"L'encéphalomyélite myalgique, une charge incroyable à tous les niveaux": le témoignage de Myriam.

Je suis une femme de 49 ans atteinte de l'encéphalomyélite myalgique diagnostiquée depuis 2010.  

Tout a commencé avec des râlements aux poumons accompagnés de fatigue.  Comme je pensais avoir une pneumonie, je suis allée à la clinique médicale où le médecin m’a envoyé à l’hôpital pour des tests.  Résultat : embolie pulmonaire.  Anticoagulants pour 6 mois et repos 2 semaines, ce qui ne faisait pas du tout mon affaire.  

Durant les jours suivants mon état a empiré, l’hôpital m’a envoyé à Montréal pour investigations.  Résultat : rien, les symptômes que je décrivais étaient impossibles, "reposez-vous et faites des marches madame, c’est de l’anxiété’’.  Durant cette hospitalisation, mon mari m’annonçait qu’il partait travailler à Val D’Or et ne reviendrait que les fins de semaine.  Je reviens donc à  la maison incapable de tout, même la douche est pénible.  J’avais alors 3 adolescentes à la maison dont une qui conduisait, heureusement, pour prendre la relève de l’épicerie et du taxi-maman. Deux ans plus tard, cet homme me quittait du jour au lendemain, sans avertissement.  J’ai fait une dépression majeure avec tentatives de suicide, et ce,  malgré mon amour pour mes trois filles adolescentes dont je m’occupais en permanence.

Avant la maladie, je pratiquais et enseignais l’ostéopathie et j’étais responsable de la recherche dans ce domaine. Je possède également un baccalauréat en ergothérapie.  Je pratiquais le karaté, le ski alpin et je jouais une heure de violoncelle par jour.  La famille est très importante pour moi, et je m’occupais de mes filles du mieux que je pouvais malgré des douleurs chroniques au dos issues d’une septicémie en 2001.  Avec le recul, je me demande si la maladie n’a pas commencé bien plus tôt qu’en 2010 mais j’étais très active malgré tout même en ayant diminué les heures de  travail.

L’encéphalomyélite myalgique apporte avec elle une charge incroyable à tous les niveaux.  Comme beaucoup d’entre nous, j’ai dû me battre contre mes assurances et la première étape était de trouver un diagnostic à mes multiples problèmes.  Heureusement, l’avocate que je consultais m’a référé pour une évaluation privée avec un spécialiste de la fibromyalgie et de l’encéphalomyélite myalgique.  J’ai reçu les deux diagnostics.   

Il m’a fallu des mois avant d’accepter que ces pathologies existent et que j’en souffrais.  C’est en lisant le consensus canadien sur l’EM que je n’ai pu me cacher la vérité puisque j’avais tous les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique….Tout un choc.  Pour moi, cela a pris 3 ans sans salaire et $10000 avant d’être reconnue invalide par les assurances privées qui m’ont ensuite envoyée en réadaptation.  J’ai heureusement mis fin à ce programme grâce à un malheureux événement.  En 2014, ma maison a passé au feu et encore des problèmes avec les assureurs….J’y ai perdu énergie, mon moral et $50000.  

En raison de mes études passées, je connaissais déjà les méthodes de gestion d’énergie et de douleur. J’ai aussi toujours été prévoyante et organisée, ce qui m’aide beaucoup.   Par contre, psychologiquement, il est encore difficile d’accepter la maladie et les limites.  Avec le temps, je suis maintenant en mesure de faire des repas et un peu de musique surtout depuis que les enfants sont partis, ce qui a beaucoup diminué la charge quotidienne.  J’ai eu la chance de rencontrer un nouveau conjoint qui respecte mes limites et qui m’aide beaucoup, car à nous deux nous avons 5 enfants adultes.

Je dois faire une sieste chaque jour et être extrêmement routinière.  Je peux faire de petites sorties avec préparation et récupération.  Je peux même voyager si ma routine ne change pas, donc sieste en milieu de journée et plus d’aide en tout genre (location de fauteuil roulant, taxis etc.) et c’est beaucoup plus dispendieux ! Et ce serait impossible sans mon conjoint, je l’avoue.  J’ai toujours une canne pliante avec moi et j’essaie de mettre mon orgueil de côté et me faire pousser dans un fauteuil roulant au besoin.  Afin de conserver mes facultés mentales, j’ai suivi des cours universitaires par internet à mon rythme mais cela prend trop d’énergie que je préfère garder pour la musique présentement.   De toute façon, pour accéder aux prochain cours je dois travailler…donc finito les études!

La maladie est très difficile, car très stigmatisée, inconnue et incomprise même par mon médecin de famille.  Je ne vais même plus à l’urgence même si je pense avoir une crise cardiaque…J’utilise mon diagnostic de fibromyalgie pour parler aux gens car que je dise syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique, les gens me considère folle ou usurpatrice.  J’ai tout essayé! De la médication aux thérapies alternatives et même guérisseurs et autres miracles sans succès, toute les diètes ou presque.  Beaucoup de temps d’énergie et d’argent pour rien.

Donc ce qui fonctionne pour moi : repos, vivre le moment présent, la méditation, la relaxation, les Fleurs de Bach, mon conjoint actuel qui me dit ‘’calme toi, repose toi’’, la musique, mes animaux, ne plus me soucier de diètes miracles et manger ce que j’ai le goût et que je digère, accepter de prendre des médicaments pour la douleur et l’humeur au besoin, ne pas avoir peur de faire une activité tout en s’attendant à devoir arrêter.   

Tranquillement, je me trouve de nouvelles activités, j’ai mis une mangeoire à oiseaux que je peux toujours voir de la table de cuisine et je me suis inscrite sur un site d’identification d’oiseaux.   La musique est assez demandante cognitivement et physiquement.  J’ai joué du piano jusqu’au Bac et j’ai appris le violoncelle 7 ans avec plusieurs coupures.  J’ai recommencé le violoncelle il y a un an et depuis le début de ma maladie, j’ai aussi commencé le chant classique de chœur.  Je me suis équipée pour de la peinture et du dessin mais sans formation ou cours.  J’ai appris à tricoter par internet ce qui donne des résultats mitigés….

Je suis encore en processus d’acceptation et de quête d’identité. Passer de professionnelle et super maman à la limace de sofa est très difficile pour moi. Je ressens un grand sentiment d’inutilité, moi qui ai toujours aidé tout le monde avec mon rôle de sauveur…J’ai aussi peur du futur.  Après quelques années, mon état s’était amélioré mais tend maintenant à diminuer.  Je pense aux pertes, celles passées, celles présentes et celles futures comme l’incapacité de prendre soin de ma mère ou de mes futurs petits-enfants.   

Sommes-nous ce qu’on est ou ce qu’on fait? Notre société axée sur le faire ne nous aide pas, il faut absolument retourner à la base de qui on est avec nos valeurs, nos qualités, etc. (difficile dans mon cas de femme d’action), mais il faut tendre à notre moi intérieur même si notre vie n’est que ça.

Myriam