Changements: météo corporelle

Bonjour chers lecteurs,

Au moment d'écrire ces quelques lignes, je suis en pyjama de flanelle, une bonne paire de gros bas de vraie laine aux pieds, et des couches superposées d'habits pour le haut du corps. 

C'est en parlant hier avec ma fille, que j'ai mis en mots certains changements qui se produisent dans mon corps, et dont j'aimerais vous parler. 

Comme vous le savez, je tiens un journal où je consigne grosso modo les détails de mes journées: par exemple, je note ce que j'ai fait, ce que j'observe de ma santé ou ce que je ressens. Même avec un diagnostic depuis 2011, je continue à prendre des notes pour plusieurs raisons. 

Tout d'abord, ma capacité de rétention d'informations est limitée, par conséquent j'oublie beaucoup de choses. Tenir mon journal, même si parfois je n'y écris que quelques mots, m'aide sérieusement quand il est temps de relire ce que j'ai écris pour préparer, entre autre, les visites médicales auprès de mon rhumatologue et neurologue. 

Prenons un exemple avec l'essai du neupro effectué à l'automne dernier.: j'ai pu noter les réactions de mon corps, émettre des hypothèses, consigner les conseils du pharmacien face aux effets indésirables. Quand j'ai revu le neurologue, j'ai révisé mes notes, et j'ai pu ainsi lui rapporter avec exactitude ce qui s'est passé, au jour près.  J'avais les dates en main, observations etc.

Outre la préparation aux rendez-vous médicaux, les journaux archivés m'ont été d'une grande utilité pour mesurer également l'évolution des symptômes des maladies avec lesquelles je vis, soit l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, le syndrome d'Ekbom et l'apnée du sommeil. Je relis et je saisis mieux les changements qui s'opèrent. Je me répète, mais avec la mémoire qui flanche, ces journaux deviennent importants car ils sont ma mémoire.

Météo corporelle

Il n'y a pas que la planète qui vit avec des changements climatiques!  Mon corps vit, lui aussi des changements, mais non pas nécessairement causés par le réchauffement de la planète.

J'ai déjà mentionné que j'ai souvent les pieds et les mains gelées, et que je me sens souvent congelée jusqu'à la moelle des os le jour. Je me sens parfois comme une vielle mémé ratatinée par le froid! D'ailleurs quand j'observe mes postures corporelles, je me rends souvent compte que je me replie sur mon corps, que je me courbe instinctivement pour tenter soit de conserver la chaleur de mon corps qui semble être partie je ne sais où, ou tout simplement à cause des douleurs permanentes que je ressens. Dernièrement, j'ai surpris mon reflet dans une vitrine de magasin, et ça m'a pris quelques secondes avant de réaliser que c'est bien moi qui marche ainsi courbée. Ca m'a fait un léger choc, je l'avoue.

L'hiver de l'an passé, je dormais en tout temps avec des bas de laine, un pyjama de flanelle, et mon lit avait des draps de flanelle également. J'étais parée pour résister au froid qui s'insinue de partout et qui me faisait frisonner constamment. Pendant l'été 2015, j'ai rangé la flanelle bien entendu, et je passe aux draps de coton. Reste que ma météo corporelle est bizarre, car même lorsqu'il fait chaud l'été, il m'arrive de frisonner, et j'ai toujours à portée de main une petite veste à porter. 

Mon corps subit des changements.

Pour l'hiver actuel, je me suis rendue compte que mon corps réagit différemment, selon le moment de la journée.

Avant la sieste d'après-midi, je fais mon possible pour manger un dîner chaud: j'ai si froid que manger des légumes crus me rebute, alors je choisis de manger chaud, quasi bouillant pour réchauffer mon corps de l'intérieur. Je n"hésite pas à ajouter du piment fort, voire même du cari piquant à mes plats pour en rehausser la chaleur. Et c'est si bon de toute façon :)

S'ensuit ma sieste: je mets de nouveau mon pyjama de flanelle, un gilet manches longues et hop! sous les couvertures, sans oublier les fameux bas de laine. Une fois dans mon lit, il me faut environ une quinzaine de minutes pour finir par me réchauffer complètement, en incluant mon petit coussin électrique chauffant. 

Le changement observé se situe la nuit: quand je dors (ou que j'essaie de dormir), j'ai maintenant  des sueurs, et le pyjama de flanelle est carrément de trop tellement je transpire. Quand l'heure de dormir pour la nuit approche, je chauffe quand même mon coussin car j'y applique mes pieds congelés dessus, le temps qu'ils dégèlent. Une fois mes pieds et mon corps réchauffé après quelques minutes de lecture, je retire la flanelle, le gilet manche longue et...je glisse sur mon corps une camisole d'été. Les premières minutes, je tremble de partout, je grelotte. Je laisse du temps à mon corps pour s'habituer mais cette petite phase me rebute franchement. Et je finis tant bien que mal par m'endormir. 

Cette stratégie ne fonctionne pas le jour, car j'ai trop froid. En vertu de ces changements, je dors maintenant constamment dans des draps de coton sur mon matelas, quitte à ajouter une couverture en polar pour le froid ressenti plus fortement le jour.  La nuit, je sens des sueurs froides sur mon corps. Ça me dérange car parfois, je me réveille trempée, je ne me reconnais pas. 

Ah, si ce corps pouvait avoir un bon vieux thermostat :)

Je me suis questionnée sur ces sueurs nocturnes. En premier lieu, j'ai pensé qu'il fallait les attribuer à la phase de sevrage d'un médicament dans laquelle je suis: après tout, il est possible que le sevrage soit responsable de ces sueurs. Mais en y repensant bien, je me rappelle que ces sueurs ont débuté bien avant le sevrage qui lui, a débuté en décembre dernier. Il reste à considérer la ménopause: je suis ménopausée depuis 3 années maintenant, mais se peut-il que ces sueurs viennent de là? Je ne sais pas, ce sera à vérifier.

Une chose est certaine, ces sueurs nocturnes sont nouvelles, et elles figurent en tête de liste de ma liste de sujets à discuter avec mon rhumatologue.  Une autre hypothèse possible: ces changements sont dû à l'encéphalomyélite myalgique. Il est possible aussi que les systèmes sympathiques et para-sympathiques aient des problèmes de configuration, soit causés par l'EM ou une autre cause que j'ignore. Quoiqu'il en soit, il y a changement.

Et mon journal m'aide à prendre le relais quand ma mémoire fait défaut pour regrouper les informations concernant ma santé.

En bref, je vis en Sibérie le jour, et dans le sud la nuit :)

Je vous souhaite une agréable journée.

Mwasi Kitoko