Nuit ardue et un dimanche unique.

Bonjour,

Dans mon dernier billet, je racontais mon petit ménage d'armoire.

Je ne sais pas s'il y a un lien ou pas avec cette activité, mais la nuit de vendredi à samedi a été  cauchemardesque: douleurs très intenses aux jambes et aux bras à un point difficile à exprimer en mots ce que je ressens dans mon corps. 

C'est peu pour rendre compte de tout ce que ça signifie dans mon corps, mais c'est un peu comme si vous étiez en été, et qu'une mouche vient vous déranger constamment pendant votre bienheureux sommeil.
La mouche se pose sur votre nez, vous la chassez d'une main sans même vous en rendre compte. La mouche revient se poser sur votre main, vous la chassez encore. Cette fois, elle s'enhardit et se niche dans vos oreilles avec son bruit de moteur infernal. Vous la chassez encore et encore!

Et ce cirque de fou ne s'arrête pas, à moins que vous n'enfonciez votre tête sous les couvertures pour la fuir définitivement ou alors, n'écoutant que votre courage, vous vous levez et vous cherchez la mouche pour la frapper d'un bon coup de journal.

C'est une comparaison pas mal boiteuse, mais c'est ce que je trouve de plus proche pour expliquer comment je vis les douleurs nocturnes.

Les douleurs- la mouche-, ne cesse de se repointer: alors je bouge, je change de position, je tortille, je change encore et encore. Je tourne, me retourne et tourne encore. Vous savez, quand vous avez mal, nous développons des "réflexes": on frotte la région douloureuse, par exemple. La nuit, mon corps a développé ce réflexe bien malgré moi: je bouge car j'ai trop mal. 

La différence est que je ne peux me lever et tuer la mouche: la "mouche-douleurs" est dans mon corps.  

Par un petit appareil que je porte en dormant, je sais que j'ai eu droit à environ 2 heures de sommeil profond cette-nuit là. Et la nuit du lendemain fut similaire: douleurs, douleurs, PEU de sommeil profond, celui qui répare, vous savez? Ce fameux sommeil de qualité qui fait que quand vous ouvrez les yeux, vous "savez" dans votre corps que ce fut une bonne nuit. Niet pour moi. Exit le sommeil qui répare. Réparation....Me fait penser à un garage, à la mécanique. 

Belle voiture. Pourtant on ne voit pas qu'elle est brisée.

Je vis dans une voiture qui ne se répare pas ou très peu.

Difficile et frustrant de ne pas obtenir un bon sommeil, même si je suis au lit pour 11 à 12 heures.

Dur pour le moral, pour le corps.

Parce que cette difficulté d'obtenir un bon sommeil est là en permanence -disons 98% du temps-, comment fait-on pour ne pas être frustrée, et sourire à la vie?

Je ne sais pas. 

Je ne sais vraiment pas.

Comment garde-t-on "foi" en la vie, en un lendemain un peu meilleur physiquement?

Est-ce ma grande fatigue qui parle à ma place où bien alors si nous parlons d'une même et seule voix?

Un dimanche unique

Hier, j'ai eu droit à une invitation à déjeuner au restau avec un de mes amis. 

Ce fut calme, doux et plaisant avec les mises à jour de nos vies respectives.

Ça me garde dans le "beat" de la vie de mes proches et ça me permet de prendre un peu de distance avec la mienne en même temps. 

Au retour vers 10:30, j'ai fais une sieste.

Je songeais à me rendre à l'évènement planifié par l'AQEM pour remercier nos proches et amis qui soutiennent les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), si ma sieste en valait la peine.

Après une heure, je me suis relevée et je me suis décidée à m'y rendre. Ce fut toute une épopée de m'y rendre, notamment parce que j'étais fatiguée. Puis il y a le niveau de bruit élevé dans le métro, pas de garantie de place assise, prendre 2 lignes de métro, "calculer" l'énergie pour  le retour  etc. Bon, ça ne manque pas, les objections. 

J'ai mis mes bouchons aux oreilles, j'ai marché lentement -faut s'y prendre d'avance avec ma lenteur- et j'y suis allée. 

Belle rencontre, toute simple. 

Je n'ai pas pu être accompagnée par ma famille ou amis, mais j'ai quand même remercié ceux qui au quotidien, répondent "présents". Il y a eu le témoignage d'une dame atteinte d'EM, âgée de 78 ans. Elle nous a fait part de son expérience de vie, vivant avec la maladie depuis 32 ans. Elle a souligné l'importance d'avoir un ou des centres d'intérêt, des passions même en étant malade. Ce qu'elle a fait. 

Nous ne sommes pas que nos maladies, c'est certain. L'EM prend beaucoup de place dans nos vies car oui, nos corps sont maganés et les conséquences sur notre quotidien sont bien réelles.  Malgré et au travers de cette maladie invalidante, il reste possible d'accomplir des réalisations, d'apporter notre contribution à la société. Ce peut être des intérêts "d'avant" l'arrivée de la maladie ou de nouveaux intérêts qui se développent.

Qu'est-ce qui donne un "oumf?" dans notre vie? Sujet à réflexion en tout cas.

J'avais déjà commencé une réflexion sur ce sujet mais voilà que ce témoignage apporte de l'eau à mon moulin. 

L'autre point important de cet événement est que j'ai pu discuter avec un homme atteint d'EM qui est également dans un processus juridique. Nous avons échangé sur nos histoires et parcours respectifs et ce fut très enrichissant: nos situations sont différentes, mais nos combats demeurent les mêmes. 

Soit de FAIRE RECONNAÎTRE NOTRE ÉTAT DE SANTÉ. Ce 'est pas une blague de se battre, de garder le cap alors que notre santé n'est pas solide.

Un combat qui demande énormément de la patience, de la patience et encore de la patience. 

D'autres se battent, comme moi.

Je ne suis pas seule à me battre.

L'écouter m'a fait un bien fou, il ne s'en doute certainement pas.

Merci à vous, jeune homme. Votre histoire m'a touchée et piquée à la fois.

Votre courage a secoué le mien, qui se traînait ces jours-ci.

J'ai retrouvé d'autres PAEM que je connais et que je croise de temps à autre dans des rencontres. 

Ça fait du bien de prendre des nouvelles des uns et des autres. Près du buffet servi, quelques-uns m'ont demandé où j'en étais avec le juridique. C'est gentil, quelle délicatesse!

!6:00, j'avais dépassé mon "temps de vie" planifié et comme Cendrillon -avant que mon carosse ne se transforme en citrouille-, je suis repartie en métro, plus que claquée avec mes bouchons dans les oreilles.

Tournée vers mon monde intérieur, je me laissais ballotter par le roulis des wagons. Je me repassais les propos entendus et je me félicitais d'avoir pu me rendre à cette rencontre qui m'a fait du bien.

Je suis arrivée à la maison à 16:30. À 17:00 j'étais au lit pour la nuit. 

Que dire?

Je suis partie en orbite sur le champ.

Sur un total de 11:41 passées au lit, il y a 5:00 de sommeil léger et 6:00 de sommeil profond.

Je sens quand même que le sommeil fut en partie un peu mieux.

Je me sens malgré tout fatiguée aujourd'hui et les douleurs sont présentes.

Je sens mes genoux qui tremblent, comme si je ne suis pas solide sur mes jambes. 

La sagesse me dit qu'aujourd'hui, il faut penser "consolidation" et rester calme. 

Ma jauge interne m'indique que la journée d'hier fut intense pour le corps et l'esprit.

Un beau dimanche.

Alors je suis à la maison et je m'occupe de milles et un petit rien. 

Je m'occupe de ma vie. Comme vous...

Je vous laisse sur ces quelques lignes en vous souhaitant un beau lundi :)

Au plaisir,

Mwasi