Hors contrôle

Ce billet est un des plus difficile que j'ai eu à écrire jusqu'à présent. Si vous lisez ce blogue pour vous remonter le moral aujourd'hui, je vous conseille de passer votre chemin.

Mon sommeil est fortement dérangé, perturbé et je ne sais franchement plus à quel saint me vouer depuis plusieurs jours voire même des semaines. 

L'endormissement est très difficile, car mon corps bouge de partout: les bras, les jambes et même des mouvements au niveau de la tête. Je présume que je finis par m'endormir par saut et par butte, mais je me réveille à nouveau plusieurs fois la nuit.

La nuit dernière fut catastrophique. 

Au lit à 19:45, l'endormissement ne vient pas malgré l'épuisement. Je jette un oeil au radio-réveil qui indique....22:30! Je me lève pour aller aux toilettes, je me recouche. Mouvements bras-jambes en une sorte de chorégraphie dont je me passerais bien...

Je me rendors pour me réveiller vers 2:00 du matin. Salle de bain encore une fois.

Je fais des respirations profondes pour essayer de me détendre. 

Endormissement difficile et pénible.

Nouveau coup d'oeil: 3:30 du matin.

À 6:15, je n'en peux plus de ne pas m'être assoupie profondément, alors je me lève, toute croche. Mes pensées ne sont pas des plus fleuries ni des plus positives, c'est clair.

J'en viens à me dire que soit c'est moi qui me tue par manque de sommeil ou bien soit alors je tue quelqu'un! 😡  Je n'en ferai rien, vous l'aurez sans doute compris, mais reste que c'est ce à quoi j'ai pensé tellement je n'en peux plus.

Je ne me rappelle pas avoir été aussi sérieusement et profondément découragée comme je le suis présentement.

Un coup d'oeil au miroir me confirme ce que je savais déjà: j'ai les yeux rouges comme un lapin, qui brûlent. Mon visage est blême et je ne respire pas la bonne forme, c'est le moins que je puisse dire.

J'ai vu mon neurologue il y a deux jours. Je ne sais pas comment j'ai fais pour ne pas m'écrouler en larmes en lui décrivant mes nuits débiles. J'ai réussi à lui expliquer combien je suis affamée de sommeil, et combien je manque de cette précieuse denrée. 

Après description de ces mouvements, il a expliqué que ce sont des myoclonies d'endormissement. 

Ça bouge constamment...Au moment où je sens que mon corps glisse vers le sommeil, mes jambes et bras font des mouvements saccadés et là, adieu le dodo..........On recommence l'endormissement, et hop! les mouvements reprennent.

Rien à voir semble-t-il, avec le syndrome des jambes sans repos diagnostiqué en 2008. On a revu la médication actuelle, et il recommande de diminuer un des antidouleur question de voir si ces mouvements saccadés involontaires diminuent, et si tel n'est pas le cas, on se penchera sur les anciens médicaments déjà tentés pour voir si on ne pourrait pas les essayer de nouveau, après 10 ans. Le syndrome des jambes sans repos n'est pas traité actuellement, car plusieurs essais de médicaments comportaient trop d'effets secondaires pour la plupart d'entre eux.

Je n'ai aucune idée si cela est la solution ou pas, ça reste à voir. Je vais tenter le coup, et j'aviserai avec lui dans un mois.

Ce que je sais, c'est que je n'en peux tout simplement plus du tout de ces nuits catastrophes qui s'enchainent les unes après les autres, sans espoir d'un véritable repos dans mon corps, et mon esprit qui lui aussi, est en pleine tempête. 

Comment garder la tête froide et bien en place quand on est si épuisé? 

 Je ne sais vraiment pas quoi dire là-dessus. 

Ce matin, je me suis quand même promené autour de la maison, question de prendre l'air. Avec une faible provision d'énergie,  en moins de quelques minutes je suis de retour. J'ai réussis à marcher un peu, très lentement, marchant tout croche dans la ruelle. J'avais l'impression de marcher sur des nuages tellement je suis fatiguée.

Ce sera déjà ça, j'ai réussis à prendre un petit bol d'air avant que de sombrer dans je-ne-sais-quoi au juste. 

Je fais de gros efforts pour garder mes nerfs solides mais je sens que ça craque à quelque part.

La situation est hors de mon contrôle, de toute évidence.

😒 😔

Je me pince pour y croire

Depuis environ 6 années, je n'ai plus de médecin de famille. Heureusement, j'ai "mes" spécialistes, c'est déjà ça. Récemment, j'ai été appelé pour établir mon profil médical dans le but de me trouver un médecin de famille. Après 3 ans d'attente, on m'a attribué un médecin de famille, et je l'ai rencontré hier pour la première fois.  

Habituée à mes spécialistes, je ne savais plus trop quoi à m'attendre, d'autant que nous, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), savons ou avons expérimenté que plusieurs médecins ont toutes sortes de réactions négatives face à la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Déjà, j'avais réduit mes attentes pour ne pas tomber de trop haut.

J'avais quand même emporté avec moi quelques documents portant sur l'EM, et un autre sur ma liste de symptômes. Bref, le bon vieux réflexe d'apporter avec moi certaines informations spécifiques sur ce qui me semble central dans ma santé. 

J'ai d'abord observé le médecin, et surtout, je l'ai laissé poser ses questions pour voir où on se dirigerait. Et je fus agréablement surprise car plein de choses y sont passées: historique médical bref (sur lequel nous reviendrons dans un prochain rdv), les opérations subies, maladies dans la famille, mise à jour de mes vaccins (!!!), puis chaque médicament passé en revue avec le pourquoi de son utilisation, et il a même posé des questions sur un des antidouleurs, qu'il a avoué ne pas connaître en toute simplicité.

Ça, je vois ça très rarement chez les médecins.

Bon, peut être que je suis ravie et enthousiaste parce que je ne sais plus ce qu'est un médecin de famille ou que ça fait trop longtemps?! C'est possible. Mais je sais que le médecin rencontré hier n'est pas réactionnaire devant mes maladies: c'est déjà pas mal comme point positif. Le sentant ouvert, je lui ai finalement offert le consensus international sur l'EM: en voyant la couverture, il a tout de suite réagit et m'a dit qu'il en avait déjà une copie. Je peux me tromper, mais je suis certaine que mon généraliste disait vrai. Ça aussi, c'est un bon signe. J'ai aussi constaté qu'il prend mon opinion en considération, et ça, c'est vraiment super.

Je me sens carrément soulagée :)
Soulagée car si je peux le dire ainsi, j'avais l'impression de devoir "jouer" en grande partie ce rôle: je ne me prends pas pour un médecin, mais reste que j'en sais un rayon sur ma santé, sur les maladies avec lesquelles je vis.

Selon moi, un médecin de famille a une vision globale de la santé de son patient, et c'est ce que je tentais de faire quand je voyais mes spécialistes.  Bref, plus besoin de trop me soucier de cet aspect dorénavant: j'ai un nouvel allié pour ma santé et ce nouveau médecin de famille m'a tout l'air d'être à mon goût en terme d'approche et de façon d'être avec ses patients.

Je me pince pour y croire.

J'ai un médecin de famille :) 

J'en suis ravie, et je savoure ma chance. 

Je sais, y a pas de quoi alerter la planète, mais pour moi c'est un véritable cadeau.

Je me sens davantage rassurée car je peux voir rapidement ce nouveau médecin, et qui est pratiquement à portée de main. 

Comme quoi il y a de ces belles surprises dans la vie.

Et parfois quand on s'y attend le moins...

Bonne journée,


Mwasi Kitoko 

Vitalité

L'embarras du choix?

Bonjour,

Aujourd'hui, un sentiment bien connu refait surface dans mes trippes.
La frus-tra-tion
Oui, oui, encore cette foutue frustration.

Pas de vieille audi dans la cour aujourd'hui alors je suis partie à pied acheter fruits et légumes manquants pour la semaine. La même rengaine: je traine mon petit panier roulant jusqu'à la maison.

 

Fatiguée, je change du bras gauche au bras droit, pour répartir la demande à mes muscles et ligaments qui se manifestent sérieusement. Ayaye! Sur le chemin du retour, je fais une pause aux pieds de ces lilas odorants et de couleurs absolument splendides.

Quel régal pour les yeux et le nez! C'est une des floraisons des plus magnifiques à Montréal, avec ces vieux lilas qui bon an mal an, fleurissent et grossissent à vue d'oeil dans le quartier.

Une fois arrivée dans ma cour, ma voisine, assise sur son balcon, m'a gentiment offert de monter mon panier roulant jusqu'à mon appartement: ce n'est pas de refus car c'est vraiment lourd!

Cette année, nous joignons nos énergies pour jardiner ensemble.

Mais pour être honnête, elle a pas mal plus d'énergie que moi, ma voisine!

Bref, elle me demandait si nous avions le temps de jardiner un peu et j'ai accepté....
Pause sur image: c'est là que j'aurais dû dire NON.
Sauf que je ne me suis pas consultée, et j'ai dit oui..........hum.

Nous avons donc semé des pois -plutôt elle, finalement-, et elle a arrangé des cordes dans les boites à fleurs pour permettre aux pois de grimper. Pas même une heure de jardinage et j'étais sur les genoux, plus de jus....:(

Suis tombée -encore- dans le panneau: trop vouloir en faire.
Pas de repos entre les activités non plus.

Le retour avec les denrées m'a demandé une bonne partie de l'énergie disponible.

En réalité, le jardinage était carrément de trop.

Voilà, c'est dit.

Une fois allongée pour ma sieste, c'est ce mot-clé qui m'est venu à l'esprit: VITALITÉ.

Je me demande où elle est passée, cette vitalité qui me définissait, du moins en bonne partie?

Et je me rends compte que dans ma tête, je suis dans un état presque constant d'attente, comme si un jour je vais me réveiller avec une énergie à revendre, avec une vitalité explosive! 

Comme si mon état de santé...guérira, miraculeusement.

Elle est partie. Elle n'est plus là, cette vitalité qui me faisait bondir de joie, m'exclamer, me passionner...Comme si quelque chose en moi, s'est émoussé, usé. 

Je ne peux pas tout mettre sur le dos des douleurs et de l'épuisement, de la fibro, de l'EM, des jambes sans repos et pourtant....je crois bien qu'il y a un lien. Reste à travailler cette idée, à chercher en dessous. Comme un filage de neurones interconnectés, et qui m'indiqueraient certains éléments essentiels dans la compréhension de cette disparition.

Il s'en trouvera pour dire que c'est la vie, que c'est l'âge, peut être.

Peut être est-ce tout à fait "normal"?

Si je pense et je ressens que ma vitalité n'est plus ce qu'elle était, reste que ma tête continue à produire des tonnes de questions sur ce que j'aimerais faire au quotidien. Et ce n'est pas que je manque d'idées, loin de là. 

Mais il y a clairement un manque d'apport énergétique de mon corps pour réaliser ce que je peux faire dans une journée.

Là, je suis vraiment épuisée.

Et oui, je me sens frustrée que mon corps ne veuille pas me "suivre".

C'est moi qui doit suivre mon corps. C'est lui le patron.

Et si j'étais payée pour le nombre d'idées que mon cerveau peut produire, je serais multi milliardaire à l'heure qu'il est...

À bientôt :)

Mwasi Kitoko