Mes données quotidiennes

 

Lorsqu’on apprend que l’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, on se retrouve devant beaucoup de choses à apprendre et à comprendre sur cette maladie. 

Et lorsqu’on apprend que les gestes posés sont une grande demande énergétique pour notre corps et peuvent nous faire tomber en malaise post-effort (MPE) pour des jours, des semaines voire des mois, on se retrouve face à sa vie de malade et  la fameuse gestion de ces précieuses énergies. 

 

Pour y arriver, il nous faut des outils pour nous soutenir nous-mêmes. 

 

Depuis que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, j’ai appris à compiler un certain nombre de données pour m’aider à suivre mes activités et ce qui en découle comme effets les jours suivants. Bien entendu, chacun peut noter ce qui lui semble important dans son propre contexte de vie. 

Noter ces données est un outil très important. Pour ma part, je note le tout à la main dans un cahier, mais rien n'empêche de se faire des tableaux à l'ordinateur si le coeur vous en dit. 

L'essentiel, c'est de noter pour s'aider...si vous le pouvez, cela va de soi. 

 

Dans mon cas, effectuer ces compilations quotidiennes m’apporte des bénéfices non négligeables et je ne m’imagine même pas ne plus le faire. La question qui brûle les lèvres est : est-ce que cela m’empêche d’être en MPE? Eh bien la réponse est non, cela ne m’empêche pas d’être en malaise post-effort. Par contre, si je ne compilais pas ces données, je crois que mon état de santé serait probablement pire qu’il ne l’est actuellement. 

 

Depuis deux années, j’utilise ma montre intelligente Apple watch d’Apple, le modèle de base. 

 

En gros, voici ce que je note dans un cahier où je trace plusieurs colonnes.

 

*Date

 

*Apnée :  J’ai une application sur ma tablette qui me permet de suivre l'apnée. Dans cette colonne, j’indique le nombre d’indices d’apnée par heure (IAH), et le nombre d’heures d’utilisation journalière de l’appareil.  *Très utile pour suivre l’apnée et le rendez-vous avec le pneumologue. Le nombre d’heures d’utilisation de la CPAP ne correspond pas au nombre d’heures dormies obtenues avec ma montre intelligente. Il peut m’arriver d’atteindre jusqu’à 14 :30 heures de sommeil (avec utilisation de la CPAP) quand je suis en MPE. 

 

*Fréquence cardiaque moyenne, c’est à dire la fréquence la plus basse et la plus élevée. Cette information m’aide en lien avec mon seuil d’anaérobie à ne pas dépasser, et à vérifier si je n’ai pas dépassé mes capacités. 

 

 

*Les phases du sommeil

 

-Éveil : La montre m’indique le temps d’éveil avant de m’endormir. En crash, il m’arrive de noter plus de trois heures pour arriver à m’assoupir.

 

-Paradoxal : La phase des rêves. Souvent très courte chez moi, probablement dû à l’EM. 

Fondamental et Profond : je note chacune des phases et le nombre de minutes/heures dans chacune des phases.

 

-Fondamental et profond. Parfois, j’arrive à dormir jusqu’à 10 :30 la nuit, ce qui est rare. Je note le temps passé dans chaque phase, juste pour moi. 

 

*Nombre de pas journaliers

D’un côté, je garde en tête de marcher afin de préserver mes capacités, mais de l’autre, il me faut aussi surveiller le nombre de pas, sous peine de me retrouver en MPE. 

Par exemple, le 18 février dernier, j’ai marché jusqu’à la pharmacie avec mon déambulateur (environ 7 minutes). De retour à la maison, je suis restée tranquille à lire ou suivre la télé. Le soir pourtant, je n’ai pas pu m’endormir avant 23 :00. En temps normal, je m’endors vers 19 :30. Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais marché environ 9 509 pas le jour précédent : j’ai compris que c’était probablement la source de mon MPE. Depuis, j’ai ajouté cette nouvelle donnée à surveiller. Même si je ne marche que dans mon logement :)

 

Toutes ces données ne me sont utiles que dans la mesure où j’y ajoute de brefs commentaires ou des mots-clés pour me repérer. Pas besoin d’écrire un roman, juste quelques mots pour me situer. 

 

Dans la section commentaires, je note en style télégraphique pour ne pas me casser la tête. Après tout, c’est pour moi cet outil. Je note comment a été la nuit, les activités de la journée, la durée, les douleurs, l’endroit, etc. Si je prends un médoc inhabituel, je le note également. Si je change mon dosage de CBD, c’est là aussi que je note mes observations le lendemain. 

 

Ces données m’aident à mieux suivre ce que je fais chaque jour, et à suivre les impacts potentiels les jours suivants, qu’ils soient positifs ou négatifs. Elles me donnent aussi une vision d’ensemble de ce qui se passe dans mon corps. Je ne peux pas me fier à ma mémoire: je me rappelle à peine ce que j'ai mangé la veille! Imaginez alors ce que cela serait si je ne notais pas ce que je fais...

Un autre avantage important: je me sers de ces données pour préparer mes différents rendez-vous médicaux. Par exemple, si j’ai eu des nuits très difficiles à cause de douleurs locales intenses, je note l’endroit du corps affecté dans mon cahier dans la section commentaires, et je peux même attribuer une cote et surligner cet événement. C'est plus facile de remonter dans le temps avec ce cahier, et de voir la récurrence de ces douleurs. Ainsi, je suis davantage en mesure de répondre aux questions des médecins. 

Par exemple : j’ai rencontré mon ostéopathe il y a quelques jours. Je suis remonté jusqu’en novembre 2023 (le dernier rdv) pour relire mes notes et identifier les problèmes à aborder avec elle.  

 

Ces compilations de données sont pratiques et soutiennent aussi mon bien-être cognitif : plus besoin de me casser la tête, tout est écrit…et ça ne prend que quelques minutes de mon temps. Une autre avantage à ne pas négliger: la planification de mes activités. Si les données obtenues ne démontrent pas que j'ai l'énergie pour faire quelque chose, vaut mieux se reposer et reporter à plus tard. 

L'Apple watch me fournit plein d'autres informations comme la stabilité et la vitesse de marche etc., que je peux noter si pertinent, pour mes rendez-vous médicaux, mais dont je n'ai pas parlé ici. 

 

Et vous, compilez-vous certaines données pour vous aider ou pas du tout? 

Qu'est-ce qui vous réussit le mieux pour suivre vos activités du quotidien?  

🌻

 

Ce qui me réussit le mieux

"L'équilibre n'est pas une meilleure gestion du temps, 

mais une meilleure gestion des limites" Betsy Jacobson.

Chaque personne affectée par l’encéphalomyélite myalgique (EM) développe ses propres petits trucs et astuces pour vivre au quotidien. C'est une question d'équilibre et de bien-être. Chaque personne est unique, et même si nos besoins sont parfois similaires comme personnes affectées par l'EM (PAEM), les moyens pour les combler peuvent varier d’un individu à un autre.

 

J’ai pensé vous partager ces petits détails qui font mon quotidien, sans prétention. Mine de rien, leur cumul fait en sorte de m’aider à mieux vivre avec la maladie, et contribue à mon bien-être. Ce n'est pas exhaustif, seulement quelques points principaux.

Vos besoins sont-ils similaires ou différents des miens?  

En vrac voici ce qui m’aide : 

 

+Suivre un horaire régulier

De prime abord ça peut sembler contraignant, mais pour moi, ça a l’effet inverse. L’horaire de ma journée m’aide à mieux gérer les énergies disponibles. Je fais ce que j’ai à faire, mais si l’épuisement ou les douleurs sont trop élevés ou arrivent inopinément, je n’attends pas et je m’allonge pour une sieste voire même deux pendant la journée. Comme je l’avais déjà expliqué dans ce billet (voir:https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=Barack+Obama+), j’ai même fait parvenir cet horaire à ma famille et mes amis.  Ainsi, ils savent où j’en suis dans ma journée et cela leur permet même de planifier un appel ou éventuellement une future visite. Ça semble peu naturel, mais pour moi, c’est très aidant. D’ailleurs, cet horaire m’aide justement à ne pas me retrouver en malaise post-effort. Dès que je sors de mon horaire habituel, les problèmes commencent…

+Les gadgets de confort. Comme bien des personnes affectées par l'EM (PAEM), les bruits et lumières environnants sont souvent dérangeants pour moi. Parfois, j’utilise un cache yeux noir pour m’allonger pendant le jour au salon (changer de place, ça fait du bien), la lumière naturelle y étant trop forte pour dormir. J’ai aussi toute une collection de bouchons pour les oreilles, question de couvrir les bruits environnants. Par exemple, si je vais dans un hôpital ou une clinique, c’est garanti que je mets mes bouchons avant d’entrer, le niveau de bruit y est élevé. Le top du top pour mes oreilles? un bon casque d’écoute. Je l’utilise pour couvrir les bruits plus forts de la machine à laver ou de la sécheuse à la maison ou juste pour me faire une petite bulle de calme et de silence pour mon cerveau fatigué.

 

+Vêtements et chaussures. Au fil des années avec la maladie, j’ai progressivement modifié ma garde-robe, passant de vêtements de bureau (bon débarras, au fait) à des vêtements sport telleeeeeement plus confortables. Et ce choix est devenu une évidence assez rapidement. De toute manière, les sorties chic n’existent plus et je ne les cherche même pas. J’opte pour le confort 365 jours avec du «linge mou», comme on dit au Québec. Coton ouaté, coton, lin, polar sont mes matières préférées quand il est question de vêtements. J’aime acheter du neuf, mais aussi des vêtements usagés dont plusieurs ont encore une autre vie à offrir. Je me suis aussi débarrassée de certains vêtements, chaussures ou bottes qui étaient trop lourds pour mon corps. Pensez-y : certains vêtements ou chaussures ont un certain poids sur nos corps en manque d'énergie. 

+Nourrir mon corps

Si j’ai prévu de manger de la viande, ce ne peut être que le midi et non le soir sous peine de crash. La digestion demande passablement d’énergie à mon corps, et après bien des essais, j’ai trouvé ce qui me réussit le mieux. Je privilégie la viande blanche et le poisson, parfois le boeuf. Pour le soir, je préfère les soupes en tout genre ou une salade verte. J’adore les soupes de légumes et d’orge ou les « potages de sorcière » que je me fais de temps à autre. Je mets un paquet de légumes (frais ou congelés) que j’ai sous la main dans un bouillon de poulet ou de légumes, et presque en fin de cuisson, j’ajoute des lentilles orange. Je passe le tout au pied mélangeur et hop, voilà un potage prêt simple et nutritif pour plusieurs jours. Je me sers un bon bol réconfortant avec un bout de pain ou des biscottes. Je suis rassasiée et je me sens bien mieux ainsi pour aller vers le sommeil. Récemment, j’ai essayé cette recette de muffins aux framboises simple et délicieuse: https://www.recettes.qc.ca/recettes/recette/muffins-aux-framboises-et-yogourt

laissez-vous tenter, c’est léger, sain et bon. 

 

 

+Nourrir mon esprit
 
On accorde beaucoup d’importance à ce qui nourrit notre corps, mais peu pour ce qui nourrit notre esprit. Pour ma part, c’est une partie de ma vie qui a pris encore plus d’importance depuis que je suis malade. Je ne me réjouis pas d’être invalide, mais je dois admettre que d’avoir l’espace-temps pour lire ce que j’aime ou suivre quelque chose qui me fait du bien est une véritable joie pour moi. 
 
Comme je manque d’accès à la nature, je me suis rendu compte que je pouvais combler en partie cette lacune en suivant certaines pages YouTube.  

 

Entre autres, j’aime beaucoup la verdure et le calme que je ressens en les regardant. De plus, je me dis que mon cerveau part en balade pendant ce temps et qu'il se nourrit de toutes ces belles images de verdure et de forêts. Les principaux que je suis actuellement:

 
https://www.youtube.com/@TheCottageFairy
 
https://www.youtube.com/@Talasbuan
 
https://www.youtube.com/@jonnajinton
 

-La page de Glie Factory : https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU

 

C’est un rendez-vous que je ne manque pas : Aurore m’en apprend encore beaucoup sur la gestion de mes maladies. J’ai même un cahier où je consigne mes notes que je relis de temps à autre. J’écoute souvent par tranches pour ménager mon énergie, mais aussi pour avoir le temps d’y réfléchir. J’apprécie particulièrement les capsules qu'elle produit, car elle pousse plus loin les réflexions et elle nous alimente aussi en neurosciences, un domaine que j’aime grandement. Aurore est aussi une excellente vulgarisatrice, et suivre son travail est une autre grande joie pour moi. C'est très "nourrissant" :)

-La page de Fabrice Midal : https://www.youtube.com/@FabriceMidalFM/videos

 

Fabrice est écrivain, philosophe, conférencier, etc.. Ses rencontres avec différentes personnes telles qu’intervenants, médecins, philosophe, historien, etc. sont présentées sous forme de dialogue fort intéressant. Là aussi, j’ai mon petit cahier de notes : certains dialogues sont fort constructifs et nourrissent l’intellect. J’écoute là aussi par tranche pour reprendre plus tard. Je ne suis pas tout, mais plusieurs capsules m’intéressent et me font réfléchir. Pour moi, c'est l'équivalent de suivre une conférence, mais dans le confort de mon foyer et surtout, adapté à mon rythme de vie. 

 

Comme personne facilement affectée par la violence, je fais attention à ne pas m’exposer aux bulletins de nouvelles télévisées où il est question de guerres, de civils touchés, etc. Le stress ne tarde pas à monter. Même chose pour la télé : je zappe les séries qui comportent de la violence. Ces images affectent mon sommeil et me plongent dans un état émotif difficile. Au même titre, je choisis soigneusement les séries télé que je suis. J’ai tout intérêt à surveiller ce que j’écoute pour ne pas me retrouver dans des états difficiles. Se protéger de l'intensité est parfois nécessaire. Je m’efforce d’être ma propre gardienne. 

+Mon jardin intérieur

Chez moi, presque toutes les pièces de mon logement comportent des plantes. M’en occuper me procure encore là, du plaisir et du calme. Pas plus tard que ce matin, j’ai étalé du papier journal pour chouchouter quelques plantes dans le besoin. Avec une petite musique douce en sourdine, c’est carrément le paradis….Mais je me surveille : attention au malaise post-effort quand il y a bien du plaisir! 

 

Que je vive des moments très plaisants ou très déplaisants a le même effet sur mon corps affecté par l’EM : ça m’épuise plus vite. Vaut mieux surveiller la « jauge à intensité » de ces moments intenses pour ne pas tomber en malaise post-effort. 
 
Tous ces petits riens conjugués au quotidien composent ma vie au jour le jour avec l’encéphalomyélite myalgique.
 
Et vous, qu'est-ce qui vous réussi le mieux au quotidien?    

🌻

 
 

Le mode conditionnel et la réalité

Si on ne peut avoir la réalité, un rêve vaut tout autant. -Ray Bradbury

J’aimerais faire tant de choses!

Je rêve...

J’aimerais partir en randonnée dans le bois et faire de la raquette dans la belle neige poudreuse. La réalité, c'est qu'après seulement quelques minutes de marche, je dois m’asseoir sur mon déambulateur, les jambes tremblantes. Je n'ai pas de "jus" (énergie), comme on dit au Québec.

J’aimerais sauter dans une piscine et nager tout mon saoul comme je le faisais «avant» l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique. La dernière expérience de quelques minutes a résulté en un malaise post-effort, même sans avoir vraiment nagé. Je rêve de re-tenter l'expérience...un de ces jours.

J’aimerais aller danser et rentrer tard. S'il m’arrive de faire quelques pas de danse chez moi (rares, il faut le dire), je ne peux plus boire d’alcool (crash garanti), ni me coucher « tard ». Tard pour moi étant maintenant de s’endormir à 20 :00. 

J’aimerais accompagner un ami dans sa maison de campagne sur le top d’une montagne. Pour y arriver, il faut dix heures de route. Après une sortie d’une heure dans mon quartier, je suis épuisée et je rentre. Comment faire toute cette route sans tomber dans un malaise post-effort "dont les coûts physiques et émotifs sont élevés? 

J’aimerais louer une voiture et partir à l’aventure dans la magnifique région de Charlevoix. J’en rêve depuis des années déjà. Je n’ai pas conduit depuis maintenant cinq années, et le voyage est long, encore une fois.  Je m’épuise trop rapidement.

J’aimerais remplir ma valise et voyager en Europe, Amérique du Sud, etc. 

C’est à peu près l’équivalent de vouloir aller sur la lune en terme énergétique. Pourtant actuellement, il m’est difficile de visiter mes filles dans ma propre ville.

J’aimerais être en train de train de travailler dans mon ancien bureau et retrouver mes collègues. Impossible, juste impossible. Je me tiens près de chez moi, près du lit et du divan. C'est mon circuit de sécurité physique en tout temps avec un épuisement élevé et les changements rapides qui surviennent. 

Parfois, juste vivre le quotidien demande beaucoup d'énergie. Souvent, il ne reste pas grand chose pour....autre chose! 

 

Je me suis faite une liste de petits projets à réaliser. Et j'ai vraiment envie de les faire. Pourtant, rien ne rebondit pour me mettre à l'action. Ce n'est pas que cet état me plaît, mais ne rien forcer reste la meilleure solution, pour le moment. 

Un rêve, en particulier, ne me lâche pas depuis des années. C'est celui de pouvoir mettre mes pieds dans un océan, n'importe lequel. 

Faute d'énergie et de faisabilité, j'écoute alors le son des vagues et me laisse emporter vers un ailleurs. Quand je prends ma douche assise le matin, je pense souvent à ce rêve d'océan. Je me console en me disant que j'ai la chance d'avoir accès à de l'eau courante, ce qui n'est pas le cas pour tous sur la planète...

La réalité est aussi simple que cela. J'ai le temps, l'argent mais je n'ai plus la santé pour ces rêves...

Il me reste internet. J'adore suivre les pages de ceux qui vivent en pleine nature, comme la page de Jonna Jinton qui sans forêt suédoise, rejoint 4 millions de personnes:  https://www.youtube.com/watch?v=HsKWoCJ3eq4

"Renoncer", par Hélène F.

RENONCER pour éviter absolument le malaise Post-Effort. Comprendre le mécanisme de ma maladie, l'encéphalomyélite myalgique. Accepter une vie lisse, tranquille, sans plus sortir de chez moi. 

Ne rester présente que pour mon entourage immédiat. 

Oublier la vie sociale à l'extérieur. Organiser mon intérieur. J'ai beaucoup d'aides, ouf. 

RENONCER pour faire du repos forcé. S'allonger pour des pauses de plus en plus longues entre de si faibles activités. Différer tout à nettement plus tard. Accepter de dîner avec mes enfants, allongée sur le canapé. Modifier mes priorités. 

RENONCER ENCORE PLUS malgré le pacing déjà omniprésent depuis des mois. Limiter aussi les efforts de concentration, les émotions. Tenter de stopper cette lente et irrémédiable aggravation. 

PLONGER vers toujours plus de dépendance. Être totalement alitée des semaines entières. Se sentir digne et belle malgré les toilettes faites au lit. Ma tête engluée est là, mais mon corps m'échappe. 

RENONCER pour ne pas glisser encore. Je coule vers l'état très sévère. Ne plus tenir assise longtemps. Je ne suis bien que allongée au calme. Ma tête me fait si mal. 

RENONCER TOUJOURS PLUS pour ne pas m'aggraver. Mes amis rentrent désormais directement chez moi. Ils s'assoient près de mon lit, m'aident, ne restent pas longtemps pour me préserver. Oubliés les goûters dans mon jardin! 

RENONCER. 

Et pourtant, je coule. 

J'ai peur. 

JE NE VEUX PAS PLONGER. 

Hélène F.

Massy, France 

Le malaise post-effort, par Millions Missing France.

Avec la permission de Millions Missing France, voici un article bien étoffé sur le malaise post-effort, une des réalités vécues par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalqique. Souvent méconnue parfois, par des médecins. 

*Des millions de merci à vous tous en France pour tout le travail titanesque accompli, et pour le soutien des PAEM francophones.

Malaise post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : trois manières de désigner une même réalité.

Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.

Ce symptôme est un signal d'alerte fort. Pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours, son apparition peut évoquer le déclenchement d'une encéphalomyélite myalgique. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]

Dans tous les cas, l'existence de malaises post-effort et de rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale impose une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.

Les mots pour le dire

La manière dont on nomme les choses a un impact sur la manière de se les représenter, de les imaginer, de les reconnaître.

Pour le Larousse, un effort est une « mobilisation volontaire de forces physiques, intellectuelles, morales en vue de résister ou pour vaincre une résistance ». Dans l'expression post-effort liée à l'EM, l'effort désigne simplement une stimulation trop importante par rapport aux capacités du malade à un moment donné. Le piège, c'est qu'il s'agit souvent d'une activité normale de la vie courante (prendre une douche, préparer un repas…) : bien souvent, au moment où la personne réalise cet « effort », elle se sent capable d'agir et n'a pas forcément conscience de tirer sur la corde

Toujours pour le Larousse, le mot malaise évoque : «une sensation pénible, mal localisée, d'un trouble physiologique »; «une brusque défaillance des forces physiques pouvant aller jusqu'à l'évanouissement » ; «un état, sentiment de trouble, de gêne, d'inquiétude, de tension ».

L'expression « malaise post-effort » est la plus courante dans la littérature scientifique et le corps médical. Trop souvent, quand les malades l'entendent au début de leur maladie, ils imaginent des évanouissements après une activité intense, ou juste une gêne passagère. Ce qui est loin d'être leur vécu habituel…

«C'est comme si je n'avais plus de cerveau. Il est vide, creux. Je ne comprends rien, j'entends mal, les sons résonnent. 

J'ai du mal à articuler et à enchaîner les mots de manière compréhensible, comme si j'avais bu. Ça tourne.

Je me sens vide de toute énergie et mon corps me paraît lourd. Parfois j'ai intensément froid. 

La seule solution possible est de m'allonger, de dormir, dans le noir et le silence. » 

 

Seuls les chercheurs, les spécialistes et quelques malades experts utilisent l'expression « épuisement neuro-immunitaire post-effort » (ENPE ou PENE en anglais). Le consensus international [4] en offre une définition précise et élaborée : «une incapacité pathologique à produire suffisamment d'énergie à la demande, avec des symptômes prédominants principalement neuro-immunitaires».  Le consensus précise les critères de ce symptôme obligatoire pour le diagnostic d'EM.

• Fatigabilité physique et / ou cognitive marquée et rapide en réponse à un effort, qui peut être minime comme les activités de la vie quotidienne ou de simples tâches mentales. Elle peut être débilitante et provoquer une rechute.

• Exacerbation des symptômes post-effort: par exemple, symptômes pseudo-grippaux aigus, douleur et aggravation d'autres symptômes.

• L'épuisement post-effort peut survenir immédiatement après l'activité ou être retardé de plusieurs heures ou jours.

• La période de récupération est prolongée, prenant généralement 24 heures ou plus. Une rechute peut durer des jours, des semaines ou plus.

• Affaiblissement du seuil de fatigabilité physique et mentale (manque d'endurance) entraînant une baisse considérable du niveau d'activité antérieure.

 

« J'ai l'impression d'avoir 80 ans et de peser 150 kilos. 

Chaque geste, chaque pas est lourd et douloureux. Parfois, pour atteindre les toilettes ou le canapé, je suis obligée d'avancer à quatre pattes ou en rampant. 

Le brouillard cérébral m'empêche de réfléchir, je suis incapable de répondre à des questions simples. 

En crash, je me transforme en petit enfant fragile qui ne supporte pas les lumières trop fortes, le bruit, le toucher. Je m'endors pendant les repas, je ne peux plus rien faire par moi-même. 

C'est comme si je n'existais plus et en même temps que j'étais trop présente, dérangeante... » 

 

Les malades utilisent largement l'expression imagée de « crash », mot dérivé du verbe anglais «s'écraser ». La métaphore d'un avion écrasé au sol brutalement, dont les morceaux sont éparpillés, qui ne peut plus fonctionner, n'abrite plus de vie, avec des morceaux en flammes décrit au final très bien ce qu'ils vivent.

Pendant un malaise post-effort, l'épuisement est comparable à celui d'un malade du cancer ou du SIDA en fin de vie [4]. Chez certains malades, les symptômes sont tellement forts qu'ils parlent de  «l'impression de mourir ». Il arrive que la personne en crash s'effondre sur le sol brutalement, incapable de bouger, de parler, d'ouvrir les yeux, voire de perdre connaissance.

 «En crash, j'ai l'impression de mourir. Chaque geste est une torture. Je suis effondrée dans mon lit. Je ne mange pas, je ne bois pas, je ne parle pas. J'ai beau savoir que cela va passer, j'ai toujours peur que, cette fois-ci, je ne puisse pas me relever. » 

 

L'angoisse qui peut accompagner cet état est évidemment légitime, elle est une conséquence, non une cause. Malheureusement, faute de formation médicale, les crash peuvent être considérés par des médecins comme des "attaques de panique" et faire l'objet de prescription massive d'anxiolytiques rarement adaptés, voire néfastes.

«Tous mes symptômes s'aggravent. S'ajoute une sensation d'anxiété inexpliquée mais bien physique. Quelque chose s'active : tachycardie, vertige, épuisement comme dans une grippe mais très sévère. Souvent cela s'accompagne d'une respiration désordonnée superficielle, d'acouphènes etc. Une sensation de mourir ou de me décomposer. »

Un symptôme pernicieux

Autre difficulté pour repérer ce symptôme, il est d'une grande variabilité.

• Dans son temps d'apparition : il peut apparaître immédiatement après son déclencheur, mais aussi être décalé de quelques heures voire de plusieurs jours [5].
• Selon les stimulations également selon le type de stimulations : par exemple il peut être immédiat après une dispute, mais différé de 48 h après un effort physique, ou inversement.
• Selon les malades : certains peuvent supporter une conversation à plusieurs, d'autres crashent après un simple appel téléphonique un peu trop prolongé.
• Selon les moments pour un même malade : un même déclencheur peut être suivi ou pas d'un crash, variable en intensité et en durée.

 « J'ai un besoin de m'allonger impératif. Un peu comme si j'avais pris un somnifère puissant. Je me sens très fatigué, comme si je voulais à tout prix dormir, sauf que je ne dors pas et même si je dors, je me réveille dans le même état. C'est comme un jet lag qui ne passe pas. »

 

« Impression qu'un gros camion m'est passé dessus, avec des courbatures et une faiblesse musculaire marquée aux jambes. Mal de tête étrange, comme si des mains manipulaient mon cerveau. Brouillard cérébral. Impression d'être saoul. Difficulté d'élocution (genre de bégaiement). Le bruit m'insupporte. La mémoire à court terme est nulle».

 

 

En état très sévère, les malades peuvent être encore aggravés par un simple bruit ou le fait de se tourner dans leur lit.

En état sévère, se lever pour aller aux toilettes, prendre une douche, avoir une conversation peut déclencher un crash.

En état modéré ou léger, passer l'aspirateur, faire la vaisselle ou les courses, une dispute, une conversation à plusieurs sont des situations à risque.

Tout peut-être déclencheur, selon les personnes et leur état à un moment donné : les températures extérieures (extrêmes ou avec de fortes variations), le bruit, les odeurs, la lumière, le moindre stress, les émotions (positives ou négatives) etc. La vie, quoi…

« C'est comme si on me coulait du plomb et qu'en même temps une grosse seringue aspirait toute mon énergie. Si je ne peux pas aller vite m'allonger, mon cerveau commence à flotter dans mon crâne, les tempes battent, la céphalée monte insidieusement, la lumière devient trop vive, les bruits trop forts, mes mots trébuchent dans la bouche quand le cerveau arrive à les retrouver, les muscles de mes jambes se contractent douloureusement et entravent la marche. Je dois vite rentrer chez moi où je m'affale sur le lit, dans le noir et le silence, sous la couette, frigorifiée même s'il fait 30°. Mon corps se met à trembler comme avec une crise de palu mais sans la fièvre, ma température corporelle chute à 35 ° et là, plus de force du tout. Que j'ai soif ou envie d'aller aux toilettes, impossible de bouger. Je suis en semi conscience, je me rends compte de tout mais suis littéralement vidée. » 

Eviter les crash à répétition

La multiplication des crash aggrave la maladie. Repérer les déclencheurs permet d'éviter les situations à risque. Repérer les signaux d'alerte permet de se mettre au repos total sans attendre et peut éviter son déclenchement. Ce document est une précieuse aide pour les malades et leurs proches, dont le rôle de lanceur d'alerte est souvent mis à contribution dans la prévention des crashs

Hors crash, l’envie de faire est tentante, comme c'est facile de dépasser ses limites de sécurité ! C'est d'ailleurs la meilleure preuve que l'immense majorité des malades ne souffre pas d'une phobie de l'effort : ils en font tout de suite trop, trop vite, trop longtemps, tellement ils sont contents de retrouver des forces... Le trop-plein d'activité provoque un nouveau crash et à chaque crash, il est de plus en plus difficile de remonter la pente… C'est le cycle « push and crash » : je tire sur la corde, je m'effondre…

Une des clés pour limiter les crashs, c'est le pacing, ensemble d'outils et de stratégie qui permettent au malade de mieux connaître ses limites et de rester dans son enveloppe d'énergie. Quelques conseils ici. Des articles sont en cours d'écriture pour ce site, à venir…

Malaise post-effort et recherche bio-médicale

Les caractéristiques distinctives du malaise post-effort sont confirmées par des études de plus en plus nombreuses.Chez les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique, l'effort induit par exemple des anomalies du fonctionnement cognitif [6,7], de l'activation immunitaire [8], de l'expression des gènes [9,10,11], de l'inhibition de la douleur endogène [12,13,14,15].

 

« Je me sens comme avec une grippe, le cœur s'emballe, nausée, douleur, maux de tête et au cou, problèmes gastriques et intestinaux.… Je ressens mon corps comme si je m'embourbais dans des sable mouvants. Un corps qui pèse des tonnes. »

«Tu as chaud, tu as froid, tes muscles sont douloureux, l'estomac et la tête tournent. Les conversations résonnent et tu ne comprends rien, la lumière te gêne. Tu tiens à peine sur tes jambes, ton corps n'a aucune force et même respirer te demande un effort, tu te sens comme empoisonné, intoxiqué. » 

 

Plus important encore, le malaise post-effort peut être démontré par une procédure de test d'effort cardio-pulmonaire sur 2 jours [16,17]. Le deuxième jour, les patients atteints d'EM présentent une baisse significative de la VO2 max et de la charge de travail maximale , ce qui n'est pas observé chez les témoins sains ou dans d'autres maladies [18,19,20,21,22]. Des spécificités liées au stress oxydatif, aux cytokines et aux protéines de choc (HSP) ont aussi été mises en évidence [23,24].

Par ailleurs l'équipe française du Dr Ghali a mis à jour des facteurs étroitement liées à la présence, à la gravité et à la durée des malaises post-effort : âge de déclenchement de la maladie supérieur à 32 ans, infections virales récurrentes, déclencheurs infectieux spécifiques [25]

Une revue de la littérature réalisée en 2015 par la National Academy of Medicine a conclu qu'il y avait «des preuves suffisantes que le malaise post effort soit une caractéristique principale qui aide à distinguer l'EM des autres pathologies» [26] .

 

« Coupure d’alimentation en oxygène ! On me coupe les vannes d’un coup, je me retrouve sans air et alors tout devient extrêmement pénible. Le poids de chacun de mes membres décuple. Lever une jambe ou un bras est un effort considérable. Puis la tête passe en mode état d’ivresse, la vue se trouble, j’ai du mal à parler et également à comprendre ce que me disent les gens. Position allongée requise d’urgence. Le cœur s’emballe. Oh je redoute tellement ces états qui me submergent totalement… La meilleure des volontés ne peut rien pour contrer ces attaques. »

Réadaptation à l'effort ? Attention, danger !

La réadaptation à l'effort ou rééducation fonctionnelle ou encore thérapie par exercices gradués fait courir un danger gravissime pour les malades d'EM. C'est potentiellement un risque dans d'autres pathologies où ce symptôme peut être observé, comme chez certains malades souffrant de séquelles suite à la covid-19.

Mettre en place un programme d'exercices gradués qui ne tient pas compte de l'enveloppe d'énergie peut amener à des rechutes extrêmement graves et peut entraîner une détérioration majeure et durable [27]. L'EM est une des rares maladies où le sport non seulement n'est pas bénéfique, mais au contraire peut être un facteur aggravant. Le principe de précaution voudrait qu'on ne le prescrive pas à des malades ayant des symptômes évoquant le malaise post-effort.

La rééducation fonctionnelle s'est avérée inefficace lors de plusieurs essais cliniques et est à juste titre rejetée par les chercheurs en sciences biomédicales et les cliniciens spécialistes de l'EM [28 29]. Le Centre de Contrôle des Maladies aux États-Unis , la Belgique et le Conseil de santé néerlandais ont retiré leurs recommandations pour ce type de prescription[30,31,34].

La réadaptation à l'effort est encore largement prescrite aux malades en France, tout particulièrement chez de jeunes malades, dont la parole est encore plus négligée que celle des adultes.

Même avertis des risques qu'ils font courir à leurs patients (y compris quand ceux-ci leur décrivent des malaises post-effort), des professionnels de santé parfois reconnus persistent dans cette erreur, et ce malgré les preuves scientifiques qui s'accumulent. Nous recueillons très fréquemment des témoignages de malades chez qui quelques séances d'exercices gradués ou de kinésithérapie ont déclenché un état sévère.

C'est tout simplement inacceptable. Le premier devoir d'un médecin est "de ne pas nuire". Les professionnels de santé qui suivent des malades atteints d'encéphalomyélite myalgique doivent impérativement se former sur cette maladie. Ils trouveront sur notre site toutes les ressources nécessaires : consensus médicaux et références d'études scientifiques.

L'immense difficulté pour les malades souffrant de malaises post-effort est de limiter au maximum le déconditionnement sans prendre le risque de déclencher un crash.

La méthode du pacing, qui respecte les limites d'énergie du malade, est fortement conseillée à tous ces malades. Son objectif est de limiter la survenue des crash, tout en maintenant autant d'activité qu'il est possible. C'est une clé pour se donner une chance de stabiliser la maladie, voire de la faire reculer.

Aux États-Unis et au Royaume-Uni, le pacing fait désormais partie des recommandations thérapeutiques pour les malades d'EM [32,33]. En France, quelques médecins absolument formidables font l'effort de se former et mettent en place des programmes d'éducation thérapeutique pour leurs patients. Nous les en remercions vivement.

La méthode du pacing est très probablement à privilégier aussi pour les malades Covid longs, quand ils présentent des séquelles avec des malaises post-effort clairement identifiés. C'est un simple principe de précaution.

La méthode du pacing fera l'objet d'articles sur ce site dans les mois à venir .

 

« Imagine que tout change du jour au lendemain. Que soudain tes jambes ne te tiennent plus, tremblent et se raidissent. 

Les tableaux sur les murs se rapprochent les uns des autres puis s'éloignent, se mouchettent, se floutent ou s'obscurcissent. 

La lumière du soleil te brûle les yeux et le cerveau. Les sons du quotidien deviennent des claques, des coups de poing et cisaillent tes nerfs. Tu enfiles des bottes de plombs et un scaphandre qui doublent ton poids. Ton cerveau s'enflamme, ta respiration peine, ton cœur s’emballe, tout devient trouble. 

Imagine que tu sois conscient mais que ton corps ne réponde plus...

Tout ton environnement devient insoutenable et agressif. 

Tu n'es plus capable d'aucun raisonnement et d'aucun geste. 

Des douleurs envahissent tes membres et tes organes. 

Impuissance. Totale.»

 

Un immense merci aux personnes qui ont témoigné. Ce sont elles qui parlent le mieux de leur vécu...

Merci à vous, proches et médecins, d'écouter leurs mots et de croire en leurs ressentis.

 

Sources de l'article

Nous nous sommes largement appuyés sur deux articles de MEPedia, l'un concernant le malaise post-effort et l'autre le scandale de l'étude Pace Trial, malheureusement encore trop plébiscitée en France. 

[1] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012.

[2] Wilshire, C.E., Kindlon, T., Courtney, R. et al. Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC Psychol 6, 6 (2018). https://doi.org/10.1186/s40359-018-0218-3

[3] Vink, M., & Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open. https://doi.org/10.117/2055102918805187 ]

[4] Carruthers B M.; Van de Sande M I.; De Meirleir K.; Klimas N.G.; Broderick G.; Mitchell T.; Staines D.; Powles P; Speight Ni; Vallings R; Bateman L; Baumgarten-Austrheim B; Bell D.; Carlo-Stella N; Chia J; Darragh A; Jo D.; Lewis D.; Light, A.; Marshall-Gradisnik S.; Mena I.; Mikovits J.; Miwa K.; Murovska M.; Pall M.; Stevens S. (Aug 22, 2011). "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria". Journal of Internal Medicine. 270 (4): 327–338. Traduction française 

[5] Arroll, Megan A.; Attree, Elizabeth A.; O'Leary, John M.; Dancey, Christine P. (Apr 3, 2014). "The delayed fatigue effect in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2 (2): 57–63. doi:10.1080/21641846.2014.892755. ISSN 2164-1846

[6 Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781.

[7] D.-B.,Alan R., Light A.R.,,Light K.C.,Broderick G, Shields M.R., Dougherty R.J., D.Meyer J.D., VanRiper S.,Aaron J.Stegner A.J., Laura D.Ellingson L.D.,ernon S.D."Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Brain, Behavior, and Immunity. 62: 87–99. May 1, 2017. doi:10.1016/j.bbi.2017.02.009. ISSN 0889-1591. 

[8] Nijs, Jo; Nees, Andrea; Paul, Lorna; De Kooning, Margot; Ickmans, Kelly; Meeus, Mira; Van Oosterwijck, Jessica (2014). "Altered immune response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic literature review". Exercise Immunology Review. 20: 94–116. ISSN 1077-5552. PMID 24974723. 

[9] Light, Alan R.; White, Andrea T.; Hughen, Ronald W.; Light, Kathleen C. (Oct 2009). "Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects". The Journal of Pain. 10 (10): 1099–1112. doi:10.1016/j.jpain.2009.06.003. ISSN 1526-5900. 

[10] Meyer, Jacob D.; Light, Alan R.; Shukla, Sanjay K.; Clevidence, Derek; Yale, Steven; Stegner, Aaron J.; Cook, Dane B. (Oct 2013). "Post-exertion malaise in chronic fatigue syndrome: symptoms and gene expression". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 1 (4): 190–209. doi:10.1080/21641846.2013.838444. ISSN 2164-1846.

[11] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.

[12] Whiteside, Alan; Hansen, Stig; Chaudhuri, Abhijit (Jun 2004). "Exercise lowers pain threshold in chronic fatigue syndrome". Pain. 109 (3): 497–499. doi:10.1016/j.pain.2004.02.029. ISSN 0304-3959. 

[13] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.

[14] Meeus, M; Roussel, NA; Truijen, S (2010). "Reduced pressure pain thresholds in response to exercise in chronic fatigue syndrome but not in chronic low back pain: An experimental study". Journal of Rehabilitation Medicine. 42 (9): 884–890. doi:10.2340/16501977-0595. ISSN 1650-1977. 

[15] Van Oosterwijck, J.; Nijs, J.; Meeus, M.; Lefever, I.; Huybrechts, L.; Lambrecht, L.; Paul, L. (Mar 3, 2010). "Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: An experimental study". Journal of Internal Medicine. 268 (3): 265–278. doi:10.1111/j.1365-2796.2010.02228.x. ISSN 0954-6820.

[16] Stevens, Staci; Snell, Chris; Stevens, Jared; Keller, Betsy; VanNess, J. Mark (2018). "Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Frontiers in Pediatrics. 6. doi:10.3389/fped.2018.00242. ISSN 2296-2360. 

[17] Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781. ] 

[18] Snell, C. R.; Stevens, S. R.; Davenport, T. E.; Van Ness, J. M. (Jun 27, 2013). "Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome". Physical Therapy. 93 (11): 1484–1492. doi:10.2522/ptj.20110368. ISSN 0031-9023. 

[19] Vermeulen, Ruud CW; Kurk, Ruud M; Visser, Frans C; Sluiter, Wim; Scholte, Hans R (2010). "Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity". Journal of Translational Medicine. 8 (1): 93. doi:10.1186/1479-5876-8-93. ISSN 1479-5876. 

[20] Keller, Betsy A.; Pryor, John Luke; Giloteaux, Ludovic (Apr 23, 2014). "Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment". Journal of Translational Medicine. 12: 104. doi:10.1186/1479-5876-12-104. ISSN 1479-5876. PMC 4004422 . PMID 24755065. 

[21] Vanness, J. Mark; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R. (Jan 2007). "Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise". Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 14 (2): 77–85. doi:10.1300/j092v14n02_07. ISSN 1057-3321. 

[22] Hodges, L. D.; Nielsen, T.; Baken, D. (Jul 2018). "Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study". Clinical Physiology and Functional Imaging. 38 (4): 639–644. doi:10.1111/cpf.12460. ISSN 1475-097X. PMID 28782878.

[23]Jammes Y., Retornaz F. (2019) Understanding neuromuscular disorders in chronic fatigue syndrome . Faculty Rev-2020. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6883394/

[24] Jammes Y, Steinberg JG, Delliaux S, Brégeon F. J Intern Med. (2009) Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses. Aug;266(2):196-206. doi: 10.1111/j.1365-2796.2009.02079.x. Epub 2009 May 19. PMID: 19457057 

[25] Ghali A., Richa P., Lacout C., Gury A., Beucher A.-B., Hodeman C., Lavigne C., Urbanski G. (2020) Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, Journal of Translational Medicine volume 18, Article number: 246 

[26] Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. The National Academies Collection: Reports funded by National Institutes of Health. Washington (DC): National Academies Press (US). 

[27] Geraghty, K., Hann, M., & Kurtev, S. (2017). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology, 24(10), 1318–1333.

[28 Tuller, D. (2018). Trial By Error: Open Letter to The Lancet, version 3.0. Virology blog. 

[29]Workwell Foundation (2018). Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS.

[30].Tuller, D. (2017). Trial By Error: The CDC Drops CBT/GET. https://www.virology.ws/2017/07/10/trial-by-error-the-cdc-drops-cbtget/

[31] The Health Council of the Netherlands. (2018). Advisory report on ME/CFS. https://www.healthcouncil.nl/documents/advisory-reports/2018/03/19/me-cfs

[ 32] CDC "Treatment | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC". www.cdc.gov. May 18, 2018. Retrieved Aug 19, 2018. 

[33] National Institute for Health and Care Excellence. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management Clinical guideline (CG53). August 2007.

[34] https://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/eindverslag_MDCCVS_RIZIV_2018_final.pdf page 57

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