Lorsqu’on apprend que l’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, on se retrouve devant beaucoup de choses à apprendre et à comprendre sur cette maladie.
Et lorsqu’on apprend que les gestes posés sont une grande demande énergétique pour notre corps et peuvent nous faire tomber en malaise post-effort (MPE) pour des jours, des semaines voire des mois, on se retrouve face à sa vie de malade et la fameuse gestion de ces précieuses énergies.
Pour y arriver, il nous faut des outils pour nous soutenir nous-mêmes.
Depuis que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, j’ai appris à compiler un certain nombre de données pour m’aider à suivre mes activités et ce qui en découle comme effets les jours suivants. Bien entendu, chacun peut noter ce qui lui semble important dans son propre contexte de vie.
Noter ces données est un outil très important. Pour ma part, je note le tout à la main dans un cahier, mais rien n'empêche de se faire des tableaux à l'ordinateur si le coeur vous en dit.
L'essentiel, c'est de noter pour s'aider...si vous le pouvez, cela va de soi.
Dans mon cas, effectuer ces compilations quotidiennes m’apporte des bénéfices non négligeables et je ne m’imagine même pas ne plus le faire. La question qui brûle les lèvres est : est-ce que cela m’empêche d’être en MPE? Eh bien la réponse est non, cela ne m’empêche pas d’être en malaise post-effort. Par contre, si je ne compilais pas ces données, je crois que mon état de santé serait probablement pire qu’il ne l’est actuellement.
Depuis deux années, j’utilise ma montre intelligente Apple watch d’Apple, le modèle de base.
En gros, voici ce que je note dans un cahier où je trace plusieurs colonnes.
*Date
*Apnée : J’ai une application sur ma tablette qui me permet de suivre l'apnée. Dans cette colonne, j’indique le nombre d’indices d’apnée par heure (IAH), et le nombre d’heures d’utilisation journalière de l’appareil. *Très utile pour suivre l’apnée et le rendez-vous avec le pneumologue. Le nombre d’heures d’utilisation de la CPAP ne correspond pas au nombre d’heures dormies obtenues avec ma montre intelligente. Il peut m’arriver d’atteindre jusqu’à 14 :30 heures de sommeil (avec utilisation de la CPAP) quand je suis en MPE.
*Fréquence cardiaque moyenne, c’est à dire la fréquence la plus basse et la plus élevée. Cette information m’aide en lien avec mon seuil d’anaérobie à ne pas dépasser, et à vérifier si je n’ai pas dépassé mes capacités.
*Les phases du sommeil
-Éveil : La montre m’indique le temps d’éveil avant de m’endormir. En crash, il m’arrive de noter plus de trois heures pour arriver à m’assoupir.
-Paradoxal : La phase des rêves. Souvent très courte chez moi, probablement dû à l’EM.
Fondamental et Profond : je note chacune des phases et le nombre de minutes/heures dans chacune des phases.
-Fondamental et profond. Parfois, j’arrive à dormir jusqu’à 10 :30 la nuit, ce qui est rare. Je note le temps passé dans chaque phase, juste pour moi.
*Nombre de pas journaliers
D’un côté, je garde en tête de marcher afin de préserver mes capacités, mais de l’autre, il me faut aussi surveiller le nombre de pas, sous peine de me retrouver en MPE.
Par exemple, le 18 février dernier, j’ai marché jusqu’à la pharmacie avec mon déambulateur (environ 7 minutes). De retour à la maison, je suis restée tranquille à lire ou suivre la télé. Le soir pourtant, je n’ai pas pu m’endormir avant 23 :00. En temps normal, je m’endors vers 19 :30. Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais marché environ 9 509 pas le jour précédent : j’ai compris que c’était probablement la source de mon MPE. Depuis, j’ai ajouté cette nouvelle donnée à surveiller. Même si je ne marche que dans mon logement :)
Toutes ces données ne me sont utiles que dans la mesure où j’y ajoute de brefs commentaires ou des mots-clés pour me repérer. Pas besoin d’écrire un roman, juste quelques mots pour me situer.
Dans la section commentaires, je note en style télégraphique pour ne pas me casser la tête. Après tout, c’est pour moi cet outil. Je note comment a été la nuit, les activités de la journée, la durée, les douleurs, l’endroit, etc. Si je prends un médoc inhabituel, je le note également. Si je change mon dosage de CBD, c’est là aussi que je note mes observations le lendemain.
Ces données m’aident à mieux suivre ce que je fais chaque jour, et à suivre les impacts potentiels les jours suivants, qu’ils soient positifs ou négatifs. Elles me donnent aussi une vision d’ensemble de ce qui se passe dans mon corps. Je ne peux pas me fier à ma mémoire: je me rappelle à peine ce que j'ai mangé la veille! Imaginez alors ce que cela serait si je ne notais pas ce que je fais...
Un autre avantage important: je me sers de ces données pour préparer mes différents rendez-vous médicaux. Par exemple, si j’ai eu des nuits très difficiles à cause de douleurs locales intenses, je note l’endroit du corps affecté dans mon cahier dans la section commentaires, et je peux même attribuer une cote et surligner cet événement. C'est plus facile de remonter dans le temps avec ce cahier, et de voir la récurrence de ces douleurs. Ainsi, je suis davantage en mesure de répondre aux questions des médecins.
Par exemple : j’ai rencontré mon ostéopathe il y a quelques jours. Je suis remonté jusqu’en novembre 2023 (le dernier rdv) pour relire mes notes et identifier les problèmes à aborder avec elle.
Ces compilations de données sont pratiques et soutiennent aussi mon bien-être cognitif : plus besoin de me casser la tête, tout est écrit…et ça ne prend que quelques minutes de mon temps. Une autre avantage à ne pas négliger: la planification de mes activités. Si les données obtenues ne démontrent pas que j'ai l'énergie pour faire quelque chose, vaut mieux se reposer et reporter à plus tard.
L'Apple watch me fournit plein d'autres informations comme la stabilité et la vitesse de marche etc., que je peux noter si pertinent, pour mes rendez-vous médicaux, mais dont je n'ai pas parlé ici.
Et vous, compilez-vous certaines données pour vous aider ou pas du tout?
Qu'est-ce qui vous réussit le mieux pour suivre vos activités du quotidien?
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