Ma vie comme une armoire

 

Je suis dans une période de "grand ménage". J'ai bien des choses à revoir de près pour alléger mon existence. 

Je commence à sortir à peu près tout ce qu'il y a dans cet armoire qu'est ma vie. Une sorte de démarche similaire à celle proposée par Marie Kondo, mais pour ma vie. La vie bien remplie que j'ai eu.

Il y a des tablettes de cette armoire qui sont plus difficiles que d'autres à examiner. Certains moments qui m'ont passablement déstabilisée, triturée, renversée. Dont entre autres,-pour ne nommer que celui-là-, le décès d'une de mes filles. À cause d'autres circonstances, je n'ai pas été en mesure de faire pleinement le deuil de cette enfant partie trop tôt. Puis il y a eu bien d'autres deuils, pertes en tout genre etc.

Alors pour mon bien, je ressors de l'armoire ce qui doit être ressorti, avec la présence bienveillante d'une psychothérapeute. Il y a du boulot: de la consolidation, revoir les matériaux de base, collet et clouer ce qui doit l'être, visser ce qui est faible etc. Et bien des questions sur ce que je veux garder ou pas, et surtout, pourquoi.

En 2013, j'avais dû mettre fin à une démarche en psychothérapie avant que l'assureur ne me coupe les vivres. Maintenant que les vivres ont été rétablis après cinq ans de lutte, je m'étais jurée que je continuerais cette démarche. 

Je suis décidée à faire le tour de ces tablettes. Ce n'est pas facile ni évident, que ce soit mentalement, émotivement et physiquement. Et si je vous parle de cette démarche dans laquelle je suis, c'est surtout pour mettre l'accent sur un aspect fort important à prendre en compte si vous êtes une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique.

C'est celle de tenir compte de notre corps. Motivée -un peu trop même-, je voulais rencontrer la psychothérapeute chaque semaine, question d'avancer rapidement dans le "vidage" de mon armoire. Ah que c'est beau tout ça! À peine quelques heures après le premier rendez-vous, j'ai expérimenté un malaise post effort assez....fort. Et je n'ai eu d'autre choix que d'annuler la séance prévue la semaine suivante. 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique connaissent bien cet état: fréquence cardiaque élevée ou au contraire très basse, douleurs accrues, insomnies alors qu'on est crevés, pleurs, maux de tête, nausées, appétit diminué, sensation lumineuse accrue etc. et ce, pour des jours voire des semaines dans certains cas (voir aussi: https://millionsmissing.fr/article8/malaise-post-effort.)

Bref, il vaut mieux y aller mollo, doucement, et respecter le rythme de mon corps.

Depuis des jours, ça me fait penser à la fable du lièvre et de la tortue de La Fontaine. Rien ne sert de courir, il faut partir à point. Vaut mieux prendre mon temps, prendre le temps avec toutes mes tablettes à examiner. Mon corps m'envoie des signaux assez évidents -merci mon body-. De toute façon, il n'y a pas urgence, vaut mieux y aller en toute douceur et avec une bonne dose de patience et surtout, de bienveillance. De toute manière, ce temps entre les rendez vous est bénéfique, car il permet aussi de mieux intégrer ou laisser le travail faire son oeuvre. Et surtout, de donner de l'espace à mon corps, qui, lui aussi, travaille dur et m'accompagne dans ma démarche. Dans les faits, pour le moment, les rendez vous sont prévus aux deux semaines. Mais comme je suis en période d'essais et erreurs, possible que je doive m'adapter et espacer encore davantage. C'est à suivre. 

Mon corps a besoin de respect de son rythme. Il est un de mes plus grand allié dans les faits.

Et quand j'aurais fait le tour de ces nombreuses tablettes, je compte "décaper" cette vieille armoire pour lui accorder une jolie transformation digne de la vie bien chargée et riche qu'elle aura connue... 

Ce sera ensuite ma vie, comme une armoire "rénovée" :) 

Je vous souhaite un bel automne,

🌻

Extrait sur le malaise post-effort tiré du:

Manuel du consensus international à l'usage des médecins 

PHYSIOPATHOLOGIE 

Épuisement neuro-immunitaire post effort

"Un état normal de fatigue est proportionnel à l'intensité et à la durée de l'activité, et est suivi d'une récupération rapide de l'énergie. L'épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l'effort. La période de récupération est longue. Fatigue et douleurs sont des éléments de la réaction de protection globale de l'organisme et sont des bivalentes indispensables pour prévenir de modifier leurs activités pour éviter d'aggraver la situation"

Ouch....la "facture" est arrivée

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier et ma séance au spa, je ne pensais pas que la "facture" arriverait aussi vite.

Je suis allée au lit vers 20:00, après un peu de lecture. Après avoir éteint pour dormir, j'ai senti les douleurs au dos qui montaient de type brûlure, comme si ça chauffait à la grandeur du dos. Douleurs inhabituelles et fortes. 

À en croire ce qu'a capté mon bracelet withings pendant mon sommeil, j'ai fort probablement "dansé"  une bonne partie de la nuit, en réaction aux douleurs en hausse, suite à ma séance de spa (graphique de gauche).  On voit que le sommeil profond est faible, à peine 2:24 et le sommeil léger est très élevé. 

À droite, on voit le graphique de la nuit précédente, nettement meilleure que la nuit suivant le spa.

Épuisement neuro immunitaire post-effort

Il y a de cela à peine trois ans, j'ignorais complètement que juste de plonger mon corps dans l'eau sans nager, peut comporter des impacts sur ce dernier: le fait de se tenir debout sans bouger dans une piscine sollicite les muscles du corps, imaginez...

C'est suite à un rendez-vous avec mon rhumatologue que j'ai compris cela car je lui expliquais que j'avais des douleurs jusqu'à 3 jours après avoir nagé. À l'époque, je nageais une ou deux fois semaine et je ressentais les douleurs et courbatures longtemps après. J'arrivais difficilement à croire cela mais pourtant c'est vrai. Mon médecin m'a expliqué que lorsqu'on souffre d'encéphalomyélite myalgique, notre corps réagit anormalement et souvent tardivement aux activités physiques ou mentales, même légères. C'est difficile à vivre, je vous dis. Et encore plus difficile à accepter comme phénomène étrange.

Pourquoi?

Parce que sur le coup d'une activité, les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ne ressentent pas nécessairement de la douleur ou de l'inconfort, tout dépendant de quoi il est question. Et si on a du plaisir, pas facile de penser à s'arrêter, à ne pas en faire trop lorsqu'on ressent un bien être: avouez que c'est un sacré défi!

Donc si je reprends l'activité du spa hier, j'ai éprouvé un bien être physique (et moral) à être plongée dans les tourbillons d'eau chaude qui m'ont littéralement fait fondre de bonheur. Oui, même ce qui est plaisant pour le corps comporte des impacts qui se produisent sur le champ, quelques heures plus tard ou même quelques jours plus tard. C'est difficile à croire, mais pourtant c'est bien le cas, l'ayant expérimenté si souvent depuis que je sais que je vis avec l'EM.  S vous cherchez à lire sur ce sujet pour en savoir davantage, je vous recommande de lire le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique traduit par l'AQEM: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Pour ceux qui lisent ce billet et qui connaissent des personnes qui vivent avec l'EM, tout cela n'est pas dans la tête des malades: ces malaises et douleurs sont bien réelles, et je ressens ce phénomène comme une sorte de "facture" qui vient avec ce que nous faisons ou vivons.  Pas le choix, c'est comme ça. Notre corps réagit de façon anormale avec l'augmentation des symptômes de la maladie suite à une activité physique dite "normale". Mais pour nous, notre corps réagit autrement et il faut en tenir compte, garder cela à l'esprit sous peine de se retrouver très bas, encore plus bas physiquement.

Tout cela m'amène à parler de l'importance de connaître la maladie avec laquelle nous vivons: mieux et plus nous en savons, mieux et plus nous pouvons comprendre l'EM, travailler avec nos limites et faire attention à l'énergie. On appelle ce type de réaction "épuisement neuro immunitaire post effort", typique aux personnes vivant avec l'EM.  

Pour aujourd'hui, je reste tranquille à la maison et bien au chaud. Il me faut récupérer de ces moments de pur bonheur que je savoure encore en esprit, même si mon corps est douloureux et lourd présentement et que la facture à payer est bien présente. Douleurs, courbatures, corps pesant. Je me traîne.

Je m'en vais de ce pas chouchouter ce corps courbaturé avec un bon chili bien chaud et piquant à souhait pour me réchauffer. 

On peut dire que l'effet de chaleur merveilleux d'hier est déjà chose du passé. 

C'est la vie.  Tout passe, de toute manière :)

Bonne journée d'hiver à vous,

 

Mwasi Kitoko