dimanche 18 octobre 2020

Ma vie au conditionnel et au présent.





Sieste difficile aujourd'hui. 
Trop de pensées. 
Trop de battements cardiaques, trop d'épuisement.
Me sens dans le brouillard en fait. 
Brouillard mental et physique. 


Parfois, c'est ainsi. 
Comme une sorte de pas de côté.
De ce que je sens, de ce que je pense de ma vie avec des maladies chroniques. 
Sans façon, c'est ce que je ressens.
Pour le moment.  





J'aimerais ravoir ma vie.
Celle "d'avant" l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique.  
Comment fait-on pour ne plus penser à cette ancienne vie?
Comment fait-on pour ne plus s'y référer quand on est malade à vie? 

J'aimerais, j'aimerais....j'aimerais tant de choses.

J'aimerais qu'on me redonne la carrière que j'ai quittée, et celle vers laquelle je me dirigeais avec bonheur. Et tant d'enthousiasme.

J'aimerais marcher mes douze kilomètres semaine, sac au dos, cheveux au vent. 

J'aimerais me réserver un voyage de dernière minute, sauter dans un avion et m'envoler quelque part.

J'aimerais ravoir cette belle énergie physique qui me permettait de repeindre un meuble sans trop de fatigue ou bien alors de siroter une eau pétillante dans un bar de la ville.

J'aimerais ravoir ce corps d'avant pour m'entrainer, grimper des montagnes ou juste faire une randonnée pédestre dans les forêts des environs. 

J'aimerais faire du vélo dans les rues de mon quartier en passant par ses magnifiques ruelles. 

J'aimerais me louer une voiture et me promener sur les routes, voir du pays même en octobre. 

J'aimerais voir mes quatre filles, leurs conjoints et mes dix petit-enfants, tous ensemble. J'aimerais être vraiment plus présente pour les aider dans leur quotidien, donner un coup de main en gardant les enfants ou en leur cuisinant des petits plats. 

J'aimerais, j'aimerais...

J'aimerais accepter mieux et pleinement ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Pourtant, je sais bien que mon présent ne peut plus être ce conditionnel que je viens d'évoquer. Je ne l'ignore pourtant pas....

Dix ans de vie avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Est-ce un coup de blues, comme un d'oeil au dessus de mon épaule, avant d'avancer vers une nouvelle étape de vie? Je ne sais pas. J'ose l'espérer dans tous les cas. 

Je vis au présent avec un corps dont l'énergie est imprévisible, et qui peut changer d'avis en quelques minutes seulement. Une activité planifiée peut s'annuler soudainement: l'énergie s'est enfuie ailleurs. Mais où? 

Nul ne le sait. 

Ce que je pouvais faire il y a quelques semaines sans problème d'énergie (et de crash), peut avoir changé quelques jours plus tard. C'est ainsi, vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. Variations, changements au menu....

Le niveau d'énergie et les douleurs apparaissent de façon imprévisible, même quand on se sentait pourtant pas si mal au départ. 






Parfois, j'ai l'impression que mon corps est une sorte de nourrisson très exigeant dont j'essaie de suivre les besoins ou de décoder les pleurs, symptômes, etc. Parfois, j'arrive à le suivre, mais parfois, c'est comme s'il devenait tellement pointilleux. Ce que je croyais avoir compris de son fonctionnement ne semble plus tenir.  

Alors j'aurais bien envie de passer le bébé à quelqu'un...
Mais voilà, je ne peux pas. 
Vais devoir me pencher plus avant sur son cas, et comprendre. 

Lasse je suis. 
Ras le bol je suis. 
Moral en berne je suis...
Y a-t-il un docteur dans la salle? 

Que faire? 

Vivre au présent. 
Pour le moment, c'est ainsi. 

J'accepte de ne pas accepter. 
Voilà, j'ai tout dit. 

🌻



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