Ma vie comme une armoire

 

Je suis dans une période de "grand ménage". J'ai bien des choses à revoir de près pour alléger mon existence. 

Je commence à sortir à peu près tout ce qu'il y a dans cet armoire qu'est ma vie. Une sorte de démarche similaire à celle proposée par Marie Kondo, mais pour ma vie. La vie bien remplie que j'ai eu.

Il y a des tablettes de cette armoire qui sont plus difficiles que d'autres à examiner. Certains moments qui m'ont passablement déstabilisée, triturée, renversée. Dont entre autres,-pour ne nommer que celui-là-, le décès d'une de mes filles. À cause d'autres circonstances, je n'ai pas été en mesure de faire pleinement le deuil de cette enfant partie trop tôt. Puis il y a eu bien d'autres deuils, pertes en tout genre etc.

Alors pour mon bien, je ressors de l'armoire ce qui doit être ressorti, avec la présence bienveillante d'une psychothérapeute. Il y a du boulot: de la consolidation, revoir les matériaux de base, collet et clouer ce qui doit l'être, visser ce qui est faible etc. Et bien des questions sur ce que je veux garder ou pas, et surtout, pourquoi.

En 2013, j'avais dû mettre fin à une démarche en psychothérapie avant que l'assureur ne me coupe les vivres. Maintenant que les vivres ont été rétablis après cinq ans de lutte, je m'étais jurée que je continuerais cette démarche. 

Je suis décidée à faire le tour de ces tablettes. Ce n'est pas facile ni évident, que ce soit mentalement, émotivement et physiquement. Et si je vous parle de cette démarche dans laquelle je suis, c'est surtout pour mettre l'accent sur un aspect fort important à prendre en compte si vous êtes une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique.

C'est celle de tenir compte de notre corps. Motivée -un peu trop même-, je voulais rencontrer la psychothérapeute chaque semaine, question d'avancer rapidement dans le "vidage" de mon armoire. Ah que c'est beau tout ça! À peine quelques heures après le premier rendez-vous, j'ai expérimenté un malaise post effort assez....fort. Et je n'ai eu d'autre choix que d'annuler la séance prévue la semaine suivante. 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique connaissent bien cet état: fréquence cardiaque élevée ou au contraire très basse, douleurs accrues, insomnies alors qu'on est crevés, pleurs, maux de tête, nausées, appétit diminué, sensation lumineuse accrue etc. et ce, pour des jours voire des semaines dans certains cas (voir aussi: https://millionsmissing.fr/article8/malaise-post-effort.)

Bref, il vaut mieux y aller mollo, doucement, et respecter le rythme de mon corps.

Depuis des jours, ça me fait penser à la fable du lièvre et de la tortue de La Fontaine. Rien ne sert de courir, il faut partir à point. Vaut mieux prendre mon temps, prendre le temps avec toutes mes tablettes à examiner. Mon corps m'envoie des signaux assez évidents -merci mon body-. De toute façon, il n'y a pas urgence, vaut mieux y aller en toute douceur et avec une bonne dose de patience et surtout, de bienveillance. De toute manière, ce temps entre les rendez vous est bénéfique, car il permet aussi de mieux intégrer ou laisser le travail faire son oeuvre. Et surtout, de donner de l'espace à mon corps, qui, lui aussi, travaille dur et m'accompagne dans ma démarche. Dans les faits, pour le moment, les rendez vous sont prévus aux deux semaines. Mais comme je suis en période d'essais et erreurs, possible que je doive m'adapter et espacer encore davantage. C'est à suivre. 

Mon corps a besoin de respect de son rythme. Il est un de mes plus grand allié dans les faits.

Et quand j'aurais fait le tour de ces nombreuses tablettes, je compte "décaper" cette vieille armoire pour lui accorder une jolie transformation digne de la vie bien chargée et riche qu'elle aura connue... 

Ce sera ensuite ma vie, comme une armoire "rénovée" :) 

Je vous souhaite un bel automne,

🌻

Extrait sur le malaise post-effort tiré du:

Manuel du consensus international à l'usage des médecins 

PHYSIOPATHOLOGIE 

Épuisement neuro-immunitaire post effort

"Un état normal de fatigue est proportionnel à l'intensité et à la durée de l'activité, et est suivi d'une récupération rapide de l'énergie. L'épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l'effort. La période de récupération est longue. Fatigue et douleurs sont des éléments de la réaction de protection globale de l'organisme et sont des bivalentes indispensables pour prévenir de modifier leurs activités pour éviter d'aggraver la situation"

Crash

Il doit bien exister des centaines de descriptions de crash sur internet faites par des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

Certaines particularités d’un crash sont communes aux personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique, et nous en avons une bonne description dans le consensus canadien. Mais une chose est certaine, vivre un crash est particulièrement éprouvant physiquement mais aussi moralement. 

CRASH= MALAISE POST-EFFORT

Ben oui, c'est la même chose.

Je suis en crash depuis hier.

Pour faire court, je vous livre mes observations perso: 

-Premier symptôme « annonciateur » : plus grande difficulté à m’endormir tant pour les siestes du jour que pour la nuit. Au lieu de tourner une heure ou deux, là je fais du zèle et je tourne en double sinon même plus. Des insomnies pires que pires.

-Mon corps se met à « brûler »,  de  l’intérieur. Les jambes, mollets, avant-bras, mains etc.,  la sensibilité habituelle est augmentée puissance 10.  Une belle grande inflammation à la grandeur du corps, avec des sensations mélangées de fièvre.

-La prise additionnelle d’antidouleurs aide bien peu quand je suis dans cet état. On dirait qu’il faut que je laisse le corps « redescendre » de ses grands chevaux. Je prends donc mes médicaments comme d'habitude.

-Douleurs thoraciques plus fortes. Elles partent du devant et traversent jusqu'au dos. Ce sont des douleurs qui coupent le souffle. J'ai cru un temps que j''étais cardiaque!

-Migraines

-Ma voix s'éteint, littéralement.

-L’arythmie est décuplée, et j’ai parfois l’impression que mon cœur va bondir de ma poitrine.  Pendant les tentatives de siestes, ma fréquence cardiaque ne descend presque pas. Comment dormir avec un cœur au galop? Pourtant, le besoin de dormir est bien là...Je reste tranquille au lit, question que mon corps se repose, et que mes organes internes en profite aussi.

-Debout, je tremble sur mes jambes. Je passe d’un fauteuil à mon lit. Puis du lit au fauteuil.

-L’appétit diminue. Je m'organise pour manger nutritif pour avoir quelque chose dans l'estomac malgré tout. Je favorise les protéines, et je m’hydrate correctement.

-L’intolérance à la lumière et aux bruits est plus forte encore que d'habitude. Je réduis les sons le plus possible autour de moi.

-Je limite les appels, question de conserver l’énergie.

-Je pleure pour tout et rien. Même moi je me tape sur les nerfs...

-Je ne suis pas une bombe de joie en général mais en crash, les idées sombres sont très présentes. Maintenant que je sais d'où cela vient, je gère vraiment mieux cette partie  :)

Quoi faire? 

Y a pas de recette miracle pour venir à bout d'un crash. On aimerait ça dans notre univers de vitesse, mais notre corps ne fonctionne pas sur la haute vitesse, lui!

Mot d'ordre: REPOS INTENSE ou aggressive resting. 

Y a pas de blague à faire, il faut se mettre à son propre chevet et se reposer. Bien sûr, cela ne veut pas dire de vivre au lit tout ce temps, quoique pour certaines personnes, cela aide. Le repos peut être de diminuer fortement les stimulis (bruits, lumière, lecture etc.) pour laisser une chance au corps de refaire son énergie à son propre rythme. Ça demande une sacrée discipline, c'est vrai, et il faut en être conscient pour s'aider soi-même.

Important de bien s'alimenter, autant que possible.

Être attentif aux réactions de son corps, ça aide aussi. Que ressentez-vous intuitivement, pendant un crash? Que vous faut-il faire pour vous aider vous-même?

En résumé, il faut favoriser dormir dans un endroit calme, frais et sombre pour aider au sommeil et à la détente. Pensons aussi à consolider les énergies: ne pas se relancer trop rapidement dans l'action. Prendre son temps pour vraiment bien récupérer. Sinon, c'est la rechute vers un autre crash plus profond qui risque de se pointer!

Il est sage de décélérer encore plus ce que l'on fait d'habitude pour que le corps se refasse.

Un crash, c’est une sorte de « tremblement de nerfs » qui implose dans mon corps. À prendre au sérieux. Surtout quand on lit sur le sujet, et qu’on en apprend encore sur les impacts graves qu’entrainent les malaises post-effort. 

Pour ceux intéressés par ce sujet, je vous invite à visionner ce vidéo éducatif récent du Dr. Lucinda Bateman (en anglais seulement). Elle vulgarise assez bien les impacts d’un crash et fait état de la recherche à ce sujet. http://batemanhornecenter.org/voicesofgratitude/

 L'inscription à ces vidéos est gratuite. Une fois que vous êtes inscrit, recherchez le vidéo 2: Activity Intolerance & Post-Exertional Malaise

Activity intolerance and PEM are often misunderstood aspects of ME/CFS and FM. Learn why physical and cognitive activities can cause symptoms to worsen and how to identify and improve the “threshold” of relapse. Review the importance of pacing and realistic expectation setting that can minimize and even improve symptoms.

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