L’encéphalomyélite myalgique très sévère, un coma éveillé par Hélène F.

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique très sévère, c’est ne plus se souvenir depuis quand on est dans le noir, c’est perdre la notion du temps qui glisse indéfiniment, où tout se ressemble, le jour, la nuit, les semaines, les mois, les années. 

C’est ne faire qu’un avec le temps. Où les années passent trop vite, mais où les jours sont désespérément interminables. 

C’est ne plus être qu’un tas de chairs dans un coin d’obscurité de la chambre. C’est vivre les paupières fermées, bien trop lourdes à maintenir ouvertes.

C’est être réduit à l’état d’animal mourant ne vivant plus que par ses besoins vitaux. 

C’est avoir mis depuis longtemps son apparence de côté, être cheveux rasés, yeux pochés, vêtements pas récents. Juste tenter de peut-être survivre.

C'est quand tout ton univers s’est restreint à la pénombre de tes draps.  

C’est obliger l’ombre des autres à s’inscrire dans ton royaume fait d’obscurité et de silence. 

C’est ne plus se souvenir quand était la dernière fois où des bras t’avaient installé sur une chaise percée contre ton lit. 

C’est uriner sous sa couette, dans l’humiliation chaude de ta protection format grande couche bébé. 

C’est prier pour ne pas que ta couche déborde et mouille ton lit. C’est avoir besoin de quelqu’un pour te changer ta protection et malheureusement, mettre à nu ta dernière intégrité. 

Quelqu’un qui va te laver les parties intimes. 

Quelqu’un qui va te sécher les parties intimes. 

Qui va te talquer l’entrejambe. 

Et refermer cette grande couche avec les scratches sur les côtés, qui t’humilie, qui te tient chaud et qui finalement te rassure.

Quelqu’un qui va te faire tout ce que tu avais pourtant refusé jusqu’ici.

L’état très sévère, c’est exposer son corps le moins possible aux stimulations qui font toutes mal. 

C’est être lavé par une autre main, au gant, toujours dans le fond de ton lit, que très partiellement, et pas tous les jours. 

C’est supporter d’être mal rincé quand la pourtant brève toilette te devient trop longue. C’est avoir le lit humide.  
 
C’est être habillé et déshabillée le moins souvent pour éviter qu’on te manipule dans ton lit et qu’on te remue péniblement. Tout fait mal, même être changée d’appui dans la même position. 

C’est supporter d’avoir faim, d’avoir soif, de ne pas pouvoir pourvoir à ces besoins si simples, mais tellement compliqués dans la solitude de ta pénombre. 

C’est manger totalement allongée à plat dans ton lit, avec une ombre qui te tient un gobelet avec ton bouillon du jour, et une paille métallique. 

Qui te tient la tête légèrement sur le côté du lit pour que tu puisses aspirer quelques brefs instants avant de retomber épuisée. 

C’est avaler de mauvais bouillons tièdes comme tu n’aimes pas car même la température des aliments te violente. 

C’est être ensuite écrasée par la digestion d’un simple bouillon, ton corps n’en pouvant plus. 

C’est avoir tes médicaments qui se mettent en boule dans ta gorge, qui ne descendent plus, restent bloqués et qui font mal pendant parfois plusieurs heures. 

C’est avoir besoin d’antidouleurs, mais n’avoir pas la main pour te les donner. C’est avoir mal, ne pas pouvoir expliquer où. C’est ne plus pouvoir demander. C’est tenter de s’oublier pour oublier la douleur. 

                                  Zentangle imaginé et réalisé par Edwige

 

C’est ne plus avoir de visites, d’appels, de liens avec les autres. 

C’est mourir par cette solitude qui peut-être te restaurera ou te maintiendra juste un peu. 

C’est ne communiquer que par un bref regard ou par un bout de doigt qui se relève péniblement. 

C’est lâcher tout contrôle, laisser-faire pour peut-être laisser vivre. 

C’est l’angoisse de ne plus gérer l’organisation et la peur que ça puisse dérailler n’importe quand. 

Sans toi. Pour toi. Malgré toi.

C’est ne plus pouvoir penser de façon structurée, et s’éviter de penser. 

C’est une forme de coma éveillé qui alterne avec la peur profonde du départ qui approche. 

C’est se préparer à partir n’importe quand.

C’est penser à la mort que tu aurais dû prévoir avant d’en être là. 

C’est ça l’EM très sévère. 

Une demi-mort dans un corps plus tout à fait en vie. 

Hélène F.

Massy, France

Une (autre) exposition artistique initiée par Laure Tillion et appel à participation internationale

Je relaie ici l'annonce de cette deuxième exposition artistique initiée par Laure Tillion, en France. 

C'est un appel à participation artistique internationale. Toutes les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique du monde sont appelées à y participer.

Vous trouverez toutes les informations de contact dans le texte qui suit. 

Après l’exposition « j’ai peur de disparaître » je vais exposer dans le cadre d’un week-end culturel à Reims « ateliers d’artistes » où les artistes ouvrent leur atelier au public.

J'AI BESOIN DE VOUS, MALADES ET AIDANTS. En tant qu’artiste atteinte de d’EM, j’ai décidé de travailler avec vous.

Avant ma maladie je travaillais avec mes proches que je mettais en scène et c’est avec ce même esprit que je vous propose de participer afin de « faire œuvre ensemble » et nous rendre visibles. 

Pour ce premier appel à participation je vous demande de vous prendre en photo :

PORTRAITS de vous, avec des expressions de fatigue, de prise de tête, de colère, d’angoisse de douleur, de doute, de peur et tout autre sentiment avec la maladie. N’hésitez pas à m’envoyer une série, même les photos floues, même hors du cadre.

Vous pouvez également faire des portraits dans le noir. 

Ou vous avez déjà des portraits que vous voulez m’envoyer. 

Par contre à la différence de la dernière fois, il faut juste LE VISAGE SANS MASQUE NI APPAREIL RESPIRATOIRE. Vous pouvez CACHEZ votre visage si vous voulez rester anonyme. 

Pour cette journée culturelle à Reims je vais exposer avec le collectif Les 2 Ateliers. Nous avons décidé de montrer des œuvres en cours pour parler du processus créatif.

Je ferais donc un texte expliquant le PROCESSUS DE CRÉATION en tant qu’artiste invisible en EM, vu que je ne serais pas sur place. Pour le public mais pour vous également.

Merci à vous pour votre participation si précieuse. Avec ces photos, je crée actuellement des masques à sommeil spéciaux et en voyant vos couettes fleuries j’ai commencé à découpé 

« DES FLEURS DE DRAPS» pour accompagner vos photos. 

Un dernier rappel pour dire que les aidants peuvent participer, je tiens à les inclure car ils vivent avec nous le tragique de notre maladie. Merci de me dire les sentiments qui vous inspirent pour faire ses photos. 

ENVOYEZ en MP (insta laure guelle)

(facebook laure tillion)

ou sur laureguelle@9online.fr ou par suiss transfert