Atone

Voilà quelques jours que l'image tentait de prendre forme dans mon esprit.
Ce n'est pas encore parfait mais c'est comme ça que je me sens actuellement.

Comme si mon corps est englué dans un gros nuage intense d'épuisement.
Comme si mon esprit, lui aussi, est pris dans ce drôle de nuage.

Je me sens comme si je vis dans une sorte de mélasse bien lourde dans laquelle chaque mouvement physique ou mental me demande une énergie incroyable.

D'ordinaire humeur stable, je me sens plutôt prise dans des courants d'humeur bizarres.
Presque tout me pèse ces jours-ci, excepté les essentiels habituels: lecture, mots cachés, voir ce qui pousse au jardin, et là encore.
L a température trop fraiche m'a vue me retrancher à la maison.
Je recommence la saison des pieds gelés, à moins que ce ne soit juste la suite de l'hiver.

À quoi rime cette vie en étant malade, avec si peu d'énergie ou de "jus", comme on dit en bon québécois?
La question à 100$ revient à intervalles réguliers.
Et pas de réponse valable pour le moment.

Alors je me lève chaque matin.
Je fais ce que je dois faire: manger, me laver, lire mes messages, faire mes démarches administratives, me reposer, prendre mes médicaments etc.

Le coeur n'y est pas, j'accomplis le tout sans "guts", sans énergie.

Voilà, c'est ça.
Je me sens atone. 

Un état où la lenteur est la seule vitesse possible: impossible de faire mieux, d'aller plus vite. 
Je n'y arrive tout simplement pas.

Corps et coeur lourds, très lourds.
Battements cardiaques erratiques
Épuisement super rapide
Moral bas
Je regarde ce qui se passe avec le G7 comme si tout se passe sur une autre planète.
Je ne suis pas là, mais je ne sais pas plus où je suis.


Alors pour le moment, je vais devoir composer avec ce nuage qui m'a pris en otage.

C'est aussi ça, vivre avec l'encéphalomyélite myalgique.
Vivre des moments difficiles que seules les personnes souffrant de cette foutue maladie -ou presque- peuvent saisir, et encore.
Parfois sinon souvent, nous sommes complètement seuls dans ce vécu étrange.

Et dire que tout cela n'a rien de visible à l'oeil nu....

🌻

Mon printemps

Une salade "miracle" qui repousse après l'hiver...

Lorsque l'encéphalomyélite myalgique fait son apparition dans la vie d'une personne, bien des activités cessent peu à peu et pour certains, voire même brutalement. L'épuisement rapide, les douleurs, la perte de capacités physiques prennent de l'ampleur, et les personnes affectées par l'EM (PAEM) constatent et vivent dans leur corps que bien des activités ne peuvent plus se faire comme "avant".

Affectée par l'EM depuis quelques années, j'ai vu combien j'ai perdu des forces, notamment pour ce qui est de jardiner. Pourtant, c'est une des activités que j'aime le plus dans ma vie. Si autre fois je pouvais attraper une fourche et retourner mon petit coin de terre urbain, cela reste maintenant un souvenir: impossible même de soulever un peu de terre avec une pelle, je n'ai plus de forces dans les bras, et de plus, je sais par expérience que mon coeur va s'emballer comme un fou. Non seulement cela: je me retrouverais en épuisement neuro-immunitaire en quelques minutes à peine.

Pourtant, j'adore jardiner. Je continue à le faire mais de façon beaucoup plus légère et surtout, pour de courts moments planifiés autant que possible. Et si parfois je m'aventure à jardiner plus de quelques minutes, la facture se pointe assez vite! J'ai les jambes qui tremblent, je n'arrive pas à m'endormir pendant des jours, et surtout, je suis faible et épuisée. Alors pour continuer à savourer le jardinage je n'ai d'autre choix que d'y aller quasiment à doses homéopathiques, c'est à dire un max de 5-8 minutes mais sans intensité cependant.

Comme j'ai la chance d'habiter dans un édifice où les voisins jardinent dans la cour, je peux obtenir de l'aide avec les sacs de terre à soulever, le déplacement d'objets lourds, creuser etc. J'admire Bien sûr, j'admire la super forme de ces derniers, tous bien portants. Bref, je jardine à hauteur de mes petites forces pour m'occuper de mes plants et de mes petits coins de verdure un peu partout.

Je surveille de près mon enthousiasme :) 

Pourquoi le jardinage est si important pour moi? Parce que j'aime regarder la vie s'épanouir, tout simplement. Je ne viens pas de naître, et pourtant je suis impressionnée à chaque printemps par la force de vie qui se cache sous terre et qui ne manque pas d'exploser, bon an mal an.  Quand je plonge mes mains dans la terre ne serait-ce quelques minutes, je suis dans l'instant présent, et plus rien ne compte: envolé les soucis, les tracas en tout genre. J'ai remarqué aussi que ça m'aide à régulariser mes battements cardiaques erratiques, et à m'aérer le corps et l'esprit, en somme. Parfois je me laisse prendre au piège du plaisir, et je dépasse le temps imparti pour jardiner: pas très bon, car le lendemain je ne peux rien faire du tout. Vaut mieux un petit temps au jardin un jour si je veux jardiner à nouveau le lendemain. Je considère avoir de la chance car j'arrive encore à semer, à transplanter de petits plants, à arracher quelques mauvaises herbes. C'est tout un art quand on vit avec l'EM, de devoir s'arrêter même quand il y a du plaisir à la clé: pour moi, ne pas le faire me plonge dans un état d'épuisement pour plusieurs jours d'affilée. 

Après ma super tournée médicale des dernières semaines, le symposium EM, je suis vraiment contente de pouvoir jardiner, de profiter du soleil et de la pluie de printemps, tout autant que de contempler l'explosion de verdure et de fleurs autour de moi. Ça calme le corps, l'esprit et on en profite pour bien s'oxygéner, un besoin essentiel pour tous, mais encore davantage lorsque l'on vit avec l'EM.

Le sentez-vous comme moi, ce besoin viscéral de s'oxygéner?

J'ai fais l'essai de démarrer ces semis de romarin. Ce n'est pas demain matin que j'en mangerai...

Mais ces plants à l'allure fragile ont déjà commencé à prendre du pic. Je les acclimatent sur la balcon avant toute chose. À transplanter bientôt quand la chaleur sera vraiment arrivée. 

Ma fierté: des pois mange-tout semés il y a environ 3 semaines. Ils adorent le temps frais de printemps, alors ils sont bien servis cette année. 

Pas trop d'efforts pour semer. Je m'asseois sur mon petit banc pliant de camping (un vestige bien sûr), et j'utilise une petite fourche pour gratter la terre, creuser un sillon et y déposer les semences. Temps requis: environ 5-7 minutes, un peu penchée tout de même. Attention, plaisir garanti! Rien qu'à voir ces plants en devenir, c'est déjà un plaisir assuré...

Ma fameuse mélisse adorée!

Voici une autre fierté: la mélisse. Quelle beauté! À mon sens, c'est la plante la plus magnifique de notre cour. Certainement que c'est dans mon oeil, car j'adore la mélisse,

J'ai déjà abordé ce sujet dans un autre billet, mais toujours est-il que j'aime la mélisse pour son odeur citronné et son goût également. C'est une plante légèrement sédative qui m'aide dans la gestion des douleurs, et qui favorise également la digestion. Évidemment, ce n'est pas qu'avec de la mélisse que je traite mes douleurs, mais elle y contribue doucement, à sa manière. J'en coupe régulièrement pour la faire sécher et la boire en tisane. On peut aussi faire de la tisane avec des feuilles fraiches. 

Un plant de myosotis sauvé in extremis par mon coloc: l'hiver a été si rude que c'est le seul plant qui est sorti ce printemps alors que d'habitude, la cour en est remplie. Il l'a donc transplanté dans notre section. C'est ça la vie: il y a parfois des sauvetages à faire même avec les plantes...

En terminant, je vous souhaite de profiter du printemps à votre façon. Je sais que plusieurs personnes sont incapables de sortir même de leurs lits ou de leur logis.

Si c'est possible, faites déplacer votre lit d'une fenêtre ou demandez qu'on vous emmène au balcon ne serait-ce que quelques minutes. Prendre l'air est essentiel pour notre corps. Et si vous avez un petit peu de forces, demandez qu'on vous achète un plant de tomates que vous pourrez voir pousser sur votre balcon. Vous serez étonné de constater comment cette vie peut vous apporter du réconfort, et je l'espère, un peu de joie dans votre vie. 

Comme le dit si bien un proverbe, "Restons ouvert aux petites choses, car souvent c'est là que les grandes se cachent"

🌻

 

P.S. Aux Etats-Unis, le Sénat a voté une résolution pour que l'EM bénéficie de fonds de recherche et d'éducation médicale. Si vous souhaitez appuyer cette résolution, cliquez ici:  https://www.meaction.net/us/congress/contact-your-senator-below/?utm_source=%23MEAction+Newsletter&utm_campaign=f978027145-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_23&utm_medium=email&utm_term=0_c4e623c366-f978027145-351635949&mc_cid=f978027145&mc_eid=41321dcff1

Neige, neige....et l'épuisement neuro-immunitaire post-effort.

J'ai les joues rougies par le froid et la neige. Je reviens du dehors où une neige légère mais abondante nous tombe dessus. Hier, je regardais par la fenêtre de ma chambre, je pouvais voir la vieille table du jardin où subsistait un petit petit monticule de neige fondue.

Aujourd'hui, la vieille table est complètement recouverte d'une épaisse couche de neige. Comme quoi la vie -et la météo canadienne-, change parfois rapidement.

Lorsque j'étais enfant, j'étais la première dehors à vouloir me mesurer à la tempête et aux bancs de neige très élevés que cette dernière laissait derrière elle. Armée de ma pelle et de mon traineau, j'aimais enlever la neige accumulée sans faiblir ou jusqu'à ce que je tombe de fatigue. 

Ce matin, j'y suis allée avec passablement de prudence, et pour cause: je me laisse parfois emporter par le plaisir de pelleter!  L'hiver dernier, j'ai un peu trop abusé avec ma pelle, et je me retrouvais en mauvaise posture les jours suivants: muscles et articulations très douloureux, énergie faible pour 3-4 jours et même plus.

Je ne peux plus faire ce genre d'abus, et je me demande si un peu de sagesse s'est instaurée dans mon cerveau. À tout le moins ce matin, je me suis promise d'être attentive et prudente en évaluant l'épaisseur des bancs de neige.

Pelle en main, j'ai dégagé la neige du balcon en poussant sur la pelle, évitant ainsi de la soulever. Ce qui est "traitre" ou tricky" quand on vit avec avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est qu' il n'y a pas nécessairement de message de douleur envoyé sur le champ pendant que je pousse la neige. Il n'y a pas d'indicateur ou de jauge -ce serait trop merveilleux d'avoir ça dans notre corps- sur la quantité d'énergie présente, ni celle dépensée etc.

Il me faut donc être présente à mon corps, et aligner mon esprit sur le fait que je ne peux pas me donner à fond comme je le voudrais. L'expérience m'a apprise que la facture arrive dans les heures et jours suivants ce que j'ai fais ou vécu.

Je trouve ça difficile d'être dans une activité que j'adore, et de devoir contrôler le temps et l'énergie que j'y mets. Parfois, j'arrive à me parler intérieurement, me rappelant doucement que mon corps ne peut pas suivre comme avant. Mon corps mérite que je lui témoigne de la compassion, de la patience, et des soins attentionnés. 

Pour tout vous dire, ce matin avec ma pelle, je me suis quasiment attaché les bras avec de la broche pour ne pas déneiger toute la cour au complet!!

Je me rappelle une ergothérapeute qui m'avait dit ceci: "il faut vous en garder, vous n'êtes pas obligée de donner toute votre énergie". 

Cela m'avait fait réfléchir, alors que je n'avais pourtant pas encore de diagnostic d'EM en main à cette époque. J'étais dérangée car je ne pouvais pas reproduire mes performances physiques d'une fois à l'autre de la routine d'entrainement pour un retour au travail de 2010.  Je comprends maintenant pourquoi je ne pouvais pas avoir des résultats similaires d'une fois à l'autre: mon corps est affecté par l'encéphalomyélite myalgique, il est donc normal de ne pas obtenir les mêmes niveaux de performance physique des jours précédents. Le corps affecté par l'encéphalomyélite myalgique n'arrive pas à refaire son énergie comme les corps de personnes en santé. 

L'épuisement neuro-immunitaire post effort est en quelque sorte la "marque spécifique" de l'EM: un effort physique ou mental peut précipiter la personne dans un épuisement qui dure des jours et des jours, et dans certains cas, pendant des semaines. Par exemple, j'ai lu des témoignages de personnes affectées par l'EM qui ont dépassé leurs limites, et qui ont dû être alité pendant des mois, ayant trop "forcé". Je me reconnais aussi dans cette situation lorsque j'ai tant forcé et forcé encore pour demeurer en emploi. Avec du recul aujourd'hui, je suis certaine que cette résistance ne m'a pas servie, au contraire: l'épuisement était beaucoup trop élevé. En 2012 lorsque j'ai quitté mon travail, j'étais fortement épuisée.

D'aucun pourraient dire: "mais ce n'est pas grave si les personnes affectées par l'EM dépassent leurs limites, ils n'ont qu'à se reposer ensuite". Cette affirmation est vraie pour les personnes en santé, mais voyons voir ce que cela signifie pour les personnes affectées par l'EM. 

Dans le cas des personnes affectées par l'EM, ce dépassement de limites se traduit par des malaises physiques et mentaux des plus troublants et difficiles à vivre. Dans mon cas, voici ce qui se passe lorsque je dépasse mes limites: 

-mon corps "brûle" de douleurs des pieds à la tête

-repos ou sommeil très difficile car le système nerveux semble "étiré: je me sens fébrile comme si j'avais avalé 5 cafés d'affilée.

-j'ai des idées franchement plus sombres voire même parfois suicidaires

-perte d'appétit 

-perte d'intérêt pour mes activités habituelles

-pas de musique, pas de radio, et le moins d'interactions, car ça résonne comme des milliers de décibels dans ma tête.

 

Donc oui, on peut bien se reposer quand on est en épuisement neuro-immunitaire, mais il est long,  difficile et très douloureux d'en revenir. Et souvent, on ne revient pas au niveau précédent.

De plus, il semble que ces épisodes d'épuisement neuro-immunitaires auraient des impacts importants sur les organes et le corps de la personne affectée par l'EM, selon cette étude "Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:   https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051X.

Voici la conclusion des chercheurs: 

 

Overall, this study’s findings emphasize the importance of symptom provocation in the study of ME/CFS by demonstrating significant and characteristically opposite brain and behavioral responses in patients compared to controls – providing evidence that acute exercise can negatively impact neurophysiological processes in ME/CFS. These findings also provide objective evidence for the subjective experience of cognitive symptoms (i.e. brain fog) reported by ME/CFS patients when they attempt to be physically active. Future studies incorporating additional physiological systems (e.g. autonomic, immune, genetic) and alternative fatigue manipulation designs will be necessary to further understand the multifaceted pathophysiology of PEM.

Il est à souhaiter que nous ayons d'autres recherches sur ce sujet spécifique qui permettra aux personnes affectées par l'EM d'être mieux comprises et surtout, d'obtenir une prise en charge médicale qui tienne vraiment compte des besoins spécifiques à l'EM, c'est à dire cesser de pousser sur ces derniers en lien avec la performance physique et l'épuisement neuro-immunitaire post-effort. Car il y a des conséquences importantes pour la personne malade.

 

Je vous souhaite une bonne journée où que vous soyez :) 

 🌻

Suite de la petite annonce.

 🚩

Ce sera bien une première pour moi d'écrire deux fois le même jour sur ce blogue. C'est important pour moi, car je viens de comprendre ce qui m'arrive. Je suis une sorte de cordonnier mal chaussé du jour, croyez-moi 👡

Depuis le temps que j'écris sur l'EM et sur mes expériences, je devrais pourtant savoir ce qui m'arrive. Eh bien j'ai vraiment perdu de vue que je suis en épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), la "marque de commerce" ou signature typique à l'EM pour ce qui est des réactions physiques fortes et à retardement.

Dans le jardon populaire, je suis en CRASH.

Corps qui brûle de partout, alerte aux pompiers c'est le cas de le dire 🚒.

C'est en essayant de faire ma sieste que j'ai fini par allumer sur le fait que je suis en crash, effet direct de la session de physio d'il y a deux jours. Oui, vous avez bien lu: réaction du corps jusqu'à plusieurs jours après l'activité physique ou mentale en question. 

Trop fou mais c'est la réalité.

Mon corps réagit au léger massage des mollets, celui là même que je qualifiais pourtant "d'orgasme de mollets". L'orgasme s'est transformé en....épuisement profond et super douloureux.

Quand je suis dans cet état, je me rappelle que mes idées et humeur sont plus sombres que jamais. C'est exactement où je suis. Je pleure d'un petit rien, et souvent je n'ai besoin que de cet épuisement pesant pour pleurer comme une femme qui n'en peut plus d'ajouter encore et encore de la douleur à sa vie.

Je vais devoir réfléchir sérieusement à ce qu'il faut faire avec la physio, mais déjà il est très clair que lorsqu'on touche mon corps même si ça semble léger, ce dernier impose sa loi et crie de partout. 

Le fait de comprendre exactement ce qui se passe aide un peu: il me reste à me reposer, ralentir au maximum les activités afin de laisser le corps refaire son énergie à son propre rythme. 

Dans les prochaines heures et jours, je me concentre sur ce repos nécessaire pour que mon corps-costume se refasse :) 

🙏

Se faire confiance

Il y a de cela quelques années, j'avais observé que mon corps réagissait souvent à retardement lorsque je fournissais un effort physique plus élevé. 

Je me rappelle avoir observé par exemple, qu'après une session de natation, mon corps avait tendance à réagir par une hausse des douleurs et symptômes d'inflammation parfois jusqu'à 72 heures plus tard. 

Dans le bureau avec mon rhumatologue, je lui expliquais cela. Et lui de me dire: "mais oui madame. Votre corps réagit à la natation, et ça peut aller jusqu'à plusieurs jours après l'activité physique". 

Ah bon?   😕😕

Jeudi dernier, j'étais d'humeur à essayer de me rendre à l'épicerie avec mon panier roulant: il y avait bien longtemps que je n'avais tenté le coup. J'ai donc fait quelques achats un peu lourds: de la farine, des pommes de terre, un morceau de viande, des fruits et légumes. Comme la saison des récoltes bat son plein, je profite des prix réduits. 

J'ai rempli mon panier et hop! me voilà sur le chemin du retour.  Le poids était élevé, et je changeais régulièrement de bras pour tirer le panier. Ouf......enfin arrivée à la maison, le plus difficile restait à faire: il fallait grimper les cinq marches de l'escalier pour accéder au balcon.  

Dur, dur, dur.  

Nous sommes dimanche, et c'est maintenant que je sens le plein impact de jeudi dernier: mon coeur bat n'importe comment et très fort dans ma poitrine, mes bras et trapèzes sont douloureux et sensibles, le tout accompagné de maux de tête assez forts. J'ai les jambes qui tremblent, et le plus loin que je puisse aller est le balcon. Pas de choix. L'équipée de jeudi était vraiment "trop"  pour mon corps, de toute évidence. 

Ce que je souhaite surtout passer comme message, c'est aussi le fait de se faire confiance, de faire confiance à ce que nous ressentons dans notre corps. On a bien sûr le choix de faire ou non une activité, et je crois que de garder un esprit ouvert pour "essayer" est quand même bon pour nous. À chacun de voir quel est le dosage qui nous convient le mieux en terme d'essai et de connecter avec ce que notre corps nous indique.  Il n'y a pas de personne plus qualifiée que nous-même pour savoir ce que nous ressentons comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique. 

Étant donné ce que je ressens aujourd'hui, les activités seront réduites: ce sera un dimanche bien tranquille à la maison à me reposer, faire quelques lectures au son des grillons qui squattent le jardin.  J'aurais souhaité prendre une marche dans le quartier mais la sagesse et le repos s'imposent pour le moment.

Pour ceux qui aimeraient en savoir un peu plus sur l'épuisement neuro-immunitaire post-effort, je vous invite à consulter le consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique à la page deux.  C'est un outil important auquel je me réfère souvent, et à ce jour, je considère que c'est un des meilleurs à avoir sous la main autant comme personne affectée par cette maladie que pour les proches intéressés à comprendre cette maladie.

Je vous souhaite un bon dimanche  🌻

Bonjour

Je tourne autour de mon clavier depuis quelques jours.
J'avais des idées de sujets à traiter qui me semblait emballants.
Mais une fois devant l'ordi, toutes ces merveilleuses idées ne me semblent plus si intéressantes.

Alors j'ai pensé vous raconter tout simplement où j'en suis. 

Du plaisant

Cette semaine, ma fille-maman-très-occupée est venue, et a fait un sacré nettoyage de la future chambre où je déménagerai sous peu. Elle m'avait fait cette offre dernièrement. J''ai adoré l'idée et je me suis empressée d'accepter.

Je voulais être de la partie, à la hauteur de ce que je suis capable de faire. J'ai nettoyé un peu le garde-robe, en faisant attention à mes muscles et articulations. J'ai évité de faire de grands mouvements de bras, carrément impossible à faire de toute manière, car les douleurs se font sentir tout de suite. J'ai aussi pris soin d'être le plus près possible du mur à laver, avec de petits mouvements des mains avec des linges mouillés, tout en mettant pas toute ma force. Une fois cet endroit nettoyé, ouf.........Pause.

Assise, j'ai regardé ma fille nettoyer la pièce avec une ardeur toute juvénile qui ne pouvait que me rendre admiratrice de sa force et de sa belle motivation à venir à bout de la saleté accumulée. Armées de nos seaux d'eau chaude, de savon à vaisselle liquide de type sunlight (excellent dégraissant en passant) et de vinaigre, la pièce respirait la fraicheur et la propreté. Vraiment simple mais épatant comme résultat. Ensuite, période de repos obligée pour moi.

Mes filles ont continué à travailler dans ma future chambre, entreposant du matériel. Je battais des mains de joie, de contentement et de profonde reconnaissance. Prendre le temps de donner du temps: y a-t-il quelque chose de plus précieux aujourd'hui, alors que tant de projets, d'activités ou le travail occupent les gens?   Outre cette considération, j'ai adoré être avec mes filles, et les regarder faire. 😊

Quel bonheur que d'avoir des enfants adultes...

Du moins plaisant

Hier, j'ai "brassé" mes papiers administratifs également, et fais quelques appels de suivi.
Rien n'avance.
Pas de nouvelle non plus de ma cause juridique.
Exaspérant,  déprimant. 😡
Patience requise on dirait bien....
Stock de patience recherchée!


En pm, j'avais rendez vous avec un neurologue pour passer un électromyogramme.  Après avoir lu sur internet, je m'attendais donc à ressentir "quelque chose". Et comment! Comme l'image l'indique, de petits chocs électriques sont envoyés pour voir la réaction des nerfs et muscles. J'ai trouvé ces chocs intenses, désagréables et douloureux. Je voyais bien les efforts de la technicienne pour me changer les idées en discutant, mais sérieux, ce fut une expérience pas très plaisante. Le neurologue est ensuite passé pour faire d'autres tests du même genre.......ouch, encore une fois. Je sentais bien que j'étais trop crispée mais comment faire autrement quand notre corps anticipe la douleur? Finalement, le médecin a dit qu'il enverrait son rapport au médecin dans les prochaines heures.

J'étais tellement crevée que je n'ai même pas posé de question, ce qui ne me ressemble pas.
Je me suis rhabillée lentement.
Je suis sortie de là épuisée 😢.
Tellement épuisée....
Aujourd'hui, raideurs et douleurs musculaires au menu.
Grosse fatigue, coeur qui cogne dur dans ma poitrine.
On dirait qu'un gros rouleau à pâte m'est passé dessus.

Aujourd'hui

J'avais prévu prendre des mesures pour le déménagement ce matin.
Pas possible, j'ai dû annulé, car trop épuisée par l'examen d'hier.
Et fort probablement aussi par le nettoyage...

"Forcée" de changer de programme.

Alors j'ai lu sur mon balcon, au soleil. 

Mon corps fatigué s'est réchauffé doucement.

J'ai observé comment les bourgeons des arbres ont éclaté alors que Montréal vivait son premier 25 degrés hier.

Quelques pas dans la cour pour dégourdir mes pieds et mes jambes m'ont fait découvrir un coin de vie où j'avais planté quelques trucs.

J'ai vu cette branche de rosier rescapée de l'été dernier, et qui offre ses premières feuilles. 

Quelle belle promesse que cette vie toute verte... 

J'ai retrouvée aussi ma "vieille amie" la mélisse avec ses jolies feuilles fripées qui se sont tracées un chemin jusqu'à la surface de la terre. 

Je termine ce billet non sans saluer chaleureusement une dame en France qui m'a récemment contacté au sujet de sa fille de 16 ans qui vit avec l'encéphalomyélite myalgique.

Courage madame. Courage pour vous, pour votre fille et votre famille.

J'espère de tout coeur que vous trouverez l'aide et le soutien nécessaire autant pour vous-même que pour votre fille devant ce défi de santé alors qu'elle n'est qu'à l'aube de sa vie. Sachez que vous êtes toutes les deux dans mes pensées, et que je vous souhaite le meilleur dans vos recherches pour soulager, aider, soutenir, aimer...

Maganée

Maganée.

Un québécisme qui signifie "abimée, en mauvais état".

Se dit d'un objet ou d'une personne.

En l'occurrence, la personne c'est moi.

Pour une fois, le moral n'est pas trop en cause. 

La semaine dernière, le Québec a reçu une sacrée tempête de neige : un bon 45-60 cm de neige en quelques heures. Accidents, carambolages monstres, sorties de route et même des décès.

Armée de mes super bottes de neige jusqu'aux genoux, je suis sortie une fois la tempête calmée. Je voulais dégager le neige de la sortie de secours. Pensons sécurité :) 

Une fois la pelle dans les mains, j'enlève le plus gros mais impossible de faire mieux. J'ai vraiment tout arrêté pour préserver l'énergie. J'ai pelleté le neige environ 10 minutes.

Mon évaluation n'a pas été des plus efficace, car une semaine plus tard, je suis vraiment mal en point. Le classique habituel: sur le coup, je ne ressens pas de la douleur,  que l'épuisement.

Le surlendemain, je me sentais comme si j'avais eu un accident de voiture, et cela dure depuis: courbatures très fortes au dos jusque dans les jambes. Sommeil dérangé par les douleurs un peu partout. Énergie faible.

Ma fille m'a fait un léger massage avec un gel chaud-froid qui a aidé un peu. J'ai appliqué de la glace aux endroits douloureux mais étant souvent très gelée moi-même, j'avoue que cette solution était bonne pour la partie douloureuse mais pas pour mon bien être physique en général. 

D'aucun penseront: pourquoi se mettre ainsi dans de telles situations où l'énergie et les douleurs viendront inévitablement se mettre de la partie et nous ralentir voire même empirer la situation?

J'aimerais vous sortir des théories expliquant tout ça...

J'avoue être moi-même découragée mais pas au point de me houspiller, car c'est inutile.  

La preuve: j'ai dépassé une nouvelle fois mes limites.

Soit j'ai mal évalué ce qui se passait dans mon corps soit qu'emportée par l'action d'enlever la neige, je me suis laissée aller....ouch.

Je cherche encore à apprendre à vivre avec un corps malade, mais qui se rappelle aussi du plaisir d'enlever la neige. Dans le topo, il y a aussi mon esprit qui cherche aussi à mieux se connecter aux signaux du corps, mais dont plusieurs arrivent à retardement.   

Cela n'excuse rien mais ça donne certainement un éclairage sur le fait de dépasser ses limites. 

C'est typique de l'encéphalomyélite myalgique: la "facture salée" que sont les impacts physiques arrivent à retardement. Une activité physique peut avoir des impacts jusqu'à 7-10 jours voire plus dans certains cas.  Et cela constitue une difficulté ou un défi avec lequel les malades de l'EM ont souvent de la difficulté à composer.  

Pas évident de garder en tête le concept de "facture" à venir!

Le résultat est là.

Je suis mal en point.

Je n'ai pas pu marcher autour de la maison cette semaine. 

Je me sens comme une tortue gelée, au ralentie.

Trop maganée. 

Et je paie.

Tout comme vous, je continue d'apprendre comment vivre avec l'encéphalomyélite myalgique.


Mwasi

Temps mort

Temps mort.

Je crois que c’est l’expression la plus juste pour illustrer la situation actuelle. Tout ce que je peux dire, c'est que nous sommes dans une zone de temps mort. 

Je vais me concentrer sur mon état de santé, suite au jour J.  Les dernières semaines, j'ai vécu dans le stress et l’angoisse, ce qui a eu pour effet de brûler mon énergie physique et mentale. Le jour J fut un point culminant, et je m’attendais à des retombées sur ma santé. 

Je suis dans un épuisement post effort comme je n'en ai pas eu depuis quelques mois, et je ressens à fond les efforts importants fournis ce jour-là: effort physique, gestion des douleurs, fatigue mentale poussée en 'efforts de concentration, d'attention etc. 

L'intolérance aux bruits a grimpée à des niveaux plus forts: une petite musique, des conversations joyeuses mais trop "fortes" pour mon état actuel me font grincer des dents, et chercher à m'échapper pour me soustraire aux bruits. Ça m'a rappelé un billet que j'avais écris sur ce sujet. Je sens que je pourrais exploser d'un rien :(

Peu d'énergie disponible. Déplacements restreints autant que possible: une fois dehors, même dans ma cour, mes jambes se mettent à trembler rapidement. Comme si je vais m'écrouler. Trop épuisée.

Écouter la télé, oui, mais ça parle trop vite: j'aimerais avoir une télécommande pour ralentir le débit. J'essaie d'écourter les conversations au téléphone, difficile car c'est mon Facebook à moi :(

Augmentation marquée des douleurs le jour et la nuit. Douleurs thoraciques fortes, des deux côtés du corps. Quand c'est trop, je masse ces deux points avec une pommade mentholée, ça apaise pendant un moment. Je ressens aussi des nausées, une diminution de l'appétit, des maux de tête, une vision plus trouble que d'habitude. Les antidouleurs font moins d'effet que d'habitude: je pense que mon système nerveux est trop "étiré".

Pourtant, je ne me sens pas abattue. Je ressens juste un immense besoin de calme et de silence. Surtout pas envie de forcer quoi que ce soit.

Épuisement immunitaire post effort

J'ai relu ce qu'il en est au sujet de l'épuisement post-effort dans l'abrégé du Consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique, définition clinique et lignes directrices à l'intention des médecins (page 2):

"Épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE) : seuil pathologiquement bas de fatigabilité.

-épuisement et recrudescence des symptômes après un effort. Immédiat ou différé, que le repos ne soulage pas.

-lenteur de la récupération

Un état normal de fatigue est proportionnel à l’intensité et à la durée de l’activité, et est suivi d’une récupération rapide de l’énergie. L’épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l’effort. La période de récupération est longue. Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.

La physiopathologie sous-jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux (36, 37). Son interaction avec les systèmes immunitaires et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (38). Le système de commande activité-repos dysfonctionnel et la perte d’homéostasie entrainent l’affaiblissement de la production d’énergie aérobie et l’incapacité de produire au moment opportun une quantité d’énergie suffisante (....) Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression ".

Ce tableau résume les différentes réactions physiques des personnes affectées par l'EM suite à l'exercice.

https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/06/AbrFinMars08.pdf

Je m'arrête ici pour le moment, il est grand temps de me reposer.  

Je profite de cette occasion pour vous souhaiter une belle période des Fêtes à tous ou que vous soyez.  On se retrouve en 2017 :)

Meilleures salutations,

Mwasi

Ouch....la "facture" est arrivée

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier et ma séance au spa, je ne pensais pas que la "facture" arriverait aussi vite.

Je suis allée au lit vers 20:00, après un peu de lecture. Après avoir éteint pour dormir, j'ai senti les douleurs au dos qui montaient de type brûlure, comme si ça chauffait à la grandeur du dos. Douleurs inhabituelles et fortes. 

À en croire ce qu'a capté mon bracelet withings pendant mon sommeil, j'ai fort probablement "dansé"  une bonne partie de la nuit, en réaction aux douleurs en hausse, suite à ma séance de spa (graphique de gauche).  On voit que le sommeil profond est faible, à peine 2:24 et le sommeil léger est très élevé. 

À droite, on voit le graphique de la nuit précédente, nettement meilleure que la nuit suivant le spa.

Épuisement neuro immunitaire post-effort

Il y a de cela à peine trois ans, j'ignorais complètement que juste de plonger mon corps dans l'eau sans nager, peut comporter des impacts sur ce dernier: le fait de se tenir debout sans bouger dans une piscine sollicite les muscles du corps, imaginez...

C'est suite à un rendez-vous avec mon rhumatologue que j'ai compris cela car je lui expliquais que j'avais des douleurs jusqu'à 3 jours après avoir nagé. À l'époque, je nageais une ou deux fois semaine et je ressentais les douleurs et courbatures longtemps après. J'arrivais difficilement à croire cela mais pourtant c'est vrai. Mon médecin m'a expliqué que lorsqu'on souffre d'encéphalomyélite myalgique, notre corps réagit anormalement et souvent tardivement aux activités physiques ou mentales, même légères. C'est difficile à vivre, je vous dis. Et encore plus difficile à accepter comme phénomène étrange.

Pourquoi?

Parce que sur le coup d'une activité, les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ne ressentent pas nécessairement de la douleur ou de l'inconfort, tout dépendant de quoi il est question. Et si on a du plaisir, pas facile de penser à s'arrêter, à ne pas en faire trop lorsqu'on ressent un bien être: avouez que c'est un sacré défi!

Donc si je reprends l'activité du spa hier, j'ai éprouvé un bien être physique (et moral) à être plongée dans les tourbillons d'eau chaude qui m'ont littéralement fait fondre de bonheur. Oui, même ce qui est plaisant pour le corps comporte des impacts qui se produisent sur le champ, quelques heures plus tard ou même quelques jours plus tard. C'est difficile à croire, mais pourtant c'est bien le cas, l'ayant expérimenté si souvent depuis que je sais que je vis avec l'EM.  S vous cherchez à lire sur ce sujet pour en savoir davantage, je vous recommande de lire le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique traduit par l'AQEM: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Pour ceux qui lisent ce billet et qui connaissent des personnes qui vivent avec l'EM, tout cela n'est pas dans la tête des malades: ces malaises et douleurs sont bien réelles, et je ressens ce phénomène comme une sorte de "facture" qui vient avec ce que nous faisons ou vivons.  Pas le choix, c'est comme ça. Notre corps réagit de façon anormale avec l'augmentation des symptômes de la maladie suite à une activité physique dite "normale". Mais pour nous, notre corps réagit autrement et il faut en tenir compte, garder cela à l'esprit sous peine de se retrouver très bas, encore plus bas physiquement.

Tout cela m'amène à parler de l'importance de connaître la maladie avec laquelle nous vivons: mieux et plus nous en savons, mieux et plus nous pouvons comprendre l'EM, travailler avec nos limites et faire attention à l'énergie. On appelle ce type de réaction "épuisement neuro immunitaire post effort", typique aux personnes vivant avec l'EM.  

Pour aujourd'hui, je reste tranquille à la maison et bien au chaud. Il me faut récupérer de ces moments de pur bonheur que je savoure encore en esprit, même si mon corps est douloureux et lourd présentement et que la facture à payer est bien présente. Douleurs, courbatures, corps pesant. Je me traîne.

Je m'en vais de ce pas chouchouter ce corps courbaturé avec un bon chili bien chaud et piquant à souhait pour me réchauffer. 

On peut dire que l'effet de chaleur merveilleux d'hier est déjà chose du passé. 

C'est la vie.  Tout passe, de toute manière :)

Bonne journée d'hiver à vous,

 

Mwasi Kitoko