J'ai constaté qu'au fil des derniers mois, je me sens plus fragile et plus vulnérable. En outre, j'ai remarqué aussi que devant certaines décisions à prendre, je vis beaucoup d'hésitation. oh, ce n'est pas que je prends des décisions qui entraîne l'avenir de mon pays, parfois juste décider de ce que je ferai de ma journée me semble complexe!
Je ne sais pas si cette difficulté à se décider sont reliés à cette vulnérabilité ou s'il faut l'attribuer au cortex préfrontal latéral, "qui nous aide à choisir un comportement
en nous permettant d’évaluer mentalement différentes
alternatives" (http://lecerveau.mcgill.ca/flash/i/i_08/i_08_cr/i_08_cr_dep/i_08_cr_dep.html), mais reste que c'est sérieusement plus lent que c'était.
Ce n'est pas une grande surprise de constater qu'en vivant avec l'encéphalomyélite myalgique, il y a un ralentissement des fonctions cognitives et corporelles qui s'installent peu à peu. Ça reste cependant déstabilisant de le vivre au quotidien.
Toni Bernhard
Ce matin, j'ai lu le dernier billet de Toni Bernhard, très pertinent, et j'avoue que je m'y suis retrouvée, surtout concernant les dilemmes auxquels nous faisons face au quotidien nous les PAEM. Si j'avais un peu de courage, je vous le traduirais. Mais voilà, j'ai 0 courage pour le faire alors il vous restera à le lire par vous-même.
Je m'arrêterai sur un seul point que l'auteur aborde: c'est celui de parler ou non de notre maladie avec la famille et les amis proches, au quotidien. Je me suis justement posé cette question récemment: comment faire avec cette réalité de ma vie, quand je discute avec eux? J'aborde ce sujet ou non? C'est une réalité qui est lourde, non plaisante à vivre et encore moins à décrire. Il est tout aussi vrai que mes amis ou membres de ma famille peuvent également vivre des moments difficiles, c'est ce que je me dis.
Par exemple, j'ai un ami qui a démarré son entreprise de fabrication de meubles: quand il me parle de ses journées, évidemment il me parle des défis de son entreprise. J'ai une amie qui travaille dans l'administration. Bien sûr, elle me parle de son vécu au travail, car c'est ce qui occupe ses journées.
Et moi, qu'est-ce qui occupe mes journées? Eh bien ce sont des activités sur mesure avec mon état de santé: marche quotidienne si mon énergie le permet, puis du repos, de la lecture etc., quand ce n'est pas un rendez-vous médical ou des nouvelles juridiques qui me parviennent. Il y a mes questionnements, mes craintes etc. C'est ma réalité. Je ne saurais parler d'autres réalités, car ce sont celles avec lesquelles je vis. Gestion quotidienne de l'énergie disponible, selon ce qui se passe dans mon corps et dans mon esprit.
Parfois, je me restreins de parler ouvertement ou profondément de ce que je vis. Pourquoi? Parce que je tente de me mettre à la place des personnes qui m'écoutent, et je me dis que ça doit donc être ennuyant de m'entendre raconter mes bobos ou faire le récit de mes rendez-vous médicaux! En fait, je décide un peu pour eux, et je change de sujet pour m'informer de ce qu'eux ont fait dans la journée....Bien plus intéressant! Et surtout, je crains de les ennuyer, de les emmerder avec mes histoires de maladies....
J'aimerais tellleeeemeeeent raconter quelque chose d'autre, de mieux, de plus palpitant, de glamour! Oui je sais, c'est un peu bizarre mais c'est ainsi que ça se passe dans ma vie pour le moment. Si l'on en croit les propos de Toni, lorsque nous ne parlons pas de nos réalités comme PAEM, nous ne donnons pas accès à ce que nous vivons vraiment aux autres.
Comme elle le dit si bien: "Sharing my life with others brings me closer to them."
Oui, je veux être plus proche des miens :) Il y a du travail à faire de ce côté, et des ajustements à réaliser avec mon entourage. Je ne veux pas me couper d'eux, et il y a moyen de trouver comment faire.
Je pense que je suis en train de chercher "comment être", et ce n'est pas si évident que cela. Pourtant....une voix se lève pour me dire que c'est quand même depuis 2011 que je sais que je vis avec l'EM, et depuis 2008 pour le syndrome des jambes sans repos, l'apnée etc. Ce n'est pas d'hier. Mais c'est comme ça, et je cherche.
Y a pas de recette toute faite à suivre. La première étape est au moins de réaliser ce qui se passe, et de faire un petit pas...
Bonne journée,
Mwasi Kitoko
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