Il y a de cela quelques semaines, je vous présentais un outil créé pour m'aider à visualiser les différentes parties douloureuses de mon corps. Après l'avoir revu et montré à quelques personnes, j'ai eu des suggestions qui m'ont bien servies à améliorer ma cartographie, que voici:
L'amélioration notable concerne les couleurs qui, comme la météo, indiquent davantage la concentration et l'intensité. Ainsi, les zones rouges sont celles où les douleurs sont nettement plus fortes et par conséquent, difficiles à vivre. Vous remarquerez les zones rouges situées du côté gauche, juste au dessus du coeur et aussi en dessous: celles-là sont particulièrement douloureuses et ça me donne toujours l'impression qu'il s'agit de mon coeur alors qu'il n'en serait rien d'après mon rhumatologue. J'entends ce qu'il dit et je le crois: cependant, j'aime mieux faire vérifier par un cardiologue car il y a aussi des problèmes d'arythmie et de coeur qui saute sa coche de temps à autre. Une vérification de ce côté me permettra d'en savoir plus ou sinon, de me rassurer éventuellement.
Bref, je vois un peu mieux où sont situées les douleurs de part et d'autre du corps.
Voici la vue de dos maintenant: vous avez remarqué les cercles entourant le dessous des fesses sur cette image, et les cercles au niveaux des épaules et des hanches?
Ce sont les secteurs ultra sensibles de mon corps, secteurs ou zones où j'éprouve des difficultés importantes à gérer les douleurs. Pour ce qui est des hanches, le matelas de mon lit est LE problème: il faut bien que je m'étende sur une surface pour arriver à dormir :), mais en même temps, j'ai mal. Sur les côtés, c'est vraiment pénible car je dois changer constamment d'un côté à l'autre. Pour ce qui est des douleurs situées juste sous les fesses, c'est incommodant de jour comme de nuit et je ne sais pas s'il fait attribuer cela au syndrome des jambes sans repos ou à quoi d'autre.
Quoi qu'il en soit, ça fait mal....ouch!!! Si on voulait s'amuser un peu, certains me diraient "mais qu'est-ce que tu fais pour avoir mal à cet endroit?"....ouais, très drôle. Mais je n'ai pas la tête au lubrique comme qui dirait, car sérieusement, c'est déplaisant d'avoir constamment mal à cet endroit (ischio-jambiers), et ça fait en sorte que rester assise plus de quelques minutes me pose parfois sinon souvent des problèmes. Je ne peux pas rester en place bien souvent.
Un outil?
Je n'arrive pas encore à bien saisir en quoi cet outil m'aide autant, sinon le fait que cela me permet d'extérioriser et de visualiser les zones douloureuses de mon corps. Aussi, peut être le fait d'avoir ce "portrait" m'aide-t-il jusque dans une certaine mesure, à me fournir une image presque réelle de ces zones où ça barde.
Lors de mon rendez-vous avec le neurologue, j'ai utilisé ces images pour lui expliquer où j'avais mal. Il s'est montré fort intéressé et il m'a alors demandé quel était mon code de couleurs utilisé et leur signification. C'est justement lors de ce rendez-vous que j'ai constaté que les couleurs utilisées à ce moment-là ne rendaient pas compte de l'intensité des douleurs. C'est suite à cela -et aussi sur la suggestion de ma grande copine-, que j'ai fait correspondre les couleurs à l'intensité: du rouge= douleurs très fortes, orange=moins fortes. Le tout est CHAQUE JOUR. Pas à l'occasion, pas une fois de temps à autre, non.
Chaque jour.
Bref, j'ai vu que ça avait eu un certain impact auprès du neurologue. Pourtant, ce n'est pas lui qui traite l'encéphalomyélite myalgique mais le syndrome des jambes sans repos. Eh oui, bien dommage que ce soit ainsi, mais mon neurologue ne veut rien entendre de l'EM alors que c'est une maladie neurologique.
Et vous, avez-vous des outils qui vous aident à mieux gérer votre vie avec l'EM?
Je serais curieuse de vous entendre sur ce sujet et c'est avec plaisir que je pourrai les partager si vous êtes d'accord, bien entendu. N'hésitez pas à me contacter à: mwasikitoko07@gmail.com
Aujourd'hui, il me fallait aller de l'avant avec la plantation d'ail de mon jardin urbain: on annonce du gel sur Montréal alors pas le choix....
J'ai donc planté mes bulbes d'ail dans la cour arrière, avec plaisir, mais à la fois avec un brin de prudence. J'ai retourné la terre -vraiment très lentement et sans forcer, si possible-, puis j'ai enfoncé un pic de métal fait expressément pour planter les bulbes. J'ai ensuite déposé les bulbes d'ail pour les recouvrir de terre en utilisant mes pieds afin de minimiser la demande énergétique.
Je ne suis pas peu fière d'avoir réussi à planter mon ail pour l'été prochain, un geste d'avenir prometteur :)
J'avoue cependant que je suis é-pui-sée.
J'adore jardiner.
J'adore le contact avec la nature, la terre, l'herbe etc.
Mes forces déclinent, je le vois bien ou plutôt je le sens bien.
Les douleurs thoraciques sont fortes, indicatrices du dépassement de mes limites.
Pourtant, j'ai porté attention à chaque geste, les mesurant, prenant des poses...
J'en ai assez fait pour aujourd'hui et je vous quitte ici pour ma sieste.
Je vous souhaite une bonne journée,
Mwasi Kitoko
