lundi 11 mai 2020

Encépha....quoi??




Voici ma petite histoire de la fête des mères d'hier.

Hier matin, je me suis blessée à l'index gauche en voulant couper en deux une brochette de bambou, un accident bête. C'est la brochette qui a gagné, 1-0 :)

Après avoir essayé de faire cesser le flot de sang (pas tellement réussi), j'ai emballé l'index coupé dans un linge froid, me disant que ça ferait l'affaire et que tout rentrerait dans l'ordre. 

Après quelques minutes, je me rends compte que la coupure était trop profonde pour NE PAS aller à l'hôpital 😑...Avec le covid pourtant....

Pas le choix: j'appelle un fidèle ami à ma rescousse, et il me dépose à l'urgence de l'hôpital Notre-Dame. 

Au pré-triage dehors, on me dirige ensuite vers le triage, où je suis reçue rapidement. Tous ceux que je croise portent masques et visières, je porte aussi mon masque. 

À l'intérieur, tout est fait et placé pour respecter le deux-mètres; même les bancs de la salle d'attente sont clairement identifiés et espacés. Au triage, je réponds aux questions sur l'accident, et j'en profite pour mentionner que je ne peux pas recevoir d'injection contenant de l'épinephrine, un composé contre indiqué pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. L'infirmier note, puis on me dirige vers la salle d'attente. 

J'attends moins de trente minutes, et on m'amène dans une salle où, oh bonheur, je peux m'étaler....ouf. Pour les personnes EM, s'étaler est prioritaire: nous avons peu d'énergie et encore moins quand on a un petit accident comme celui-ci. 

J'attends patiemment. Je reprends mon souffle. 

Une résidente entre dans la salle et se présente.  
Elle m'explique qu'elle va s'occuper de mon index lacéré et le recoudre. 
Voici notre dialogue:



Résidente (R): Est-ce que vous avez des maladies madame? 

Moi (M) : Oui, je vis avec l'encéphalomyélite myalgique.

R: Euh.....encépha....quoi?? 

M: L'encéphalomyélite myalgique. 

R: Ah. C'est une nouvelle maladie? 

M: Non. C'est une maladie neurologique qui a été classifiée en 1969 par l'Organisation mondiale de la santé.

R: Ah ok..... (silence) 

M: C'est une maladie inflammatoire qui affecte les système nerveux, immunitaire et endocrinien. 

R: Je n'ai pas entendu parler de ça...

M: Le syndrome de fatigue chronique, peut être que ça vous dit quelque chose?  (on se rabat sur ce qu'on peut en désespoir de cause....)

R: Euh non.....(silence)...........Avez-vous d'autres maladies? 

M: oui fibromyalgie etc. 

R: Ah ok. Blablabla.....(elle avait l'air soulagé...ou j'interprète?)


Et la conversation s'est passé ainsi, vers d'autres sujets pendant que mon index gauche se faisait recoudre (sans épinéphrine, merci). Après les soins et un vaccin de tétanos, je suis repartie avoir passé environ deux heures à l'urgence. 






Je n'ai pas la force mentale pour m'indigner, hurler et arracher ma chemise, mais il reste que je trouve passablement inquiétant qu'une jeune résidente (fraichement sortie de ses cours ou en voie de les terminer), ne sache pas ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique....en 2020. Pire encore, elle est train de terminer son diplôme...Pire encore, ses collègues de classe sortent aussi de l'université sans savoir ce qu'est cette maladie. Comment serons-nous diagnostiqué et traité, je me le demande.

C'est d'autant plus inquiétant, considérant que l'actuelle pandémie de covid-19 risque de laisser dans son sillage des personnes qui pourraient probablement être affectées par l'EM: 



Le Dr. Alain Moreau, chercheur et directeur du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’encéphalomyélite myalgique, explique: 

"Il n’y a pas une journée qui passe où je n’ai pas des appels de cliniciens, de patients et même d’organisations qui nous demandent d’aller investiguer cette situation-là parce que plusieurs anticipent le risque de développer l’encéphalomyélite myalgique." 


Faudrait-t-il que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui se présentent dans les urgences, cliniques ou autres, se promènent sous le bras avec le Manuel du Consensus international à l'usage des médecins?  Pour en avoir parlé avec plusieurs PAEM, ce n'est souvent pas la solution, car le personnel médical semble rechigner à y jeter ne serait-ce qu'un oeil: quelles que soient les raisons, ça passe rarement et le document n'est pas accepté. Même mon propre médecin de famille dit que j'ai une encéphalite...Pourtant, ce n'est pas du tout la même maladie, car cette dernière se guérit, contrairement à l'EM. 

À la veille du 12 mai, journée Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, j'avoue que mon constat n'est pas reluisant, et vous savez déjà ce que je peux en dire: "on" (les PAEM) a encore bien du boulot à faire pour éduquer, sensibiliser, expliquer la maladie avec laquelle on vit. Bien sûr, on peut choisir ses batailles, et ne pas s'éparpiller et s'épuiser.

Pour ma part, je tape moins du pied (pas de force les amis), mais du moins, je suis vigilante sur ce qu'on me propose pour m'occuper de ma santé, et faire attention aux recommandations et résultats de recherche sur l'EM. Mes médecins ne savent pas ce qu'est l'EM ou comment me soigner? Il me revient d'être au courant, malgré moi d'une certaine façon, car je dois protéger ma santé. 

Ainsi, la contre-indication concernant l'épinéphrine par exemple, est un élément de vigilance important pour moi, ayant eu à expérimenter les effets sur mon corps. Ça, c'était avant que je n'ai eu vent de ses effets. *D'ailleurs à ce sujet, vous trouverez deux articles sur ce sujet en bas de page pour votre information. 

En terminant, un petit mot pour vous dire que je vais bien malgré un gros épuisement dont je vais me remettre en une semaine. Cet événement m'a fait réaliser, une fois de plus, que j'ai bien peu de réserve émotive et physique devant ce genre de "petit événement" (façon de parler). 

Quoiqu'il en soit, j'ai réintégré ma maison avec soulagement, et je savoure d'autant plus le calme et le silence qui m'entoure  :)  

🌻




*Deux articles sur l'anesthésie et l'EM: 




2e Article: il a été traduit (voir insertion dans le texte), voici le lien original: https://www.hfme.org/topicanaesthesia.htm



Anesthésie et Syndrome de fatigue chronique/Encéphalomyélite Myalgique

Source de la traduction : 
Anaesthesia_and_ME.pdf de The Hummingbirds'Foundation for ME
(https://www.hfme.org/topicanaesthesia.htm)

Surgery for the M.E. patient 

 should be avoided if at all possible/Pour le patients EM, la
chirurgie devrait être évitée le plus possible

 M.E. patients must advise their anaesthetist and doctor of the problems M.E. patients face with
anaesthesia (and that their body will not react normally to it in a number of ways) so they can be
prepared for this (and educated about it)/ Les patients EM doivent avertir leur médecin des
problèmes qu'ils ont face à l'anesthésie (et du fait que leur corps ne réagit pas normalement à
l’anesthésie) pour que le médecin soit préparé (et informé à ce sujet).

 Patients should also inform the doctors about their orthostatic problems so doctors can avoid
placing them in positions which will negatively affect their blood pressure and heart-rate during and
post surgery. Patients should also advise doctors of any other relevant problems eg. Known
chemical or drug allergies or intolerances etc./ Les patients devraient aussi informer leurs médecins
au sujet de leurs problèmes orthostatiques pour que les médecins évitent des les placer dans des
positions qui vont affecter leur tension artérielle ou leur pouls pendant et après l’intervention

 The M.E. patient should be hydrated prior to surgery and additional saline administered as
needed/Les patients EM doivent s’hydrater avant l'intervention et une solution saline administrée si
besoin.

 Less anaesthetic will often be required than normal for M.E. patients. Doctors/anaesthetists
should start with a smaller dose than usual and then add more only if needed/Moins de produits
d'anesthésie sera nécessaire pour les patients EM. Les médecins devraient commencer par la dose
la plus petite que la normale et ensuite en rajouter seulement si nécessaire.

 Caution is required with muscle relaxants and M.E. patients/Il faut faire attention aux relaxants
musculaires avec les patients EM.

 M.E. patients may need higher doses of pain medications/ Les patients EM peuvent avoir besoin
de doses plus importantes de médicaments contre la douleur

 Certain drugs may need to be avoided by those with M.E. (eg. histamine releasing drugs,
adrenaline containing injections in dentistry)/Certains médicaments seront peut être à éviter par les
patients EM (par exemple, médicaments qui libérent de l'histamine, l'adrenaline dans les injections
dentaires).

 Certain common drugs may be replaced by other drugs that are more suitable. For example,
adrenaline containing anaesthesia in dentistry can be replaced with adrenaline and preservative free
Prilocaine HCL
Respiratory functions of M.E. patients should be carefully monitored during surgery, along with
cardiac function (these are the two areas most likely to be problematic in these patients)/Certains
médicaments communs peuvent être remplacés par d'autres plus adaptés. Par exemple, des
anesthésiants dentaires contenant de l'adrénaline peuvent être remplacés par Prilocaine HCLs sans
adrénaline et sans conservateur . Les fonctions respiratoires des patients EM sont à surveiller
pedant l'intervention, en plus de la fonction cardiaque (ceux-ci sont les plus problématiques chez
ces patients).

Magnesium and potassium supplementation may be required pri  or to surgery, and supplements
such as high-dose vitamin C may be of use before and after surgery (though vitamin C should be
avoided the day of surgery)/Des suppléments de magnésium et de potassium peuvent être
nécessaires avant l'intervention, ainsi que des suppléments à haute dose de vitamine C peuvent être
utiles avant et après l'intervention (à noter que la vitamine C devrait être évitée le jour même).

 Longer recovery time should be planned for with M.E. patients as relapse caused by surgery and
anaesthesia is common. In some patients this relapse will be very severe and prolonged (perhaps
also permanent in some cases; the previous low level of health is never regained)/Une récupération plus longue doit être planifiée pour les patients EM car une rechute causée par l'intervention ou
l'anesthésie peut être courante.






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