Cartographie des douleurs corporelles

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, c'est une journée un peu rude sur le plan des douleurs. Elles sont intenses au niveau des omoplates, des jambes, des bras, le tout accompagné de vertiges et d'une légère nausée.

Malgré cela, je suis quand même allée prendre ma marche quotidienne mais j'ai dû rebrousser chemin. Trop fatiguée. Marchant en zig zag lentement avec mon sac sur l'épaule, je me suis aussi rendue compte que les bruits de la ville m'exaspérait plus que d'habitude: c'est signe que je suis trop fatiguée. Même les bretelles de soutien-gorge sont difficiles à tolérer aujourd'hui car ma peau devient trop sensible au toucher.C'est bien une des premières choses que j'enlève quand je rentre!

Depuis quelques semaines sauf quelques rares dodo en campagne, mes nuits sont vraiment très agitées et pas reposantes, bien que je fasse attention à mon rituel dodo.

Je me suis fais ma petite liste de choses à faire et à ne pas faire avant d'aller au lit:

-Pas de conversation sur des sujets graves ou sérieux, 

-Pas de télé sauf les grands titres du bulletin de nouvelles de 18:00. Si je sais que les nouvelles sont trop négatives genre drames psycho-sociaux, alors je passe mon tour.

-Pas d'internet qui stimule mon système nerveux

-Lectures "légères",  genre bandes dessinées, revues etc.

Je crois comprendre que selon météo media, nous sommes à environ 24 heures d'une canicule sur Montréal et mon corps ressent déjà les changements de pression atmosphérique, d'où les douleurs très intenses du jour. Quand on annonce de la pluie, ce sont principalement les mollets qui deviennent extrêmement douloureux et crampés.

J'ai un corps baromètre :)

Je ne sais pas pour vous, mais le fait d'avoir identifié les endroits où j'ai mal m'aide à avoir une image de ce qui se passe dans mon corps. Il est vrai que je les ressens, mais ce n'est pas comme de les voir dessinées en image. 

Douleurs corporelles, vue de face

Les couleurs sont un peu étranges mais je crois qu'on peut quand même comprendre clairement où la plupart des douleurs se font sentir avec cette vue de face de mon corps. 

Vous remarquerez qu'il y a du vert un peu plus marqué à certains endroits, c'est pour souligner leur intensité, par exemple au niveau des hanches: douleurs intenses des deux côtés, de jour comme de nuit, de type coups de couteaux. Il y a également les poignets qui font mal: ça c'est assez récent. Je constate par contre qu'il n'y a pas d'enflure au niveau de mes os, donc je peux penser qu'il n'y a probablement pas d'inflammation mais c'est à confirmer avec mon rhumatologue. 

-J'ai aussi remarqué depuis cet été, que ces points de douleur et de sensibilité des hanches, produisent également un autre effet: quand je dois pivoter sur le côté, une douleur plus lancinante apparait localisée spécifiquement à cet endroit, comme si ma jambe devient faible et qu'elle va lâcher. Ça fait une sorte d'éclair de douleur et un effet comme si ma jambe s'effondre malgré elle. Étrange. Et cet éclair de douleur s'élance dans toute la jambe sur laquelle je voulais pivoter. Ouf, pas facile à expliquer! 

-L'autre sensation bizarre et nouvelle de cet été toujours située sur le côté droit du corps est la sensation soudaine de faiblesse dans le bras droit alors que je tenais une tasse de café bien chaud d'une seule main: j'ai bien failli échapper ma tasse. Heureusement, j'ai eu le temps de sentir la "faiblesse" du bras qui a brutalement lâché. Comme si soudain mon bras devenait pas fiable et non fonctionnel. Drôle de hasard que ces derniers inconvénients soient tous situés du côté droit de mon corps, à moins que ce n'en soit pas un?

-Douleurs intenses aussi presque au dessus du sein gauche: ce seraient des douleurs thoraciques. Parfois je les sens à droite mais surtout du côté gauche. Je les ressens quand je suis hyper épuisée: c'est douloureux et désagréables.

Un classique: douleurs intenses dans les bras, à partir de la jointure de la clavicule des hauts des bras jusqu'aux poignets, incluant les mains mais plutôt sur le dessus de ces dernières, comme en témoigne l'image vue de dos: 

Douleurs corporelles, vue de dos

Si j'étais une personne faite de verre transparent et que l'on pouvait voir ces douleurs, alors c'est ce que vous verriez de mon corps. 

Des douleurs, des tensions musculaires fortes, sensations de brûlures également (surtout sur le dessus des pieds), sensations de coups de couteau ou élancements brûlants. Mal aux articulations: poignets, chevilles, os des clavicules. Mal aux quadriceps, mollets, pieds, mains....

J'ai mal jusqu'aux os.
Oui, je sais que c'est impossible.

Car les os ne font pas ma comme tel.
Pourtant, c'est ainsi que je me sens.

Cela se traduit par des difficultés à rester en place dans le lit, en me couchant sur les côtés: en moins de dix minutes, les douleurs sont présentes et intenses. Alors je joue à la brochette de BBQ: je change pour l'autre côté. 10 minutes plus tard, je retourne là où j'étais. À ces douleurs s'ajoutent celles qui débutent dans les mollets, genre crampes ou fourmillements et qui me fait donner des coups de pieds, comme pour chasser la douleur. Ca, c'est le syndrome des jambes sans repos, pour lequel je n'ai pas de traitement pour ralentir le mouvement des jambes.  Il faudra revérifier auprès de mon neurologue, mais il m'avait affirmé que le syndrome des jambes sans repos sous sa forme sévère, se manifesterait supposément aussi de jour. Je dois le voir bientôt alors j'en saurai davantage à ce sujet. 

Reste que mon sommeil, nuit après nuit, n'est pas réparateur: les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ont un sommeil pour la plupart qui est non réparateur et léger. Au réveil, c'est comme si je viens tout juste de m'endormir. Pas reposée du tout. Un corps fatigué qui vient de se réveiller avec des courbatures et douleurs dès que j'ouvre les yeux. 

Ne pas bouger pendant quelques minutes est une sorte de supplice pour moi.

Car les douleurs sont présentes dans tout mon corps, même quand je m'assois bien tranquillement pour suivre la télé ou aller sur internet. Je ne peux que bouger presque constamment et souvent sans que je ne m'en rende compte.

L'impression de tourner en rond

J'ai la nette sensation de tourner en rond et je vais tenter d'expliquer cette expression du mieux que je peux.

Je perçois comme si les douleurs que je ressens ne s'arrêtent pratiquement pas et dans les faits, c'est cela je crois qui m'amène à dire que je tourne en rond. Elles sont présentes de jour comme de nuit. Parfois plus ou moins intenses, mais toujours là.  Alors pas de répit dans ma tête, et surtout pas dans mon corps. 

Que c'est fatiguant d'être toujours fatiguée, épuisée :(

Dans ma tête, il me restait un petit espace pour faire vivre l'espérance qu'un jour, je me lèverai de mon lit sans aucune douleur, fraiche et dispose dans mon corps. Chaque jour, cette espérance était présente en moi. Et ce n'est que récemment que j'ai réalisé que cela fait des années que j'espère vivre ce jour "bien-être physique" d'autrefois, de mon ancienne vie. 

Peut être suis-je en train de faire mon deuil de ce bien-être physique que je voudrais tant ressentir? Je ne sais pas. Sur ma "jauge à espoir", je dirais que je suis passée de 10 (étant le + élevé), à un niveau de 4 et moins.

Peut être ais-je tort mais c'est ce que je pense et ce que je ressens pour le moment.

Je me sens épuisée alors je vous laisse par ici pour aujourd'hui. 

À très bientôt,

Mwasi Kitoko