Le témoignage de Carine: "Je limitais mes activités, je me reposais, mais rien n’y faisait."

Je suis atteinte d’EM depuis plusieurs années. Ma petite histoire avec cette maladie sournoise commence d’abord par la dissimulation.

 Cachée, elle se manifestait d’abord par "à coups" : des maux de tête, les maux de ventre, les muscles contractés au réveil. Aussi, le besoin de s’allonger en cachette dans le noir après le repas au travail pour récupérer de la matinée qui m’avait déjà pris l’essentiel de mon énergie. C’est aussi la limitation physique indépassable sous peine de violents maux de tête à l’effort malgré mes précautions : il m'a fallu renoncer à la randonnée et à la natation que j’aimais tant.

Il y a un point de bascule en 2018, à la conjonction d’un surmenage professionnel et d’un vaccin, une fatigue implacable se manifeste alors tant sur le plan physique que cognitif. Au début, je pensais récupérer rapidement, je limitais mes activités, je me reposais, mais rien n’y faisait.  La vie ne sera plus comme avant dès lors.

Cette fatigue c’est le fardeau d’un corps lourd et rouillé qu’il faut sortir du lit tous les matins avec un brouillard cérébral au réveil qui dure plusieurs heures.

 

Je ne peux plus disposer de mon corps ni de mon esprit à ma guise : il faut simplifier, éliminer, réorganiser les tâches les plus essentielles sur la journée, sur la semaine, juste pour essayer de rester autonome (faire les courses, se faire à manger, se laver, faire un minimum de ménage). J’arrête de parler de fatigue au bout de quelques mois : je vis un épuisement permanent, qui ne me laisse aucun jour de répit. Je ne sors plus de chez moi que 2 à 3 fois par semaine. 

 

Mes parents, qui ont plus de 80 ans, sont plus actifs et toniques que moi.

Pourtant, j’ai un super médecin spécialiste, mais il n’y a pas de traitements et les guérisons sont de l’ordre de 5 %.

Pourtant, je ne travaille plus et je pratique le pacing, mais je n’arrive pas à retrouver mon autonomie perdue.

Pourtant, je suis aidée, aimée, entourée, je vis à la campagne, mais cela ne me donne pas plus d’énergie de faire les choses.

Pourtant, je fais de mon mieux pour progresser et j’espère que mon corps, très lentement, pourra fabriquer de nouveau l’énergie perdue, je ne sais comment. Mais il y a toujours un plafond de verre que je n’arrive pas à dépasser.

J’ai dû quitter ma ville, ma maison, mon travail (et 2/3 de mes revenus), mes amis, et retourner vivre chez mes parents.

Je veux retrouver ma vie d’avant : mes centres d’intérêt, mes loisirs, mes plaisirs, un métier, un chez moi, des projets.

 

Aujourd’hui, je témoigne pour que cette maladie soit prise au sérieux et reconnue par les institutions, enseignée aux médecins, financée par la recherche bio médicale. Nous sommes 300 000 en France, fantômes de nous-mêmes, à espérer un avenir meilleur.

L’EM c’est bien plus que de la fatigue. Sans traitements,  on n’y arrivera pas.

Carine, France 

 

 

Avez-vous "oublié" ou "ignoré" l'encéphalomyélite myalgique, monsieur le ministre Dubé?

Le 19 mai 2022, le ministre de la santé du Québec monsieur Christian Dubé annonçait la mise sur pied d'une quinzaine de cliniques visant à prendre en charge les personnes affectées par la covid-longue et la maladie de Lyme. Dans cette annonce, aucune mention de l'existence de l'encéphalomyélite myalgique ni de ceux qui en souffrent. Pourtant, cette maladie invalidante aurait dû être également prise en charge par le ministère de la santé du Québec, et ce, depuis des années. 

C'est choquant, frustrant. Pourquoi, encore une fois, l'encéphalomyélite myalgique est-elle tassée du revers de la main par le gouvernement du Québec? Est-ce une "regrettable erreur", un "oubli" ? Quoiqu'il en soit, il faut dénoncer cette situation.  

Même si le ministre Dubé ne sait pas ce qu'est l'EM, ses fonctionnaires, eux, doivent le savoir, et ils ont le devoir professionnel de pointer ce dossier comme étant prioritaire. Les données sont là....Alors pourquoi ce lourd dossier ne semble toujours pas être prioritaire dans les hautes instances du ministère de la santé du Québec? POURQUOI? En vertu de quoi? Qui bloque l'EM?

Au Québec, la communauté des personnes affectées par cette maladie est en manque criant de soins adéquats voire souvent inexistants dans le système de santé actuel, et ce depuis longtemps. Je me répète: ces cliniques, promises depuis des années déjà, auraient dû être instaurées depuis des décennies déjà. Plusieurs PAEM n'ont pas de suivi médical, ou si elles en ont un, il est inadéquat. 

C'est urgent: les malades doivent réellement être pris en charge de façon humaine et sérieuse dans le système de santé québécois, avec des professionnels aguerris, bien formés, capables d'offrir un suivi médical pertinent et à la fine pointe des dernières données sur l'EM. Les dernières données de recherche doivent être mises entre les mains de professionnels compétents pour traiter l'EM et ses symptômes. Où sont ces cliniques et ces professionnels dont nous avons besoin, monsieur le ministre? Quand ouvrent-elles leurs portes? Nous avons besoin de soins. C'est urgent.

Vous êtes simple citoyen, et vous aimeriez nous soutenir? Vous pouvez le faire en contactant votre député élu. Faites-lui part de vos préoccupations face à  la non reconnaissance de cette maladie invalidante dans notre système de santé du Québec. Pour identifier votre député, consultez: http://www.assnat.qc.ca/fr/deputes/index.html?utm_source=All&utm_campaign=Info-AQEM+septembr+2015&utm_medium=email

Il est à souhaiter que la communauté des PAEM obtienne une "vraie" réponse à ces questions, suite à cette lettre ouverte publiée par l'AQEM. 

Montréal, jeudi 19 mai 2022

LETTRE OUVERTE 

Adressée à M. Christian Dubé Ministre de la Santé et des Services sociaux Oubliée ou écartée par le ministère de la Santé dans son nouveau projet de cliniques ? La communauté de l’encéphalomyélite myalgique est à bout de patience ! Monsieur le ministre,

Nous avons pris connaissance de l’annonce qui a été faite aujourd’hui au sujet des cliniques qui seront déployées pour la prise en charge des symptômes de la COVID longue et de la maladie de Lyme. Nous devons avouer que nous sommes surpris, voire choqués, de constater que l’encéphalomyélite myalgique (EM) n’y est pas incluse comme convenu. Depuis le début de la pandémie, la similitude entre cette dernière et la forme longue de la COVID a été soulevée à de nombreuses reprises par l’ensemble de la communauté scientifique. Ce sont d’ailleurs les connaissances durement acquises par les personnes atteintes d’EM au fil de toutes ces longues années de stigmatisation et de rejet de la part du milieu médical que vous avez été en mesure de partir avec une longueur d’avance sur la compréhension de la portion des patients atteints de la COVID longue qui présentent des symptômes similaires à l’EM. Nous avons servi de cobayes très longtemps (pensons ici à la thérapie par l’exercice gradué, extrêmement dommageable, qui leur a été prescrite) sans avoir une réelle prise en charge. Malheureusement, encore une fois, les patients faisant partie de la communauté de l’encéphalomyélite myalgique seront tassés du revers de la main, dans un projet qui devait à la base, être pour eux. Rappelons-nous que le ministère de la Santé a lui-même mandaté, en 2010, l’AETMIS

(aujourd’hui l’INESSS) pour dresser un portrait de la situation et de l’état des connaissances sur l’encéphalomyélite myalgique (appelé syndrome de fatigue chronique à l’époque). Dans les recommandations émises dans ce rapport, il était clairement indiqué qu’il faudrait :

De former des équipes médicales interdisciplinaires de consultants capables d’établir le diagnostic de cette maladie ; De créer des ententes avec les milieux de la réadaptation communautaires interdisciplinaire ; De participer à la formation des professionnels, tant dans le cadre universitaire que dans

celui de la formation continue, en organisant par exemple des colloques, des ateliers et des conférences sur le SFC ;

• De promouvoir et de soutenir la recherche sur l’épidémiologie, l’étiologie, la physiopathologie et la prise en charge de cette maladie » -Tiré du rapport émis par l’AETMIS, juin 2010, p.77

Le syndrome de fatigue chronique : État des connaissances et évaluation des modes d’intervention au Québec

Qu’avez-vous fait de ces recommandations depuis plus d’une décennie ? Nous nous sommes fait promettre, à plusieurs reprises, la venue de cette fameuse clinique, sans résultat concret. Nous pensions que notre patience serait enfin récompensée, mais noussommes déçus de voir que ce n’est pas le cas, encore une fois.

« La COVID longue, tout comme la maladie de Lyme dans sa forme persistante, sont des maladies qui ne sont pas encore bien comprises, tant au Québec qu’ailleurs dans le monde. Nous souhaitons nous assurer que les personnes qui sont atteintes des conséquences de ces maladies reçoivent les services dont elles ont besoin, comme tout autre patient. Les avancées

scientifiques que permettront ces cliniques nous seront aussi d’une grande utilité pour mieux diagnostiquer et traiter les personnes atteintes et, ainsi, leur permettre d’avoir une meilleure qualité de vie. » Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux Dans le communiqué émis ce jeudi 19 mai 2022

Vous parlez de l’importance que « les personnes qui sont atteintes des conséquences de ces maladies (COVID longue et maladie de Lyme) reçoivent les services dont elles ont besoin », mais qu’en est-il des 70 000 Québécois et Québécoises atteints d’EM qui souffrent depuis bien longtemps desdites mêmes conséquences ? Faites-vous preuve de stigmatisation envers le diagnostic d’EM comme le font encore beaucoup trop de gens issus du domaine médical ? Est-ce pour cette raison que l’encéphalomyélite myalgique n’est pas annoncée dans votre projet de cliniques, tel que prévu ?

La communauté de l’EM se sent, encore une fois, délaissée et abandonnée par notre ministère de la santé. Nous demandons donc que notre patience soit, pour une fois, récompensée et que nous ayons accès à ce qui nous est promis depuis plusieurs années :

Avoir accès à une clinique spécialisée qui sera en mesure de nous offrir une

prise en charge adéquate et des soins de qualité.

Nous vous rappelons que l’encéphalomyélite myalgique est, elle aussi, une maladie méconnue (lire ici ignorée), aux symptômes persistants et qu’elle exige une prise en charge plus complexe. Le besoin est réel et majeur... Tout autant que pour les personnes atteintes de la COVID longue et de la maladie de Lyme. Alors... Est-ce que les patients atteints d’EM auront une place dans cette clinique ? Ou devrons-nous encore attendre une décennie ? L’équipe de l’AQEM

Au nom des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique qui se sentent invisibles

Le témoignage de John: "mon expérience en tant qu'aidant naturel auprès de mon épouse"

"Essayez d’être un arc-en-ciel dans le nuage de quelqu’un." 

~ Maya Angelou

Je suis un soignant pour ma femme qui souffre d'encéphalomyélite myalgique (EM) depuis environ 6 ans.  

Elle est la plupart du temps confinée à la maison et incapable de marcher ou de rester debout pendant très longtemps et doit se déplacer à son rythme.  Je fais les tâches ménagères normales, je prépare les repas et je lui apporte les choses dont elle a besoin.

J'aime ma femme et je ferais tout pour elle.  

Je veux donc l'aider du mieux que je peux et rendre sa vie aussi agréable que possible.  Avec ce que j'ai appris sur l'EM, avoir cette condition n'est pas quelque chose que quelqu'un mérite ou devrait endurer.  Donc, même si nous ne pouvons pas faire les nombreuses choses que nous faisions auparavant, nous tirons le meilleur parti de notre situation et je comprends la douleur et la frustration qu'elle éprouve.  

Être aidant pendant plusieurs années est devenu une routine.  Comme c'est le cas pour de nombreuses routines, après un certain temps, cela devient le mode de vie normal.  

Changer cette routine semble malaisé. Cependant, je dois admettre qu'en tant qu'aidant, j'ai l'impression d'être attaché et incapable de faire les choses que je pourrais faire en tant que personne en bonne santé.  

J'ai l'impression d'avoir besoin de temps en temps d'un peu de temps pour moi afin de recharger mes batteries.  Je pense que tous les aidants admettraient qu'ils ont besoin de temps pour eux, et nous devons aussi prendre soin de nous.  

À un âge plus avancé, il est probablement beaucoup plus facile d'accepter un style de vie consistant à rester principalement à la maison qu'une personne plus jeune. 

 

Je pense qu'être un aidant, qu'il s'agisse d'un conjoint, d'un ami ou d'une entreprise de soins de santé, exige engagement, amour et compassion pour être efficace.  J'espère être à la hauteur de ces exigences.

John K.

Texas

Le déambulateur: ma nouvelle liberté?

 

"Toute marche est une marche spirituelle" -Sagesse Celte

La marche a toujours tenue une grande place dans ma vie. 

Adolescente, je marchais tous les jours vers l'école secondaire du quartier. Je refusais de prendre l'autobus scolaire, préférant mille fois marcher, beau temps mauvais temps. La marche me servait d'exutoire, de discussions joyeuses avec mes amis ou juste une balade à savourer, seule, avec mes pensées.

Une fois adulte, la marche continuait de faire partie de ma vie. En 2011, je marchais environ douze kilomètres par semaine pour me rendre au Complexe Guy-Favreau, mon lieu de travail. Le vent dans les cheveux, mon sac à dos de ville bien installé, la musique aux oreilles, je marchais sans même m'en rendre compte. C'était MON moment de la semaine que je chérissais. 

Depuis que l'encéphalomyélite myalgique gagne du terrain, lentement, ma capacité de marche a elle aussi, diminuée. Mon périmètre de marche se rétrécit avec les années, mine de rien.

Depuis quelques mois, je me suis rendue compte que marcher lentement avec ma canne pendant à peine dix minutes fait grimper ma fréquence cardiaque à 160 battements par minute (BPM). C'est beaucoup trop, considérant que mon seuil anaréobique est d'environ 98 BPM, une seule balade me mettait en crash, et bien entendu, l'épuisement est plus élevé.

Pendant ces balades aussi, je ne cessais de chercher des bancs publics des yeux pour pouvoir me reposer, mais il n'y en a pas suffisamment. De toute façon, ces bancs sont si rares pour les personnes à mobilité réduite. 

La solution du déambulateur s'est donc présentée naturellement à mon esprit. Dans mon contexte de vie, en venir à considérer cet achat n'a pas été facile. Au vu de l'introduction, je pense que vous comprenez le pourquoi du comment. 

Je fais le deuil de ma capacité de marche. Pour moi, je prends le temps de vivre mes émotions et de me laisser le temps de m'adapter. J'apprivoise un nouveau mode de déplacement... 

S'il y a une perte de capacité de marche, avec le déambulateur, eh bien je dois admettre qu'il y a des gains. Le déambulateur va me permettre de continuer à aller dehors, c'est vital pour moi. Je continuerai ainsi à continuer de prendre l'air, voir la nature à mon rythme. Je peux encore me déplacer, mais différemment. Je continue à protéger mon autonomie et une certaine indépendance. Vital, ça aussi. 

Que demander de mieux? Finie la course au trésor dans mon quartier pour trouver un banc public pour me reposer. Il y aura moins d'épuisement, et une fréquence cardiaque plus stable et meilleure pour moi.

Avant d'acheter, j'ai fait une recherche approfondie sur internet pour trouver le modèle dont j'aurais besoin. J'ai visité beaucoup de sites américains où on peut commander en ligne. Je n'ai pas retenu cette option, je tenais à acheter au Québec, et surtout, je voulais compter sur un service à la clientèle fiable pour des ajustements ou réparations si nécessaire, ici au Canada. Ce déambulateur est fabriqué au Québec par la compagnie amylior, basée à Vaudreuil-Dorion. 

Pour l'achat, mon choix s'est arrêté sur le commerce la Maison André Viger (à noter: je ne suis pas commandité). 

Ce déambulateur est un 2 dans 1: il peut aussi se transformer en chaise roulante. Très pratique, là encore, pour qu'on me déplace au niveau des grandes surfaces ou même juste une balade dans le quartier. 

En images, voici de quoi il a l'air: 

Déambulateur plié très pratique, surtout en appartement. 

Une fois fermé, c'est étroit.

Vue de côté. 

On voit que les "pattes" des roues sont pliées et rangées.

Facile à déplier au besoin. 

Déambulateur ouvert. 

Ici on voit bien où on peut poser les pieds 

une fois le déambulateur transformé en chaise roulante.

En dessous, un petit sac de transport max. 10 lbs

J'ai manipulé mon nouvel outil, question de me familiariser et d'être plus à l'aise avec les fonctions. Je l'ai même essayé chez moi. 

Il y a certains points à prendre en considération pour cet achat: le prix est élevé, on parle ici de 500$. Il faut aussi retenir qu'il y a plein d'autres compagnies qui offrent aussi toute une gamme de déambulateurs à des coûts moins élevés. 

Le deuxième point, c'est le poids du déambulateur. Il pèse 17.5 lbs. Pour moi, ce sera un défi de le soulever, mais j'ai déjà une solution: un ami installera une petite rampe qui me permettra de le faire rouler et de ne pas le soulever ou le moins possible. 

Ma première sortie officielle dehors n'est pas encore faite, mais ça ne saurait tarder...

Ma nouvelle liberté va commencer sous peu. 

J'espère que ce billet vous sera utile. J'ai cherché sur le web la description d'expériences avec un déambulateur, sans succès. 

Je vous souhaite un beau et bon printemps

🌻

"Laissez-moi rêver": le témoignage d'Hélène F.

 

Laissez-moi rêver. Il fait beau. Je cours dans la montagne. J’enjambe les pierres, je grimpe puis dévale à toute allure, je cours sur les sentiers. Je respire profondément. Je me sens profondément vivante et heureuse dans cette immensité. Car ma vie est toute autre. Ne me réduisez pas à ma maladie. 
Mais après une grosse intervention chirurgicale, les anesthésiants ont réveillé ce qui sommeillait en moi : le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (plus connu sous le nom de POTS), le syndrome d'activation mastocytaires (SAMA), et l’encéphalomyélite myalgique.

J'ai toujours été hyper active, ultra sportive, militante dans de nombreuses associations. Je travaillais dans le secteur social. Mon métier était de défendre les plus fragiles. Je faisais régulièrement des marathons, des trails en montagne. 

Tout s’est intriqué, tout s’est déréglé. Mon EM, comme je l’appelle, ne se guérit pas, mais on s’apprivoise. Elle devient une compagne de voyage.

Mes enfants grandissent, leur horizon s'est élargi. Je suis heureuse pour eux. Le mien s'est progressivement rétréci, à ma ville, mon quartier, ma résidence, mon appartement, mon lit. 

 

Désormais l’épuisement me broie. Le terme de "fatigue" ne peut être approprié. C’est bien plus que cela. C’est un écrasement. Jamais de récupération. 

Il interdit d’abord toute vie professionnelle, puis associative, puis sociale, puis familiale. Tout est trop. Tout épuise. Tout limiter, tout fractionner, différer. Ne plus sortir. Réduire les visites. Ne pas trop téléphoner. S’exclure un peu plus chaque jour, se sentir aller vers une disparition sociale, pourtant actuellement une question de survie. C’est un long et permanent renoncement à la vie d’avant. 

Maintenant une petite vie, à petit feu avec la faiblesse musculaire, les vertiges, les nausées, la tachycardie, les douleurs chroniques, le brouillard cérébral. S’endormir avec, se réveiller en les retrouvant. Les tenir à distance. Se sentir engluée mentalement. 

 

J’étais marathonienne. L’effort, l'endurance, le mental, c'était ma spécialité. Maintenant mon marathon c’est juste parfois un transfert entre le lit et le fauteuil électrique où je dois tenir assise quelques minutes. Mon marathon, c’est parfois juste une douche assise par mon auxiliaire de vie. 

 

Mon marathon, c’est parfois juste le plaisir émotionnel de voir ceux que j’aime pendant deux heures, et le payer ensuite pendant des jours. Le plus difficile, ce sont les "malaises post-effort". Une visite animée ou un appel téléphonique un peu long, et c’est le Trop. Pas vraiment des malaises, j’appelle ça mes "crashs". 

Quelques heures après un effort dérisoire mais trop important pour moi, brutalement mon corps m'abandonne : ne plus pouvoir lever le bras, tenir sa tête, se mouvoir, parler. Je ne panique pas. 

J’ai mes bouteilles d’eau près du lit, mon seau pour mes besoins. Il suffit d’attendre pendant quelques heures jours semaines dans une semi-torpeur. Tout est flou, le jour, la nuit, je ne sais plus trop où j’en suis. 

Ne pas chercher à comprendre pour préserver ses forces. Juste lâcher, vivre le moment et attendre. Alors je me sens redevenir animal. Boire, uriner, prendre mes médicaments. Tout le reste est dérisoire. Plus besoin de manger, de se laver, de changer de dessous, il faut uniquement survivre en attendant le mieux. 

Je dois toujours être prête à l'abandon brutal de mon corps, mes bouteilles d’eau remplies et le seau contre mon lit, les rideaux prêts à être baissés.

 

La lumière, le bruit m'agressent. J'ai mal partout. Les douleurs sont terrifiantes. L’impression que ma tête va exploser. Mes muscles flétris que j’avais autrefois savamment sculptés me font si mal. La tête, les articulations, les os, les décharges électriques. Les fourmillements et picotements permanents. Les brûlures de mes plantes de pieds et de mes paumes. 

Et le brouillard cérébral qui rend flou toute réflexion structurée. L’obscurité m’est alors douceur. Puisse le sommeil m’épargner un peu les douleurs. 

 

Mes anciennes médailles sont rangées. Les performances n’ont plus aucun sens. Toute ma vie se réécrit patiemment. Accepter, cheminer, vivre avec cette nouvelle compagne qu'est l'EM. Ne pas inquiéter. Protéger son entourage. Et puis parfois, pleurer dans les bras réconfortants d’un proche ou de mes enfants. Le contact physique de leurs bras me soulage. Il me rend ma dignité et mon humanité dans des moments où je me sens si vulnérable. 

La vie est là, alors, je tente d’anticiper, de m’organiser. Mais comment? De quoi sera fait demain? Dans quel état serai-je ? Que prévoir de plus ? J’ai déjà mis en place la téléalarme, une planche de bain, un déambulateur, un fauteuil roulant électrique, des auxiliaires de vie. J’ai accepté de montrer ma nudité pour être lavée par d’autres. 

 

Et quand il y a un léger mieux, je me sens revivre, c'est une joie indescriptible, tout à coup une énergie dévorante. Mais c'est le piège. Surtout ne pas faire plus que d’habitude : se contraindre à ne rien faire de plus : ne pas ranger un peu mon linge, ne pas rester un peu trop assise, sinon ce sera un nouveau crash assuré, et une violente coupure de courant s’abattra sur moi et m’interdira à nouveau brutalement de bouger, de parler. 

 

Désormais il me faut éviter coûte que coûte les crash, je perds à chaque fois un peu plus d’énergie. Ma batterie ne récupère jamais suffisamment avant la rechute suivante. Maintenant je les redoute: me sentir prisonnière et abandonnée de mon corps, perdre mes compétences cognitives, ne plus parvenir à faire des tâches complexes. Devoir demander à d’autres ce que je savais faire si facilement. Me voir de plus en plus limitée. Mes crash entraînent et accompagnent pour l'instant lentement mon déclin. 

Ma vie n’est plus qu’attente. Le temps file, les heures, jours, mois, les années passent. Car je sais qu'avec beaucoup de précautions, de renoncements, de limitation, je peux progressivement me stabiliser et récupérer un peu de capacités. 

Alors j’attends du meilleur, une stabilisation, un traitement. Pour demain, ou après-demain. Espérer sans trop s’épuiser. Juste y croire. 

Juste savourer chaque moment partagé avec mes enfants, chaque message de mes proches, le ciel bleu que j’aperçois depuis mon lit, les chants des oiseaux par la fenêtre entrouverte, les clapotis de la pluie. Ça me remplit de bonheur. Et je suis sûre que je vais aller mieux, que bientôt je retournerai dans la montagne. 

Alors en attendant je ferme les yeux et je cours heureuse sur les sentiers escarpés…

Hélène F.

Massy, France

 

Parlons bouffe :)

 

La gastronomie est l'art d'utiliser nourriture pour créer le bonheur-Theodore Zeldin

Lorsqu'on vit avec une maladie telle que l'encéphalomyélite myalgique, les plaisirs de la vie sont différents, et moins nombreux. S'alimenter peut relever du défi, selon l'énergie disponible. Dans mon cas, me popoter des recettes que j'aime -et les déguster-, est un des petits plaisirs de la vie qui me reste. 

Ce ne sera certes pas de la gastronomie à proprement parler, mais parlons bouffe. 

Je ne sais pas si c'est le fait d'avoir eu une marmaille nombreuse et d'avoir cuisiné des marmites géantes de repas, mais j'ai conservé de l'intérêt pour la cuisine, même en étant malade. Avec la pandémie et la flambée des prix des denrées, cuisiner soi-même peut faire une bonne différence pour son budget. Bien sûr, le respect de ses forces et de son énergie sont aussi des éléments à prendre en considération. Entre autres aussi, le web regorge de recettes toutes plus merveilleuses les unes que les autres. 

Mes recettes favorites

Impossible de vous partager toutes mes recettes favorites, mais au moins quelques-unes. Je ne suis pas une femme qui aime les petits plats dans les grands, loin de là. J'aime plutôt une cuisine simple avec le moins d'étapes possibles. Quand il y en a trop, je décroche. 

Dans la famille où j'ai grandie, nous avons été nourris à la soupe, omniprésente aux repas. Pas étonnant que nous soyons tous encore de bons mangeurs de soupe! Je m'en concocte à partir de recettes trouvées ou bien j'en crée à partir de ce que j'ai au frigo. Le soir, je mange léger avec une soupe, c'est parfait pour moi. Surtout l'hiver, comme de raison, pour me réchauffer et bien manger. L'été, ce sont les salades qui prennent le relais. J'accompagne mes soupes (ou salades) au gré de mes envies avec un bout de pain, un craquelin et un morceau de fromage. Depuis que je fonctionne ainsi, mes problèmes de digestion sont disparus. Mine de rien, ce détail additionné aux autres fait une différence quand il est temps de dormir. 

Par exemple, dans cette recette de soupe, on peut très bien y ajouter une poignée de lentilles oranges, quelques minutes avant la fin de la cuisson, ce qui ajoute des protéines. J'ajoute aussi parfois du curcuma pendant la cuisson de ces légumes. Avouez, la couleur de cette soupe est inspirante. Je l'appelle la soupe soleil :)

Le plaisir de manger commence avec des couleurs attirantes pour les yeux, n'est-ce pas? 

1)Potage de patates douces, carottes etc. https://www.lesrecettesdecaty.com/fr/recettes/entrees-et-soupes/creme-de-carottes-patates-douces-et-gingembre/

2) J'aime beaucoup cuisiner des pains aux bananes (réputation mondiale, paraît-il). Dans cette recette de base que j'utilise, je troque la farine d'épeautre pour la farine blanche non-blanchie. J'ajoute des graines de lin, des noix etc. Et une bonne rasade de cannelle aussi, j'adore. Se congèle facilement. Savoureux en déjeuner, comme dessert ou collation santé. 

https://joseefiset.premieremoisson.com/fr/p/pain-aux-bananes-a-la-farine-depeautre-et-aux-graines-de-lin

3) Une autre favorite est celle-ci. Succulente, nutritive et facile à faire. Se congèle facilement: Courgettes et noix https://www.ricardocuisine.com/recettes/5150-pain-aux-courgettes-et-aux-dattes

4) Que serait la vie sans les muffins santé à savourer? Ce sont des incontournables qui se cuisinent facilement et qui se congèle tout autant bien: https://www.ricardocuisine.com/recettes/5346-muffins-aux-bleuets

5) J'ai découvert le plaisir de faire mon propre granola maison, dont voici la recette de base. Je la "pimpe" avec de la noix de coco, des noix de Grenoble, des graines de lin, du quinoa soufflé, des morceaux de dattes, etc. L'avantage de faire son granola maison, c'est que je contrôle les ingrédients, comme de raison. Pas de conservateur, pas trop de sucre. C'est aussi plus économique de faire sa propre recette, surtout qu'avec la pandémie, les prix des aliments sont en forte hausse. Regardez le prix des boîtes de céréales, c'est cher...Faire son propre granola ne requiert pas un équipement spécial non plus. Une plaque de cuisson au four, un bon gros bol pour mélanger et le tour est joué. À consommer avec du lait ou sur un yogourt nature. Vous m'en donnerez des nouvelles! 

Granola maison: https://ricardocuisine.com/recettes/5045-granola-

Frais de ce matin, le granola. 

Ajout de canneberge séchées, raisins et de cardamome. 

6) L'été, mes recettes favorites sont: des salades de couscous, salade de légumes frais, salade de pâtes variées etc. Du léger, surtout en temps de canicule, n'est-ce pas? Et les recettes de soupes reviennent dans le décor, à l'automne...

Approvisionnement, conservation, équipement 

Faire ses courses est parfois un exploit pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Pensez-y: c'est comme un marathon pour des personnes qui s'épuisent facilement comme nous. Les éclairages, marcher le long des allées (interminables), faire le pied de grue aux caisses, le transport des sacs etc.,  juste les énumérer, et je suis déjà épuisée.  D'autant que nos conditions de santé et le niveau d'énergie changent au fil des jours. Par exemple, il y a à peine quelques mois, je pouvais encore transporter un sac de lait de 4 litres sur l'épaule. Maintenant, je ne peux plus faire cela sans me retrouver en malaise post-effort.

Dans mon cas, pour l'approvisionnement, j'avoue que j'ai de la chance. Un ami m'appelle régulièrement pour savoir si j'ai besoin de quoi que ce soit. Voilà une source. Ma deuxième source, ce sont mes filles. Membres de magasins à grandes surfaces, mes filles ne manquent jamais de me demander ce dont j'ai besoin. J'en profite pour me faire acheter de bonnes quantités de produits, par exemple des sacs de farine bio, des dattes, du chia, des canneberge séchées, des légumineuses sèches etc. Je me fais acheter des sac de riz, des pommes de terre, les trucs bien trop lourds pour moi. J'achète aussi des sacs de légumes ou fruits congelés, un excellent investissement. Pas envie d'éplucher des légumes? Opter pour opter pour du congelé, c'est parfait. Je complète mes courses dans mon quartier avec l'achat de fruits/légumes, mais je pourrais très bien le demander à mon réseau. Je veux conserver une partie d'achats pour me tenir au courant des prix et des tendances du marché. 

Je me suis équipée d'un chariot pour le transport de mes denrées, si besoin. Et à la maison, je me suis fait un espace de rangement où je peux entreposer mes achats. Quand la pandémie a sonnée, je n'étais pas en peine d'approvisionnement, au contraire. J'avais tout ce qu'il me fallait, ou presque. 

Quand j'ai assez d'énergie pour cuisiner, j'essaie autant que possible de faire une recette double et congeler. En périodes où je suis plus fatiguée ou en crash, je décongèle mes trésors, un pur plaisir. Si l'énergie n'est pas suffisante, je cuisine alors en étapes. Une étape le matin, la suivante après le repos mi-journée. 

Avec un ami, on se fait aussi parfois des trocs de bouffe: sa sauce tomates-tofu maison contre mon potage de brocolis, par exemple. Ainsi, on savoure des saveurs différentes et je trouve ça stimulant d'essayer autre chose. 

J'utilise aussi beaucoup la méthode de conservation avec les pots Mason. C'est presque une religion chez moi: mes pots Mason sont sacrés :) Je mets mes soupes ou sauces en pots et ça se conserve très bien et longtemps. 

Voici un gadget, fort utile selon mon expérience. J'ai longtemps lu les bancs d'essai sur les friteuses à air chaud, et j'en ai finalement acheté une. Pour moi, c'est un bon achat. C'est en fait un petit four qu'on peut utiliser sur le comptoir de cuisine, fort pratique, et qui fonctionne avec de l'air très chaud. Je l'utilise presque à chaque jour pour faire cuire une ou deux cuisses de poulet, réchauffer mon pain, déshydrater des fruits, faire des muffins etc. C'est plus rapide que ma cuisinière, moins énergivore aussi. Le hic: le bruit. C'est bruyant, il faut bien l'admettre. Je fais avec, comme on dit. Si votre budget ne vous le permet pas, je vous suggère de vous le faire offrir en cadeau...C'est un outil de cuisine qui me facilite grandement la vie.

Comme équipement, j'utilise aussi passablement le pied mélangeur. Je l'utilise directement dans le chaudron pour mes soupes, par exemple. Ainsi, je soulève moins mes bras comme je le ferais pour un mélangeur. Ça aide à économiser les mouvements et de trans vider encore la soupe du chaudron. Encore là, ma suggestion: demandez-le en cadeau, si vous pouvez. J'utilise aussi un vieux robot culinaire que j'ai depuis maintenant dix années. Il est increvable.  

Autant que possible, je cuisine assise ou je m'organise pour que ça me coûte le moins d'énergie possible. Par exemple, je prépare mes légumes assise à ma table. Ça semble une évidence, pourtant je n'y ai pas pensé pendant longtemps. Les vieilles habitudes ont la vie dure, parfois. 

Je suis consciente que dans l'avenir, mon énergie risque d'être moindre, du moins si je me fie à la façon dont l'encéphalomyélite myalgique évolue chez moi. J'espère de tout coeur pouvoir continuer à cuisiner comme je le fais. Non seulement se nourrir est vital, mais je m'amuse aussi en créant ou ajoutant mes idées aux recettes. 

Pendant que je cuisine, je ne pense pas à mes soucis. Je suis dans le moment présent, totalement. C'est encore une source de plaisirs pour moi, et que je voulais vous partager. 

Et vous, quelles sont vos recettes préférées ? 

Comment fonctionnez-vous avec votre alimentation?

🌻

Ma vie en 2022

 

Fais du bien à ton corps pour que ton âme ait envie d'y rester.-Proverbe indien. 

Pour la nouvelle année, voici les aspects de ma vie que j'aimerais améliorer.  

Améliorer la connexion à mon corps

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique demande des ajustements constants. Ces derniers temps, mon niveau d'énergie a passablement diminué. 

J'avais déjà identifié que je vis passablement dans ma tête. Je me coupe souvent de mon corps à cause des douleurs et de l'inconfort que j'y ressens. Se déconnecter de son corps est normal, c'est un réflexe. Sauf que cette déconnection a pour conséquence de perdre de vue mon seuil anaérobique et de me retrouver en crash. Et quand c'est un moment de plaisir, c'est pire encore. Ne serait-ce que ce seul fil conducteur, j'ai de quoi m'amuser pour l'année. J'ai envie de mettre la loupe de plus près sur cette connexion. Vivre sans crash ou du moins les diminuer, c'est mon objectif. Pour le faire, je surveille davantage ma fréquence cardiaque, entre autres. 

Dans ce même rayon, je souhaite aussi augmenter mon contact avec la nature. J'en ai grandement besoin pour nourrir une meilleure connexion à mon corps. Ce pourra être de jardiner davantage, mais en pensant à économiser l'énergie qui se fait plus rare. Ce défi appelle la créativité, mais j'ai confiance d'y arriver. 

Simplifier ce qui peut l'être

On peut l'appliquer à une multitudes de sujets, que ce soit sur le plan matériel (exit le stock encombrant) ou voir ce qui peut être réduit dans ma vie. En premier lieu, j'identifie ce qui est lourd ou désuet, et je cherche comment simplifier ou réduire, pour que ce soit plus léger et vivable. 

Par exemple, j'ai vu que mon bac de compostage devenait trop lourd à déplacer pour moi, je lui ai donc trouvé un autre emplacement mieux adapté à mon état. Ce ne sont pas nécessairement de gros changements, mais mine de rien, ça révolutionne mon petit univers. Quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique, vivre plus simplement allège notre vie. C'est ce dont j'ai besoin, dans tous les cas. Et le concept s'applique aussi assez bien avec d'autres sujets, pas que pour le matériel. Quels secteurs de notre vie ont besoin d'être simplifié? Et s'il y en a beaucoup, on se concentre sur un ou deux aspects seulement. Si on voit trop grand, on risque d'abandonner! Pour ma part, la réduction du matériel chez moi est une priorité. J'ai d'ailleurs déjà commencé à le faire. Je donne, vends, distribue alléluia.

 Pratiquer le changement...

Je suis une personne qui a ses habitudes. Et comme tout le monde, je n'aime pas trop les changements. Aussi, pour stimuler cet aspect, je me lance de petits défis. Ça peut être juste de changer l'heure où je fais telle activité pour choisir de faire autre chose, ou changer mon circuit de marche pour en imaginer un nouveau... Ce ne sont pas de grands changements, mais ça aide à en produire de plus grands, j'en suis certaine. Et ça garde mon esprit à l'affût de ce que je pourrais changer d'autre. Pourquoi pas? Comme le disait si bien Confucius, "celui qui déplace une montagne commence par déplacer de petites pierres."  De toute manière, commencer par de petites choses nous conduit à en essayer d'autres, parfois de plus grandes :) 

En ce début d'année morose quasiment planétaire avec le variant Omicron qui fait rage, j'aimerais nous souhaiter à tous de la santé, sous tous ses aspects. Que ce soit la santé mentale, émotive, financière et cela va de soi, la santé physique. Je nous souhaite, à nous les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, de garder courage malgré nos situations de santé souvent difficiles. Comme le dit si bien cette citation, "restez calme dans toutes les situations, car la paix est synonyme de puissance."  

Je nous souhaite aussi des résultats de recherche sur l'EM. Gardons espoir! 

Bonne année 2022

🌻

Petits morceaux de vie

Premier morceau

Dernièrement, j'ai eu un appel d'un agent de Statistique Canada pour une entrevue téléphonique concernant une recherche sur je-ne-sais-plus quel sujet. 

En gros, voici à quoi ressemblait le dialogue: 

Agent: Quel a été l'impact de.....blablabla?. Votre degré de satisfaction est de o pour ceci, et 10 pour cela. 

Moi: Ok....Euh....pouvez-vous me répéter la question? C'est quoi déjà?

Agent: Ok, la question est.....blablabla?

Moi: ok, alors je dirais 10. 

Agent: Non, ça madame, c'était l'échelle d'évaluation de la question précédente. Pour cette question, l'échelle est plutôt de....blablabla. 

Moi: Ah bon....(confusion totale). Euh, on peut recommencer?

Bref, l'entrevue s'est déroulée ainsi, et j'ai dû faire répéter plusieurs fois les questions, je n'arrivais pas à les retenir. Ni à retenir les échelles d'évaluation d'ailleurs. Mon cerveau faisait la grève! 

Deuxième morceau

Dernièrement, j'avais le projet d'équiper mes chaises de cuisine avec ces balles insérées dans les pattes, pour préserver le plancher. De retour à la maison, j'installe les balles. Et ce n'est qu'à ce moment que je réalise que je n'ai acheté qu'UN SEUL PAQUET de 4 balles. En achetant un paquet, mon cerveau considérait que le projet était réglé! Et depuis, il n'y a qu'une seule chaise qui a ces fameuses balles...Haha. Ça m'a tellement amusée que j'ai décidé de laisser le tout exactement comme ça. mon niveau cognitif en reperd. Si ça me désolait en premier lieu, maintenant je préfère en rire. 

Troisième morceau

Dernièrement, j'ai raconté comment des douleurs atroces m'ont réveillé en pleine nuit (https://vivreavecem.blogspot.com/2021/08/capture-decran-estivale.html). Je sais maintenant que je vis avec la névralgie du trijumeau. 

La suite, c'est qu'en octobre, je me suis retrouvée en manque important de sodium et de potassium à cause d'un médicament pour traiter la névralgie. J'étais en état d'hyponatrémie sévère, une situation qui aurait pu avoir des conséquences importantes pour ma santé et ma vie. Heureusement, j'ai pu recevoir les soins à temps, mais on a tous été secoués par cet évènement. La famille et les amis ont été très présents à mes côtés, dieu merci. Et je les en remercient tous du fond du coeur. Ce n'est qu'une fois sortie de l'hôpital que j'ai réalisé l'ampleur de ce que je venais de vivre. 

Suite à mon hospitalisation, on a dû changer de médicament (oh que oui). J'ai pu  revoir rapidement mon neurologue. Et là, il y a une bonne nouvelle. Je fais maintenant l'essai du baclofen pour traiter la névralgie. Il y a de petits ajustements à faire, mais somme toute, ce médicament fait effet. Et il y a un bonus: ce médicament semble aussi avoir un effet positif sur le syndrome des jambes sans repos. Il agit visiblement sur les douleurs de ce syndrome. À tout le moins, il en ressort quelque chose de positif après tous ces tâtonnements avec les traitements et multiples rendez-vous médicaux. C'est payé un peu cher, mais quand même, c'est excellent.

Quatrième morceau

Ces temps-ci, je m'amuse à identifier certains "personnages" en moi, qui me dérange. J'ai parfois tendance à vouloir donner des conseils non désirés, et ça me dérange. Plutôt que de me fâcher (genre "ah zut, je l'ai encore fait"), je m'amuse plutôt à identifier la tendance par un personnage. Par exemple, je me dis plutôt  "ah tiens, voilà Georgette-la-conseillère"! C'est moins rude, plus rigolo aussi, et ça a le mérite d'enlever de la pression. On peut continuer avec "Irma l'impatiente (ou la pressée)" ou "Bertha la....?." . C'est plus intéressant de s'aider de cette façon de moins point de vue.  

Alors somme toute, ces petits morceaux de vie font ma vie. Quels sont les vôtres?

Je vous souhaite un bel automne :)

🌻