Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont des personnes vivent à contre courant d'une bonne grosse partie du reste de l'univers.
Pensez-y!
Nous sommes au ralenti physiquement alors qu'autour de nous, tout bouge très vite. Et si ça ne va pas assez vite, on augmente la vitesse.
Nous sommes obligés de nous reposer souvent car nous ne produisons pas assez d'énergie: nous sommes des vieillards avant même d'être vieux.
Nous recherchons le calme voire même le silence alors que la plupart du temps, nos entourages cherchent le bruit, et s'il n'y en a pas assez, ils en feront.
Nous passons un temps fou étalé sur un divan ou dans un lit pour nous reposer alors que dans nos têtes, on a juste envie d'ouvrir la porte et de courir à toutes jambes dehors (sans se questionner sur les conséquences que cela entrainerait!). C'est vrai que juste d'y penser, on est déjà crevé!
Le monde du travail cherche et glorifie la performance. La plupart des PAEM ne sont plus en mesure de suivre le rythme effréné de ce monde où la compétition et l'avancement sont des évidences dont personne ne discutent plus. Exit la performance ou le rendement pour nous.
Bien sûr, chaque PAEM a ses propres défis à vivre, et les scénarios diffèrent d'un individu à l'autre.
J'aimerais vous dire qu'on est aussi forts que ceux qui travaillent à temps plein et qui mène dix vies à la fois: épouse, mère, prof, conseillère etc. Nous n'avons peut être pas ce type de force et pourtant...
Je crois sincèrement que nous sommes plus forts qu'on ne le pense pour endurer et vivre au quotidien avec tant de douleurs, d'épuisement, et avec toutes sortes de contraintes et de désordres qui viennent avec notre état de santé.
Je me rends compte que notre lenteur physique et cognitive peut obliger à ralentir le rythme et à se mettre en observation de sa vie, et de la vie autour de soi. Si nous sommes vieux avant le temps alors faisons comme les petits vieux: on s'assoit et on regarde ce qui passe, au sens propre comme au sens figuré. Et dieu seul sait tout ce qu'on verra? Et ce que nous ferons aussi de ces précieuses observations!
À toutes les personnes affectées par l'EM de par le monde, j'aimerais vous souhaiter beaucoup de douceur, de tendresse et de chaleur humaine pour vous, et autour de vous.
Que la Vie vous réserve une multitude de doux moments, de jolies surprises, et de câlins tout doux (pas trop fort) de ceux qui vous entourent ou qui sait, peut être venant de purs inconnus qui croiseront votre chemin.
Je nous souhaite une belle abondance de rires, de plaisirs à notre mesure, de l'amour et de l'amitié pour nous soutenir et nous réchauffer le coeur.
Je nous souhaite une belle abondance de rires, de plaisirs à notre mesure, de l'amour et de l'amitié pour nous soutenir et nous réchauffer le coeur.
Pour 2019, je nous souhaite des découvertes médicales explosives et fructueuses pour l'EM afin que ces souffrances intenses diminuent/cessent, et qu'elles deviennent même un souvenir lointain!
Gardons courage et espoir 💗
Au plaisir de vous retrouver l'an prochain :)
