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dimanche 5 mars 2017

Moment présent

J'ai peu à dire aujourd'hui mais je tenais tout de même à écrire quelques lignes. 

La semaine qui se pointe sera chargée en activités de toute sortes, dont un rendez-vous avec mon médecin traitant. Je ne saurai dire si c'est le fait de vivre un peu plus recluse ces derniers mois, mais je sens comme si ma vie est plus lourde, avec tellement de choses à accomplir mentalement et physiquement. 

Un beau gros 360 degrés qui m'étourdit, me fait peur.

Alors j'ai pensé que parfois, réduire cette vision de mon existence à quelques degrés peut bien se faire. Je tente de me concentrer sur de petites choses à faire dans la maison. 

Pour ce qui est des démarches médicales et administratives, je m'y prends à l'avance, car j'angoisse facilement. 

Réduire la vision 360 à 25 degrés. Quand je me retrouve prise dans la vision élargie et que j'angoisse, je tente alors de détourner mon esprit à du "plus petit", en vision réduite. Puis me concentrer sur le moment présent. Ce sont les deux trucs auxquels je m'accroche présentement. 

-Réduire la vision macroscopique à microscopique. 
-"Rester" dans le présent, sans pour autant se fourrer la tête dans le sable!

Pas toujours facile, j'en conviens :)
Ma tête est un moulin à idées, à pensées des plus diverses.




Hier je suis allée m'acheter un morceau de pizza dans un restau du quartier. 
Pas très santé, je le concède.
Je crois que c'est un des derniers plaisirs qui nous reste quand on est malade.
Et encore faut-il avoir un minimum d'appétit?

En attendant ma commande, j'ai vu une machine à gommes énorme.
Jolies couleurs que ces boules sucrées de mon enfance.
Ça m'a fait pensé à moi, petite fille qui n'avait de cesse de demander à mes parents de m'acheter ces boules aux couleurs irrésistibles, qui somme toute, n'étaient pas si bonnes que ça :)

Ici, la météo continue ses crises de bipolarité.
12 degrés la semaine dernière, -20 et + ces derniers jours.  

Mon corps est douloureux de partout, pas utile de nommer tout ce qui fait mal. Le sommeil est perturbé plus que d'habitude, pas de position de sommeil qui  ne tienne plus de quelques minutes. J'ai aussi les yeux rouges comme un lapin au réveil, puis mes doigts des deux mains sont enflés. Arthrite? Je ne sais pas.

Mes papiers médicaux sont prêts.  Tout comme mes constats à discuter avec mon médecin. 
Ma condition se détériore lentement.
Il y a de cela quelques mois, je marchais au quotidien.
Actuellement, la marche est réduite à 1 ou 2 fois par semaine.
Pas assez d'énergie.
Endurance moins élevée.
Intolérance orthostatique plus forte. Quand j'ai consulté mon pharmacien il y a deux jours, j'ai dû demander d'être assise dans un local fermé pour parler avec lui. C'est d'ailleurs devenue courant que je doive m'asseoir dans les commerces, et ça c'est quand je réussis à y aller.

Pour le moment, voilà où j'en suis. 

Je vous souhaite un agréable dimanche à tous, en attendant le printemps  :)


mercredi 13 janvier 2016

Ouch....la "facture" est arrivée

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier et ma séance au spa, je ne pensais pas que la "facture" arriverait aussi vite.

Je suis allée au lit vers 20:00, après un peu de lecture. Après avoir éteint pour dormir, j'ai senti les douleurs au dos qui montaient de type brûlure, comme si ça chauffait à la grandeur du dos. Douleurs inhabituelles et fortes. 

À en croire ce qu'a capté mon bracelet withings pendant mon sommeil, j'ai fort probablement "dansé"  une bonne partie de la nuit, en réaction aux douleurs en hausse, suite à ma séance de spa (graphique de gauche).  On voit que le sommeil profond est faible, à peine 2:24 et le sommeil léger est très élevé. 

À droite, on voit le graphique de la nuit précédente, nettement meilleure que la nuit suivant le spa.



Épuisement neuro immunitaire post-effort


Il y a de cela à peine trois ans, j'ignorais complètement que juste de plonger mon corps dans l'eau sans nager, peut comporter des impacts sur ce dernier: le fait de se tenir debout sans bouger dans une piscine sollicite les muscles du corps, imaginez...

C'est suite à un rendez-vous avec mon rhumatologue que j'ai compris cela car je lui expliquais que j'avais des douleurs jusqu'à 3 jours après avoir nagé. À l'époque, je nageais une ou deux fois semaine et je ressentais les douleurs et courbatures longtemps après. J'arrivais difficilement à croire cela mais pourtant c'est vrai. Mon médecin m'a expliqué que lorsqu'on souffre d'encéphalomyélite myalgique, notre corps réagit anormalement et souvent tardivement aux activités physiques ou mentales, même légères. C'est difficile à vivre, je vous dis. Et encore plus difficile à accepter comme phénomène étrange.

Pourquoi?
Parce que sur le coup d'une activité, les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ne ressentent pas nécessairement de la douleur ou de l'inconfort, tout dépendant de quoi il est question. Et si on a du plaisir, pas facile de penser à s'arrêter, à ne pas en faire trop lorsqu'on ressent un bien être: avouez que c'est un sacré défi!

Donc si je reprends l'activité du spa hier, j'ai éprouvé un bien être physique (et moral) à être plongée dans les tourbillons d'eau chaude qui m'ont littéralement fait fondre de bonheur. Oui, même ce qui est plaisant pour le corps comporte des impacts qui se produisent sur le champ, quelques heures plus tard ou même quelques jours plus tard. C'est difficile à croire, mais pourtant c'est bien le cas, l'ayant expérimenté si souvent depuis que je sais que je vis avec l'EM.  S vous cherchez à lire sur ce sujet pour en savoir davantage, je vous recommande de lire le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique traduit par l'AQEM: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Pour ceux qui lisent ce billet et qui connaissent des personnes qui vivent avec l'EM, tout cela n'est pas dans la tête des malades: ces malaises et douleurs sont bien réelles, et je ressens ce phénomène comme une sorte de "facture" qui vient avec ce que nous faisons ou vivons.  Pas le choix, c'est comme ça. Notre corps réagit de façon anormale avec l'augmentation des symptômes de la maladie suite à une activité physique dite "normale". Mais pour nous, notre corps réagit autrement et il faut en tenir compte, garder cela à l'esprit sous peine de se retrouver très bas, encore plus bas physiquement.

Tout cela m'amène à parler de l'importance de connaître la maladie avec laquelle nous vivons: mieux et plus nous en savons, mieux et plus nous pouvons comprendre l'EM, travailler avec nos limites et faire attention à l'énergie. On appelle ce type de réaction "épuisement neuro immunitaire post effort", typique aux personnes vivant avec l'EM.  

Pour aujourd'hui, je reste tranquille à la maison et bien au chaud. Il me faut récupérer de ces moments de pur bonheur que je savoure encore en esprit, même si mon corps est douloureux et lourd présentement et que la facture à payer est bien présente. Douleurs, courbatures, corps pesant. Je me traîne.

Je m'en vais de ce pas chouchouter ce corps courbaturé avec un bon chili bien chaud et piquant à souhait pour me réchauffer. 

On peut dire que l'effet de chaleur merveilleux d'hier est déjà chose du passé. 

C'est la vie.  Tout passe, de toute manière :)



Bonne journée d'hiver à vous,

 

Mwasi Kitoko