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vendredi 25 août 2017

Hors contrôle




Ce billet est un des plus difficile que j'ai eu à écrire jusqu'à présent. Si vous lisez ce blogue pour vous remonter le moral aujourd'hui, je vous conseille de passer votre chemin.

Mon sommeil est fortement dérangé, perturbé et je ne sais franchement plus à quel saint me vouer depuis plusieurs jours voire même des semaines. 

L'endormissement est très difficile, car mon corps bouge de partout: les bras, les jambes et même des mouvements au niveau de la tête. Je présume que je finis par m'endormir par saut et par butte, mais je me réveille à nouveau plusieurs fois la nuit.

La nuit dernière fut catastrophique. 

Au lit à 19:45, l'endormissement ne vient pas malgré l'épuisement. Je jette un oeil au radio-réveil qui indique....22:30! Je me lève pour aller aux toilettes, je me recouche. Mouvements bras-jambes en une sorte de chorégraphie dont je me passerais bien...

Je me rendors pour me réveiller vers 2:00 du matin. Salle de bain encore une fois.
Je fais des respirations profondes pour essayer de me détendre. 
Endormissement difficile et pénible.
Nouveau coup d'oeil: 3:30 du matin.

À 6:15, je n'en peux plus de ne pas m'être assoupie profondément, alors je me lève, toute croche. Mes pensées ne sont pas des plus fleuries ni des plus positives, c'est clair.

J'en viens à me dire que soit c'est moi qui me tue par manque de sommeil ou bien soit alors je tue quelqu'un! 😡  Je n'en ferai rien, vous l'aurez sans doute compris, mais reste que c'est ce à quoi j'ai pensé tellement je n'en peux plus.

Je ne me rappelle pas avoir été aussi sérieusement et profondément découragée comme je le suis présentement.

Un coup d'oeil au miroir me confirme ce que je savais déjà: j'ai les yeux rouges comme un lapin, qui brûlent. Mon visage est blême et je ne respire pas la bonne forme, c'est le moins que je puisse dire.

J'ai vu mon neurologue il y a deux jours. Je ne sais pas comment j'ai fais pour ne pas m'écrouler en larmes en lui décrivant mes nuits débiles. J'ai réussi à lui expliquer combien je suis affamée de sommeil, et combien je manque de cette précieuse denrée. 

Après description de ces mouvements, il a expliqué que ce sont des myoclonies d'endormissement. 

Ça bouge constamment...Au moment où je sens que mon corps glisse vers le sommeil, mes jambes et bras font des mouvements saccadés et là, adieu le dodo..........On recommence l'endormissement, et hop! les mouvements reprennent.

Rien à voir semble-t-il, avec le syndrome des jambes sans repos diagnostiqué en 2008. On a revu la médication actuelle, et il recommande de diminuer un des antidouleur question de voir si ces mouvements saccadés involontaires diminuent, et si tel n'est pas le cas, on se penchera sur les anciens médicaments déjà tentés pour voir si on ne pourrait pas les essayer de nouveau, après 10 ans. Le syndrome des jambes sans repos n'est pas traité actuellement, car plusieurs essais de médicaments comportaient trop d'effets secondaires pour la plupart d'entre eux.

Je n'ai aucune idée si cela est la solution ou pas, ça reste à voir. Je vais tenter le coup, et j'aviserai avec lui dans un mois.

Ce que je sais, c'est que je n'en peux tout simplement plus du tout de ces nuits catastrophes qui s'enchainent les unes après les autres, sans espoir d'un véritable repos dans mon corps, et mon esprit qui lui aussi, est en pleine tempête. 

Comment garder la tête froide et bien en place quand on est si épuisé? 
 Je ne sais vraiment pas quoi dire là-dessus. 

Ce matin, je me suis quand même promené autour de la maison, question de prendre l'air. Avec une faible provision d'énergie,  en moins de quelques minutes je suis de retour. J'ai réussis à marcher un peu, très lentement, marchant tout croche dans la ruelle. J'avais l'impression de marcher sur des nuages tellement je suis fatiguée.

Ce sera déjà ça, j'ai réussis à prendre un petit bol d'air avant que de sombrer dans je-ne-sais-quoi au juste. 

Je fais de gros efforts pour garder mes nerfs solides mais je sens que ça craque à quelque part.

La situation est hors de mon contrôle, de toute évidence.

😒 😔



mardi 15 septembre 2015

Essai d'un nouveau médicament

Bonjour,

Récemment, j'ai vu mon neurologue, rendez-vous annuel duquel je n'attendais pas grand chose.

Pour rappel, je suis suivie en neurologie depuis 2008 pour le syndrome des jambes sans repos (sjsr).

Au fil des ans, j'ai essayé plusieurs médicaments: lyrica, mirapex, requip et tant d'autres dont je ne me rappelle plus les noms. 

J'ai ressenti plusieurs effets secondaires difficiles voire même invivables pour certains, ce qui a fait en sorte que j'étais en bout de piste de traitement du sjsr.  

Lors d'un essai, je me suis même retrouvée inconsciente dans la voiture d'un ami, en pleine conversation. Tout ça pour dire que depuis ce temps, mon neurologue n'avait plus de propositions de traitements et la visite annuelle se résumait à faire un bilan neurologique, point à la ligne.

Je suis donc allée à mon rendez-vous annuel sans attente spécifique. 

Une fois avec mon neurologue, j'ai expliqué de nouveau combien mes jambes bougent tellement la nuit, et combien les micro réveils ont des effets sur le niveau élevé de fatigue du corps et surtout du coeur, qui ne se repose pratiquement jamais: les micro réveils l'obligent à battre et battre encore alors qu'il devrait battre plus légèrement la nuit pour se reposer.

Surprise. 

Mon neurologue m'a proposé un médicament dont je lui avais parlé il y a de cela deux ou trois ans et que j'avais complètement oublié: le neupro. Le neupro est un timbre qui libère lentement un médicament servant à traiter le sjsr ainsi que le Parkinson. Dans le cas du sjsr, il aiderait à réduire les mouvements des jambes.  D'abord utilisé en Europe, le neupro a ensuite été accepté par la FDA aux Etats-Unis et a été finalement été accepté au Canada. 

Je fais donc l'essai de ce médicament que j'ai commencé hier soir. J'ai apposé le timbre sur mon ventre avant de dormir et je le retire le matin: mon principal problème de mal aux jambes est particulièrement fort la nuit et un peu plus bas le jour, sauf en ce qui a trait aux mal au niveau des hanches.

Ma première observation: mes hanches ne sont pas douloureuses ce matin, ouf....

Pourtant, le neupro n'est pas un antidouleur: je présume donc que mes jambes ont probablement moins bougé cette nuit, selon toute logique. J'aurais moins pédalé, peut être? Il faudra avancer dans le traitement pour voir ce que ça donnera. Mais j'avoue que je suis optimiste pour le moment.

JE VEUX DORMIR.

Je veux dormir d'un sommeil de qualité, et cesser de jouer "à la brochette de BBQ" en tournant d'un côté à l'autre toutes les nuits à cause des douleurs et des mouvements des jambes. 

Je fais le constat, encore une fois, que diminuer mes attentes comporte un avantage: on laisse la place aux possibles et aux surprises, comme celle-ci. Évidemment, je ne suis pas en train de dire que ce médicament règlera tout, loin de là. J'estime que s'il pourrait m'aider à améliorer ma qualité de vie sans trop me "maganer" en terme d'effets secondaires, alors c'est bon...

Je vous tiendrai au courant, histoire à suivre.

Comme on nous annonce du temps très chaud et humide (c'est reparti pour un tour), je profite de la fraicheur matinale pour aller marcher un peu. 

Aujourd'hui, l'énergie du matin est à 7/10, ce qui n'est pas si mal.

*En terminant, je profite de cette occasion pour mentionner que ce que j'écris sur les médicaments que j'utilise ne peut en aucun cas être substitué à un avis médical spécialisé. Il est toujours préférable de consulter son médecin en tout état de cause pour obtenir le traitement le plus approprié à votre état de santé.


Bonne journée,

Mwasi Kitoko