Une mauvaise nouvelle déguisée

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Ce matin, j'ai renouvelé un médicament en ligne dans mon compte internet de la pharmacie.  Normalement, dès que la prescription est approuvée, je reçois un courriel qui m'en informe. Ce matin, je n'ai pas reçu de message comme prévu. 

De toute manière, la douce température m'incitait à prendre un bon bol d'air du jour et me rendre jusque là.  Une fois à la pharmacie, je me rends au comptoir, et le technicien de laboratoire m'informe que la demande n'a pas été acceptée par l'assureur. Je l'ai regardé en souriant. Oui, en souriant. 

Le fait que ma demande ait été refusée veut dire ceci: le changement de régime de médicaments est en cours, ce que j'attendais avec impatience. Je suis donc en train de passer du statut d'employée à celui de retraitée médicale pour ce qui est de mes régimes de soins et de médicaments.

En bref, le refus signifie que l'ouverture de mon dossier administratif pour recevoir -enfin!- mes prestations de retraite médicale est pratiquement terminée. D'où le titre une mauvaise nouvelle déguisée....en bonne nouvelle!😉😊

On m'avait déjà informée que ce changement ferait en sorte que je devrai payer le plein prix de mes médicaments, le temps que le tout se mette en place, soit environ deux mois. Prenant un peu d'avance, j'ai pu discuter une entente directement avec le pharmacien-propriétaire Pharmaprix de mon quartier. Je lui ai expliqué mon contexte ainsi que les enjeux liés aux médicaments coûteux dont je ne peux payer le plein prix faute d'argent suffisant. Pour rappel, je vis de l'aide sociale (derniers recours) depuis 2014, année où j'ai entamé une poursuite juridique contre l'assureur de mon employeur. Si je devais payer le plein prix, j'en ai pour environ 1 000$ par mois. En gros, le pharmacien-proprio conserve les factures, et dès que j'ai la nouvelle officielle du changement de régime, nous enverrons ces factures à l'assureur qui remboursera le pharmacien.

Je pense qu'il faut ouvrir sur ce genre de situation car cela comporte un niveau élevé de stress et d'angoisse: comment arriver à continuer de prendre ses médicaments lorsqu'on n'est pas en mesure financièrement de payer le plein prix du moins pour un certain temps? J'ai vécu des semaines angoissantes avant de finalement me renseigner auprès d'un des pharmaciens qui me connait relativement bien. 

C'est connu, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont beaucoup de difficultés à gérer des situations de ce genre même si ces dernières peuvent paraitre minimes aux yeux de notre entourage. Pour ma part, je ne savais même pas que je pouvais négocier ce genre d'arrangement avec un pharmacien. Heureusement pour moi, j'ai pu ouvrir sur cette inquiétude, et j'ai obtenu les réponses nécessaires pour régler tout ça. 

J'ai donc un signal administratif intéressant entre es mains, et qui donne enfin une petite lueur d'espoir dans le tourbillon de la maladie. L'argent devrait atterrir sous peu....

Dans les prochaines heures, je me mets à la relecture rapide de mon journal afin de repérer les aspects de ma santé qui me posent question. Je vois mon rhumatologue demain matin et je veux être bien préparée  :) 

Bon début de semaine à tous 🌞☀

Turbulences

Je vis dans une période de turbulences.

En voyant le bouchon du bain ce matin, j'ai souri. J'ai vu tout de suite que c'est exactement ainsi que je me sens: une main en l'air, à chercher mon air, à chercher à me comprendre, à choisir, à décider, à avancer.  

Ouf

Certaines turbulences viennent de l'extérieur: silence radio du côté du dossier juridique, démarche administrative à faire en lien avec mon emploi, puis une autre avec l'aide sociale de derniers recours qui demande des comptes etc.

D'autres turbulences viennent de moi-même: angoisses, frustration, colère. J'arrivais à gérer -du moins c'est ce que je pensais-, jusqu'à tout récemment. La semaine dernière, j'étais si mal dans ma peau et sous pression, que je m'en suis prise à une personne de mon entourage que j'adore, pourtant.  Elle est même une des première à me comprendre, m'aider et m'encourager.

À tout ce tourbillon, j'ajoutais à mon fardeau en culpabilisant. Je vois mieux aujourd'hui que je m'ajoutais de la pression en supplément.  J'ai un post-doc ès Culpabilité! 

Ma souffrance intérieure était devenue une patate bouillante dont il fallait me débarrasser. C'est classique: ce sont souvent ceux qui sont les plus près de nous qui écopent. Lancer cette patate consistait dans mon esprit angoissé, à essayer de la lancer pour m'en débarrasser. Et ce fut cette personne qui reçu le légume...Après un temps de réflexion et de prise de conscience avec lequel j'ai lutté, j'ai discuté avec cette personne. Nous avons pu parler ouvertement de nos sentiments. Et faire la paix. 

Mes nuits déjà médiocres n'ont fait qu'empirer, puis les douleurs en augmentation. L'appétit en diminution. Pas comique du tout, mais ça va avec les turbulences: le corps rame, tente de suivre mais il ne peut pas car déjà son énergie est limitée pour le quotidien. Alors ces extra coûtent cher à mon corps. 

Je me penche plus avant sur cette matière invisible mais si précieuse: les émotions et comment les gérer. J'y reviendrai.

De très petites choses m'ont aidé à m'accrocher ces derniers jours. Par exemple, quand l'angoisse me tenait, je me suis concentré sur mes grilles de mots cachés. Je me lance le défi d'en faire au moins une, en prenant tout mon temps. Ainsi, je débranche temporairement mon cerveau de l'angoisse et des pensées catastrophes pour quelques minutes.

Dans les salles d'attente de médecins, c'est le bonheur d'avoir ces mots cachés, avec des bouchons dans les oreilles. Mine de rien, le temps passe en cherchant ces mots....

Je me suis aussi amusé dernièrement, à planter un pied de céleri biologique récupéré. Une fois qu'il a un peu poussé dans un plat avec de l'eau, je l'ai planté en terre. Ses petites feuilles vert tendre sont jolies et elles changent tous les jours. Il est si beau à zieuter que j'ai placé dans ma chambre, là ou la lumière est forte.

Je pense qu'il est pratiquement impossible de vivre avec l'EM (ou d'autres maladies, dans le fond), sans se comparer avec la personne que nous étions, "avant". 

J'y ai pensé.

Autrefois, je gérais mille trucs à la fois. J'ai déjà déménagé plusieurs fois de villes, et le tout s'était fait en un seul mois. Emballer, céder l'appartement, en trouver un autre et hop! on recommence ailleurs en un rien de temps. 

J'adorais même ça, car c'était des défis stimulants.

Cette femme là n'existe plus, celle qui cédait un logement en un claquement de doigts. Et il ne s'agit pas seulement de l'aspect physique de ce genre d'évènement. Il y a aussi l'aspect psychologique à considérer. Les PAEM sont plus sujets au stress et à l'angoisse, du fait de notre vulnérabilité physique. Parfois, juste choisir une boîte de craquelins à l'épicerie peut se révéler un casse-tête, alors imaginez d'autres décisions plus importantes...

En terminant, je vous invite à visiter ce site web qui contient une mine d'articles, de trucs et des conseils judicieux sur différents sujets qui touchent les PAEM, dont la gestion des émotions, différentes stratégies etc.: http://www.cfidsselfhelp.org/library.  Très instructif et ''sur mesure" pour les PAEM. J'ai imprimé les articles les plus pertinents pour les relire.

À très bientôt :)

Une journée bien remplie

Depuis hier, je pensais à la journée d'aujourd'hui.

Bon, soyons honnête: depuis plus longtemps que ça.

Et j'étais stressée, angoissée même.

J'avais un rendez-vous avec mon rhumatologue pour faire compléter un formulaire pour la régie des rentes du Québec pour une demande de prestation d'invalidité.

Et la dernière fois quand j'avais évoqué des papiers à compléter, mon médecin a grommelé que ça prenait bien du temps etc. J'ai figé net. Incapable de dire quelque chose d'intelligent à cela. J'étais donc repartie en me disant que ça ne serait pas du gâteau le prochain rendez-vous!

Je reviens donc à ce matin.

J'avais préparé mes papiers de longue haleine car pour les personnes vivant avec l'EM, il est difficile de mobiliser papiers, énergie, concentration....ouf. Et avant de partir, je me suis assise dans ma chambre afin de me calmer, de respirer lent-e-ment......J'ai tenté de méditer, d'imaginer un beau paysage calme....rien à faire, ça ne "voulait" pas. Par contre, il y avait une idée persistante dans ma tête, qui m'incitait à partir plus tôt que prévu. Je n'ai pas lutté avec cette idée et je suis partie en autobus.

Le pas et le coeur lourd, je me suis rendue à l'hôpital, arrivant avec une heure d'avance. 

Je suis entrée et j'ai longé le long corridor vers la droite, puis ensuite je fais le chemin inverse et longe l'autre sens: je vois une porte avec une inscription "services spirituels". J'ai sondé la porte: elle était barrée.  Je repars et je reviens et la porte s'ouvre: un jeune homme en sort et m'invite à entrer. Je demande s'ils offrent un service d'écoute, ce qu'il confirme. Il me présente à son collègue puis il part. 

Je commence à parler avec le jeune homme présent et là, tout déboule: je pleure, je pleure et je raconte pêle-mêle mes inquiétudes, mes peurs, mes rêves envolés, mon corps et ses douleurs, mon âme et ses douleurs....tout y a passé. Comme disent les jeunes, j'ai pleuré ma vie.
Tellement!
Le jeune homme m'a écouté attentivement, en toute simplicité et a prononcé les paroles qui m'ont fait du bien. Revenir à l'instant présent. 

Puis il m'a fait un cadeau.

Il a parlé de lui.

En disant qu'il était prêtre il y a de cela quelques années, et qu'il a subit une dépression, a tout perdu: la foi, ses amis, ses rêves.

Compteur à  0, ou presque.

Comme moi.

Nous étions deux -certainement bien plus-, à avoir ou être "écorchés", à avoir perdu beaucoup.

Je venais de comprendre pourquoi il fallait que je prenne l'autobus plus tôt. 

Parler m'a libérée.
Échanger avec une autre personne avec des souffrances similaires m'a fait du bien.
Pourtant, je n'ai jamais eu connaissance que ce bureau existait depuis tout ce temps.

Merci à vous, cher jeune homme. 

Vous ne savez pas que mon blogue existe, soit.

J'aime imaginer que vous recevrez ce merci d'une manière ou d'une autre!

Votre écoute et votre partage était pertinent, riche et humain.

J'ai épongé mes larmes pour monter à l'étage.
Je suis ressortie de ce petit bureau avec une sensation d'avoir été "lavée".

Contre toute attente, le rendez-vous avec mon médecin s'est très bien passé. Il a complété le formulaire -sans grommeler- et nous avons même pris le temps, pour une fois, de jaser un peu plus que d'habitude.

Bien fait pour moi, d'angoisser des jours à l'avance...!

Ok, pas envie d'être trop dure envers moi-même mais force est de reconnaître que l'angoisse me joue de bien mauvais tours.

Je suis rentrée vers midi, é-pui-sée. Claquée, vidée de toute énergie.

Je crois que je suis allée trop loin physiquement car après une heure au lit sans parvenir à dormir, je me suis relevée.  Là, je me repose les oreilles avec le calme de la maison.

Ce fut une journée bien remplie.

Et je dis merci pour cette journée.

Mwasi