Neige et repos quotidien

                En voulant trouver un titre pour ce billet, je me suis rendue compte combien la météo est un sujet ou une donnée quotidienne importante pour moi: elle détermine en grande partie ce que je ferai de ma journée, en conjugaison avec mon niveau d'énergie. Je m'intéresse de près à ces deux données, en vérifiant où j'en suis (énergie), et si j'ai droit à mon bol d'air quotidien. 

Après la vague de froid qui s'est terminée hier, j'avais suivi de près météo média et je savais qu'une bonne bordée de neige suivie de pluie verglaçante s'annonçait.

Le plaisir de prendre l'air....J'adore.

Évaluation énergétique du matin: oui, un peu d'énergie disponible pour marcher, faire quelques petits achats, pour un maximum d'une heure tout inclus (on dirait presque la description d'un forfait vacances!). 

En premier lieu, je planifiais marcher plus loin, mais une fois que j'ai vu l'état des trottoirs -peu ou pas déblayés-, j'ai dû réviser mes plans et rétrécir la zone de marche. C'est ce que j'ai fait. 

Dieu merci, mon évaluation s'est avérée juste: marcher dans la neige demande bien plus d'énergie que si les trottoirs sont bien nets. Partie vers 9:00, j'ai marché, suis entrée dans deux commerces pour prendre ce dont j'avais besoin, puis ce fut le retour vers la maison à 9:50.

Ouf! Les hanches faisaient mal mais j'ai continué à marcher plus lentement.

La neige qui tombait s'est peu à peu transformée en petites billes de verglas, puis une fois dans ma cour, en pluie verglaçante. 

Voici quelques images croquées pendant ma petite marche quotidienne...

Typique de Montréal: le vélo 4 saisons!

Ça vous dit de passer le balai? Tentant, non?

De retour dans ma cour, j'ai déposé mon sac puis je me suis payée un petit plaisir que vous connaissez déjà: j'ai repoussé la neige pour me faire un petit chemin. Dans mon édifice, je semble être la seule locataire qui utilise les escaliers de derrière. 

Je me suis lancé le défi de ne pas soulever la neige, mais juste de la pousser pour me ménager. Et ça semble fonctionner si j'en crois mes derniers essais en la matière. 

J'ai vraiment aimée ma sortie du jour  :)    

Ah la la, que ferais-je sans mon bol d'air quotidien? Quand je ne peux pas prendre l'air ne serait-ce qu'une journée, j'ai la sensation d'étouffer, de manquer d'oxygène. Je peux même me contenter de mon balcon, en autant que je prends de l'air. J'aime être dehors, et même si c'est un temps court, j'achète! 

Repos quotidien

J'entame la suite de mon programme habituel après ces quelques lignes, comme si je démarre quasiment une autre journée. J'ai pris une bonne douche, et je viens de terminer mon dîner. Au moment où j'écris, mon petit tapis chauffant est en action dans mon lit, car il prépare ma venue (pieds congelés). Je lirai quelques pages d'un livre puis je ferme tout. 

C'est ma période de repos sacrée. Que je réussisse à m'assoupir ou non, je serai dans mon lit pour un minimum d'une heure et plus, si possible. C'est ce que je dois faire impérativement, et m'y tenir que ça me plaise ou non. 

Quand je ne peux me reposer comme prévu, les problèmes se font sentir tout de suite: battements cardiaques accélérés, sensation de faiblesse et d'épuisement comme si je vais m'évanouir, hausse de la pression etc. Inutile de vous dire que je fais tout mon possible pour NE PAS sauter ma période de repos, car la facture est trop élevée. Et les conséquences ne s'arrêtent pas à la description des symptômes qu'un manque de repos provoque: les conséquences s'étirent sur des heures, des jours à cause du système nerveux qui n'arrive plus à "redescendre". Ça provoque carrément de l'insomnie :(

Bon, assez parlé pour aujourd'hui, je vais prendre soin de moi tout de suite...

Je vous souhaite une journée aussi belle que la mienne :)

Mwasi Kitoko

Vacances, rendez-vous avec ceux qu'on aime et l'EM

Chers lecteurs,

Il est temps pour moi de prendre une pause d'écriture de mon blogue et de profiter un peu plus de l'été!

Je me prépare à partir visiter une amie chère qui habite dans la ville voisine. Nous nous parlons chaque jour au téléphone alors que dans les faits, il y a huit longs mois depuis que nous nous sommes vues. 

Comme vous pouvez vous en douter, j'ai donc très hâte de la retrouver, et d'atterrir chez elle.

Avant cela, il y a la préparation de la valise, et un petit stress qui monte!
En creusant un peu, je me rends compte que de quitter la maison pour plusieurs jours fait monter de l'insécurité.

Allez, on bouge le Colimaçon.....!

Je me sens un peu comme un colimaçon qui veut et doit s'arracher à son rocher où il est toujours agrippé depuis longtemps. Je veux partir! Pourtant, je me sens aussi à la fois insécure de quitter mon rocher. Et quand je le fais de temps à autre, je me rappelle tout de même que je suis toujours contente d'être partie....

Cette sensation d'insécurité, je la ressens quand je vais chez ma fille, mais pas aussi fort que lorsque je pars plus longtemps, c'est à dire plus de 3-4 jours. Je mets la loupe dessus car je cherche à comprendre ce qu'il y a en dessous. À tort ou à raison, je me dis qu'à force de creuser, je vais trouver le filon, le vrai, qui m'indiquera sur quoi travailler.

Pourtant...Mon amie fait partie des personnes qui comprend le mieux mon état de santé, ce n'est donc pas là qu'il faut chercher. Toute activité est planifiée en fonction de mon niveau d'énergie, alors là non plus, ce n'est pas ça. Je présume que c'est quelque chose en moi, un style moi vis à vis moi, je pense... Enfin, j'embarque dans mes bagages un bon vieux cahier pour écrire mes états d'âme. Quand on se met à écrire, on s'étonne de ce qui peut bien sortir du stylo ou du clavier!

J'ai en tête de profiter de chaque moment en compagnie de ma copine et de tous ceux que je pourrai voir pendant mon séjour. Je profiterai de la douce présence de mon amie, de nos centaines de discussions sans queue ni tête, du fait que l'on refait le monde sur son balcon, habillées en pyjama, ou tout simplement se taire, admirer la vue et absorber le silence...

Qui dit été dit...rafraîchissement! Je nous souhaite à tous de profiter de cet été, de savourer ce que la vie et la nature a de meilleur à nous offrir, et de manger de merveilleux fruits et légumes frais comme le fameux melon d'eau, un véritable délice par temps chaud.

Je vous reviendrai quelque part en juillet...

Rendez-vous avec ceux que l'on aime et l'EM

Avant de vous quitter, je voulais vous signaler ce billet fort intéressant (encore une coincidence de sujet)  qui s'intitule "Social exhaustion: an ME/CFS and fibromyalgia dilemma"
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/21/social-exhaustion-mecfs-and-fibromyalgia-dilemma/
Très intéressant.....

 
Bonnes vacances à vous et à très bientôt,


Mwasi Kitoko

Vitalité

L'embarras du choix?

Bonjour,

Aujourd'hui, un sentiment bien connu refait surface dans mes trippes.
La frus-tra-tion
Oui, oui, encore cette foutue frustration.

Pas de vieille audi dans la cour aujourd'hui alors je suis partie à pied acheter fruits et légumes manquants pour la semaine. La même rengaine: je traine mon petit panier roulant jusqu'à la maison.

 

Fatiguée, je change du bras gauche au bras droit, pour répartir la demande à mes muscles et ligaments qui se manifestent sérieusement. Ayaye! Sur le chemin du retour, je fais une pause aux pieds de ces lilas odorants et de couleurs absolument splendides.

Quel régal pour les yeux et le nez! C'est une des floraisons des plus magnifiques à Montréal, avec ces vieux lilas qui bon an mal an, fleurissent et grossissent à vue d'oeil dans le quartier.

Une fois arrivée dans ma cour, ma voisine, assise sur son balcon, m'a gentiment offert de monter mon panier roulant jusqu'à mon appartement: ce n'est pas de refus car c'est vraiment lourd!

Cette année, nous joignons nos énergies pour jardiner ensemble.

Mais pour être honnête, elle a pas mal plus d'énergie que moi, ma voisine!

Bref, elle me demandait si nous avions le temps de jardiner un peu et j'ai accepté....
Pause sur image: c'est là que j'aurais dû dire NON.
Sauf que je ne me suis pas consultée, et j'ai dit oui..........hum.

Nous avons donc semé des pois -plutôt elle, finalement-, et elle a arrangé des cordes dans les boites à fleurs pour permettre aux pois de grimper. Pas même une heure de jardinage et j'étais sur les genoux, plus de jus....:(

Suis tombée -encore- dans le panneau: trop vouloir en faire.
Pas de repos entre les activités non plus.

Le retour avec les denrées m'a demandé une bonne partie de l'énergie disponible.

En réalité, le jardinage était carrément de trop.

Voilà, c'est dit.

Une fois allongée pour ma sieste, c'est ce mot-clé qui m'est venu à l'esprit: VITALITÉ.

Je me demande où elle est passée, cette vitalité qui me définissait, du moins en bonne partie?

Et je me rends compte que dans ma tête, je suis dans un état presque constant d'attente, comme si un jour je vais me réveiller avec une énergie à revendre, avec une vitalité explosive! 

Comme si mon état de santé...guérira, miraculeusement.

Elle est partie. Elle n'est plus là, cette vitalité qui me faisait bondir de joie, m'exclamer, me passionner...Comme si quelque chose en moi, s'est émoussé, usé. 

Je ne peux pas tout mettre sur le dos des douleurs et de l'épuisement, de la fibro, de l'EM, des jambes sans repos et pourtant....je crois bien qu'il y a un lien. Reste à travailler cette idée, à chercher en dessous. Comme un filage de neurones interconnectés, et qui m'indiqueraient certains éléments essentiels dans la compréhension de cette disparition.

Il s'en trouvera pour dire que c'est la vie, que c'est l'âge, peut être.

Peut être est-ce tout à fait "normal"?

Si je pense et je ressens que ma vitalité n'est plus ce qu'elle était, reste que ma tête continue à produire des tonnes de questions sur ce que j'aimerais faire au quotidien. Et ce n'est pas que je manque d'idées, loin de là. 

Mais il y a clairement un manque d'apport énergétique de mon corps pour réaliser ce que je peux faire dans une journée.

Là, je suis vraiment épuisée.

Et oui, je me sens frustrée que mon corps ne veuille pas me "suivre".

C'est moi qui doit suivre mon corps. C'est lui le patron.

Et si j'étais payée pour le nombre d'idées que mon cerveau peut produire, je serais multi milliardaire à l'heure qu'il est...

À bientôt :)

Mwasi Kitoko

Congé de cerveau "torturé"

Congé de cerveau conscient...

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier, j'ai décidé que ce jour serait sous le signe d'un "congé de cerveau torturé".

Oui, oui.

Un déni programmé et lucide.

La planète continuera bien sûr de tourner, les crises continueront de secouer tout un chacun dans le cercle familial. Pas de péril au point que!

Aujourd'hui sera consacré au plaisir, à la seconde près.
Envie de semer ma roquette, installée sur mon petit siège de camping? pourquoi pas!
Envie de marcher à trois coins de rue? Go, on y va.
Envie de....je ne sais pas quoi d'autre qui me viendra à l'idée? Oui.
Envie de ne rien faire? Cool. Alors on fera comme ça.

Un débranchement temporaire et sain pour m'accorder une pause dans ce tourbillon d'idées et d'angoisse. Branchement en douceur mais tout au long du jour sur ce qui plait, sans viser de trucs irréalistes. Dans ma tête, il y a une grosse commode avec des tiroirs où j'ai rangé ce qui m'affecte.  Et tiens, je pourrais y prendre goût encore davantage et prendre de ces congés régulièrement...

Vaincre la fatigue chronique

J'ai terminé la lecture de ce bouquin exceptionnel dont je vous ai parlé récemment. Écrit en 2003, il reste actuel sauf pour ce qui est de l'utilisation du terme syndrome de fatigue chronique.  L'auteur explore à fond les thérapies douces, médicales etc.

Voici un témoignage d'une personne atteinte, qui m'a particulièrement rejoint:  

"Au début, je me disais que je parviendrais à guérir grâce à ma détermination et à mes efforts. Je me rends compte aujourd'hui que ce type de pensée est problématique. Émotionnellement, il fait vivre une sorte de promenade en montagnes russes. Durant les années oz j"essayais" consciemment de guérir, je considérais les rémissions comme autant d'échelons gravis sur la voie de la guérison. Je ne pouvais me trouver que sur une pente ascendante. Quand les inévitables rechutes se produisaient, j'étais désespéré par l'échec apparent de ma volonté et l'inutilité de mes efforts conscients. Je crois aujourd'hui qu'une certaine forme d'acceptation est importante dans le processus de guérison. Il ne s'agit pas de résigner à son sort de personne malade. Il s'agit d'accepter la réalité de la maladie et la nécessité d'adopter un style de vie différent, peut être pour le reste de ses jours. 

L"effort" requis pour guérir du SFC est un exercice de discipline et d'espoir, pas de détermination et d'efforts. La discipline requise est exactement contraire à celle que l'on valorise chez les écoliers, les professionnels et les athlètes. C'est une discipline qui consiste à reconnaitre ses propres limites, à les respecter et à suivre un régime strict sans relâche. C'est une discipline qui consiste à ne pas succomber aux pressions familiales et sociales qui nous poussent à entrer dans la course...Ce que les personnes atteintes du SFC doivent acquérir, c'est le courage d'accepter leur maladie, même quand les autres refusent de le faire; c'est la discipline nécessaire pour faire les choses et adopter l'attitude optimiste qui les remettront sur la voie de la guérison." (p. 97-98).

Les personnes affectées par l'EM (PAEM) vivent à contre courant (comme plusieurs autres personnes affectées par des maladies aussi invalidantes). Il ne s'agit plus de se plier à ce courant, mais bien de suivre le nôtre, propre à nous...

Qui a dit que cela serait facile? Personne, bien entendu.

Je vous laisse sur ce petit billet et je vais de ce pas voir ce que j'ai envie de faire de ce jour tout nouveau.


Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Technologie, fragilité et repos.

Un bien drôle de titre pour un billet, mais en fait il résume en trois mots mes derniers jours.

Tout d'abord la technologie.

J'ai rendu visite à une personne chère qui venait de subir une intervention chirurgicale. 

Lors de ma visite, elle me disait qu'elle avait pensé à moi car la première nuit, on lui a fait porter des bas de compression pneumatique: c'est vraiment particulier comme technologie.

Les bas de compression que l'on connaît en général sont faits de tricot et on les enfile sur les jambes pour aider à la circulation sanguine. À la suite d'une chirurgie, ces bas ont pour fonction de réduire l''incidence de la thromboembolie veineuse et/ou la formation de caillots sanguins. 

Mais cet hôpital utilise dorénavant une compression pneumatique électrique, exactement comme cette image:

En fait, c'est un peu comme un brassard de tensiomètre sauf qu'il s'installe sur les jambes et est relié par des fils électriques à une tableau de commandes. 

Le système de compression se compose d’une pompe et de deux jambières recouvrant toute la longueur des mollets ou des cuisses. Le brassard entourant les jambes se gonfle légèrement à différentes intensité, jambe par jambe. 

La personne hospitalisée l'a utilisée et comme elle connaît mon syndrome des jambes sans repos, elle m'a proposé de l'essayer. Je me suis donc installée les jambières, je me suis étalée dans le lit et j'ai expérimenté. 

Contrairement à ce que j'aurais pu penser, le gonflement des jambières s'avère être lent et doux et pour les quinze minutes d'utilisation que j'ai pu réaliser, j'ai été franchement épatée par cet appareil. J'ai senti que ça faisait vraiment du bien à mes jambes endolories en quasi permanence. Si vous voulez visionner le petit vidéo pour en apprendre davantage sur cette technologie particulière, voici le lien complet:

http://www.sosinf.org/systeme-cardiovasculaire/bas-a-compression-intermittente/

Trop curieuse, j'ai discuté avec une infirmière de cet appareil pour en apprendre un peu plus. Elle me suggérait d'en parler avec mon médecin: qui sait, peut être pourrait-il me prescrire cet appareil? Ce sera à vérifier bien entendu. Tout ça pour dire que j'ai ressenti un certain bienfait à mes jambes. L'effet de serrement sur chacune des jambes "travaillait" mes muscles et franchement, je pense que je ferais -presque- n'importe quoi pour en obtenir un! Pour ce qui est des bon vieux bas de compression, j'ai déjà essayé et bien entendu, pas de comparaison possible par rapport à ceux, électriques.

Ah la technologie....! En tout cas, ce fut épatant à essayer. Je vais en parler avec mon neurologue pour savoir s'il n'y aurait pas moyen de me prescrire un tel appareil.

Fragile

Toujours lors de ma visite à l'hôpital, j'observais la personne opérée.

Souvent en "contrôle" des situations de sa vie, cette fois, elle n'a pas eu d'autre choix que de lâcher prise et de se laisser aller entre les mains des médecins et chirurgien. 

Je regardais les traits fatigués de son visage, j'y voyais aussi passer la douleur de temps à autre.

Quand on est hospitalisé, c'est toute notre vulnérabilité qui se met un peu plus à nu qu'à l'habitude. 

Et notre fragilité aussi.

Et malgré qu'être hospitalisée n'est pas une partie de plaisir, je me sentais tout de même privilégiée de sentir cette nuance de fragilité et à la fois de force qui émanait de cette personne chère à mes yeux.

Soudain, une chanson de Sting refaisait surface dans mon juke-box intérieur. 

FRAGILE. 

Une chanson qui nous rappelle une évidence que nous oublions souvent.

Oui, nous sommes certainement forts mais également tout aussi fragiles à la fois. 

Si le coeur vous en dit, laissez-vous bercer par Sting:
https://www.youtube.com/watch?v=Q0sQcC4Duc0

Repos

Les derniers jours ont été bien géré, en terme de repos et je suis vraiment satisfaite de tout ce que j'ai pu faire et ne pas faire (justement), pour prendre soin de moi. Au moment près, j'ai réussi à suivre mes besoins en terme de repos: dès que je constatais que ma fatigue était trop élevée, j'ai ralenti sinon carrément arrêté de faire ce que j'avais entrepris pour me reposer, et je sens la différence dans mon corps. Je fais davantage attention aux obligations ou activités dans lesquelles je m'engage et je respecte un peu plus mes limites. Que ça fait du bien!

Tiens ce matin, je devais aller faire des courses avec un ami ce matin mais j'ai réalisé que j'avais un besoin pressant de dormir. J'ai annulé, je me suis recouchée et j'ai dormi une heure 30. Pas croyable! Reposée, je me sens mieux et je suis d'humeur joyeuse. Un repos qui rapporte, ça fait du bien...

Je vous souhaite un agréable dimanche et un super début de semaine.

À bientôt,

Mwasi Kitoko