L'écriture, c'est le coeur qui éclate en silence William H. Gass
Aujourd'hui, je prends le temps de parler de mon blogue. D'ici quelques jours, il célèbrera ses 8 années d’existence. Si quelqu'un m'avait parlé de cette durée, je n'aurais pas cru durer aussi longtemps.
Le but premier était de me défouler, dire ce que je pensais et surtout, d'écrire sur ce que je vivais, en découvrant jour après jour ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique.
J’ai démarré ce blogue en 2014 alors que je débutais aussi le combat contre mon assureur. Je ne pouvais pas dévoiler le nom de la compagnie d’assurance ni le mien non plus, raison du choix d’un pseudonyme.
Quand j’ai commencé à être malade, j’ai cherché à lire des témoignages de personnes affectées par l’EM et je n’en trouvais pas ou bien peu. Bien sûr, il y a les groupes d’entraide, mais ce n’est pas ce que je cherchais dans un premier temps. Puis c’est le classique : comme je ne trouvais pas ce que je voulais, il n’y avait qu’un pas pour créer moi-même ce dont j'avais besoin.
Et je me suis mise à écrire.
Pour moi, l’écriture est une autre façon de rendre l’encéphalomyélite myalgique visible. Je me suis dit que je n’étais certainement pas la seule à vivre des questionnements ou expériences et que d’autres les vivaient également.
Après quelques temps, quand j’ai constaté que mon blogue était visité, j’étais incrédule. Même si c’était ce que je souhaitais, j’étais quand même étonnée.
Ce blogue en chiffres
*362 billets
Les visiteurs
États-Unis : 8 308
Canada : 2419
France 1583
Allemagne 125
Suisse 51
Pages totales lues : 128, 254
11 abonnés
Juste les chiffres, ça étourdit un peu mais on est sur huit années tout de même :)
Le premier billet (26 novembre 2014) :
Ce que j’ai appris
-J’ai appris que même si les expériences sont subjectives, elles n’en demeurent pas moins utiles et semblent rejoindre plusieurs lecteurs. C’est ce que j’en conclue quand je vois le nombre de lecteurs qui augmente depuis quelques années surtout en lien avec le partage d'expériences.
-Ce que je jugeais parfois comme étant un billet plus ou moins intéressant n’était souvent que ma propre perception, souvent contredite par des commentaires positifs des lecteurs. Comme quoi on est parfois mauvais juge...même si c'est mon propre blogue.
-J'ai parfois de bonnes intuitions. Lorsque j’ai vécu une des séances avec une experte embauchée par l’assureur, j’ai tout de suite écrit dès la sortie de la salle pour me rappeler de tout. Des années plus tard, après avoir retrouvé ce texte, j’en ai écrit deux billets qui ont été lus par près de 3, 383 personnes (voir les billets du 20 et 22 avril 2022). Il est vrai que les luttes contre les assureurs sont difficiles. J’avais aussi cherché des témoignages de ce genre sans avoir trouvé. Si cela a pu aider, j’en suis vraiment satisfaite.
-En relisant plusieurs billets, je me rends compte que j'ai fait pas mal de chemin en lien avec les essais de médication au fil des ans. Mine de rien, ce blogue me sert d'aide-mémoire avec mes expériences passées.
Je ne suis pas une activiste, et je n'offre pas mon temps comme bénévole autre que d'écrire sur ce blogue. C'est ma façon à moi de contribuer au monde encore trop invisible de l'encéphalomyélite myalgique.
L’avenir du blogue
J’aime écrire, c’est un fait, mais je ne sais pas combien de temps encore je tiendrai ce blogue. Parfois l’inspiration n’est pas trop au rendez-vous, parfois c’est l’inverse : je veux écrire sur une foule de sujets. Mais une chose est certaine, je reste libre, et le jour où l'envie se sera définitivement asséché, ce sera terminé.
Les témoignages de personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique demeurent les plus populaires en termes de nombre de lecteurs sur ce blogue. Ces derniers mois, j’ai fait un appel à témoignages à travers le monde afin de les publier: je remercie encore tous ceux et celles qui ont pu se prêter à cet exercice. Ça ne se dément pas: les témoignages ont la cote encore et toujours. Ils répondent à des besoins, j'en suis convaincue. Ce blogue peut encore en accueillir bien d'autres! En outre, nous manquons cruellement de témoignages d'hommes et d'adolescents vivant avec l'EM. J'aimerais aussi lire les témoignages de personnes vivant avec l'EM qui sont ailleurs dans le monde, je pense à l'Asie, l'Afrique, l'Amérique du Sud.
N’oublions pas que chaque personne qui vit avec l’EM le vit à sa façon, avec son contexte de vie, sa personnalité et sa culture.
Même si les malades de l’EM ont des situations de santé qui se ressemblent, nous sommes tous différents, et c’est ce qui fait que les témoignages des personnes affectées par l’EM de par le monde sont si précieux. On peut s’y retrouver un peu ou pas du tout, mais dans tous les cas, je crois que l’écriture sur ce que nous vivons en tant que personne affectée par l’EM demeure un des outils les plus puissants de connaissance de soi à travers la maladie et a probablement un effet de validation et de reconnaissance dans ce que vit l’autre et pour les autres malades.
Et vous chers lecteurs, qu’est-ce que ce blogue vous apporte ou vous a apporté? Y a-t-il des sujets sur lesquels vous aimeriez lire? Je suis ouverte à vos suggestions.
Continuons d'écrire sur l'encéphalomyélite myalgique et de partager ce que nous vivons.
C'est sans bruit, mais c'est écrit.
🌻
P. S. Pour me joindre, n'hésitez à m'écrire sur ma page Facebook ou à mwasikitoko07@gmail.com
