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mardi 28 février 2023

En attendant le printemps, de tout et de rien.



En attendant le printemps, voici quelques pensées sur mon air du temps. Ce n’est pas qu’il y a tant à dire, tout juste une somme de petites choses du quotidien.
 
Au moment d’écrire ces lignes, une délicieuse odeur de muffins à l’orange et aux dattes flotte dans ma maison. Je rêvais d’en cuisiner depuis le mois de janvier, ce qui ne me ressemble pas. Parce que j’ai pour habitude d’en cuisiner de 2 à 3 fois par mois. Pourtant jusqu’à ce jour, les muffins étaient pour moi une de mes recettes idéales, car elle comporte peu d’étapes et se mélange de façon grossière. L’énergie manque, et l’envie aussi. Comme si mon "ressort" habituel, ce qui me fait bondir par en avant,  ne rebondit justement pas. 
 
Autre sujet. Pour l’été qui vient, j’ai décidé de ne pas démarrer de semis, une première depuis des années. Là aussi, le ressort-semis ne rebondit pas. Pourtant, j’adore lancer cette aventure chaque année.  J’achèterai les fines herbes déjà bien fournies, et ce sera OK comme ça.  

Dans tous les cas, j’observe ce phénomène de non-rebondissement. Et j’ai décidé de le suivre sans trop me poser de questions.  Je ne force pas, je laisse aller, je laisse vivre. Je pense devoir respecter et honorer cet état, et je me sens bien avec ça.
 



 
Tournée médicale

J'ai débuté la tournée de mes spécialistes. La semaine dernière, j’ai vu le cardiologue, et la semaine prochaine, le neurologue est prévu à l’horaire. 
 
Je me suis fait un petit cahier de notes divisé en section par spécialistes. Rassembler ainsi mes notes m’aide passablement. Par exemple, si je ressens des symptômes particuliers, je vais les noter dans la section à cet effet. Si entre temps, j’ai obtenu des rendez-vous qui impliquent d’autres spécialistes, alors je peux facilement y référer et lire les notes prises lors des rendez-vous. Ça m’aide à mieux gérer mes rendez-vous médicaux et à conserver les notes de ce qui a été dit. Mes rendez-vous sont souvent en après-midi, période très difficile sur le plan énergétique et cognitif. Le brouillard de cerveau me tombe dessus, difficile de rester "présente". 

Je ne me casse pas trop la tête avec la prise de notes : je mets des mots-clés, et me connaissant, je sais que ça m’aidera à me rappeler de quoi il était question, ou presque. En somme, j’essaie un peu d’être mon propre médecin de famille en centralisant les informations. 
 
Mais ce que je trouve difficile à vivre, c’est de ne pas avoir de spécialiste pour l’encéphalomyélite myalgique. Certes, j’aurai un nouveau médecin de famille cet été, et c’est beaucoup déjà, je l’admets. Je n’ai aucune idée de ce que seront ses connaissances sur l’EM. Quoiqu’il en soit, pour le moment, comme bien d’autres personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, je ne saurais vers qui me tourner si je devais consulter sur ma situation de santé. 




En attendant le printemps, je visionne ma magnifique collection de photos de fleurs de l’été dernier. Dans mon petit cocon de chaleur, je m’occupe de mes plantes d’intérieur, et je pense à la nature endormie sous la neige qui ne manquera pas de s’éveiller dans peu de temps encore. 
 
Si je pouvais être un bourgeon, soyez-en certain, je m’éclaterai avec joie à ce merveilleux soleil tout chaud de printemps à venir :)

 
Finalement, mes muffins sont prêts. Je vous en offre un? 
 
 
 

 

J'ai remplacé le beurre par de l'huile, j'ai ajouté des graines de chia et des amandes moulues. Très bon, pas trop sucré. 
 

mardi 2 mars 2021

Acceptation: un premier pas.

 



Depuis quelques temps, je vis une certaine acceptation par rapport à mon état de santé. Un premier pas, disons. 

Comme tous les être humains, je n'aime pas souffrir, loin de là.

Le manque de sommeil réparateur, les douleurs, les symptômes cognitifs invalidants ne me sont pas devenus soudainement une partie de plaisir. 
Non plus que les malaises post-effort quand j'ai dépassé mes limites. 
Tout ça ne m'empêche pas de pleurer.
Ou d'être parfois bien découragée, d'avoir un petit moral. 

Mais somme toute, je sens qu'au fond de moi, j'accepte.

J'accepte que mon corps soit malade.
Qu'il fait ce qu'il peut avec ce qu'il a...

J'accepte mieux de devoir me reposer. Même si je n'en ai pas envie.
Résister ou me rebeller me conduit à vivre plus de souffrances encore, si cela se peut. Plus sage d'accepter...Pour vrai. 


J'accepte que je ne suis plus la femme "d'avant".
J'accepte que mon tempérament d'un naturel sociable et enjoué, n'est plus le même. 
J'accepte.
J'accepte, et je décide de m'accueillir plus.
Mieux aussi. 
J'apprends dans tous les cas.
J'apprivoise la personne que je suis en train de devenir. 


Cela ne veut pas dire que la vie est devenue facile pour autant.
Accepter n'aplanit pas les moments difficiles que l'on vit.
Dans un sens, je cesse de me retourner contre moi-même.
Ou de m'en vouloir d'être malade...
Cela veut dire que je ne décolle pas au quart de tour et...m'enrager.
Je peux faire d'autre choix...

Je fais le choix d'accueillir où je suis.
Chaque jour, à mon rythme.

Je vis avec des maladies chroniques. 
Je ne peux plus travailler.
Je n'ai plus l'énergie mentale ni physique pour développer de grands projets de vie.
Ou même de vivre des passions dévorantes pour des intérêts.

Il m'est plus "économique", moralement et physiquement, d'accepter où je suis.
Et d'accepter qui je suis. C'est moins énergivore.

Souvent, j'ai tendance à me cabrer moralement. 
À vouloir lutter. 
Comme une forme de résistance insidieuse, je dirais.
Que je ressens même parfois physiquement.  
Résister ou me cabrer en pensant à ma santé a pour effet d'augmenter l'anxiété.
Et le désespoir. 
Ce qui ajoute à la situation.

Lorsque je suis dans une telle attitude, je prends une pause.
Je ralentis encore plus. 
Pour comprendre ce qui se passe.
Méditer, réfléchir.
M'accorder de la douceur, de la compassion. 

J'ai réalisé que j'avais peu de compassion envers moi-même.
Pour d'autres oui, mais pas pour moi.
C'est en train de changer, lentement.
Un jour à la fois.

J'accepte.

J'accepte qui je suis.
J'accepte que le processus d'acceptation aille dans tous les sens.
J'accepte d'avance que je vais tâtonner...

J'accepte.
Il y aura probablement du découragement, des larmes...

J'accepte et j'embrasse le tout. 
Car c'est ma vie.
C'est celle que j'ai :)

J'accepte qu'elle zigzague parfois.
Et qu'elle me berce aussi.

Que le chemin est beau! 


"Vous êtes à la recherche du monde pour trouver un trésor, mais le vrai trésor, c'est vous" -Rumi


🌻


dimanche 18 octobre 2020

Ma vie au conditionnel et au présent.





Sieste difficile aujourd'hui. 
Trop de pensées. 
Trop de battements cardiaques, trop d'épuisement.
Me sens dans le brouillard en fait. 
Brouillard mental et physique. 


Parfois, c'est ainsi. 
Comme une sorte de pas de côté.
De ce que je sens, de ce que je pense de ma vie avec des maladies chroniques. 
Sans façon, c'est ce que je ressens.
Pour le moment.  





J'aimerais ravoir ma vie.
Celle "d'avant" l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique.  
Comment fait-on pour ne plus penser à cette ancienne vie?
Comment fait-on pour ne plus s'y référer quand on est malade à vie? 

J'aimerais, j'aimerais....j'aimerais tant de choses.

J'aimerais qu'on me redonne la carrière que j'ai quittée, et celle vers laquelle je me dirigeais avec bonheur. Et tant d'enthousiasme.

J'aimerais marcher mes douze kilomètres semaine, sac au dos, cheveux au vent. 

J'aimerais me réserver un voyage de dernière minute, sauter dans un avion et m'envoler quelque part.

J'aimerais ravoir cette belle énergie physique qui me permettait de repeindre un meuble sans trop de fatigue ou bien alors de siroter une eau pétillante dans un bar de la ville.

J'aimerais ravoir ce corps d'avant pour m'entrainer, grimper des montagnes ou juste faire une randonnée pédestre dans les forêts des environs. 

J'aimerais faire du vélo dans les rues de mon quartier en passant par ses magnifiques ruelles. 

J'aimerais me louer une voiture et me promener sur les routes, voir du pays même en octobre. 

J'aimerais voir mes quatre filles, leurs conjoints et mes dix petit-enfants, tous ensemble. J'aimerais être vraiment plus présente pour les aider dans leur quotidien, donner un coup de main en gardant les enfants ou en leur cuisinant des petits plats. 

J'aimerais, j'aimerais...

J'aimerais accepter mieux et pleinement ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Pourtant, je sais bien que mon présent ne peut plus être ce conditionnel que je viens d'évoquer. Je ne l'ignore pourtant pas....

Dix ans de vie avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Est-ce un coup de blues, comme un d'oeil au dessus de mon épaule, avant d'avancer vers une nouvelle étape de vie? Je ne sais pas. J'ose l'espérer dans tous les cas. 

Je vis au présent avec un corps dont l'énergie est imprévisible, et qui peut changer d'avis en quelques minutes seulement. Une activité planifiée peut s'annuler soudainement: l'énergie s'est enfuie ailleurs. Mais où? 

Nul ne le sait. 

Ce que je pouvais faire il y a quelques semaines sans problème d'énergie (et de crash), peut avoir changé quelques jours plus tard. C'est ainsi, vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. Variations, changements au menu....

Le niveau d'énergie et les douleurs apparaissent de façon imprévisible, même quand on se sentait pourtant pas si mal au départ. 






Parfois, j'ai l'impression que mon corps est une sorte de nourrisson très exigeant dont j'essaie de suivre les besoins ou de décoder les pleurs, symptômes, etc. Parfois, j'arrive à le suivre, mais parfois, c'est comme s'il devenait tellement pointilleux. Ce que je croyais avoir compris de son fonctionnement ne semble plus tenir.  

Alors j'aurais bien envie de passer le bébé à quelqu'un...
Mais voilà, je ne peux pas. 
Vais devoir me pencher plus avant sur son cas, et comprendre. 

Lasse je suis. 
Ras le bol je suis. 
Moral en berne je suis...
Y a-t-il un docteur dans la salle? 

Que faire? 

Vivre au présent. 
Pour le moment, c'est ainsi. 

J'accepte de ne pas accepter. 
Voilà, j'ai tout dit. 

🌻