Tout d"abord un court récit dans lequel peut être, certaines personnes affectées par l'EM se retrouveront.
Au lit hier vers 19:30, je me suis réveillée vers 12:30, ma vessie faisait des siennes. Je me rends à la salle de bain vite fait, et je replonge sous les couvertures.
Je me réveille à nouveau: vessie pleine.
Encore? Non mais....
Je jette un coup d'oeil au réveil matin, les yeux sortis de la tête. 😕
Il était 6:00.
Vous voyez ...?
Sensation frustrante de manque permanent de sommeil.
Une affamée de sommeil, en "crave" continu de repos.
Pas une sensation qu'il manque quelques minutes de sommeil, non, mais bien plutôt des heures voire des jours de sommeil qui manquent à notre actif.
Et dire que c'est comme cela à tous les jours....
Pas de la fatigue mais une masse d'épuisement, comme une chaine de montagnes qui s'étend à l'infini.
UNREST
Étrangement avec ce récit de sommeil pas réparateur, le titre du film de Jennifer Brea paraît presque ironique ou carrément "en plein dedans", comme on dit souvent au Québec.
J'ai eu la chance de pouvoir le suivre en entier.
J'ai pleuré une bonne partie du film, que j'ai dû écouter
par tranches. Je pleurais de me reconnaître, de nous reconnaître.
Ce film a la puissance d'une bombe atomique. Ce documentaire devra et devrait être visionné par le monde médical, entre autre, pour tout ce qu'il apporte sur le plan humain tout d'abord, puis sur le plan social, médical et je n'oublie certes pas le monde politique. Car oui, l'EM est une maladie qui étend ses racines jusque dans l'univers de la politique, ça ne peut pas faire autrement. Sinon, comment expliquer qu'après toutes ces années où la maladie a été dûment identifiée, nous, les personnes affectées par l'EM ne pouvons toujours pas compter sur des fonds de recherche sérieux qui se penchent sur cette maladie qui affecte des milliers de femmes, d'hommes, de d'enfants, d'adolescents et jeunes adultes dans la fleur de l'âge. Mais laissons la politique pour le moment.
La caméra est braquée sur ce que vit Jennifer Brea, jeune femme brillante à l'avenir radieux auprès de son époux, Omar. Rien n'est épargné ici pour vivre de près la longue quête, le chemin en zig zag de la santé de Jennifer. Elle est debout sur ses jambes, rampe car mal en point. Puis elle sourit, se balade au soleil, va mieux puis replonge.
La vraie vie avec l'EM, quoi.
La vraie vie avec l'EM, quoi.
Ce film est rude et doux à la fois, car il est....vrai. Si l'on admet que la vie n'est pas un jardin de roses, il nous faut bien admettre que lorsqu'une maladie comme l'EM nous tombe dessus, la vie prend alors de teintes qu'on ne soupçonnaient tellement pas, et c'est ce que Jennifer Brea nous amène à vivre avec elle, à chaque minute de ce documentaire d'une grande profondeur. Je le recommande fortement à tous ceux qui sont malades de l'EM- et d'autres maladies après tout- et à ceux en santé, à plus forte raison.
D'une intelligence fine, ce film réussit tout de même à porter notre attention sur quelque chose que les personnes affectées par l'EM semblent avoir en commun. En effet, malgré la déchéance des nombreux malades d'EM à travers le monde que nous pouvons enfin voir et entendre, on sent combien la vie, même parfois faiblement, continue malgré tout d'habiter ces êtres gravement malades. Bien sûr, plusieurs en ont décidé autrement et ont mis fin à leur vie. Une autre réalité qui ne nous est pas cachée, loin de là.
Comme personne affectée par l'EM, j'apprécie ce film car il rend visible ce que nous, les PAEM, n'osons souvent pas montrer à nos proches pour toutes sortes de raisons. Par peur d'être incompris, jugé ou traité de fou ou folle, nous masquons nos malaises, nous forçons la note pour ne pas montrer que ça ne va pas, nous forçons nos corps à avancer, produire, ou jouer un rôle quelconque. Alors qu'à l'intérieur, ça crie. On craint tellement.......avec raison, et parfois peut être pas. Difficile d'être soi-même, d'être un ou une malade. Dur à croire, mais c'est pourtant vrai. On aimerait tellement être "normal' alors on fait tout pour en avoir l'air.
Revenons à UNREST.
Bravo Jennifer pour ce courage titanesque que tu as eu de ne pas avoir épargné les réalités de ce qu'est de vivre chaque jour avec l'encéphalomyélite myalgique.
Ça prend un sacré courage pour dire et montrer les vraies chosesééé
Je reviens au concept de "bombe" de ce film: le poids du nombre de personnes affectées par l'EM vient d'augmenter considérablement dans le monde avec ce film.
Pourquoi?
Parce qu'avec ce documenaire, Jennifer Brea nous a rendu soudainement, assurément et durablement très VISIBLES.
Merci à Jennifer et Omar.
Merci à tous ceux qui ont travaillé pour faire naître ce documentaire magistral.
Merci à toutes les PAEM du monde qui ont accepté de se rendre visibles.
Un film à grande résonance qui fera assurément de grandes vagues.
Dans tous les cas, c'est mon souhait le plus cher.
