Un été de lenteur

"Je vais élever des escargots, leur lenteur m'apaise" -Patrick Gauvin

L'été sera sous le signe de la lenteur. C'est le rythme dont j'ai besoin pour vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. La lenteur prend de l'ampleur depuis quelques mois: me déplacer, penser, rassembler mes idées, cuisiner etc. Même revenir d'un malaise post-effort est plus lent. 

Bienvenue lenteur

J'observe de près mes boîtes à fleurs, mon petit jardin. 

Ma routine quotidienne, encore et toujours, se révèle être une alliée précieuse pour conserver l'énergie. 

Je savoure même de ne rien faire...

Oui, ne rien faire

Je regarde les molécules d’oxygène circuler

J’apprécie le calme, le silence, la lenteur

Je me parle avec plus de douceur

Je me conseille même parfois à voix haute

Ne suis-je pas la personne la mieux placée pour comprendre ce dont j'ai besoin pour mon bien-être?  

Je ne sais pas si c’est l’âge ou si le fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique me fait vieillir prématurément, mais j’ai l’impression de vivre dans un univers où tout ou presque est « trop ».  Trop de rendez-vous médicaux, de suivis, de consignes. Trop d’actualités difficiles à suivre etc.

Trop de trop 

Récemment, j'ai subi une IRM d'une trentaine de minutes. Ce qui m'a frappée, c'est combien je me fatigue plus vite quand je suis hors de chez moi. Me retrouver dans un hôpital ou une clinique pour un test est extrêmement énergivore. Les bruits environnants élevés de ces lieux, les consignes rapides des employés (on fait répéter), les discussions avec les clients, la manière rapide et parfois un peu brusque d'agir du personnel, tout cela me laisse sur le carreau comme si je sortais d'une tornade. Et c'est sans compter ce que représente passer un IRM: sons et lumières décuplées, stress, douleurs pendant l'examen etc.

Même si ces tests et examens sont nécessaires, j'en ressors si épuisée que je les sens comme des agressions sur mon corps. Je ne me plains pas de recevoir des services de santé, loin de là, je suis même privilégiée. Mais les impacts de ces sorties médicales ont un poids que je ne peux en aucun cas ignorer. J'ai beau me dire que j'ai de la chance d'être bien suivie,  ces rendez-vous demeurent difficiles à vivre et à "survivre" quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Immanquablement, le malaise post-effort s'ensuit. Et je ne suis pas en mesure de dire combien de temps sera nécessaire pour que mon corps revienne à un état "normal". 

Après ces incursions médicales, je retrouve mon petit cocon de calme et de silence avec bonheur. J'ai réussi, avec de l'aide, à aménager ma petite cour. J'alterne alors lit-divan-cour quand je suis capable. 

C'est mon lieu privé où je me régénère. La cour a beau être petite, on y trouve plantes et fines herbes. Au-dessus de ma tête, l’immense tilleul du voisin, planté trente ans plus tôt, étend ses branches chargées de fleurs. Je vis dans un petit écrin de verdure. Je savoure cette chance inouïe qui m’est donnée. Énergie faible? Je m'oxygène dans mon royaume, ne serait-ce que quelques minutes. 

Cet été de lenteur me fait aussi vivre une certaine forme de gratitude, de reconnaissance en quelque sorte. 

Ma vie est loin d'être parfaite, mais je l'aime.  J'ai la chance de pouvoir encore écrire et lire à mon propre rythme dans un bel environnement qui convient à mon état de santé. Si j'ai un problème urgent, j'ai des  personnes autour de moi qui peuvent réagir rapidement pour me venir en aide. J'ai des amis, j'ai de la famille qui m'entoure, c'est une chance inouïe. Pour tout cela et même plus, je dis merci. 

Je vous souhaite de savourer votre été où que vous soyez. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, j'espère de tout coeur que la saison estivale vous offrira un peu de répit et que vous pourrez refaire un peu vos forces. 

Un bel été à tous

🌻

 

 

Mon été édition 2020

Comme vous j'imagine, mon été sera bien calme dans mon quartier.

La pandémie en est la cause, pour une bonne partie du moins.
Pas de déplacement en vue: ma valise restera sagement rangée. 

Pour le moment. 

Je suis mon petit rituel quotidien le plus possible, c'est ce qui me réussit le mieux. Marche matinale, dîner, repos puis je m'occupe de mes plantes, je fais de la couture ou je ne fais rien du tout. Ou bien je lave les masques que j'ai utilisés pour aller dans les commerces. 

Il faut absolument continuer de se protéger!

Cette année, une petite innovation: j'ai installé mon jardinet sous un arbre de ma ville, un premier essai. Je suis vraiment folle: jardiner sous un arbre alors que tout le monde peut piger dans les plantations!

Eh bien que le monde pige, je fais le pari pour voir ce que ça donnera. Dans tous les cas, c'est un bon moyen de parler avec mes concitoyens, qui ne manquent pas de me saluer quand j'arrose.

Il y a une petite jungle de vie dans ce jardinet en rectangle: trois plants de tomate, fleurs diverses, de l'ail (chuuut, le monde a pas l'air de savoir que c'est de l'ail!), des pois qui grimpent etc. Le tout s'organise relativement seul: moi mon boulot, c'est d'arroser tranquillement, à mon rythme. 

Quand ce n'est pas en temps de canicule, j'aime marcher et croquer les images de belle verdure qui me font vibrer, mes réserves de jolies beautés à regarder pendant l'hiver!

Fleurs et feuilles de tilleul...ma réserve de tisane!

Mon voisin a planté un tilleul il y a de cela 30 ans dans sa cour. Je suis la première personne à avoir cueillir les fleurs et feuilles de cet arbre pour les faire sécher et les déguster en tisane. 

Heureusement, mon voisin m'a permis de couper deux grosses branches, j'ai donc pu cueillir le tout sans m'épuiser 😊. J'adore ce genre d'expérience. Hâte de voir si cela aidera à mon dodo! 



Ma santé 

Les canicules ont démarré au quart de tour ici au Canada, et avant même le printemps, nous étions en train de suffoquer littéralement. On en attend une dans quelques heures, la troisième en peu de temps.

Comme je compile mes données de sommeil chaque jour, je suis en mesure de voir assez facilement que la canicule a des impacts importants sur mon sommeil, donc sur tout en quelque sorte. 

Pour résumer les choses un peu bizarrement, je dirais que mon sommeil habituel est pourri, mais avec la canicule, il devient alors extra-méga-pourri. Un pourri amplifié, si je peux dire ça comme ça. Avec ma montre polar qui mesure mon dodo, la cotation du sommeil est de 1 à 5, 5 étant le sommeil top du top. La moyenne de mon sommeil en temps normal est de 2.5, et en temps de canicule, il baisse à 1.2. 

Autant dire que j'ai fait acte de présence à l'horizontale, c'est tout....🌙

Et un manque de sommeil, ça ne peut que se répercuter sur la journée, c'est évident. 

Peu d'énergie, car le sommeil manque, puis les douleurs sont augmentées (jambes, mollets, hanches, mains etc), et la sensation de faiblesse généralisée encore plus élevée que d'habitude. Je crash plus facilement que d'habitude, une autre observation à noter. 

Je me vois aussi très irritable: j'ai la mèche courte et je m'emporte assez facilement ou bien je pleure pour des broutilles, à vous de choisir. Bref, la canicule est mon cauchemar je dirais. Définitivement, si j'ai le choix entre l'hiver et l'été, je choisis l'hiver! 

Pourtant, je suis encore là à écrire, lire, suivre la télé et séries pour faire passer le temps...

Somme toute, pas trop à me plaindre alors que je sais que bien des gens triment dur et travaillent parfois dans des conditions souvent difficiles. 

Je m'organise alors pour occuper mon temps du mieux possible, et je semble y arriver assez bien malgré tout. 

Et vous, comment se passe votre été? 

Prenez-vous des vacances en dehors de la maison? 

Au plaisir de vous lire :) 

Je vous souhaite un bel été

🌻