Ma vie avec l'EM en 2020

Armée de ma tisane brûlante, je porte au moins trois couches d'habits sur moi et deux paires de bas épais dans les pieds. Je suis surgelée, mais bien contente de vous retrouver en 2020. 

Aujourd'hui, j'ai envie de vous jaser de ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Prêt? On y va...

On débute avec une petite tranche de vie toute fraiche d'hier. 

Je me suis rendue à l'hôpital pour passer un test sanguin demandé par mon médecin de famille.

Ça aurait dû être réglé avant les Fêtes, mais pourtant ce n'est pas le cas. Avant Noël, je me suis rendue au même hôpital pour faire le dit test.

Mais on m'informe que j'aurais dû prendre un médicament la veille, médicament qui aurait dû être prescrit par mon médecin. Il ne m'a jamais parlé de ce médoc. Je suis sortie de là décontenancée. J'ai appelé deux fois à la clinique avant d'obtenir la prescription. Comme j'étais en crash, j'ai dû attendre de remonter ma batterie énergétique pour me rendre finalement hier et refaire ce test. Ben non, pas possible encore de le faire...

On m'informe que mon médecin aurait dû aussi remplir un formulaire spécifique qu'on me remet (la maison des fous, vous connaissez?) sinon je ne peux pas faire ce test. "Désolée, madame". Dieu merci, il y avait au moins cette infirmière qui était désolée pour moi. Pour le commun des mortels, retourner faire un test est peut être fâchant, mais physiquement c'est encore faisable. 

Mais dans le cas d'une personne affectée par l'EM, c'est terriblement énergivore. Ce qui est banal pour les gens en santé se révèle être une épreuve physique quasi digne des olympiques pour les PAEM. Ça demande une telle énergie physique et mentale d'arriver à se mobiliser pour se rendre quelque part, et peut être pire encore dans un centre de soins. 

Il y a beaucoup de bruits, beaucoup de monde. Et quand on me parle, ça va souvent trop vite.

Je dois souvent faire répéter les consignes, et plus d'une fois.

C'est difficile de faire comprendre tout cela non seulement à madame et monsieur tout-le-monde, mais on dirait que pour un médecin -en tout cas le mien-, ça ne semble pas être quelque chose de compréhensible. Pourquoi? Je ne vais pas m'étendre sur la question, mais reste qu'en 2020, la reconnaissance de ce qu'est cette maladie, et ses impacts physiques intenses sur le malade ne semble pas être encore passé dans les cursus universitaires de médecine, ni dans les instructions de soins médicaux des médecins et infirmières. Tests dans les hôpitaux, vous dites? Terrible pour les personnes affectées par l'EM. Si jamais ça vous tente d'approfondir ce sujet, je vous suggère de lire cet article paru dans le journal Le soleil. On y explique comment un médecin est en train de changer sa façon de faire, mais concentrez-vous sur le comment ses personnes âgées sont en perte de vitesse et comment le déplacement vers les hôpitaux est aussi terrible pour elles. Ce qui me saute encore aux yeux, c'est que  les personnes affectées par l'EM sont comme ces aînés, et devraient aussi bénéficier de mesures spéciales pour éviter les nombreux déplacements énergivores dans les hôpitaux ou CLSC, ou à tout le moins qu'elles puissent avoir accès aux mêmes services que les aînés. Qui eux-mêmes, en manquent soit dit en passant. Les PAEM sont physiquement "des aînés" en perte de vitesse,  mais quand cela sera-t-il compris par le système médical au Québec, ou même juste son médecin de famille? En attendant, les PAEM et les aînés -nos semblables- continuent de souffrir de ce monde à l'envers: nous devrions pouvoir être suivi dans nos maisons par du personnel médical compétent, et qui savent ce qu'est vraiment l'EM...

Je suis une astronaute qui s'ignore. Hier, je racontais à une amie comment mon corps et mon esprit sont lourds et embrumés. Avec une forte impression de vivre dans un habit d'astronaute raide et encombrant. Je sens  comme si mon corps est gauche, pesant et lourd. Mon esprit est un peu dans le même état: pesant, en manque de vivacité. Je vis donc un peu plus au ralentie qu'avant. Ça vient avec l'habit d"astronaute, parait-il.  Ma démarche est aussi plus lente, tout comme ma pensée qui semble sérieusement au ralentie. Quand on me parle même calmement, j'en perds parfois des bouts: je sens comme si mon cerveau fournit un effort intense pour interpréter ce qu'il entend. Je finis par comprendre ce qu'on me dit, mais la personne est déjà en train de parler d'autre chose. Je ne sais pas, je n'arrive pas à expliquer plus clairement que cela. Comme si le tableau de bord qu'est mon cerveau est en train de faire du taïchi. Son fonctionnement est lent et ardu, il me semble. Ben voilà, il est comme ça, pour le moment à tout le moins. Y a-t-il un lien avec l'inflammation du cerveau? Probable que oui. Ça fera partie de mes questions pour mon rhumatologue :)

Confort et chaleur. Il y a des années que je me suis débarrassée des vêtements que je portais quand je travaillais. Maintenant, c'est la vie pratiquement non stop en coton ouatés et les matières chaudes et confortables. Pratique! Fini depuis longtemps les bas nylon...Reste que ça m'a quand même frappé pendant la période des Fêtes lorsque je cherchais un petit quelque chose de chic à porter, sans en trouver vraiment. Alors je me organisée pour que mon coton ouaté passe la rampe de Noël en ajoutant une touche de brillant. Dans ma garde-robe actuelle, tout est en fonction du confort, et je vous le donne dans le mille, j'ai plus de vêtements d'hiver et d'automne que de toute autre saison. Qui dit mieux? On dirait que je vis en Antarctique dans mon petit coin de pays. Mais je préfère encore geler que de vivre les terribles canicules...

Manger.....Un autre nerf de la guerre pour les PAEM: se préparer de la bouffe. Mon ami le pain et moi, on doit parfois se laisser un peu pour que j'arrive à me cuisiner quelque chose digne de ce nom, mais encore faut-il avoir de l'énergie pour cela. J'ai un paquet de livres de recettes (parlez-en à mes filles...), mais je suis en pleine recherche pour trouver d'autres recettes, et qui sait, trouver des petites merveilles qui peuvent m'aider à m'alimenter sainement. La variété, ça fait quand même du bien de temps à autre. Je lorgne du côté des recettes de Caty, de K pour Katrine ou bien les recettes de Ricardo.

Ma dernière trouvaille? Le déjeuner (ou dessert) en pot...

Voici la recette: 

-1 tasse de gruau rapide

-1 tasse de lait, lait d'amande ou yogourt nature

-2 tasses de fruits décongelés (fraises, bleuets etc)

-3 cuillère à table de graines de chia

-3 cuillères à table de sirop d'érable ou de miel-
-1 cuillerée de vanille

On passe le tout au robot, et on met le tout dans des petits pots mason au réfrigérateur pendant toute une nuit. Au matin, vous avez un petit déjeuner sain et nutritif. Si vous préférez chaud comme moi, passez le bol quelques minutes au micro-ondes. On peut aussi en manger en dessert.  Au repas du soir, je prépare ma mixture que je consomme les jours suivants. Très bon :)  J'explore de nouvelles recettes végétariennes aussi: le soir, je dois vraiment manger léger, pas de viande car plus long et complexe à digérer pour mon corps en perte d'énergie. D'ailleurs, je remarque qu'après chaque repas, mes pieds et mes mains sont encore plus gelées, réaction typique du corps qui concentre son énergie vers l'estomac pour la digestion. 

Sécurité. Je ne sais pas pour vous, mais moi j'ai remarqué que je me sens un peu plus insécure que d'habitude: pas de mesure bien entendu, mais je vois bien que mes réactions vont en ce sens. Est-ce lié au fait que j'en ai perdu physiquement depuis quelques moi ? Bien possible. Plus faible, moins vigoureuse et en perte d'énergie, ça ne peut logiquement que peser sur le sentiment d'insécurité que j'éprouve dans mon corps. Quand je marche dans mon quartier ou ailleurs, je suis plus méfiante, plus vigilante qu'avant. Je sors mes "antennes" de détection de danger et je surveille si quelqu'un me suit (on sait jamais hein?) ou si...ben je ne sais pas dans les faits. Mais une chose est certaine, je suis plus en état d'alerte quand je suis dehors. Et je barre ma porte à triple tour, évidemment...


Les pertes. Vivre avec l'EM signifie aussi souvent vivre avec des pertes, qui une à une, compose notre vie au quotidien. J'ai constaté que la lecture est devenue plus difficile pour moi. Il y a encore quelques mois, la vue d'un pavé m'enchantait, et je m'y serais attaqué sans problème. Force est de constater que je n'ai plus d'attirance pour les pavés maintenant, et j'ai beau tenter de lire presque chaque jour, je n'arrive pas à me rappeler l'histoire ou bien je perds facilement le fil puis finalement la motivation...Ça m'a pris du temps avant de m'en rendre compte, mais c'est un fait. Et j'avais conservé l'ancien réflexe de me charger de livres pour en avoir tout un choix sous la main. Maintenant, j'en prends beaucoup moins, et je ne force plus de lire si jamais la motivation tombe en cours de route. Autre constat: je tombe en crash plus rapidement depuis quelques mois. Ce que je pouvais faire dans une journée, je dois maintenant subdiviser les tâches ou activités, et les étaler sur une plus longue période de temps. Ainsi, si j'ai un rendez-vous médical le matin, je n'ai rien d'autre de prévu dans la journée, c'est à dire pas d'autres rencontres ou rendez-vous. Je dois me limiter à une activité par jour sous peine de me retrouver en crash pour plusieurs jours. Et on ne veut pas ça, un crash...


Je viens d'avoir l'appel d'une amie qui vient me rendre visite. J'avais complètement oublié de confirmer avec elle qu'elle pouvait venir: ma mémoire est trouée comme une passoire! J'étais certaine d'avoir répondu, mais non ce n'était pas le cas. J'oublie aussi des paiements, je perds la notion du temps, j'oublie, j'oublie...Le tableau de bord fait son possible. Il est temps de mettre en place des astuces pour pallier à ma mémoire défaillante!

Pour ceux qui aimerait en savoir un peu plus encore sur ce que signifie vivre avec l'EM, voici une suggestion de video transmise par un lecteur: https://www.youtube.com/watch?v=J7gTyLSL2DA


Et vous, comment se passe votre vie avec l'encéphalomyélite myalgique?


Au plaisir de vous lire :)

🌻