince » de Machiavel, et comme lui je pense que la fin justifie les moyens quand la cause est noble.

Ce corps qui ne peut plus faire grand chose faute d’énergie j’ai décidé de l’utiliser autrement. Pour attirer l’attention. Tenter le tout pour le tout. Oser.

C’est mon côté Marie S'Infiltre

Alors demain « j’enlève le haut ? » (référence à la campagne d’affichage qui avait fait le buzz dans les années 80)

Chiche !

Si jamais ça peut faire avancer la cause et faire avancer davantage la recherche.

N’HESITEZ PAS À RELAYER

EN SAVOIR PLUS SUR L’EM/SFC via ce lien de l’Open Medicine Foundation of Canada :

https://www.omfcanada.ngo/quest-ce-que-lem-sfc/?lang=fr

#emsfc #mecfs #handicapinvisible #invisibledisability #maladiechronique #chronicillness #maladiepostinfectieuse #postinfection

https://aqem.ca/la-maladie/

Caroline Ballereau

France

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=796001890029460&id=100088589686217&mibextid=wwXIfr&rdid=EcUYZ47lHulPdJog

Lettre à moi-même

Chère moi,

Je sais que tu souffres. 

Tu es épuisée. 

Ton corps ou ton esprit ne répond pas comme tu voudrais. 

Et malgré tout ça...tu culpabilises encore de ne pas pouvoir faire plus, être plus, tenir plus. 

Tu te juges, tu t'en veux. Tu te compares.

Pourtant....

👉Tu as le droit d'être épuisée

👉Tu as le droit de ne pas aller bien

👉Tu as le droit de ralentir, de dire non, de ne pas être "à la hauteur".

Être malade, ce n'est pas être faible. 

C'est faire face à une réalité difficile, invisible parfois aux yeux des autres, mais bien réelle pour toi. 

Et tu continues malgré tout. Et ça, c'est déjà immense. 

Prends soin de toi avec....

💜 De la douceur

💜 du respect

💜 et du courage, sans pression. 

N'oublie pas: tu n'as rien à prouver. 

Tu n'es pas moins digne d'amour ou de valeur parce que tu fais moins. 

Tu es humaine. 

Tu vis quelque chose de dur. Et tu fais de ton mieux. 

Et crois-moi: ton mieux est déjà très beau. 

Je t'aime 🌻

"Plénitude" par Hélène F.

La sophrologie m'aide beaucoup

Je suis confortablement installée, détendue. Chaque muscle est détendu, mon corps est relâché. Je suis en harmonie avec mon environnement, consciente des sons, odeurs et mouvements autour de moi. Je suis à l’écoute de ce qui se passe profondément ici, maintenant. Je suis dans un état de semi-conscience. 

Je suis allongée dans une prairie montagneuse, sur un replat. La tête posée contre mon sac à dos. 

C’est l’été, il fait beau. La température est idéale, je sens la fraicheur de la terre sous mon corps. Cela adoucit la force des rayons du soleil. Il est 16 heures, je profite des dernières chaleurs avant que la température ne s’atténue. Les odeurs de terre, de végétations et d’humidité de la montagne viennent à moi. Mes sens sont grands ouverts. 

Je vois un lac en contre-bas. Les nuages qui passent jouent avec les reflets. La montagne se mire à la surface de l’eau. Au loin, je vois l’eau qui fait des légers clapotis sur les bords. Il y a sans doute des bancs d’alevins qui jouent avec les reflux de l’eau.

Devant moi, des dégradés de verts et de bleus me fascinent et m’émerveillent. Je réfléchis un bref instant, comment les dessinerai-je ? Comment faire apparaitre les reliefs du paysage ? 

Je sens l’herbe qui bouge au rythme d’un léger souffle de vent. Il y a des fleurs des champs et des fleurs sauvages qui poussent ici ou là. Les herbes m’effleurent et me chatouillent doucement mes jambes nues. Des insectes volent et passent d’un endroit à l’autre, disparaissant parfois pour réapparaitre un peu plus loin sur la terre ou accrochés à un brin d’herbe. J’entends leurs bourdonnements qui m’assaillent un instant, le temps d’un vol, ou d’une pollinisation. 

Avec l’altitude, les plantes s’ancrent plus largement et se développent un peu moins en hauteur. Les orchidées n’en sont pas moins belles. Il y a encore quelques arbustes à certains endroits, mais la végétation commence à se faire rare.

Je vois un sentier qui passe près de moi, et qui s’enfuit vers le haut de la montagne en ondulant entre des rochers posés en contre-haut. Des randonneurs passent, me saluant au passage. Leurs pas entrainent de petits cailloux qui roulent à chaque fois, descendant toujours un peu plus la montagne, entravés par le relief des lieux. 

En levant la tête, tout en haut, le vert de la végétation s’est arrêté, tout devient minéral : les parois pierreuses, des éboulis, quelques plaques de neige qui ne fondent jamais, des crêtes rocheuses qui serpentent entre les nuages. Des dégradés de gris argentés et de bleus. 

Des Gypaètes barbus volent très haut et se détachent sur le ciel bleu, cherchant probablement de leur vue perçante une proie. La vie et son cycle éternel… 

Moment de calme, et de contemplation face à l’immensité. Je sens pleinement mon corps, je vais bien. Je suis bien, je me sens en accord avec la nature, comme si je ne faisais qu’une avec l’univers. J’existe pleinement et je respire à fond, l’air de la montagne rentre dans mes poumons et alimente mon corps. Je me visualise avec un beau corps, en forme, intègre. Je sais que je peux avoir parfois mal, mais là je suis dans une sensation de plénitude que j’aime et qui me restaure. 

Je reste là sans bouger, un long moment, contemplative. Je suis transportée de bonheur dans la montagne que j’aime tant. Je ne veux pas me lever, je savoure le moment. 

Et puis je choisis de revenir, je reprends doucement contact avec les bruits autours de moi. Je retrouve le contact de la surface des draps. Les bruits extérieurs de la rue d’abord atténués, me reviennent de plus en plus forts. Je retrouve ma chambre. Mes douleurs se rappellent à moi, un peu atténuées. 

Une prochaine fois j’irai rechercher d’autres sensations et émotions : l’absence de douleur, la désinflammation, l’intégrité corporelle, la mentalisation de mon nouveau schéma corporel, le sommeil, le calme, la joie, le plaisir, l’apaisement…

Mais aujourd’hui, j’ai fait un beau voyage, j’avais besoin de ressentir ce sentiment de plénitude. Je suis heureuse et totalement détendue pour aborder ma journée. 

Hélène F.
Massy, France

 

"Quand lutter sans cesse contre l’EM nous transforme" par Hélène F.

A toi le fort, j’apprendrai la fragilité,

A toi l’invulnérable, j’apprendrai la faiblesse, 

A toi le doux, j’apprendrai la violence des symptômes.

A toi l’immuable, j’apprendrai la brutalité des crashs. 

A toi à qui tout réussit, j’apprendrai d’autres petites victoires,

 

A toi le fragile, j’apprendrai la force. 

A toi le rapide, j’apprendrai la lenteur.

A toi le fougueux, j’apprendrai la patience.

A toi l’assuré, j’apprendrai la vulnérabilité.

A toi le solide, j’apprendrai le doute. 

A toi le fluctuant, j’apprendrai la ténacité.

A toi l’irritable, j’apprendrai la constance.

A toi le versatile, j’apprendrai la persévérance.

A toi l’attaquant, j’apprendrai la résistance.

A toi le fort, j’apprendrai le combat permanent. 

A toi l’inconstant, j’apprendrai l’obstination.

 

A toi le voyageur, j’apprendrai les voyages intérieurs. 

A toi le scientifique, j’apprendrai l’imagination. 

A toi le réservé, j’apprendrai le débordement de tes émotions.

 

A toi le tenace, j’apprendrai le lâcher prise.

A toi le distrait, j’apprendrai ta propre connaissance. 

A toi le rigide, j’apprendrai la souplesse.

A toi le patient, j’apprendrai l’enthousiasme.

A toi le superficiel, j’apprendrai l’authenticité.

A toi l’enfermé, j’apprendrai la liberté. 

A toi le recroquevillé, j’apprendrai à aimer. 

A toi le rêveur, j’apprendrai à redonner du sens à ta vie.

 

L’EM me transforme, mais elle n’aura pas le dernier mot : nous avons appris à cohabiter, et à grandir ensemble. Même quand je suis très mal physiquement, très dépendante, je garde mon espace psychique et mental. 

C’est ma force, et il en faut beaucoup. L’EM m’a rendu plus forte.

 

Photo de P. Rautureau

Hélène FOURRÉ 

Massy, FRANCE

Le confinement dans mon coin de pays

Source: pixabay

Dans mon petit coin de pays, je vis le confinement covid-19 comme je peux. 

Un jour à la fois, comme chacun d'entre nous j'imagine...

Pensez-y un peu: il y a à peine quelques temps, les mots comme covid-19, confinement, distanciation sociale, décès de masse, ne faisaient tout simplement pas partie de nos univers et encore moins de nos propos. La vie a soudainement tournée sur un "dix cents", comme on dit au Québec.  

Comme quoi la vie est faite parfois de changements si radicaux que la banalité du quotidien d'avant la pandémie me semble quasiment avoir un caractère "merveilleux". Une pandémie planétaire fulgurante, du jamais vue. Exit le quotidien normal. La normalité maintenant, c'est de suivre les points de presse quotidiens du premier ministre du Canada et de celui du premier ministre du Québec. En réalité j'en suis un sur deux, car celui de Legault tombe dans ma période de repos. De toute manière, les chaînes fiables telle que Radio Canada ou la Presse reprennent les informations importantes à retenir. Impossible de tout suivre, et en plus pour moi, ce n'est pas souhaitable: il faut préserver sa santé mentale en cette période de stress social intense. 

Au moment d'écrire ces lignes, le Québec en est à 2840 personnes infectées par le virus, et 22 décès. Nous sommes vraiment en pleine guerre, et Montréal remporte la palme des cas élevés de covid-19 dans toute la province.

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont sensibles aux émotions, et pire encore lorsqu'elles sont intenses. Pour ma part, les émotions -qu'elles soient positives ou négatives-, me demandent énormément d'énergie. C'est simple, ma batterie corporelle baisse très rapidement et je me retrouve en très mauvaise posture, au point parfois, de me retrouver en crash pour quelques jours. 

La tension sociale vive qui règne présentement n'est pas facile à vivre pour tous -même ceux en santé-, mais pour les PAEM, c'est une situation hautement sensible qui nous demande d'être vigilant pour soi-même en cette période difficile. Attention à l'adrénaline suite aux mauvaises nouvelles, elle est difficile à vivre moralement et physiquement pour les PAEM. L'adrénaline est utile, mais pour les PAEM, c'est dommageable pour notre corps qui a peu d'énergie. L'adrénaline ouvre grande les portes du peu d'énergie qu'on a et on se retrouve vidé pour plusieurs jours. 

Pour ma part inutile de le nier, je suis plus nerveuse et plus fébrile qu'en temps normal. Je réajuste le tir à chaque jour, et je révise mes propres mesures d'équilibre quotidien pour vérifier qu'elles sont toujours au point, question de garder l'énergie mentale et physique à un bon niveau. 

Va prendre ton bol d'air ma chérie...

C'est ainsi que je me parle ces derniers temps! Ben oui, pourquoi ne pas être affectueux en se parlant? 

Tôt hier matin, j'ai marché dans mon quartier à peu près désert. Marcher tôt se révèle moins complexe pour "calculer" un distance approx de deux mètres à respecter entre les citoyens-marcheurs. J'ai pris de longues et profondes respirations de cet air frais, comme si je pouvais emmagasiner tout ça dans mes poumons et en rapporter à la maison. Avec ma vision qui portait au loin sur les trottoirs, je pouvais voir venir d'autres piétons et voir s'ils respectaient ou non la consigne: s'ils ne bougent pas, c'est moi qui le fait.

Voilà ma pause mi-balade. Je m'assois sur un bloc de marbre dans une petite place publique du coin. J'adore observer les gens, la circulation.

Les gens marchent avec de jeunes enfants, et il y a aussi des aînés qui boitillent avec leur canne, tout comme moi. Les itinérants connus du quartier souffrent, ça se voit: la tête penchée vers le sol, ils cherchent des tops de cigarettes jetés là en temps normal en bonne quantité. Mais voilà, rien n'est normal présentement avec cette pandémie: ils sont plusieurs, des hommes et des femmes à tourner er chercher leur pitance quotidienne de tabac qui n'est plus au rendez-vous. Les fumeurs sont en confinement chez eux.  

Je respire à fond, toujours assise. Un petit soleil tout maigre se fait voir entre les nuages échevelés d'un ciel pâle. Je me demande comment, quand et surtout dans quel état nous arriverons collectivement à se sortir de cette crise sanitaire incroyable. Beaucoup d'inconnus, de peurs, d'incertitudes et de on-ne-sait-pas. 

Le froid a gagné mes muscles, il est temps de partir. Mon corps répond  lentement, et je me mets en train vers la maison. J'ai quand même réussi à être en dehors de chez moi pour une heure, tout un exploit compte tenu du contexte! J'y tenais tellement, on annonce trois jours de pluie. Prendre l'air était une absolue nécessité, et ça le restera pour des années à venir. Marcher? Un must quotidien pour moi, même avec une canne...

On popote?

Comme bien des gens de mon entourage, je popote. Je ne manque de rien chez moi, je suis un écureuil avec mes réserves de nourriture. Je me reproche souvent mon côté écureuil, mais étrangement, ces jours-ci, je ne me blâme tellement pas: il m'est assez utile dans le contexte actuel, car je n'ai pas besoin de me déplacer vers les épiceries ou c'est exceptionnel. Quand l'énergie est au rendez-vous, je me cuisine des petits plats, des soupes de légumes, des muffins santé. Je fouille mes livres de recette ou bien je visite mes sites de popote favoris, que je vous partage: 

https://www.ricardocuisine.com

https://savourer.ca

https://www.kpourkatrine.com/fr/recettes/

Relaxation....et verdure!

Ma dose quotidienne de relaxation se fait avec quelques moyens que vous connaissez déjà: la méditation, la musique et....le silence. Ben oui, le silence! Surtout qu'avec les bulletins de nouvelles fréquents, j'en arrive à oublier que le silence est important de temps à autre, ça aide vraiment à calmer mon système nerveux. Je limite maintenant l'écoute des bulletins.

La méditation quotidienne demeure un outil important pour gérer mon stress mais aussi pour continuer à entraîner mon corps et mon esprit à ses bienfaits. Ces jours-ci, les méditations guidées me conviennent moins, alors je vais plutôt du côté des sons de la nature tels que le vent, l'eau, les oiseaux. Si la concentration est difficile, je raccourcis le temps de méditation mais j'augmente la fréquence dans la journée. J'ai remarqué qu'un peu de méditation avant le sommeil m'aide à obtenir un effet plus rapide de détente. 

Et bien sûr, la verdure est au rendez-vous, toujours :)  

Mes semis de tomates, petits poivrons, piments fort et de lavande sont sous surveillance étroite: chaque matin c'est un plaisir de juger de leur croissance. Bien sur, on est loin d'un sandwich aux tomates!  Mais je suis assez fière de ma petite production personnelle. 

Covid ou pas, le printemps va arriver. Covid ou pas, j'aime jardiner chez moi et dans ma petite cour. Dans quelques jours, je mettrai en terre des semences d'épinards qui eux, aiment le temps frais de printemps que nous avons présentement sur Montréal. Juste à y penser, ça me met déjà en joie! Et bien sûr, ma grande famille de plantes intérieures a toute mon attention en ces temps de confinement...

Aux PAEM de ce monde, faites attention à vous autant que possible! Bien que nous n'ayons pas d'indications précises sur les PAEM et le covid, nous savons quand même que notre système immunitaire n'est pas au point: il faut donc être très vigilant et surtout, ne pas prendre de risque. Ian Lipkin, bien connu dans le monde de la neurologie et de l'épidémiologie aux États-Unis a affirmé "c'est le virus le plus transmissible que j'ai jamais rencontré", lui-même atteint de la covid-19.

Pour ceux qui aimeraient en savoir plus à ce sujet, voici le dernier article de Cort Jonhson: 

https://www.healthrising.org/blog/2020/03/29/coronavirus-v-lipkin-bateman-and-klimas-talk-plus-treatment-updates/

Et vous, comment vivez-vous le confinement dans votre secteur ou dans votre pays? 

Qu'est-ce qui est le plus difficile pour vous en ce moment, et que faites-vous pour y remédier? 


Au plaisir de vous lire ici ou sur ma page Facebook 

Prenez soin de vous

🌻

P.S. Au moment de conclure ce billet, j'ai décidé d'aller marcher sous la pluie, ne serait-ce que quinze minutes. Un bol d'air frais -même mouillé-, ça ne refuse pas, n'est-ce pas?  :) 

Petite annonce: échange de corps recherché.

"Corps mature de femme de 56 ans ayant donné la vie à 5 personnes, dans un état de marche ralenti, avec des maladies dûment diagnostiquées comportant douleurs, raideurs et épuisement quotidien. La propriétaire de ce corps souhaite procéder à un échange avec un autre corps en meilleure condition, capable de fonctionner, de dormir, le tout sans maladies. Un certificat confirmant l'état sain du corps sera demandé. Cliente sérieuse dans sa démarche"

😔😞😰

Ouf. 

Aujourd'hui, j'aimerais bien afficher cette annonce plutôt bizarre sur les sites d'annonces en ligne.

Nuit difficile.

Insomnie.

Fortes douleurs aux jambes, mollets, pieds, hanches.

Sensations de corps en feu

Je tourne, tourne encore.

Mon corps cherche à se positionner, à trouver du confort, si minime soit-il.

Les douleurs crispent le corps un peu partout, et empêche l'endormissement.

On croit qu'on peut reprendre le sommeil le matin, en trainant au lit.

Pourtant, il n'en est rien.

Trop épuisée pour continuer à dormir alors que la lumière du jour est là.

Alors je me lève et me traine jusqu'à la cafetière, premier réchauffement du corps le matin.

Mon décaf du jour :)

Mon coloc me regarde et fronce les sourcils: il sait, juste à me voir.

Je lui dit exactement ou j'en suis: " je veux sortir de ce corps, je n'en peux plus. Je veux un autre corps"...Je crois que c'est de là que m'est venue l'idée d'une petite annonce pour un échange de corps.

Ras-le-bol mais qu'y puis-je....

Je maintiens quand même mon rendez-vous chez ma coiffeuse: même si je veux me débarrasser de ce corps qui me tape sur les nerfs, pour le moment je vais tout de même l'entretenir avec une coupe de cheveux :). Après, on verra bien....

Été 2017

Un microcosme fascinant...pour mes petits enfants et pour moi :)

J'ai pensé partager avec vous cette jolie photo prise dans la cour arrière chez ma fille, où elle a créé un petit étang tout simple. Ce petit microcosme fascine les enfants qui viennent à tout moment vérifier si les poissons vont bien, et si le crapaud appelé "patate" (à cause de sa couleur) est présent dans son petit abri aménagé pour lui. À mon arrivée, patate était là, caché avec son petit oeil brillant en coin. J'ai voulu le saluer avant de partir, mais patate n'était plus là :(

***

Il m'en aura fallu du temps et de longs mois avant de pouvoir me déplacer pour visiter ma fille, son conjoint et ses enfants. L'année 2016 a été particulièrement rude physiquement et moralement, et l'énergie n'était pas au rendez-vous. Pourtant ces visites sont importantes tant pour moi que pour les miens, car passer du temps ensemble est vital pour maintenir les liens, et voir grandir mes petits-enfants. 

Être affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est pas de tout repos, tout dépendant de la condition de chacun. Dans mon cas, les voyages à l'extérieur de Montréal ont été très restreints depuis une année. Je me sentais tout bonnement incapable de partir de chez moi, trop limitée en terme d'énergie. Calculer l'énergie que l'on a entre les mains devient carrément un métier quand on vit avec l'EM. Je dirais que ça devient presque une seconde nature. Pour ma part si je ne calcule pas cette énergie et que je me lance dans des activités, je me retrouve vraiment dans des problèmes et je dois ramer pendant des jours pour retrouver ne serait-ce qu'un peu d'équilibre.

Bref, j'ai pu enfin me déplacer et visiter ma famille. Étant donné que je n'étais pas allée depuis longtemps, j'ai pu observer, une fois encore, combien vivre dans un environnement plus calme, plus vert et moins bruyant, fait une réelle différence sur moi.  En l'espace de deux jours passées dans ce lieu, j'ai senti combien mon corps était moins tendu. Dans ce milieu où la verdure et le calme règne en maître, j'ai senti que mon sommeil était aussi moins perturbé que d'habitude. 

Autre fait intéressant à souligner, c'est que mes petits enfants ont grandi, et qu'ils semblent plus sensibles à ma condition. Ainsi, lorsque mon petit fils de huit ans a mis de la musique rock, il est venu me demander si c'était trop fort pour moi. Ce geste délicat me démontre qu'il y a de l'attention et à mon égard par rapport au niveau de bruits. Je l'ai remercié et je lui ai dit que c'était un peu fort pour moi. Bien sûr, il y a des parents qui ont expliqué tout cela aux enfants, et j'en suis ravie. Il est certain que je peux parler par moi-même et expliquer ce dont j'ai besoin cependant j'apprécie que ma fille et son conjoint en aient discuté avec eux. 

Cela fait une réelle différence pour moi, de me retrouver avec des personnes qui comprennent bien ce que comporte ma condition de personne affectée par l'EM. Ma fille et son conjoint sont parmi les personnes proches sur lesquelles je peux compter, car ils sont attentifs, prévenants, affectueux et ils répondent "présent" à bien des événements dans ma vie. Mine de rien, quand je suis avec des personnes de confiance et qui connaissent l'EM comme eux, je me sens plus détendue. Je n'ai pas à trop expliquer pourquoi je dois aller m'étendre lorsque mon coeur m'indique qu'un temps de repos est nécessaire ou bien si je dois dire non à une activité.  Dans mon entourage, il y a de ces personnes qui savent et comprennent avec quoi je vis. 

Mes petits enfants auraient bien aimé que je les voient faire leur prouesses! Quoi de plus normal quand on a sa mamie en visite, n'est-ce pas?. Mes petits enfants savent que je me couche tôt le soir, ce qui ne les empêchent pas de me dire qu'ils auraient souhaité que je les voient...Qu'ils m'en parlent ouvertement me fait plaisir, car cela signifie qu'ils expriment un souhait, même si je ne peux pas le leur accorder à cause de ma condition. De mon côté, j'ai remarqué que je ne me sentais pas coupable, un sentiment avec lequel je me bats de temps à autre. Voilà un progrès intéressant, ma parole...

Que dire sinon que ce fut un séjour qui m'a vraiment fait du bien moralement et physiquement. Est-ce dû à la rareté de mes déplacements? Probablement. Il y a aussi le fait que j'avais très hâte de m'y rendre, et de voir tout mon petit monde dans leur univers de verdure et de "coolitude". Oui, c'est ça, c'est la "coolitude" qui se vit là-bas, un ralentissement du rythme de la vie. Quel bienfait après cette période intense en émotions vécue depuis l'automne dernier...

Au retour, je me suis mise à penser à toutes ces personnes affectées par l'EM qui sont alitées et ne sont pas en mesure de sortir de chez eux ne serait-ce que pour humer l'air vivifiant de l'été ou contempler la verdure à perte de vue. Je rêve que nous puissions démarrer un projet de vacances dans la verdure pour ces personnes affectées par l'EM. 

Je vous souhaite de pouvoir profiter un peu de l'été, quelle que soit votre condition :)

À bientôt 💝

 

 

Se poser

Ma vie d'avant: une large autoroute..

Lorsque j'étais plus jeune, j'imaginais que ma vie était une autoroute à 4 voies. C'était grand, beau, large, vite et les projets de vie que je voulais accomplir s'additionnaient dans ma tête au fur et à mesure que mes intérêts et ma carrière se développaient. 

Maintenant, un des défis que je vis en tant que personne affectée par l'EM, c'est d'arriver à me poser, et d'être attentive à ne pas enchainer les activités sans m'être connectée avec l'énergie disponible dans mon corps.

Avec l'EM, je ne vois plus ma vie de la même façon: peu à peu, elle a dû se modeler, comme une sorte de pâte qu'on travaille quotidiennement. Vestige de mon ancienne vie, j'avais tendance à enchaîner les activités les unes après les autres, sans prendre de temps de me poser, et de me reposer. Je me faisais une liste de choses à faire, et tant que je n'étais pas passé au travers, je continuais. 

Cette façon de faire n'est certes plus en phase avec ce que je suis devenue: une personne affectée par l'EM dont l'énergie physique est fortement diminuée. Pour tout vous dire, je ne me reconnais plus avec la personne que j'ai déjà été!

Ma vie tend dorénavant vers le calme et la sérénité :)

Dorénavant, je vois plutôt ma vie comme un petit sentier de terre, où le calme, un rythme lent et le respect de mes limites sont mes marqueurs quotidiens. Ce petit sentier de terre me convient davantage en terme de mode de vie, et me ressemble davantage que l'autoroute à 4 voies. 

Ce chemin, ce lieu est tout en lenteur, ce qui permet de me poser, de mieux respecter ce que je suis devenue comme personne dont l'énergie physique et émotive est limitée.

Me poser, c'est être à l'écoute de mes envies tout en tenant compte de l'énergie disponible. C'est aussi choisir avec soin l'activité du jour et prévoir des périodes de repos quotidiennes. 

Les activités qui m'aident à me poser sont:

-la lecture -un bon vieux livre papier-

-tricoter

-faire des mots cachés

-méditer

-parler au téléphone à être cher

-faire de petits travaux manuels: bricoler, découper, planter etc

-m'étaler et respirer doucement

-dormir

-coudre 

-écrire etc.

-ne rien faire....oui, ça se peut!

-m'asseoir dans un parc, observer les passants et la nature

Me poser, c'est aussi décrocher de l'actualité, d'internet.

Oui, il est important d'être informé, j'en conviens. 

Par contre, je mesure, je dose pour ne pas être avalée sur le plan énergétique et émotif.

Car oui, ça peut nous prendre au coeur tout ce qui se passe dans le monde: l'actualité ne manque jamais de nouvelles qui nous interpellent à tout moment.

Sentez-vous cette pression sociale qui nous pousse à tout savoir, tout le temps, rapidement? 

Je pense que nous sommes plusieurs à le sentir et à le vivre, malades ou pas.

Pour les personnes affectées par l'EM qui ont peu d'énergie, suivre tous ces tourbillons à travers le monde peut causer de l'anxiété, de l'angoisse et creuser davantage l'épuisement.  

Pour ma part, je suis attentive à mesurer et doser ce que je veux savoir de l'extérieur. J'en prends et j'en laisse: l'énergie est rare. Alors non, je n'écoute pas les bulletins de nouvelles à chaque jour, et j'en laisse passer parfois, et même souvent.

Je passe de la parole aux actes et je vous laisse par ici. Il est justement temps pour moi de me poser, de donner ce repos bien mérité à mon corps épuisé.

Bon vendredi à vous,

Mwasi

Tri thérapeutique

Mon histoire débute comme bien d'autre: c'est à partir d'un petit projet à réaliser d'ici quelques semaines, que ce fameux "tri thérapeutique" a débuté. Un de mes ami fêtera sous peu son anniversaire, et j'ai ouvert le grand coffre de métal contenant les précieuses photos de famille pour dénicher de vielles images. 

Installée sur mon petit siège pliant de camping, me voilà à regarder chaque photo. J'ai fais du classement dans des albums. Je me suis extasiée devant de vieilles reliques, tout autant que j'en ai jetées plusieurs qui m'apparaissaient soudainement sans intérêt, après tant d'années. Des photos datant de 15 ou 20 ans peuvent se révéler étranges et on n'en voit plus la pertinence. 

Ce ménage de photos a eu plusieurs effets sur moi. 

Tout d'abord, j'ai ressenti de la nostalgie. J'ai revu l'arrivée de chaque enfant,  me remémorant de doux moments qui m'ont ramené bien des années en arrière.

Ensuite j'ai trouvé un album de photos prises lors de nombreux voyages pour le travail à travers le pays.  J'ai feuilleté cet album, me remémorant mes anciens collègues que j'ai apprécié, d'autres moins.  J'ai refermé l'album, le sourire aux lèvres. Je me sentais satisfaite, et contente d'avoir vécu toutes ces années, d'avoir ou relevé des défis professionnels que j'ai adoré. Ce sourire prenait sa source dans le fait d'avoir eu une carrière appréciable, mais que j'ai dû quitter à cause de mon état de santé. Un autre effet inespéré de ce tri-photos: le deuil relié à mon emploi est bel et bien une chose réglée, ce que j'ignorais jusqu'à présent. Pas de regret, de larmes, rien.

Je n'ai pas terminé de faire le tour des albums, clés USB et ordinateurs pour dégoter les photos recherchées, mais je continue à mon rythme. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est apprendre à vivre avec ce que nous avons. C'est apprendre aussi que l'énergie dont nous disposons n'est pas infinie, et qu'elle est loin d'être un réservoir sans fond dans lequel on peut plonger sa louche tant qu'on veut! 

C'est ce que nous avons de plus précieux, à surveiller jalousement. Je dis cela, car d'avoir pu faire ce tri que je qualifie de "thérapeutique" m'a vraiment fait du bien moralement. J'ai revue ma vie, et j'ai gardé ce qui me fait encore du bien. J'ai jeté ou donné ce qui n'avait plus de sens pour moi.

Et dire que ce n'est pas terminé...

Effet d'entrainement?  Probablement.

Je me suis lancée dans un autre tri: les bouquins.

J'ai pris chaque livre, me posant des questions sur sa potentielle utilité.

L'exercice fut encore là bénéfique.

J'ai enlevé un bon paquet de livres, répartis en plusieurs sacs.

J'ai aussi rempli un immense sac de recyclage de papiers à jeter.

J'avais l'habitude de faire des dossiers sur des thématiques sociales qui m'intéressaient. 

Là encore, un tri s'imposait: ces thématiques ne me disent plus rien aujourd'hui.

Allez hop!  au recyclage :) 

Et dire que tout ce stock était dans ma chambre...

Visuellement, c'est déjà mieux car beaucoup moins chargé.

Mon cognitif -et mon moral- s'en trouvent amélioré  :) 

En voiture, je suis allée déposer tous ces livres dans une bibliothèque de ruelle ou souvent aussi appelée croque-livres. 

Les livres peuvent être précieux pour d'autres...

J'ai tout déposé, sans regret.

Je me sens plus légère.

Ma bibliothèque respire.

Et moi aussi :)

Mon état de santé

 

Depuis la semaine dernière, j'ai repris très len-te-ment un petit peu d'énergie. J'ai l'impression d'avoir été prise dans une spirale d'épuisement physique et morale. 

Ma médication n'est pas au maximum cette semaine, ce dont je me réjouis.  J'ai mal un peu partout, mais c'est "vivable", pas comme la semaine dernière. L'humidité par contre, me dérange sérieusement.

Contre toute attente, j'ai décidé de ressortir ma CPAP rangée en août dernier.  Suite à mon rendez-vous avec le pneumologue, les résultats indiquaient que mon apnée du sommeil était moins élevée, et je dormais sans machine depuis ce temps.

Le pneumologue me suggérait d'essayer de dormir sans machine, et voir comment je me sentais.   J'ai remis mon masque pour dormir, le temps de me donner une chance. Je ne sais pas combien de temps je vais utiliser ma CPAP, mais pour le moment je sens que c'est ce que je dois faire pour me donner une chance supplémentaire pour arriver à dormir.  Oui, encore ce mot, DORMIR. 

Que voulez-vous, c'est le nerf de la guerre, le sommeil pour les personnes affectées par l'EM.

Mon énergie est fragile, mince. 

Mis à part ma sortie de ce matin, je ne vais pas bien loin. 

Je suis à la seconde près ce que j'ai envie de faire, et ce que je PEUX faire surtout, sans me casser la tête. 

Hier, j'étais gelée jusqu'aux os. Je suis restée tranquille à la maison, couverte de couches d'habits pour me tenir au chaud. J'ai suivi des émissions sur le web. Mine de rien, j'ai réussi à suivre et à ne pas trop penser à ma santé ou d'autres sujets préoccupants.

Si jamais mon billet vous a donné l'envie de faire aussi un "tri thérapeutique", je vous souhaite bonne chance et de nombreux effets positifs :) 

Mwasi