12 mai, journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique

En me levant de ma sieste aujourd’hui, je me suis mise à pleurer. Rien ne pouvait arrêter ce flot de larmes. 

J'ai laissé couler...

J'ai laissé aller

J’ai pleuré sur moi, sur cet épuisement qui ne s’arrête pas, pas même après m’être allongée des heures, des jours, des années. Un épuisement profond que rien de repose depuis 2005. 

J’ai pleuré sur tous ces symptômes débilitants reliés à l’encéphalomyélite myalgique. Loin de se calmer, ils ont tendance à augmenter. La maladie évolue à son rythme. 

 

J’ai pleuré parce que je peux rarement voir mes petits-enfants ou recevoir plus d’une personne sans tomber en malaise post-effort pour des jours. 

J'ai pleuré sur le fait que je ne peux plus faire de vélo, nager, ou juste marcher tout mon saoul.

 

J’ai pleuré sur à peu près tout.

 

Étrangement, je pleure pour toutes sortes de petites choses qui me touchent, mais rarement à mon sujet. 

Aujourd'hui, j'ai 90 ans. Dans les faits, j'en ai 61.

Après cette session de pleurs sur mon divan, je me suis levée, j’ai lavé mon visage.

J’ai pensé aux milliers de personnes affectées de par le monde, comme moi, par l’encéphalomyélite myalgique. Dont des cas beaucoup plus sévères que le mien. 

Pour elles, pour moi, pour nous tous malades, je suis sortie 5 minutes pour semer quelques  graines de capucines sur le palier de mon logement.

Je vais veiller à leur croissance comme je peux.

 

J’ai semé pour nous tous qui souffrons dans le silence de nos maisons et de nos chambres sombres. 

Pour que ces souffrances cessent, un jour. 

Pour que les recherches avancent et multiplient.

Pour que des traitements soient enfin découverts.

Et que malgré tout, nous puissions éprouver un petit peu de joie, même en étant si malade.

 

Espoir

Résilience

Force

 

Il y a de cela deux jours, j’écrivais ceci à une personne qui vivait une grande peine:

 

« Ta véritable force est d’admettre que parfois, tu ne l’es pas. C’est ça la vraie force. S’avouer à soi-même qu’on n’est pas tout le temps fort est déjà un grand pas. Après tout, on est humains. » 

 

Je ne savais pas que j’écrivais aussi ces mots pour moi, et qui sait, peut être aussi pour vous.

🌻