Vivre.

Bonjour,

Aujourd'hui, j'ai envie de vous raconter mille et un petits détails qui, tels de petites perles de verres colorées, s'enfilent et créent un bijou unique.

Bille verte....pour espoir. 

Ce dernier samedi, mes filles, ma voisine et moi avons tenu une vente de garage, quasi directement sur le trottoir. Des citoyens du quartier, qui avec des poussettes, qui en vélo ou en patins à roues alignées, sont venus zieuter nos objets empoussiérés étalés ça et là sur les tables. Vêtements, vieux bijoux, chaussures, jouets et plantes vendus ont fait le bonheur d'autres personnes ainsi que le nôtre: l'argent de la vente a été le bienvenu! J'espérais au moins quelques dollars pour aider à notre petit budget. Mes espoirs ont été exaucés et je nous ai offert une grosse gâterie: j'ai acheté un immense saumon frais à l'épicerie. J'en rêvais depuis longtemps. Un pur délice.

En bonus de cette belle fin de semaine, du plaisir vraiment tout simple: jaser avec tout le monde, échanger du stock entre nous (le classique!) ou négocier serré le prix d'un objet convoité... Ce fut une belle journée, et j'ai même réussi à conserver ma discipline de repos en après-midi.

Bille rose....pour un amour de petite fille!

Nous avons profité de notre rassemblement familial, pour souligner l'anniversaire de ma petite fille adorée qui fêtait huit années de vie. Cette fillette a fait de moi une grand-maman en 2007: sa naissance -et son superbe épanouissement actuel- fait d'elle une fille vraiment unique et très chère à mon coeur de mamie! Quel bonheur d'avoir des petits enfants comme cette belle fillette.... Sa tante lui a préparé un très beau gâteau maison en forme de papillon, un insecte que ma petite fille aime tout particulièrement. Il a été dévoré en quelques minutes!

Bille bleu....pour calme

Ces dernières semaines ont été difficiles sur le plan émotif et bien sûr, le physique en a pâti, comme disait nos vieux au Québec. Comme la tension a diminué, il est temps de prendre du recul, de profiter du calme, relire les événements et voir comment faire différemment une prochaine fois. Et avec cette jolie bille bleue, j'ai commencé à rêver du prochain lieu où j'habiterai: je visualise le lieu, les détails, l'environnement etc. Et je suis certaine que ce prochain lieu de vie existe, c'est seulement que pour le moment, je n'ai aucune idée où il se trouve. Mais j'aime penser à cela, j'ai enfin le goût de me projeter vers un ailleurs où je continuerai ma nouvelle vie.

Il y a longtemps que je ne me suis pas permis de rêver ainsi. J'en suis fort contente et positivement étonnée car pour moi, cela signifie qu'il y a un certain élan de vie que je croyais disparu quelque part.

En somme, c'est vivre. Tout simplement.

Côté santé, le repos est plus difficile à obtenir que d'habitude. Le syndrome des jambes sans repos se manifeste davantage ces jours-ci et ça me rend un peu "dingue": mon lit est supposé être le lieu du repos mais dès que je m'y installe, mes jambes me font si mal que je me demande ce que je peux bien prendre comme repos.

Mis à part de revoir mon neurologue pour vérifier si un nouveau médicament pourrait m'aider, je ne vois pas ce qui peut m'aider concrètement. Massage ou non, j'ai mal. Et je joue à la "brochette" chaque nuit: tourne d'un côté puis de l'autre et on reprend la danse. J'avoue que ces douleurs me rendent la vie infernale. J'ai essayé tant de médicaments que je me sens découragée et impuissante face à ces mouvements et douleurs incontrôlables. Et les antidouleurs actuels que je prends le jour et la nuit ne m'aident pas dans ce cas précis car ils ne réduisent pas les mouvements involontaires des jambes, ni les sensations de brûlures et d'élancements que je sens dans les mollets, les quadriceps ainsi que les pieds.

Un rendez-vous médical s'impose à mon avis.

Mais si dans votre coin de pays vous connaissez un dopaminergique qui semble bien fonctionner, n'hésitez pas à m'en faire part. Merci d'avance...

Bonne journée à vous.

À très bientôt,

Mwasi Kitoko

  

Technologie, fragilité et repos.

Un bien drôle de titre pour un billet, mais en fait il résume en trois mots mes derniers jours.

Tout d'abord la technologie.

J'ai rendu visite à une personne chère qui venait de subir une intervention chirurgicale. 

Lors de ma visite, elle me disait qu'elle avait pensé à moi car la première nuit, on lui a fait porter des bas de compression pneumatique: c'est vraiment particulier comme technologie.

Les bas de compression que l'on connaît en général sont faits de tricot et on les enfile sur les jambes pour aider à la circulation sanguine. À la suite d'une chirurgie, ces bas ont pour fonction de réduire l''incidence de la thromboembolie veineuse et/ou la formation de caillots sanguins. 

Mais cet hôpital utilise dorénavant une compression pneumatique électrique, exactement comme cette image:

En fait, c'est un peu comme un brassard de tensiomètre sauf qu'il s'installe sur les jambes et est relié par des fils électriques à une tableau de commandes. 

Le système de compression se compose d’une pompe et de deux jambières recouvrant toute la longueur des mollets ou des cuisses. Le brassard entourant les jambes se gonfle légèrement à différentes intensité, jambe par jambe. 

La personne hospitalisée l'a utilisée et comme elle connaît mon syndrome des jambes sans repos, elle m'a proposé de l'essayer. Je me suis donc installée les jambières, je me suis étalée dans le lit et j'ai expérimenté. 

Contrairement à ce que j'aurais pu penser, le gonflement des jambières s'avère être lent et doux et pour les quinze minutes d'utilisation que j'ai pu réaliser, j'ai été franchement épatée par cet appareil. J'ai senti que ça faisait vraiment du bien à mes jambes endolories en quasi permanence. Si vous voulez visionner le petit vidéo pour en apprendre davantage sur cette technologie particulière, voici le lien complet:

http://www.sosinf.org/systeme-cardiovasculaire/bas-a-compression-intermittente/

Trop curieuse, j'ai discuté avec une infirmière de cet appareil pour en apprendre un peu plus. Elle me suggérait d'en parler avec mon médecin: qui sait, peut être pourrait-il me prescrire cet appareil? Ce sera à vérifier bien entendu. Tout ça pour dire que j'ai ressenti un certain bienfait à mes jambes. L'effet de serrement sur chacune des jambes "travaillait" mes muscles et franchement, je pense que je ferais -presque- n'importe quoi pour en obtenir un! Pour ce qui est des bon vieux bas de compression, j'ai déjà essayé et bien entendu, pas de comparaison possible par rapport à ceux, électriques.

Ah la technologie....! En tout cas, ce fut épatant à essayer. Je vais en parler avec mon neurologue pour savoir s'il n'y aurait pas moyen de me prescrire un tel appareil.

Fragile

Toujours lors de ma visite à l'hôpital, j'observais la personne opérée.

Souvent en "contrôle" des situations de sa vie, cette fois, elle n'a pas eu d'autre choix que de lâcher prise et de se laisser aller entre les mains des médecins et chirurgien. 

Je regardais les traits fatigués de son visage, j'y voyais aussi passer la douleur de temps à autre.

Quand on est hospitalisé, c'est toute notre vulnérabilité qui se met un peu plus à nu qu'à l'habitude. 

Et notre fragilité aussi.

Et malgré qu'être hospitalisée n'est pas une partie de plaisir, je me sentais tout de même privilégiée de sentir cette nuance de fragilité et à la fois de force qui émanait de cette personne chère à mes yeux.

Soudain, une chanson de Sting refaisait surface dans mon juke-box intérieur. 

FRAGILE. 

Une chanson qui nous rappelle une évidence que nous oublions souvent.

Oui, nous sommes certainement forts mais également tout aussi fragiles à la fois. 

Si le coeur vous en dit, laissez-vous bercer par Sting:
https://www.youtube.com/watch?v=Q0sQcC4Duc0

Repos

Les derniers jours ont été bien géré, en terme de repos et je suis vraiment satisfaite de tout ce que j'ai pu faire et ne pas faire (justement), pour prendre soin de moi. Au moment près, j'ai réussi à suivre mes besoins en terme de repos: dès que je constatais que ma fatigue était trop élevée, j'ai ralenti sinon carrément arrêté de faire ce que j'avais entrepris pour me reposer, et je sens la différence dans mon corps. Je fais davantage attention aux obligations ou activités dans lesquelles je m'engage et je respecte un peu plus mes limites. Que ça fait du bien!

Tiens ce matin, je devais aller faire des courses avec un ami ce matin mais j'ai réalisé que j'avais un besoin pressant de dormir. J'ai annulé, je me suis recouchée et j'ai dormi une heure 30. Pas croyable! Reposée, je me sens mieux et je suis d'humeur joyeuse. Un repos qui rapporte, ça fait du bien...

Je vous souhaite un agréable dimanche et un super début de semaine.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Nuit ardue et un dimanche unique.

Bonjour,

Dans mon dernier billet, je racontais mon petit ménage d'armoire.

Je ne sais pas s'il y a un lien ou pas avec cette activité, mais la nuit de vendredi à samedi a été  cauchemardesque: douleurs très intenses aux jambes et aux bras à un point difficile à exprimer en mots ce que je ressens dans mon corps. 

C'est peu pour rendre compte de tout ce que ça signifie dans mon corps, mais c'est un peu comme si vous étiez en été, et qu'une mouche vient vous déranger constamment pendant votre bienheureux sommeil.
La mouche se pose sur votre nez, vous la chassez d'une main sans même vous en rendre compte. La mouche revient se poser sur votre main, vous la chassez encore. Cette fois, elle s'enhardit et se niche dans vos oreilles avec son bruit de moteur infernal. Vous la chassez encore et encore!

Et ce cirque de fou ne s'arrête pas, à moins que vous n'enfonciez votre tête sous les couvertures pour la fuir définitivement ou alors, n'écoutant que votre courage, vous vous levez et vous cherchez la mouche pour la frapper d'un bon coup de journal.

C'est une comparaison pas mal boiteuse, mais c'est ce que je trouve de plus proche pour expliquer comment je vis les douleurs nocturnes.

Les douleurs- la mouche-, ne cesse de se repointer: alors je bouge, je change de position, je tortille, je change encore et encore. Je tourne, me retourne et tourne encore. Vous savez, quand vous avez mal, nous développons des "réflexes": on frotte la région douloureuse, par exemple. La nuit, mon corps a développé ce réflexe bien malgré moi: je bouge car j'ai trop mal. 

La différence est que je ne peux me lever et tuer la mouche: la "mouche-douleurs" est dans mon corps.  

Par un petit appareil que je porte en dormant, je sais que j'ai eu droit à environ 2 heures de sommeil profond cette-nuit là. Et la nuit du lendemain fut similaire: douleurs, douleurs, PEU de sommeil profond, celui qui répare, vous savez? Ce fameux sommeil de qualité qui fait que quand vous ouvrez les yeux, vous "savez" dans votre corps que ce fut une bonne nuit. Niet pour moi. Exit le sommeil qui répare. Réparation....Me fait penser à un garage, à la mécanique. 

Belle voiture. Pourtant on ne voit pas qu'elle est brisée.

Je vis dans une voiture qui ne se répare pas ou très peu.

Difficile et frustrant de ne pas obtenir un bon sommeil, même si je suis au lit pour 11 à 12 heures.

Dur pour le moral, pour le corps.

Parce que cette difficulté d'obtenir un bon sommeil est là en permanence -disons 98% du temps-, comment fait-on pour ne pas être frustrée, et sourire à la vie?

Je ne sais pas. 

Je ne sais vraiment pas.

Comment garde-t-on "foi" en la vie, en un lendemain un peu meilleur physiquement?

Est-ce ma grande fatigue qui parle à ma place où bien alors si nous parlons d'une même et seule voix?

Un dimanche unique

Hier, j'ai eu droit à une invitation à déjeuner au restau avec un de mes amis. 

Ce fut calme, doux et plaisant avec les mises à jour de nos vies respectives.

Ça me garde dans le "beat" de la vie de mes proches et ça me permet de prendre un peu de distance avec la mienne en même temps. 

Au retour vers 10:30, j'ai fais une sieste.

Je songeais à me rendre à l'évènement planifié par l'AQEM pour remercier nos proches et amis qui soutiennent les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), si ma sieste en valait la peine.

Après une heure, je me suis relevée et je me suis décidée à m'y rendre. Ce fut toute une épopée de m'y rendre, notamment parce que j'étais fatiguée. Puis il y a le niveau de bruit élevé dans le métro, pas de garantie de place assise, prendre 2 lignes de métro, "calculer" l'énergie pour  le retour  etc. Bon, ça ne manque pas, les objections. 

J'ai mis mes bouchons aux oreilles, j'ai marché lentement -faut s'y prendre d'avance avec ma lenteur- et j'y suis allée. 

Belle rencontre, toute simple. 

Je n'ai pas pu être accompagnée par ma famille ou amis, mais j'ai quand même remercié ceux qui au quotidien, répondent "présents". Il y a eu le témoignage d'une dame atteinte d'EM, âgée de 78 ans. Elle nous a fait part de son expérience de vie, vivant avec la maladie depuis 32 ans. Elle a souligné l'importance d'avoir un ou des centres d'intérêt, des passions même en étant malade. Ce qu'elle a fait. 

Nous ne sommes pas que nos maladies, c'est certain. L'EM prend beaucoup de place dans nos vies car oui, nos corps sont maganés et les conséquences sur notre quotidien sont bien réelles.  Malgré et au travers de cette maladie invalidante, il reste possible d'accomplir des réalisations, d'apporter notre contribution à la société. Ce peut être des intérêts "d'avant" l'arrivée de la maladie ou de nouveaux intérêts qui se développent.

Qu'est-ce qui donne un "oumf?" dans notre vie? Sujet à réflexion en tout cas.

J'avais déjà commencé une réflexion sur ce sujet mais voilà que ce témoignage apporte de l'eau à mon moulin. 

L'autre point important de cet événement est que j'ai pu discuter avec un homme atteint d'EM qui est également dans un processus juridique. Nous avons échangé sur nos histoires et parcours respectifs et ce fut très enrichissant: nos situations sont différentes, mais nos combats demeurent les mêmes. 

Soit de FAIRE RECONNAÎTRE NOTRE ÉTAT DE SANTÉ. Ce 'est pas une blague de se battre, de garder le cap alors que notre santé n'est pas solide.

Un combat qui demande énormément de la patience, de la patience et encore de la patience. 

D'autres se battent, comme moi.

Je ne suis pas seule à me battre.

L'écouter m'a fait un bien fou, il ne s'en doute certainement pas.

Merci à vous, jeune homme. Votre histoire m'a touchée et piquée à la fois.

Votre courage a secoué le mien, qui se traînait ces jours-ci.

J'ai retrouvé d'autres PAEM que je connais et que je croise de temps à autre dans des rencontres. 

Ça fait du bien de prendre des nouvelles des uns et des autres. Près du buffet servi, quelques-uns m'ont demandé où j'en étais avec le juridique. C'est gentil, quelle délicatesse!

!6:00, j'avais dépassé mon "temps de vie" planifié et comme Cendrillon -avant que mon carosse ne se transforme en citrouille-, je suis repartie en métro, plus que claquée avec mes bouchons dans les oreilles.

Tournée vers mon monde intérieur, je me laissais ballotter par le roulis des wagons. Je me repassais les propos entendus et je me félicitais d'avoir pu me rendre à cette rencontre qui m'a fait du bien.

Je suis arrivée à la maison à 16:30. À 17:00 j'étais au lit pour la nuit. 

Que dire?

Je suis partie en orbite sur le champ.

Sur un total de 11:41 passées au lit, il y a 5:00 de sommeil léger et 6:00 de sommeil profond.

Je sens quand même que le sommeil fut en partie un peu mieux.

Je me sens malgré tout fatiguée aujourd'hui et les douleurs sont présentes.

Je sens mes genoux qui tremblent, comme si je ne suis pas solide sur mes jambes. 

La sagesse me dit qu'aujourd'hui, il faut penser "consolidation" et rester calme. 

Ma jauge interne m'indique que la journée d'hier fut intense pour le corps et l'esprit.

Un beau dimanche.

Alors je suis à la maison et je m'occupe de milles et un petit rien. 

Je m'occupe de ma vie. Comme vous...

Je vous laisse sur ces quelques lignes en vous souhaitant un beau lundi :)

Au plaisir,

Mwasi

Pas de biscuits ;(

Dimanche, 15:15.

Un froid de canard sur Montréal, et je me suis bien chez moi, au chaud.

Pas de sortie aujourd'hui. 

Trop fatiguée juste à y penser.

Pas le courage ni le goût de me forcer, ne serait-ce qu'un peu.

La semaine a été longue et rude: trop de douleurs, de courbatures, un sommeil en dent de scie qui me laisse vidée et frustrée. 

Des nuits où mes jambes et mes bras bougent sans que je ne puisse y faire quelque chose, et ça me réveille. Des coups de ciseaux, jambes et bras. Ca, c'est le syndrome d'Eckbom ou jambes sans repos.

Bon, que puis-je faire aujourd'hui?

Je me suis recouchée ce matin pour somnoler pendant une heure. 

Tout est bon à prendre, comme dirait une amie.

Au lever, j'ai vaguement eu l'idée de préparer des biscuits.

Un petit quelque chose de sucré, ça serait bon il me semble....?

J'ai sorti un gros livre de recettes, que des recettes de biscuits. Des centaines de recettes de partout à travers le monde. J'ai feuilleté les pages, me délectant des belles images et de l'apparence de ces biscuits qui m'avaient tout l'air délicieux, croquant sous la dent, miam....

Le tout a duré quoi, une dizaine de minutes?

Puis je me suis aperçue que je ne faisais que feuilleter...Et là, j'ai compris: je suis tout simplement trop fatiguée pour cuisiner ces gentils biscuits dont je rêvais...

Biscuits au miel et à la cardamome...

Dans mon ancienne vie, je serais en train de concocter au moins deux douzaines de biscuits et peut être, d'aller en porter quelques-uns à mon ami voisin. 

Dans ma vie actuelle,  j'ai choisi de suivre la vague d'énergie qui est au ras de je-ne-sais-quoi au juste, mais pas élevée.

En fait, "j'apprends à me tenir debout", comme le chante Fred Pellerin.




Là, j'apprends à respecter davantage mes limites, à prendre davantage conscience du niveau d'énergie qui m'habite.

Je pense que c'est une autre façon de se tenir debout, surtout quand on a été une personne énergique que rien n'arrêtait (ou presque). J'apprends à calculer, comme un enfant au primaire.
Je suis "au primaire" dans ma nouvelle façon de vivre   :)

Les biscuits viendront bien un de ces jours où je serai un peu mieux.
Quand je serai en forme.
En forme de quoi, je l'ignore, mais en forme...

Et pour ceux qui ont l'eau à la bouche avec ces biscuits, ne vous retenez plus!
Voici le lien pour la recette:
http://www.coupdepouce.com/recettes-cuisine/desserts/biscuits-muffins-et-carres/sables-au-miel-et-a-la-cardamome/r/11320

J'espère que votre journée se déroule comme vous le souhaitez!

En tout cas la mienne se déroule dans les teintes de très cool....


Bon dimanche à vous,

Mwasi