Capture d'écran estivale

"Mon corps est un jardin, ma volonté est son jardinier" -Shakespeare

Cet été, j'ai réussi à jardiner. J'arrive encore à le faire. Cependant, il me faut admettre que l'énergie est moins au rendez-vous que l'été dernier. Je me dis souvent que je suis  folle de jardiner comme ça. 

Une chose est certaine, je devrai réévaluer la situation en 2022, à savoir si je continue ou pas.

 

Je jardine sous un arbre de mon quartier. N'ayant pas accès à un boyau d'arrosage, je me débrouille comme je peux. Je remplis mon arrosoir de multiples fois, et j'arrose à bout de bras.  Et comme plusieurs régions au Canada, Montréal est sec, très sec même. Alors je ne peux pas laisser mourir mes plants. 

Sous cet arbre, j'ai planté des poivrons, de la ciboulette, des tomates cerises, des fleurs variées pour favoriser la venue d'insectes, de la mélisse, des pois mange-tout etc. Le tout est entremêlé avec des vivaces partagés par ma fille.  Dans les faits, mon petit rectangle a des airs de jungle, car le tout s'entasse plus ou moins harmonieusement.

Pas grave.

C'est mon potager! 

Pendant que je m'occupe de ma verdure, que j'admire les nombreux bourdons qui s'activent autour des fleurs, je décroche complètement de l'univers, et de tout le reste. Le hic (et le défi) est de ne pas abuser de mon énergie, et d'aller vraiment à l'essentiel pour mon potager. 

Un de mes succès? Mes fleurs...

J'adore mon petit coin de paradis. Étonnamment, aucun vandalisme...

Je croise les doigts pour que ça continue comme ça.

 

Ma santé 

S'il est vrai que l'encéphalomyélite myalqique prend beaucoup de place en terme de symptômes et de gestion de mon énergie, il y a pourtant bien d'autres choses avec quoi s'occuper. 

En mai dernier, j'ai été réveillée en pleine nuit par une douleur insoutenable au côté gauche du visage. Sonnée, je me suis levée, essayant de comprendre ce qui était en train de se passer. C'était comme si on m'avait verser un acide brûlant. Terrible douleur, croyez-moi...

Après 9 heures à l'urgence, de multiples rendez-vous de va-et-vient entre mon médecin de famille et mon neurologue dont je vous passe les détails, il semblerait que je souffre de névralgie du trijumeau. Dieu merci, on m'a prescrit un médicament à cet effet. Mais les nombreux tâtonnements (mon doc de famille disait que je souffrais d'une infection des tissus mous....), m'ont mise dans un état d'épuisement mental et physique dont je peine à remonter trois mois plus tard. Je dois aussi subir un IRM prochainement, donc on n'en a donc pas tout à fait terminé avec ce dossier. 

Le lendemain de mes 60 ans (bonne fête ma vieille), un rendez vous auprès de ma dermatologue est passé de simple suivi à une petite surprise à laquelle je ne m'attendais pas. 

Une plaque rosée sur ma jambe -un truc qui est là depuis des années en fait-, s'est révélée être finalement un cancer. Imaginez ma surprise....Moi qui ait l'habitude de tout prévoir dans ma tête, de penser à toutes les éventualités ou presque, ce fut un choc. 

Ma réaction a été assez vive. Le mot "cancer" en fait délirer plus d'un, et je fais partie du lot. Depuis, je me suis calmée. Il semble que ces cancers de peau soit fréquents et se traitent fort bien. Les premiers jours, je regardais souvent cette plaque en me disant que je vivais avec un "ennemi" sous la peau sans le savoir. Comme s'il y avait eu une invasion d'un indésirable sournois et silencieux dans mon corps...

Cette petite plaque rosée avait l'air de rien du tout. Au départ d'ailleurs, mon médecin de famille avait prescrit des crèmes à la cortisone qui n'avait aucun effet. C'est là qu'il m'a envoyé en dermatologie.

En tant que femme affectée par l'enphalomyélite myalgique, j'ai constaté que ma marge de manoeuvre mentale et physique est très mince. Quand s'ajoute d'autres problèmes de santé, par exemple. Ou d'autres problèmes ou enjeux tout court.  

Faire face à ces ajouts, petits ou grands, me draine tout ce que je peux avoir d'énergie dans le corps. Et dans l'esprit. 

L'encéphalomyélite myalgique prend TOUTE la place dans ma vie. Le moindre ajout me jette par terre comme on dit. 

Me reposer est un défi: système nerveux étiré à l'excès, pleurs intenses et fréquents (ce qui n'aide certes pas), période d'insomnies etc. Avec l'impression qu'un vent fort a soufflé sur ma petite maison d'allumettes qui s'écroule. Ou qu'une simple vaguelette de rivière a fait chavirer ma barque. 

Je sais pourtant que plusieurs personnes affectées par l'EM vivent bien d'autres problèmes de santé plus invalidants, envahissants, et qui demandent des suivis médicaux imposants. 

Nous sommes fait forts, certains diront. 

Oui, nous le sommes certainement ou sinon probablement.

Pour ma part, j'ai pris davantage conscience -et ce n'est pas terminé-, que j'ai bien peu d'énergie pour faire face à ce qui m'arrive "d'autres" dans la vie. 

Juste le quotidien...est déjà un défi. 

Je surveille ma marge de manoeuvre de plus près. 

C'est cet espace mental-physique où je tente de conserver un certain équilibre,  chaque jour. 

Et entre autres, mon potager est un petit bonheur qui contribue à renflouer ma précieuse marge de manœuvre.

Et la lecture.... 

Et le repos, le repos, le repos, le repos, le repos...

🌻

Mon printemps

Une salade "miracle" qui repousse après l'hiver...

Lorsque l'encéphalomyélite myalgique fait son apparition dans la vie d'une personne, bien des activités cessent peu à peu et pour certains, voire même brutalement. L'épuisement rapide, les douleurs, la perte de capacités physiques prennent de l'ampleur, et les personnes affectées par l'EM (PAEM) constatent et vivent dans leur corps que bien des activités ne peuvent plus se faire comme "avant".

Affectée par l'EM depuis quelques années, j'ai vu combien j'ai perdu des forces, notamment pour ce qui est de jardiner. Pourtant, c'est une des activités que j'aime le plus dans ma vie. Si autre fois je pouvais attraper une fourche et retourner mon petit coin de terre urbain, cela reste maintenant un souvenir: impossible même de soulever un peu de terre avec une pelle, je n'ai plus de forces dans les bras, et de plus, je sais par expérience que mon coeur va s'emballer comme un fou. Non seulement cela: je me retrouverais en épuisement neuro-immunitaire en quelques minutes à peine.

Pourtant, j'adore jardiner. Je continue à le faire mais de façon beaucoup plus légère et surtout, pour de courts moments planifiés autant que possible. Et si parfois je m'aventure à jardiner plus de quelques minutes, la facture se pointe assez vite! J'ai les jambes qui tremblent, je n'arrive pas à m'endormir pendant des jours, et surtout, je suis faible et épuisée. Alors pour continuer à savourer le jardinage je n'ai d'autre choix que d'y aller quasiment à doses homéopathiques, c'est à dire un max de 5-8 minutes mais sans intensité cependant.

Comme j'ai la chance d'habiter dans un édifice où les voisins jardinent dans la cour, je peux obtenir de l'aide avec les sacs de terre à soulever, le déplacement d'objets lourds, creuser etc. J'admire Bien sûr, j'admire la super forme de ces derniers, tous bien portants. Bref, je jardine à hauteur de mes petites forces pour m'occuper de mes plants et de mes petits coins de verdure un peu partout.

Je surveille de près mon enthousiasme :) 

Pourquoi le jardinage est si important pour moi? Parce que j'aime regarder la vie s'épanouir, tout simplement. Je ne viens pas de naître, et pourtant je suis impressionnée à chaque printemps par la force de vie qui se cache sous terre et qui ne manque pas d'exploser, bon an mal an.  Quand je plonge mes mains dans la terre ne serait-ce quelques minutes, je suis dans l'instant présent, et plus rien ne compte: envolé les soucis, les tracas en tout genre. J'ai remarqué aussi que ça m'aide à régulariser mes battements cardiaques erratiques, et à m'aérer le corps et l'esprit, en somme. Parfois je me laisse prendre au piège du plaisir, et je dépasse le temps imparti pour jardiner: pas très bon, car le lendemain je ne peux rien faire du tout. Vaut mieux un petit temps au jardin un jour si je veux jardiner à nouveau le lendemain. Je considère avoir de la chance car j'arrive encore à semer, à transplanter de petits plants, à arracher quelques mauvaises herbes. C'est tout un art quand on vit avec l'EM, de devoir s'arrêter même quand il y a du plaisir à la clé: pour moi, ne pas le faire me plonge dans un état d'épuisement pour plusieurs jours d'affilée. 

Après ma super tournée médicale des dernières semaines, le symposium EM, je suis vraiment contente de pouvoir jardiner, de profiter du soleil et de la pluie de printemps, tout autant que de contempler l'explosion de verdure et de fleurs autour de moi. Ça calme le corps, l'esprit et on en profite pour bien s'oxygéner, un besoin essentiel pour tous, mais encore davantage lorsque l'on vit avec l'EM.

Le sentez-vous comme moi, ce besoin viscéral de s'oxygéner?

J'ai fais l'essai de démarrer ces semis de romarin. Ce n'est pas demain matin que j'en mangerai...

Mais ces plants à l'allure fragile ont déjà commencé à prendre du pic. Je les acclimatent sur la balcon avant toute chose. À transplanter bientôt quand la chaleur sera vraiment arrivée. 

Ma fierté: des pois mange-tout semés il y a environ 3 semaines. Ils adorent le temps frais de printemps, alors ils sont bien servis cette année. 

Pas trop d'efforts pour semer. Je m'asseois sur mon petit banc pliant de camping (un vestige bien sûr), et j'utilise une petite fourche pour gratter la terre, creuser un sillon et y déposer les semences. Temps requis: environ 5-7 minutes, un peu penchée tout de même. Attention, plaisir garanti! Rien qu'à voir ces plants en devenir, c'est déjà un plaisir assuré...

Ma fameuse mélisse adorée!

Voici une autre fierté: la mélisse. Quelle beauté! À mon sens, c'est la plante la plus magnifique de notre cour. Certainement que c'est dans mon oeil, car j'adore la mélisse,

J'ai déjà abordé ce sujet dans un autre billet, mais toujours est-il que j'aime la mélisse pour son odeur citronné et son goût également. C'est une plante légèrement sédative qui m'aide dans la gestion des douleurs, et qui favorise également la digestion. Évidemment, ce n'est pas qu'avec de la mélisse que je traite mes douleurs, mais elle y contribue doucement, à sa manière. J'en coupe régulièrement pour la faire sécher et la boire en tisane. On peut aussi faire de la tisane avec des feuilles fraiches. 

Un plant de myosotis sauvé in extremis par mon coloc: l'hiver a été si rude que c'est le seul plant qui est sorti ce printemps alors que d'habitude, la cour en est remplie. Il l'a donc transplanté dans notre section. C'est ça la vie: il y a parfois des sauvetages à faire même avec les plantes...

En terminant, je vous souhaite de profiter du printemps à votre façon. Je sais que plusieurs personnes sont incapables de sortir même de leurs lits ou de leur logis.

Si c'est possible, faites déplacer votre lit d'une fenêtre ou demandez qu'on vous emmène au balcon ne serait-ce que quelques minutes. Prendre l'air est essentiel pour notre corps. Et si vous avez un petit peu de forces, demandez qu'on vous achète un plant de tomates que vous pourrez voir pousser sur votre balcon. Vous serez étonné de constater comment cette vie peut vous apporter du réconfort, et je l'espère, un peu de joie dans votre vie. 

Comme le dit si bien un proverbe, "Restons ouvert aux petites choses, car souvent c'est là que les grandes se cachent"

🌻

 

P.S. Aux Etats-Unis, le Sénat a voté une résolution pour que l'EM bénéficie de fonds de recherche et d'éducation médicale. Si vous souhaitez appuyer cette résolution, cliquez ici:  https://www.meaction.net/us/congress/contact-your-senator-below/?utm_source=%23MEAction+Newsletter&utm_campaign=f978027145-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_23&utm_medium=email&utm_term=0_c4e623c366-f978027145-351635949&mc_cid=f978027145&mc_eid=41321dcff1

Cartographie améliorée et plantation d'ail

Bonjour,

Il y a de cela quelques semaines, je vous présentais un outil créé pour m'aider à visualiser les différentes parties douloureuses de mon corps. Après l'avoir revu et montré à quelques personnes, j'ai eu des suggestions qui m'ont bien servies à améliorer ma cartographie, que voici:

L'amélioration notable concerne les couleurs qui, comme la météo, indiquent davantage la concentration et l'intensité. Ainsi, les zones rouges sont celles où les douleurs sont nettement plus fortes et par conséquent, difficiles à vivre. Vous remarquerez les zones rouges situées du côté gauche, juste au dessus du coeur  et aussi en dessous: celles-là sont particulièrement douloureuses et ça me donne toujours l'impression qu'il s'agit de mon coeur alors qu'il n'en serait rien d'après mon rhumatologue. J'entends ce qu'il dit et je le crois: cependant, j'aime mieux faire vérifier par un cardiologue car il y a aussi des problèmes d'arythmie et de coeur qui saute sa coche de temps à autre. Une vérification de ce côté me permettra d'en savoir plus ou sinon, de me rassurer éventuellement. 

Bref, je vois un peu mieux où sont situées les douleurs de part et d'autre du corps. 

Voici la vue de dos maintenant: vous avez remarqué les cercles entourant le dessous des fesses sur cette image, et les cercles au niveaux des épaules et des hanches? 

Ce sont les secteurs ultra sensibles de mon corps, secteurs ou zones où j'éprouve des difficultés importantes à gérer les douleurs. Pour ce qui est des hanches, le matelas de mon lit est LE problème: il faut bien que je m'étende sur une surface pour arriver à dormir :), mais en même temps, j'ai mal.  Sur les côtés, c'est vraiment pénible car je dois changer constamment d'un côté à l'autre. Pour ce qui est des douleurs situées juste sous les fesses, c'est incommodant de jour comme de nuit et je ne sais pas s'il fait attribuer cela au syndrome des jambes sans repos ou à quoi d'autre.

Quoi qu'il en soit, ça fait mal....ouch!!!  Si on voulait s'amuser un peu, certains me diraient "mais qu'est-ce que tu fais pour avoir mal à cet endroit?"....ouais, très drôle. Mais je n'ai pas la tête au lubrique comme qui dirait, car sérieusement, c'est déplaisant d'avoir constamment mal à cet endroit (ischio-jambiers), et ça fait en sorte que rester assise plus de quelques minutes me pose parfois sinon souvent des problèmes. Je ne peux pas rester en place bien souvent.

Un outil?

Je n'arrive pas encore à bien saisir en quoi cet outil m'aide autant, sinon le fait que cela me permet d'extérioriser et de visualiser les zones douloureuses de mon corps. Aussi, peut être le fait d'avoir ce "portrait" m'aide-t-il jusque dans une certaine mesure, à me fournir une image presque réelle de ces zones où ça barde. 

Lors de mon rendez-vous avec le neurologue, j'ai utilisé ces images pour lui expliquer où j'avais mal. Il s'est montré fort intéressé et il m'a alors demandé quel était mon code de couleurs utilisé et leur signification. C'est justement lors de ce rendez-vous que j'ai constaté que les couleurs utilisées à ce moment-là ne rendaient pas compte de l'intensité des douleurs. C'est suite à cela -et aussi sur la suggestion de ma grande copine-, que j'ai fait correspondre les couleurs à l'intensité: du rouge= douleurs très fortes, orange=moins fortes. Le tout est CHAQUE JOUR. Pas à l'occasion, pas une fois de temps à autre, non. 

Chaque jour.

Bref, j'ai vu que ça avait eu un certain impact auprès du neurologue. Pourtant, ce n'est pas lui qui traite l'encéphalomyélite myalgique mais le syndrome des jambes sans repos. Eh oui, bien dommage que ce soit ainsi, mais mon neurologue ne veut rien entendre de l'EM alors que c'est une maladie neurologique.

Et vous, avez-vous des outils qui vous aident à mieux gérer votre vie avec l'EM? 

Je serais curieuse de vous entendre sur ce sujet et c'est avec plaisir que je pourrai les partager si vous êtes d'accord, bien entendu. N'hésitez pas à me contacter à: mwasikitoko07@gmail.com

Aujourd'hui, il me fallait aller de l'avant avec la plantation d'ail de mon jardin urbain: on annonce du gel sur Montréal alors pas le choix....

J'ai donc planté mes bulbes d'ail dans la cour arrière, avec plaisir, mais à la fois avec un brin de prudence. J'ai retourné la terre -vraiment très lentement et sans forcer, si possible-, puis j'ai enfoncé un pic de métal fait expressément pour planter les bulbes. J'ai ensuite déposé les bulbes d'ail pour les recouvrir de terre en utilisant mes pieds afin de minimiser la demande énergétique. 

Je ne suis pas peu fière d'avoir réussi à planter mon ail pour l'été prochain, un geste d'avenir prometteur :) 

J'avoue cependant que je suis é-pui-sée. 

J'adore jardiner.

J'adore le contact avec la nature, la terre, l'herbe etc.

Mes forces déclinent, je le vois bien ou plutôt je le sens bien.

Les douleurs thoraciques sont fortes, indicatrices du dépassement de mes limites.

Pourtant, j'ai porté attention à chaque geste, les mesurant, prenant des poses...

J'en ai assez fait pour aujourd'hui et je vous quitte ici pour ma sieste.

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko