Appel à tous: Organisation mondiale de la santé et classification EM

Bonjour,

Cette semaine, les membres de l'Association Québécoise de l'encéphalomyélite myalgique ont reçu un message très important concernant l'organisme M.E. Action qui entreprend une vaste action pour soutenir l'Organisation mondiale de la santé à redéfinir sa classification de l'EM.

Voici l'intégralité du message incluant la démarche à suivre pour participer à cette action combien importante. Soyez nombreux à participer svp.

		L'AQEM participe à l'initiative de l’organisme ME Action qui fait un appel à tous pour aider l’organisation mondiale de la Santé à redéfinir sa classification de l’EM et du SFC L'AQEM encourage les membres qui le peuvent à participer à cette action lancée par l'organisme ME Action. Nous avons besoin de toute l’aide possible pour accomplir cette tâche simple, mais combien importante.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est en pleine révision de sa classification internationale des maladies (CIM). La classification de l’EM et du SFC dans cette révision suscite beaucoup d’inquiétudes. Suzy Chapman et Mary Dimmock se consacrent sans relâche à cette révision et elles ont besoin de notre aide. Il suffit d’aller sur l’application «ICD» et d’approuver leur proposition en ajoutant un commentaire si désiré. Vous trouverez leur proposition intégrale ici (en anglais). Mmes Chapman et Dimmock recommandent de renommer les maladies «Encéphalomyélite myalgique» et «Syndrôme de fatigue chronique». Leur dénomination actuelle est «Encéphalomyélite myalgique bénigne» et «Syndrôme de fatigue post-virale». La recommandation de Mmes Chapman et Dimmock s’appuie sur le fait que la maladie n’est pas bénigne et qu’elle n’est pas post-virale dans tous les cas. «Syndrôme de fatigue post-virale» apparaîtrait cependant dans la liste des synonymes. On recommande aussi de laisser l’EM et le SFC sous la rubrique 8 «Maladies du système nerveux» et «Autres affections du système nerveux». Le CIM-10 est utilisé depuis 1994 et son adoption s’est faite graduellement à travers le monde. (Les États-Unis l’ont adoptée en 2015). Une première mise à jour vers le CIM-11 est en cours actuellement, ce qui signifie que les prochaines classifications pour l’EM et le SFC seront fixées pour une très longue période. Nous devons agir sans tarder ! La date limite de réception des commentaires sur l’ICM-11 n’a pas encore été précisée, mais plus rapidement nous procéderons, meilleures seront nos chances que la classification de l’EM et du SFC soit faite correctement dans cette nouvelle édition.

		Étapes à suivre pour appuyer la proposition 1. Créez un compte ici. (Note : vous devrez peut-être spécifier le nom de l’organisme dont vous êtes membre pour pouvoir enregistrer votre compte. Si c’est le cas, vous pouvez utiliser #MEAction.) 2. Cliquez ensuite ici pour accéder à l’application et visualiser la proposition. 3.  Cliquez sur «Disorders of the Nervous System» (Maladies du système nerveux). 4. Faites défiler la page vers le bas.  Encore. Encore. Encore… Jusqu’à ce que vous voyiez les boutons «Agree» (Je suis d’accord), «Disagree» (Je ne suis pas d’accord) et «Remove» (Retirer).  Cliquez sur «Agree». 5. Faites défiler la page encore plus bas, jusqu’au bouton «Add comment» (Ajouter un commentaire). Le commentaire n’est pas obligatoire, mais il offre une certaine sécurité, au cas où les mentions «Agree» (Je suis d’accord) disparaîtraient de l’application à cause d’un bogue. Vous pouvez ajouter le commentaire : «I agree with your proposal» (Je suis d’accord avec la proposition).

		Quelques informations à savoir Les modifications, ajouts et suppressions étant interdits une fois votre commentaire soumis, il pourrait être souhaitable de faire un brouillon que vous pourrez simplement copier et coller dans le champ approprié. Vous pouvez citer des articles, rapports et autres pour enrichir votre commentaire, mais vous ne pouvez pas télécharger de fichier. La date limite de réception des commentaires afin qu’on en tienne compte dans la version CIM-11 qui paraîtra en 2018 est actuellement inconnue.  Mieux vaut les faire parvenir le plus tôt possible.

L'EM et le défi du sommeil Zzzzzzzzz

Bonjour,

Ce matin, j'ai téléchargé les données enregistrées dans le bracelet withings pour voir à quoi ressemblait ma nuit avec le graphique.

Avant de vérifier, je savais très bien, à partir des sensations ressenties dans mon corps, que la nuit avait été passablement agitée.

Quand j'ai vu ce graphique, je ne me doutais pas que c'était aussi catastrophique:

Regardez ce sommeil léger, sans compter le temps d'éveil. Ce qui est fort étrange, c'est que je suis allée au lit à l'heure presque habituelle, et j'étais très fatiguée. Je n'avais qu'une hâte, c'est de m'endormir au plus vite! Pourtant, une fois installée, le sommeil se faisait attendre. Tourne, retourne et tourne encore. Je me repasse la journée dans ma tête, toujours à chercher si je n'ai pas exagéré quelque part avec mon niveau d'énergie. Mon examen de la journée ne correspond pas à la difficulté de m'endormir et de surcroît, d'atteindre un sommeil profond en quantité suffisante. Nul besoin de vous dire que je me sens é-pui-sée et que dès que j'ai avalé quelques bouchées du dîner, je me dirigerai résolument vers mon lit.

Sommeil, sommeil

Depuis que je vis avec des maladies chroniques, le sommeil est un sujet proche de l'obsession dans ma tête: ça me préoccupe, au même titre que de savourer un bon repas!  Ce que je trouve difficile à vivre avec le sommeil, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos, c'est qu'il est impossible de prédire comment sera la nuit: agitée et non réparatrice ou bien  calme et reposante?

Regardez maintenant la nuit du 22 octobre dernier:

Vous avez bien vu: 13 heures au lit en tout, dont presque 6 heures de sommeil profond. Ce jour-là, je me rappelle m'être réveillés à 8:30 du matin, et je fixais l'heure sur le radio, n'en croyant pas mes yeux.  Je me sentais bien dans mon corps et j'aurais tout donné pour conserver longtemps cette sensation!  Évidemment, une nuit comme celle-là ne signifie pas que je n'ai pas de douleurs au réveil. Elles sont toujours là, que ce soit une bonne ou une mauvaise nuit.

Et le plus bizarre, c'est que nous sommes incapables de prédire quel genre de nuit nous allons vivre.

L'abrégé du consensus canadien sur l'EM aborde le sujet du sommeil, dont voici un extrait: 

"Troubles du sommeil: Les recherche semblent indiquer que les malades atteints d’EM/SFC présentent des perturbations du rythme circadien, de la difficulté à s’endormir, de la difficulté à maintenir l’état de sommeil ainsi qu’une absence ou un raccourcissement des phases de sommeil profond. L’EEG met en évidence une irruption d’ondes alpha parmi les ondes delta du sommeil non-REM22. L’hypersomnie est courante, surtout au stade aigu de l’EM/SFC. On trouve aussi fréquemment de la difficulté à s’endormir, un sommeil fragmenté, un sommeil non réparateur, un épuisement matinal ainsi que des variations diurnes anormales des rythmes de sommeil et des niveaux d’énergie. Des rêves vifs (vivid dreams) et perturbants peuvent survenir. Les troubles du sommeil sont plus souvent chroniques qu’intermittents. Il y a souvent une augmentation de l’insomnie lorsque le malade a dépassé ses limites. Il peut y avoir un syndrome des jambes sans repos ou des mouvements périodiques nocturnes des membres. Un certain nombre de malades peuvent souffrir d’obstruction des voies aériennes supérieures, d’apnée du sommeil ou d’autres troubles du sommeil susceptibles d’être traités." p.4  (Pour télécharger gratuitement ce document: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/06/AbrFinMars08.pdf)

Donc voilà, tout s'explique par la présence de plusieurs maladies déjà évoquées, dont l'EM. 

Et vous, éprouvez-vous également des problèmes de sommeil?  

Comment vivez-vous cela?

Je vous laisse sur ces lignes car il me faut manger un morceau et plonger dans mon lit pour reprendre ma nuit ratée.

Zzzzzzzzzz

Mwasi Kitoko

Hier et aujourd'hui.

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, plein de choses à raconter.

Tout d'abord ma journée d'hier.

C'était la rencontre du groupe d'entraide de l'Association québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique (AQEM). Nous étions peu de gens, environ une petite dizaine en incluant des employés de l'organisme. Selon moi, la météo polaire avec laquelle nous composons depuis le début de l'année en a refroidi plus d'un, si vous me permettez la blague. Dur dur la météo froide pour les personnes comme nous!

La rencontre a porté sur une brève présentation du rapport de l'IOM (Institute of Medecine) et ses principales recommandations pour le ministère de la santé américain. Bien entendu, nous savons tous que bien que ce rapport soit émis aux Etats-Unis, il reste que l'influence et les conséquences ne seront pas limitées à ce seul pays: à la sortie de ce rapport, les réactions autour du monde n'ont pas tardé à se faire sentir tant dans le monde médical que celui, bien entendu, des associations et personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM). Donc oui, ce rapport aura des conséquences et il nous faudra du temps pour en saisir tous les contours. 

Suite à cette présentation, les participants ont été appelés aussi à se prononcer par vote écrit sur les nouvelles appellations proposées pour éventuellement remplacer ou non l'EM. Je n'ai pas les résultats car la compilation n'a pas été complétée sur place. 

Dans l'ensemble, les gens étaient assez d'accord pour dire que l'expression syndrome de fatigue chronique desservait mal l'EM, surtout que plusieurs personnes accrochent au mot "fatigue", comme je vous le racontais récemment. De plus, nous sommes devenus une société où les gens sont tout simplement fatigués! Mais l'EM, c'est plus que de la fatigue. C'est de l'épuisement. Un épuisement profond, sans fond. Du moins étions-nous tous d'accord sur le fait que cette ancienne appellation n'est plus pertinente. Restera à voir dans l'avenir...

L'importance du groupe d'entraide

J'y reviens souvent, mais je crois que participer à un groupe d'entraide, c'est très important.

Enfin, ça l'est pour moi.

Pourquoi?

Parce que je peux échanger avec les autres et bien que parfois, nous expérimentons des symptômes différents, il y a toujours des points communs entre nous. Aussi, il y a des personnes affectées par l'EM qui vivent avec la maladie depuis 10, 15 et même 20 ans: ils ont l'expérience d'avoir passé par toutes sortes d'états et d'étapes et le partage joue alors un rôle important dans ce cas.

Ce savoir et ces expériences m'amène à relativiser davantage ce que je vis et ce que je ressens. Mine de rien, je me sens "normale" parmi les participants alors que dans la vraie vie, ce n'est pas tout à fait ainsi que je me sens.

Bref, j'ai aimé ma rencontre d'hier.

Il n'y a cependant quelque chose que je trouve difficile, à chaque fois que j'y assiste.

Vous devinez?

Eh oui, dans ce cas c'est exit le dodo de l'après-midi et même si j'ai fait une petite sieste en matinée, j'étais sur les genoux au retour à la maison.

J'ai bien tenté de rester debout, de tenir le coup mais impossible: à 17 heures j'étais au lit pour la nuit, comme le démontre mon fameux graphique-dodo. 

13 heures au lit et épuisée quand même au réveil, c'est dur à croire pour vous? Possible. 

Pour moi, je dirais que ce sont les deux: c'est dur à croire et surtout, dur à vivre. 

Parfois, je me demande si on peut devenir fou à force de ne pas avoir un sommeil réparateur? Je ne sais pas. Et peut être est-ce pour cela que je vis parfois de la colère: je sais ce qu'est un bon sommeil, j'en ai déjà eu! Mais ça, c'était autrefois. 

Bon. 

Ceci dit, malgré le froid glacial, je suis quand même sortie prendre mon bol d'air quotidien avec un circuit court: moins d'une heure dehors, juste bien pour m'oxygéner et revenir vers la maison. Que ça faut du bien! Malgré la fatigue, cette petite balade fut bénéfique malgré les douleurs aux pieds et aux hanches.

Lecteurs du blogue par pays

En terminant ce billet du jour, j'aimerais souligner que vous êtes plusieurs à me lire un peu partout dans le monde. Je suis à la fois étonnée et ravie.

Le tableau montre la provenance des lecteurs par pays.

J'imagine que ça vous rapporte un tant soit peu quelque chose...?



D'ici là, je vous dis à très bientôt, chers lecteurs.


Mwasi Kitoko