samedi 29 septembre 2018

Le temps des récoltes, partie 1




Je reviens tout juste de prendre un peu l’air dehors. Le temps est doux et propice à la marche. Dans mon quartier, les gens se promènent tantôt affairés et concentrés tandis que d’autres ont l’air de prendre tout leur temps.

Il y a trop longtemps que je n’ai pas fait signe de vie sur mon blogue. Alors, où étais-je tout ce temps?

Je suais ma vie! Difficile de parler de l’été 2018 sans parler des canicules qui ont frappées plusieurs pays de l’hémisphère nord.  Cette chaleur étouffante a affectée passablement de personnes au Québec et ailleurs au point d'avoir plusieurs décès. 

Je n’ai pas été épargné non plus : insomnies fréquentes, manque d’énergie encore plus criant, assommée par l’humidité et la chaleur.  Ce genre de température équivaut presqu’à une tempête de neige pour moi, car tout comme une tempête, je reste tranquille à la maison en tentant de me rafraichir du mieux possible. Mon humeur est aussi fortement affecté par cette chaleur infernale. 

Le gout d'écrire s'était carrément évaporé! 😡

Après des semaines de recherches fastidieuses sur le net, et quoi encore,  j’ai fini par me dénicher un logement qui répond exactement à mes besoins. C’est quasi un miracle quand on sait qu’à Montréal les logements vacants sont peu nombreux, et souvent trop chers. En soi, chercher un logement trouver un logement n’a rien de plus banal. Mais ça va si vite! Les annonces fusent de partout, et je n’avais pratiquement pas le temps de visiter un logement qu’il était déjà pris… Depuis que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, je sens un réel ralentissement de mes capacités cognitives : je me sens comme si j’ai 80 ans et non pas 57. Dans ce contexte, chercher un logement devient un réel exploit à moins d’avoir de l’aide de ses proches comme ce fut mon cas. Étrangement, c'est quand même moi qui l'ai déniché.

Contre toute attente, j’ai fini par trouver mon nouveau nid, et j'en suis très heureuse. Ensuite, j'ai ramassé des boites à gauche et à droite pour emballer mon pactole.

Je sais que plusieurs lecteurs ne connaissent pas nécessairement mon parcours en lien avec l’encéphalomyélite myalgique, et pour mieux comprendre ce que j’écris, j’ai pensé faire un résumé en quelques points des principaux évènements de ma santé.

Note : j’ai volontairement esquivé les aspects psycho-sociaux de ce parcours pour ne pas alourdir la lecture. J’en parlerai dans la deuxième partie de ce billet.



1.    2007 : Je suis en congé-maladie. Diagnostics retenus : apnée du sommeil, syndrome des jambes sans repos. J’ai une CPAP pour l’apnée et je suis suivie en neurologie. Je suis vraiment mal en point, je ne vais pas bien.

2.   2010 : Retour progressif au travail pendant 6 mois. Une fois à temps plein, je suis si épuisée que je peine à terminer ma semaine de travail. On me recommande une journée de télétravail par semaine pour me soutenir. Je doute sérieusement que ma santé va mieux : il y a autre chose, mais quoi? Je demande un rdv en rhumatologie.

3. 2011 : Rendez-vous en rhumatologie. Diagnostics retenus: fibromyalgie et encéphalomyélite myalgique. Je suis très ébranlée mais soulagée : au moins je sais maintenant avec quoi je vis. Et non, ce n’est pas dans ma tête... Je continue de travailler, mais l’épuisement profond gagne du terrain. Je rentre du travail et m’écroule dans mon lit jusqu’au lendemain. J’essaie de tenir, tenir…Je me demande jusqu’à quand je pourrai tenir le coup. J’utilise régulièrement mes journées de vacances comme journées maladie à chaque semaine.  Je n’ai plus de congés dans ma banque.

4.   2012 : Je représente le bureau dans un évènement international. Après deux jours, je rentre subitement chez moi,  incapable de tenir debout, complètement épuisée. Je ne savais pas que je venais de vivre mon dernier jour de travail à vie.

5.  Mes médecins complètent une demande de congé maladie pour mon employeur et l’assureur. Les revenus chutent brutalement. Avec mes deux de mes filles, nous vivons des revenus du chômage, le temps que les assurances prennent le relais. Une transition difficile pour tous. Je suis si mal en point et si épuisée que je peine à comprendre les nombreux documents à compléter.

6.   2013 : Contact avec mon délégué syndical car je sens que quelque chose cloche avec l’assureur. Il tarde à verser les prestations auxquelles j’ai droit. Après de multiples contacts et une plainte à l’ombudsman, l’assureur verse rapidement quelques mois de prestations sous condition que je me soumette à une évaluation en physiothérapie et en psychologie.

7.   Je rencontre les deux professionnelles embauchées par l’assureur. Dans leur rapport,  elles ne retiennent aucun diagnostic confirmant la fibromyalgie et l’encéphalomyélite myalgique. Pire encore, elles prétendent que je ne suis pas malade, et que « j’acte » mes maladies.  Sur la base de ce rapport, l’assureur m’informe quelques semaines plus tard, que les prestations sont coupées. On pousse même l’audace jusqu’à me souhaiter bonne chance pour la suite…Petite note: le terme "diagnostic" utilisé ici, est réservé aux médecins. Ce que ces professionnelles n'étaient pas.

8.   Je rencontre un avocat spécialisé en assurance invalidité. À la lecture du rapport, il est catégorique : c’est « un torchon ». Nous convenons qu’il est dorénavant mon avocat. Par chance, ce bureau d’avocats offre d’être payé plus tard lorsque la cause est remportée par le plaignant. Sinon, comment me défendre et surtout, avec quel argent?

9.    2014 : la requête est déposée au palais de justice de Montréal.  Sans revenus, je fais une demande d’aide sociale pour subvenir à mes besoins et ceux de ma famille. Assez rapidement, le médecin de l’aide sociale me déclare inapte au travail. Je dépose aussi un bilan de faillite auprès d’un syndic, incapable de payer mes créanciers. C’est la débandade partout : ma santé, ma vie….

10. Je complète une demande d’invalidité auprès de Retraite-Québec (gouvernement du Québec). Ce dernier déclare que les preuves de maladie ne sont pas suffisantes. Je demande une révision de la décision.

11. Dossier juridique : s’ensuit toutes les étapes habituelles dans ce type de procédure. Dépôt de l’échéancier, interviews de part et d’autre, rencontres d’experts etc.  

12. 2016 : L’assureur propose une conférence de règlement à l’amiable (CRA). Nous n’arrivons pas à nous entendre, la CRA est un échec. L’assureur propose un autre scénario de règlement en 2017, qui est aussi rejeté. L’offre est insuffisante.

13. 2017 : Mes filles quittent le logement où nous habitons. Je dois aussi le quitter car les revenus chutent : je ne peux le payer. Je vends, trie, donne mon matériel. Je déménage dans une maison de chambre à partir du printemps 2017 jusque fin aout 2018. Mon employeur me déclare invalide à vie, ce qui me donne droit à ma retraite médicale. Mes revenus remontent un peu mais pas suffisamment pour avoir un logement. Au palais de justice de Montréal, mon avocat dépose mon dossier, et les dates de procès sont fixées pour l’automne 2018.

14. 2018 : Retraite-Québec m’envoie en expertise. L’expert me déclare invalide à vie. Il a dit ce que je sais déjà.

15. Malgré cette reconnaissance importante de mon état de santé, l’assureur n’a pas bougé et est resté sur sa position.

16. Je perçois deux sources de revenus : ma pension invalidité du travail et la prestation invalidité du gouvernement du Québec. C’est ce qui m’a permis de quitter la chambre dans laquelle je vivais depuis 18 mois.

La suite? Eh bien nous attendons toujours une réponse de l’assureur à quelques jours du procès. Tout est en place. Une longue télésérie qui peut être, pourrait se terminer très bientôt. 

C’est à suivre..

Dans la deuxième partie à venir, je parlerai des aspects psycho-sociaux de cette période. 

Quand on vit des moments difficiles comme en vivent les personnes affectées par l’EM, il est normal et courant de chercher comment faire pour continuer à vivre avec cette maladie des plus difficile à comprendre, mais aussi et surtout à vivre.  Il est normal de lire ou s'intéresser à ce que les autres ont vécu, car cela nous aide parfois à envisager les choses différemment.

Je suis comme vous. 

Au début de ma maladie, et ensuite du combat pour que l’on reconnaisse mon invalidité, les témoignages que j’ai entendu m’ont soutenue, m’ont rassuré et m’ont aussi inquiété. Chaque histoire est unique, bien entendu. Si la mienne peut vous aider ou aider un proche, alors je n’aurai pas écrit ou vécu tout cela pour rien. 

Le temps des récoltes est venu.  Et il ne se passe pas que dans les champs et les marchés publics! 😉


Au plaisir de vous retrouver bientôt,

Mwasi  🌻