Mes voeux pour 2020

Voilà plusieurs jours que je réfléchis à mes voeux pour la communauté des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM).  Et si j'étais une fée à la baguette magique, voici les voeux que je m'empresserais d'accorder. 

Tout d'abord, je pense aux PAEM qui pour le moment, sont dans l'obligation de travailler malgré leur état de santé fragile : j'espère sincèrement que vous arriverez à trouver des solutions (ou qu'on vous y aidera), pour arriver à vous extraire du tourbillon du marché du travail, si tel est votre souhait. Je vous souhaite une vie au ralentie, et de pouvoir vous reposer -terme bien relatif j'en conviens-, mais combien prioritaire à notre état de santé invalidant...

Aux PAEM qui se battent présentement contre leur assureur, leur employeur ou le gouvernement afin de faire reconnaitre leurs droits, je vous envoie une dose homéopathique de courage à travers ces lignes, si cela se peut.  Gardez espoir, gardez courage! Collez-vous à ceux qui peuvent et savent vous aider, vous soutenir, et vous accompagner dans le respect de leurs limites et des vôtres. 

Aux PAEM qui vivent de l'incompréhension de la part de leur conjoint, leur famille et amis face à leur maladie, je vous souhaite de trouver enfin une compréhension profonde, de l'empathie et un soutien inconditionnel face aux difficiles réalités physiques et mentales que vous vivez présentement. Sincèrement. Parce que vous le méritez tellement...

À celles qui vivent une profonde solitude difficile à porter jour après jour, je vous souhaite de découvrir de nouvelles avenues pour que cela vous soit plus supportable, et pourquoi pas, faire connaissance avec des personnes qui vous aideront à combler ce besoin important...

À celles qui vivent "en groupe" mais qui ressentent un besoin viscéral d'être seule, je vous souhaite de pouvoir trouver comment faire pour vivre un peu plus selon votre besoin. Vivre dans le calme peut y contribuer sans aucun doute, et s'il vous faut un ermitage ou une montagne solitaire pour ce faire, j'espère que vous les trouverez et que vous y vivrez des heures très douces...

Aux PAEM alitées et qui liront peut être difficilement ces voeux, je vous souhaite une dose d'amour et d'espoir, à l'image de Whitney Dafoe, qui du fond de son lit, nous redit qu'à tout moment, la vie peut prendre un autre tournant, et changer du tout au tout. J'espère de tout coeur que votre entourage est bienveillant envers vous, et que vos besoins essentiels et profonds sont comblés. Gardez courage!

Si on dit que les mots sont importants, j'espère de tout coeur que ces voeux changeront quelque chose dans le coeur des PAEM et ceux de tout ceux qui les entourent. Je vous souhaite de prendre le temps de vivre, le temps de s'écouter respirer malgré et avec le rythme fou par lequel la vie se déroule parfois. 

Aux PAEM qui vivent des heures heureuses avec leurs familles et amis, je vous souhaite de beaux moments de plaisir. Que ce bonheur vous procure amour et joie, mais surtout, un épanouissement profond pour vous et les vôtres. 

Pour toutes les PAEM, je nous souhaite de développer un bon sens de l'humour (ouf, on a en bien besoin parfois), de la patience, et de la persévérance. Je nous souhaite de développer et de compter sur nos propres forces intérieures et nos capacités personnelles pour arriver à vivre au quotidien avec l'EM, et demeurer équilibrés. 

Enfin, je nous souhaite de prendre soin de nous du mieux possible.

Joyeuses Fêtes! 

🌻

Usure et signes de vie

De la vie dans le béton...

Il y a quelques jours, j'ai rendu visite à une couple d'amis âgés d'une dizaine d'années de plus que moi. Lors de cette rencontre amicale et plaisante, je me passais la réflexion à savoir que malgré l'écart, je me sens vraiment comme si nous avions tous le même âge. Peut être est-ce un peu normal, car ils sont à leur retraite. Nous sommes tous les trois un peu lents dans nos mouvements, comme si nous faisions une sorte de taï-chi  :)

De mes amis âgés dans la cinquantaine qui sont toujours très actifs en emploi, je m'identifie peu à ces derniers, et pour cause: leur seul récit du quotidien m'étourdit, tellement ils se battent et se débattent avec une foule de défis auxquels faire face.

À l'aube de mes cinquante six chandelles, je me sens déjà comme une petite vieille bien avant le temps. 

Je me sens usée moralement et physiquement.

Je me regarde tout du long dans le miroir.

J'y vois une femme avec un visage fait de traits tirés, de plis qui vont dans toutes les directions.

Ce corps autrefois fait de courbes et de vallons est maintenant aminci.

Je suis fripée de fatigue avec des yeux rouges en bonus, alors que je me lève après avoir passé près de douze heures au lit. 

Un sommeil rarement sinon jamais réparateur.

C'est comme ça...

Quelque part au fond de cette femme à l'allure fragile et courbée avant son heure, un petit espoir subsiste. 

Dormir profondément....😉

Me réparer pour vrai, avec un bon gros dodo aussi satisfaisant qu'un repas savoureux longuement concocté...

J'ai parfois l'impression d'être un vieil arbre noueux.

Avec un corps trop usé par les années de vie.

Usé par les douleurs incessantes aussi.

Et l'épuisement. 

Qu'à cela ne tienne, il y a encore de la vie dans ce vieil arbre fatigué, même si parfois cela se réduit à un petit filet. 

Dehors, j'ai guetté les signes de vie de la nature.

Au travers des déchets et des vieilles feuilles d'automne brunies et aplaties par la neige, j'ai découvert d'étonnants signes qui m'ont émue.

Un trio bien motivé à sortir...

Force de vie au travers d'un sol argileux...

Une "famille" naissante....?

 "Le plus grand arbre est né d'une graine menue" Lao-Tseu

Malgré et avec l'encéphalomyélite myalgique, je nous souhaite à tous de nous accrocher à la vie, si mince soit-elle, et de la savourer comme elle vient.

Même si l'on ignore le pourquoi du comment cette maladie affecte autant notre vie,  gardons espoir si petit soit-il, que nos vies peuvent possiblement s'améliorer, un pas à la fois, un petit détail à la fois. 

À l'instar du printemps qui s'annonce discrètement, c'est mon voeu le plus cher pour tous ceux qui sont affectés de par le monde par cette maladie invalidante. 

À bientôt :)

Cartographie des douleurs corporelles

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, c'est une journée un peu rude sur le plan des douleurs. Elles sont intenses au niveau des omoplates, des jambes, des bras, le tout accompagné de vertiges et d'une légère nausée.

Malgré cela, je suis quand même allée prendre ma marche quotidienne mais j'ai dû rebrousser chemin. Trop fatiguée. Marchant en zig zag lentement avec mon sac sur l'épaule, je me suis aussi rendue compte que les bruits de la ville m'exaspérait plus que d'habitude: c'est signe que je suis trop fatiguée. Même les bretelles de soutien-gorge sont difficiles à tolérer aujourd'hui car ma peau devient trop sensible au toucher.C'est bien une des premières choses que j'enlève quand je rentre!

Depuis quelques semaines sauf quelques rares dodo en campagne, mes nuits sont vraiment très agitées et pas reposantes, bien que je fasse attention à mon rituel dodo.

Je me suis fais ma petite liste de choses à faire et à ne pas faire avant d'aller au lit:

-Pas de conversation sur des sujets graves ou sérieux, 

-Pas de télé sauf les grands titres du bulletin de nouvelles de 18:00. Si je sais que les nouvelles sont trop négatives genre drames psycho-sociaux, alors je passe mon tour.

-Pas d'internet qui stimule mon système nerveux

-Lectures "légères",  genre bandes dessinées, revues etc.

Je crois comprendre que selon météo media, nous sommes à environ 24 heures d'une canicule sur Montréal et mon corps ressent déjà les changements de pression atmosphérique, d'où les douleurs très intenses du jour. Quand on annonce de la pluie, ce sont principalement les mollets qui deviennent extrêmement douloureux et crampés.

J'ai un corps baromètre :)

Je ne sais pas pour vous, mais le fait d'avoir identifié les endroits où j'ai mal m'aide à avoir une image de ce qui se passe dans mon corps. Il est vrai que je les ressens, mais ce n'est pas comme de les voir dessinées en image. 

Douleurs corporelles, vue de face

Les couleurs sont un peu étranges mais je crois qu'on peut quand même comprendre clairement où la plupart des douleurs se font sentir avec cette vue de face de mon corps. 

Vous remarquerez qu'il y a du vert un peu plus marqué à certains endroits, c'est pour souligner leur intensité, par exemple au niveau des hanches: douleurs intenses des deux côtés, de jour comme de nuit, de type coups de couteaux. Il y a également les poignets qui font mal: ça c'est assez récent. Je constate par contre qu'il n'y a pas d'enflure au niveau de mes os, donc je peux penser qu'il n'y a probablement pas d'inflammation mais c'est à confirmer avec mon rhumatologue. 

-J'ai aussi remarqué depuis cet été, que ces points de douleur et de sensibilité des hanches, produisent également un autre effet: quand je dois pivoter sur le côté, une douleur plus lancinante apparait localisée spécifiquement à cet endroit, comme si ma jambe devient faible et qu'elle va lâcher. Ça fait une sorte d'éclair de douleur et un effet comme si ma jambe s'effondre malgré elle. Étrange. Et cet éclair de douleur s'élance dans toute la jambe sur laquelle je voulais pivoter. Ouf, pas facile à expliquer! 

-L'autre sensation bizarre et nouvelle de cet été toujours située sur le côté droit du corps est la sensation soudaine de faiblesse dans le bras droit alors que je tenais une tasse de café bien chaud d'une seule main: j'ai bien failli échapper ma tasse. Heureusement, j'ai eu le temps de sentir la "faiblesse" du bras qui a brutalement lâché. Comme si soudain mon bras devenait pas fiable et non fonctionnel. Drôle de hasard que ces derniers inconvénients soient tous situés du côté droit de mon corps, à moins que ce n'en soit pas un?

-Douleurs intenses aussi presque au dessus du sein gauche: ce seraient des douleurs thoraciques. Parfois je les sens à droite mais surtout du côté gauche. Je les ressens quand je suis hyper épuisée: c'est douloureux et désagréables.

Un classique: douleurs intenses dans les bras, à partir de la jointure de la clavicule des hauts des bras jusqu'aux poignets, incluant les mains mais plutôt sur le dessus de ces dernières, comme en témoigne l'image vue de dos: 

Douleurs corporelles, vue de dos

Si j'étais une personne faite de verre transparent et que l'on pouvait voir ces douleurs, alors c'est ce que vous verriez de mon corps. 

Des douleurs, des tensions musculaires fortes, sensations de brûlures également (surtout sur le dessus des pieds), sensations de coups de couteau ou élancements brûlants. Mal aux articulations: poignets, chevilles, os des clavicules. Mal aux quadriceps, mollets, pieds, mains....

J'ai mal jusqu'aux os.
Oui, je sais que c'est impossible.

Car les os ne font pas ma comme tel.
Pourtant, c'est ainsi que je me sens.

Cela se traduit par des difficultés à rester en place dans le lit, en me couchant sur les côtés: en moins de dix minutes, les douleurs sont présentes et intenses. Alors je joue à la brochette de BBQ: je change pour l'autre côté. 10 minutes plus tard, je retourne là où j'étais. À ces douleurs s'ajoutent celles qui débutent dans les mollets, genre crampes ou fourmillements et qui me fait donner des coups de pieds, comme pour chasser la douleur. Ca, c'est le syndrome des jambes sans repos, pour lequel je n'ai pas de traitement pour ralentir le mouvement des jambes.  Il faudra revérifier auprès de mon neurologue, mais il m'avait affirmé que le syndrome des jambes sans repos sous sa forme sévère, se manifesterait supposément aussi de jour. Je dois le voir bientôt alors j'en saurai davantage à ce sujet. 

Reste que mon sommeil, nuit après nuit, n'est pas réparateur: les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ont un sommeil pour la plupart qui est non réparateur et léger. Au réveil, c'est comme si je viens tout juste de m'endormir. Pas reposée du tout. Un corps fatigué qui vient de se réveiller avec des courbatures et douleurs dès que j'ouvre les yeux. 

Ne pas bouger pendant quelques minutes est une sorte de supplice pour moi.

Car les douleurs sont présentes dans tout mon corps, même quand je m'assois bien tranquillement pour suivre la télé ou aller sur internet. Je ne peux que bouger presque constamment et souvent sans que je ne m'en rende compte.

L'impression de tourner en rond

J'ai la nette sensation de tourner en rond et je vais tenter d'expliquer cette expression du mieux que je peux.

Je perçois comme si les douleurs que je ressens ne s'arrêtent pratiquement pas et dans les faits, c'est cela je crois qui m'amène à dire que je tourne en rond. Elles sont présentes de jour comme de nuit. Parfois plus ou moins intenses, mais toujours là.  Alors pas de répit dans ma tête, et surtout pas dans mon corps. 

Que c'est fatiguant d'être toujours fatiguée, épuisée :(

Dans ma tête, il me restait un petit espace pour faire vivre l'espérance qu'un jour, je me lèverai de mon lit sans aucune douleur, fraiche et dispose dans mon corps. Chaque jour, cette espérance était présente en moi. Et ce n'est que récemment que j'ai réalisé que cela fait des années que j'espère vivre ce jour "bien-être physique" d'autrefois, de mon ancienne vie. 

Peut être suis-je en train de faire mon deuil de ce bien-être physique que je voudrais tant ressentir? Je ne sais pas. Sur ma "jauge à espoir", je dirais que je suis passée de 10 (étant le + élevé), à un niveau de 4 et moins.

Peut être ais-je tort mais c'est ce que je pense et ce que je ressens pour le moment.

Je me sens épuisée alors je vous laisse par ici pour aujourd'hui. 

À très bientôt,

Mwasi Kitoko