La force des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique

Plus le corps est faible, plus la pensée agit fortement-Shakespeare

L'encéphalomyélite myalgique est une maladie invalidante qui touche le système nerveux, endocrinien et immunitaire. 

Jour après jour, les symptômes et les comorbidités de cette maladie se manifestent dans le corps des personnes affectées par cette maladie.

Il faut être fait forts pour souvent avoir à...

reporter, annuler

négocier

re-négocier

se tenir debout

comprendre

expliquer

dire non

mettre son pied à terre

se protéger

arrêter

éteindre

effacer

défaire

refaire

neutraliser

raturer

casser

résilier 

reculer

se plier

se retenir

exposer

parler

convaincre

déménager

changer

valider

invalider

....même se taire parfois, peut quasiment demander de la force.

Il faut être fait forts pour faire face aux propos de médecins exhortant à l'activité physique, voire même de s'entrainer alors que nous savons pertinemment, nous les personnes affectées par l'EM, qu'il ne faut pas suivre ces recommandations sous peine de nous retrouver en malaise post-effort pour des jours/semaines, et certains pour des années.

Il faut être faits forts pour faire face aux retards, aux imprévus, aux reports de rendez-vous de toutes sortes. Ou carrément à l'absence de rendez-vous...et de cliniques pourtant promises par le gouvernement du Québec depuis des années.

Il faut être fait forts pour ne pas se mettre à "hurler" quand on voit comment la covid longue draine l'attention de certains chercheurs et médecins, tout en tassant du revers de la main l'existence de l'encéphalomyélite myalgique qui est pourtant une maladie reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis des années*.

Il faut être faits forts pour faire face à l'absence de traitements, de diagnostic clair ou juste obtenir un diagnostic tout court. 

Il faut être faits très forts quand on se retrouve face à des personnes qui ne comprennent pas ce qu'est l'EM ou bien pire, quand elles nient son existence et les impacts si importants sur notre corps.

Il faut être fait forts pour chercher à améliorer et soutenir sa santé en l'absence ou avec peu de soutien médical accessible et approprié ou avec le manque de ressources financières pour le faire.

Nous sommes peut être faibles et malades, et pourtant, nous sommes forts et fortes, chacun et chacune, à notre façon. 

Pourtant, nous sommes encore là, malgré et contre tout.

Nous réfléchissons, nous vivons. 

Notre corps est en constante recherche d'équilibre et cherche à survivre, à vivre au jour le jour. Juste ça, c'est un défi énorme. 

Il nous faut nous accorder le droit de nous sentir faibles, épuisés, découragés. 

Reconnaître ces états est une force sur laquelle nous pouvons nous appuyer.

Pour demain, car il y aura un demain...

*Dans la Classification internationale des maladies (CIM-11 ou, en anglais, ICD-11) entrée en vigueur en 2022, le syndrome de fatigue post-viral (qui est une autre appellation du syndrome de fatigue chronique), porte le numéro 8E49 dans les maladies du système nerveux. Cette classification inclut aussi l’encéphalomyélite myalgique (source:https://aqem.ca/la-maladie/faq/)