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Aujourd'hui je vous présente mes indispensables du quotidien, ces petites choses qui, mine de rien, nous facilite la vie quand on vit avec des maladies chroniques comme l'encéphalomyélite myalgique ou la fibromyalgie. Tout est -presque- bon à prendre pour s'aider et économiser nos maigres forces physiques.
Est-ce que vous retrouvez certains de vos indispensables chez vous?
Le fameux banc pour la douche....Quand j'ai compris comment prendre ma douche debout me prenait passablement d'énergie, je me suis équipée avec un banc. Celui-ci est le deuxième que j'ai trouvé pour quelques dollars dans un magasin d'articles usagés, et c'est un véritable banc "médical" dont la hauteur est réglable. Je ne m'en passerais plus! Prendre ma douche assise est devenue maintenant tellement évident et normal que je ne l'envisage plus debout ou en cas de force majeure (et encore). Une option à considérer pour vous, si ce n'est déjà fait, pour sauver de l'énergie et assurer aussi un côté sécuritaire pour ne pas tomber dans la douche.
Assise sur mon banc de douche, j'ai installé à portée de main et à ma hauteur, ce petit truc à ventouse qui s'accroche facilement dans la douche. Pas besoin de me lever, tout juste à étirer le bras pour saisir ce dont j'ai besoin. Bon, je ne peux pas cacher que c'est du Ikea :) Il y a plusieurs formats disponibles, dont des contenants un peu plus gros. Très pratique, ça dégage la douche d'un paquet de bouteilles souvent accroché autour du pommeau de douche. Et pour moi, pas besoin de me lever, tout est là....
Une épingle à linge....Mais pourquoi donc? Pour bien fermer les rideaux de ma chambre afin qu'elle soit plus noire que la nuit, si cela se peut! J'ai des rideaux foncés mais j'ajoute quand même cette épingle pour ne pas voir ne serait-ce qu'un peu de lumière. Pour moi, c'est un besoin très important: mon sommeil est si difficile, que je mets tout en mon pouvoir pour le faciliter. Associé à cela, mes super bouchons d'oreilles de 32 décibels sont mes armes plus du tout secrètes pour tenter d'obtenir ne serait-ce que quelques heures d'un sommeil....pas du tout réparateur.
Une des difficultés quotidiennes que j'éprouve, c'est d'arriver à ouvrir des contenants ou des pots: j'ai très mal aux mains et en bonus, elles sont sans force. Moi qui avait toute fière, lorsque jeune, j'ouvrais les pots difficiles pour ma mère en un rien de temps! Là, c'est moi qui n'y arrive plus.
J'utilise des gants de vaisselle: ça donne de la prise, et ça m'aide vraiment à ouvrir ces fameux contenants qui me résistent, grrrrrr. Un autre truc: placer une bande élastique autour du couvercle du pot, et tournez. Ça fait aussi le travail :)
Je vous ai déjà parlé de ma canne pliante: j'y reviens, car je l'apprécie beaucoup. Elle se plie facilement, comme un poteau de tente de camping, et se remonte aussi facilement. Je ne m'en passerais plus non plus: ça m'aide à assurer mon pas avec mes jambes pas trop solides parfois. L'autre avantage, c'est que ça m'oblige à marcher lentement: on ne peut pas marcher vite avec une cane, oubliez ça. Marcher avec ma canne soutient aussi mes efforts pour ne pas me retrouver en malaise post effort ou "crash". Cette année, une petite innovation sur ma canne: j'ai fait installer un crampon rétractable pour pouvoir continuer à marcher dans la neige ou la glace. C'est plus sécuritaire ainsi, et ça va aider mon pas à être plus solide pendant l'hiver rigoureux que nous vivrons. Je suis allée dans une pharmacie Jean Coutu et une employée l'a installé pour moi. L'installation est gratuite, et le crampon coûte environ dix dollars. Un bon investissement 👍
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| Voilà, mon pneu d'hiver est installé :) |
Je me suis équipé d'écouteurs sans fil: ils sont confortables, et couvrent toute l'oreille. Je l'utilise pour toutes sortes de choses, mais principalement pour couper les bruits forts autour de la maison, surtout l'été bien entendu, où les réparations des rues font un tapage incroyable. Ils sont pratiques aussi dans les transports en commun quand le bruit est trop élevé: ça coupe les bruits pour vrai. Je ne mets pas de musique pour entendre quand même un peu ce qui se passe et ne pas être totalement coupée de l'environnement. Je l'ai utilisé plusieurs fois dans le métro, et ça m'aide vraiment à contrôler les bruits environnants et ainsi, à m'épuiser moins vite. Mon cerveau est tout content! Comme les autistes, j'ai besoin de réduire les bruits environnants sinon mon coeur se met à battre comme un fou, et là, l'énergie chute royalement. Les écouteurs m'aident à calmer l'adrénaline qui a tendance à monter quand je me retrouve dans la foule du transport en commun.
Un célèbre incontournable: la couverture électrique.....Carrément le bonheur! Je ne m'en passerais plus tellement c'est merveilleux.
Je ne sais pas pour vous, mais dès que septembre se pointe, j'ai l'impression que mon corps aussi veut entrer en hibernation, et je me retrouve gelée juqu'aux os quasi en tout temps. Les pieds et mains gelés ne sont pas un phénomène spécifique à l'encéphalomyélite myalgique: il y a aussi les personnes souffrant du syndrome de Raynaud qui en souffrent, et fort probablement d'autres maladies.
30 minutes avant le dodo, ma couverture électrique est à l'oeuvre: j'entre dans des draps tout chauds. Même avec cette chaleur bienfaisante, ça me prend quand même près de 45 minutes pour arriver à réchauffer ce corps frigorifié et détendre les muscles. Pratique aussi: après deux heures, le tout s'éteint tout seul.
Faites votre demande au Père Noël, ça en vaut vraiment la peine :) Vous m'en donnerez des nouvelles.
Ce produit est un analgésique en gel à bille: on secoue bien le produit et on l'applique aux endroits douloureux tels que les trapèzes, les bras, les jambes etc. Le gel donne une sensation de chaud/froid assez étonnant: les premières minutes, rien ne se passe. Ensuite, c'est la montée de l'effet: assez intéressant. Par contre, cela peut s'avérer trop intense pour certaines personnes, alors je vous conseillerais de l'essayer sur une petite surface de votre corps avant de l'appliquer à plus grande échelle. Lorsque les douleurs aux jambes sont trop intenses, ce produit m'aide à mieux gérer. Se vend en pharmacie au coût de 15-20$. J'ai aussi vu le même concept dans une marque différente, à moindre coût.
Mon dernier indispensable, mais plutôt personnel : des plantes, de la verdure en tout temps et en tout lieu :) Mon environnement est vert, plus que vert, et j'adore. C'est une passion de longue date, et elle n'est pas près de s'éteindre! Je leur parle le matin en me levant, je les chouchoutent et je prends soin de chacune. Je me fais des sessions de jardinage intérieur, j'adore ça. C'est du vivant autour de moi. Que dire d'autre sinon que c'est mon petit paradis?
Et vous, avez-vous de ces indispensables utiles, et dont vous ne vous passeriez pas?
Si oui, lesquels?
Au plaisir de vous lire ici ou sur Facebook.
