Nouveau nom pour l'EM, prise 2

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Bonjour,

Un petit mot pour vous dire que j'ai eu une nuit un peu meilleure que d'habitude.
Oui, oui.
Je me frotte les yeux, je n'arrive quasiment pas à y croire.
Je totalise un cinq heures de sommeil profond et six heures de sommeil léger.
Je sens vraiment la différence dans mon corps.
Et peut être bien dans mon esprit aussi.
Entendons-nous: pas de miracle ici, mais je me sens plus légère, moins triste, mieux dans ma peau. 
Reste que le sommeil -un vrai bon dodo de qualité et réparateur-, est le premier carburant de mon corps.
Quasiment avant même de manger!
Les courbatures se font sentir MAIS j'ai eu un sommeil délicieux.
Si vous pouviez être dans mon corps pour sentir!

Prise 2: nouveau nom pour l'encéphalomyélite myalgique

Avec son blog Health Rising, Cort Johnson a effectué un sondage auprès de ses lecteurs à propos de leur préférence pour les nouveaux noms potentiels pour l'EM. Sur 4500 personnes qui ont vues le premier sondage, 550 l'ont complété. Voici les résultats en terme de préférence: 

• Encéphalomyélite myalgique (2564-26%)
• Maladie de Ramsay (1942-20%)
• Encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique (1932-20%)
• Syndrome de fatigue chronique (1720-17%)
• Maladie de l'intolérance post-effort (1713-17%)

Un deuxième sondage a été effectué, en y ajoutant une autre appellation, celle de "maladie neuro-endocrino-immunitaire" (traduction libre), qui s'est révélée être aussi populaire que l'EM. Aussi, Cort Johnson ajoute qu'étant donné que l'Organisation mondiale de la santé n'accepte pas les noms de chercheurs ayant découvert une maladie comme nom accordée à cette dernière, l'appellation "maladie de Ramsay" a perdu des votes. Pour ma part, c'est la première fois que j'entends parler de cette appellation.

Voici les résultats de préférence provenant du deuxième sondage:

• Encéphalomyélite myalgique (789)
• Maladie neuro-endocrino-immunitaire  (725)
• EM/Syndrome de fatigue chronique (592)
• Maladie de Ramsay (531)
• Syndrome de fatigue chronique (515)
• Maladie de l'intolérance post-effort (481)

Il est fort intéressant de lire les réactions des lecteurs aux différents noms pour l'EM. Si vous avez un peu de temps, je vous invite à aller lire ces propos. En gros, je me rends compte que les gens demeurent attachés à l'ancienne appellation pour toutes sortes de raisons telles que personnelles, scientifiques, médicales, professionnelles etc. Tout un débat à suivre aux États-Unis et fort probablement un peu partout dans le monde. Ce serait à explorer...

AQEM et les groupes d'entraides

Ce jeudi, il y a rencontre chez les groupes d'entraide de l'Association québécoise pour l'EM de Montréal et de la rive sud, et le sujet de discussion porte justement sur le nouveau nom proposé pour l'EM par l'institut de médecine (IOM), et les réactions des personnes. 

J'ai hâte d'entendre les participants à ce sujet et je compte vous faire un petit topo là-dessus.

Pour ma part, j'ai eu le temps de réfléchir à ces noms et ma préférence va à l'EM. S'il fallait en choisir une deuxième, alors j'irais avec l'appelation maladie neuro-endocrino-immunitaire, bien qu'à mon sens, cette appellation ne fait pas mention du cerveau. 

Il est vrai que les causes de l'EM sont loin d'être toutes établies clairement, il faut le reconnaître. Par contre, plus les recherches avancent et plus elles semblent pointer vers cet organe étonnant, complexe, et qui n'a pas fini de nous surprendre. Je suis donc plutôt en faveur de l'appellation encéphalomyélite myalgique.

J'ai connu la réaction des personnes de mon entourage au nom "syndrome de fatigue chronique". Plusieurs disaient: "ah mais oui, moi aussi je suis très fatiguée, j'ai peut être ça aussi?", et souvent, les gens accrochent sur le mot "fatigue". Il est vrai qu'on peut bien être tous fatigué, mais cette sorte de fatigue-là, personne n'en voudrait! 

Est-ce une affaire de reconnaissance médicale que le nom d'une maladie? Oui, en quelque sorte. 

Ou pas tant de reconnaissance que d'un positionnement? 

Essayez.  Prononcez le mot CANCER. Sentez-vous la différence que cela crée?

Syndrome de fatigue chronique/Encéphalomyélite myalgique

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique vivent déjà des difficultés à être diagnostiquées, puis à faire reconnaître leur état de santé au niveau médical, administratif etc.. Je me dis que du moins, si le nom colle un peu plus aux réalités de la maladie, c'est déjà un pas pour être un peu plus visible dans le monde. Je trouve que ça nous dessert vraiment mieux comme personnes vivant avec l'EM, que le syndrome de fatigue chronique. Oui, il faut souvent expliquer ce qu'est l'EM, on n'y échappe pas. Mais cette maladie est bien plus que de la fatigue chronique, c'est ce que je me dis. 

Je persiste et signe.
Mon vote va donc à encéphalomyélite myalgique.

On verra bien la suite de tout cela et certainement que j'y reviendrai.


En terminant, un petit texte d'inspiration pour cette nouvelle journée

Sortir de son petit monde

Notre monde est souvent limité à notre quotidien: seuls ceux qui font partie de ce monde restreint ont quelque influence sur nos vies. Portez vos yeux plus loin. Trouvez l'inspiration dans des lieux inconnus. Voyez le monde à travers les yeux des autres. Laissez-vous surprendre par tous les possibles (Tiré de "C'est le bon moment, 170 idées pour saisir l'instant présent", Patrick Lindsay, Marabout, 2011).

"La perle est sans valeur dans sa propre coquille" -Proverbe indien

Je nous souhaite une agréable journée à chacun,

Mwasi Kitoko