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On pourrait croire que je fais dans les sujets peu réjouissants ces jours-ci. Sujets peu réjouissants mais réalistes, et certainement de ceux qui font que la vie est ainsi faite.
Quand j'ai lu le titre du billet "étude de la mortalité des patients atteints d'EM/SFC" publié par la Communauté francophone des malades de l'EM, je n'étais pas surprise. Ce n'est pas la première fois que j'entends parler du fait que les personnes affectées par l'EM meurent plus tôt, ayant un corps qui s'est usé trop vite.
Pas étonnant. Je reprends directement ce qui a été publié:
"Une nouvelle étude réalisée à l’université de DePaul aux États-Unis a
analysé la mortalité des patients atteints d’EM/SFC en recrutant des
familles, amis et tuteurs de patients décédés. Les données analysées
incluaient la cause et l’âge du décès pour 56 individus. Les résultats suggèrent que les patients dans l’échantillon ont un
risque de mort prématurée plus élevé par toutes causes (M = 55,9 ans),
par maladie cardiovasculaire (M = 58,8 ans), et ils ont un age reporté
plus bas de mort par suicide (M = 41,3 ans) et par cancer (M = 66,3 ans)
comparé à la totalité de la population des États-Unis [ M = 73,5 (toutes
causes), 77,7 (cardiovasculaire), 47,4 (suicide), et 71,1 (cancer)].
Ces résultats suggèrent qu’il y a une augmentation du risque de mort
prématurée chez les patients. De par la petite taille de l’échantillon
et la sur-représentation des patients sévèrement atteints, ces
découvertes doivent être répliquées pour déterminer si les différences
directionnelles pour la mortalité par suicide et par cancer sont
significativement différentes de la population totale."
Pour consulter l'étude en question (en anglais):
Pour moi, cela fait sens. Les personnes affectées par l'EM vivent avec des niveaux de douleurs, de symptômes et d'épuisement variables selon le degré d'atteinte de la maladie, et tout cela pour de nombreuses années. C'est très rude. Notre corps est malmené par une foule de malaises tous plus invalidants les uns que les autres.
Il n'est donc pas étonnant que l'usure de notre corps soit en quelque sorte accélérée.
Je n'ai que 55 ans mais je me surprends plutôt à me sentir plutôt comme si j'en avais 75. J'ai beau être grand-mère, je me sens plutôt comme une arrière-grand-mère en réalité. Je sens bien cette usure de mon corps, ce costume qui a subit tant de changements et de problèmes de santé.
Avec ma fille aînée, nous sommes de plus en plus à l'aise de parler de ma mort, sujet pas très facile. Dernièrement, j'ai demandé si elle pouvait veiller à ce qu'une autopsie soit pratiquée sur mon corps -même si je crois, c'est la norme- afin de déterminer les causes exactes du décès, et de déterminer si c'est l'EM ou non qui en sera l'origine.
Je sais, ça fait un peu glauque. Mais j'y tiens mordicus, car je sais qu'au Québec, il y a un manque de statistiques pour ce qui est des décès causés par cette foutue maladie qu'est l'encéphalomyélite myalgique.
Autrement dit, l'EM passe dans les craques du plancher du système de santé pour ce qui est des causes de décès. Voilà pourquoi j'aimerais qu'à ma mort ce petit détail ne se perde pas, et qu'elle serve à ces statistiques et que ce soit bel et bien enregistrée quelque part. Il nous faut des chiffres, des faits, des études pour les prochaines générations, et les malades de l'EM.
Eh bien en attendant ma mort (rires), j'ai profité de cette belle journée pour rendre visite à ma fille et ses deux belles petites filles. Un avant-midi joyeux fait de bisous-câlins, de soleil, de collations et de petits doigts collés....que du bonheur.
La vie est trop belle dans ces moments remplis de tendresse :)
À bientôt,
Mwasi
