Essai d'un nouveau médicament

Bonjour,

Récemment, j'ai vu mon neurologue, rendez-vous annuel duquel je n'attendais pas grand chose.

Pour rappel, je suis suivie en neurologie depuis 2008 pour le syndrome des jambes sans repos (sjsr).

Au fil des ans, j'ai essayé plusieurs médicaments: lyrica, mirapex, requip et tant d'autres dont je ne me rappelle plus les noms. 

J'ai ressenti plusieurs effets secondaires difficiles voire même invivables pour certains, ce qui a fait en sorte que j'étais en bout de piste de traitement du sjsr.  

Lors d'un essai, je me suis même retrouvée inconsciente dans la voiture d'un ami, en pleine conversation. Tout ça pour dire que depuis ce temps, mon neurologue n'avait plus de propositions de traitements et la visite annuelle se résumait à faire un bilan neurologique, point à la ligne.

Je suis donc allée à mon rendez-vous annuel sans attente spécifique. 

Une fois avec mon neurologue, j'ai expliqué de nouveau combien mes jambes bougent tellement la nuit, et combien les micro réveils ont des effets sur le niveau élevé de fatigue du corps et surtout du coeur, qui ne se repose pratiquement jamais: les micro réveils l'obligent à battre et battre encore alors qu'il devrait battre plus légèrement la nuit pour se reposer.

Surprise. 

Mon neurologue m'a proposé un médicament dont je lui avais parlé il y a de cela deux ou trois ans et que j'avais complètement oublié: le neupro. Le neupro est un timbre qui libère lentement un médicament servant à traiter le sjsr ainsi que le Parkinson. Dans le cas du sjsr, il aiderait à réduire les mouvements des jambes.  D'abord utilisé en Europe, le neupro a ensuite été accepté par la FDA aux Etats-Unis et a été finalement été accepté au Canada. 

Je fais donc l'essai de ce médicament que j'ai commencé hier soir. J'ai apposé le timbre sur mon ventre avant de dormir et je le retire le matin: mon principal problème de mal aux jambes est particulièrement fort la nuit et un peu plus bas le jour, sauf en ce qui a trait aux mal au niveau des hanches.

Ma première observation: mes hanches ne sont pas douloureuses ce matin, ouf....

Pourtant, le neupro n'est pas un antidouleur: je présume donc que mes jambes ont probablement moins bougé cette nuit, selon toute logique. J'aurais moins pédalé, peut être? Il faudra avancer dans le traitement pour voir ce que ça donnera. Mais j'avoue que je suis optimiste pour le moment.

JE VEUX DORMIR.

Je veux dormir d'un sommeil de qualité, et cesser de jouer "à la brochette de BBQ" en tournant d'un côté à l'autre toutes les nuits à cause des douleurs et des mouvements des jambes. 

Je fais le constat, encore une fois, que diminuer mes attentes comporte un avantage: on laisse la place aux possibles et aux surprises, comme celle-ci. Évidemment, je ne suis pas en train de dire que ce médicament règlera tout, loin de là. J'estime que s'il pourrait m'aider à améliorer ma qualité de vie sans trop me "maganer" en terme d'effets secondaires, alors c'est bon...

Je vous tiendrai au courant, histoire à suivre.

Comme on nous annonce du temps très chaud et humide (c'est reparti pour un tour), je profite de la fraicheur matinale pour aller marcher un peu. 

Aujourd'hui, l'énergie du matin est à 7/10, ce qui n'est pas si mal.

*En terminant, je profite de cette occasion pour mentionner que ce que j'écris sur les médicaments que j'utilise ne peut en aucun cas être substitué à un avis médical spécialisé. Il est toujours préférable de consulter son médecin en tout état de cause pour obtenir le traitement le plus approprié à votre état de santé.

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Je veux DORMIR

Rien de tel qu'une image pour illustrer ce qu'est un sommeil peu ou pas réparateur.

Je peux bien vous décrire combien les draps sont littéralement arrachés des coins du lit parce que je bouge beaucoup des bras et des jambes (syndrome des jambes sans repos ou Willis-Ekbom).

Je peux bien vous décrire aussi les fortes courbatures au réveil, ainsi que les douleurs aux mains (mais qu'est-ce que je peux bien faire pendant la nuit pour avoir mal aux mains??), mais rien de tel que l'image que voici...

Je vous présente le visuel de ma nuit dernière, de dimanche à lundi.

Je me suis couchée vers 18:46, comme vous le constatez. Les bandes bleues claires représentent le sommeil léger et les bandes bleues foncées, le sommeil profond. Quant aux bandes oranges, elles représentent les temps d'éveil et on voit donc qu'en tout, j'ai été éveillé pendant 40 minutes. 

Je porte un bracelet qui contient un mini-ordinateur et qui mesure différents éléments dont le sommeil, les calories dépensées, le nombre de pas marchés etc.

La seule chose est que je ne sais pas comment l'appareil mesure "scientifiquement" les deux sortes de sommeil. Pour le moment, ce qui compte pour moi c'est de porter le bracelet pour savoir où j'en suis avec ma santé.

Donc sur un total de 12:15 passées au lit (imaginez!! 12 heures au lit?!), je ne me suis pas sentie bien et reposée au réveil pour autant.  

Je ne ressens plus le bienfait d'un sommeil réparateur depuis...

Je ne sais plus, en fait.

Tout ce que je sais, c'est que je me suis réveillée exténuée comme si j'avais été active toute la nuit: muscles du dos, ischio jambiers et quadriceps endoloris, battements cardiaques accélérés par la fatigue. À peine sortie du lit, je ne pense qu'à y retourner pour....dormir vraiment.

Pas de garantie. Aucune.

Aussi, je soupçonne mon cerveau d'être un hypersensible en terme de bruits. 

Pourquoi? Ce matin j'ai vérifié avec mes filles à quelle heure elles étaient de retour à la maison: les bandes oranges correspondent exactement à leur retour. Je n'ai pas le souvenir de leur retour et je n'ai pas le souvenir d'avoir eu les yeux grands ouverts et de me dire "ah, les filles rentrent", loin de là. 

Aussi, il faut mentionner que l'hypothèse d'un cerveau hypersensible aux bruits de l'environnement fait sens pour moi: je dors immanquablement avec des bouchons dans les oreilles car le bruit de ma CPAP, même sourd, me dérange. Alors imaginons que mes filles parlent normalement, alors que je suis au lit, c'est donc dire que mon cerveau capte ces bruits, même considérés comme "normaux", pendant mon sommeil. 

Ouais, une image vaut mille mots, dit-on.

Ca me pose des questions sur la gestion du sommeil ET la gestion de mon cerveau!

Comment faire en sorte que ce cerveau reste calme, qu'il ne cherche pas à capter tout ce qui peut bien se passer autour de lui alors que moi, je veux dormir? 

HELP

Allez cher cerveau, tu dis quoi, toi? 

Qu'est-ce qu'on va pouvoir faire avec toi, pour que je DORME?

Je veux DORMIR.

DORMIR....Zzzzzzzzz

Mwasi Kitoko