Crise

La semaine qui se termine a été sous le thème d'une hausse importante de mes symptômes, et par le fait même, de l'épuisement. 

Toutes les zones douloureuses habituelles de mon corps sont plus fortes encore que d'habitude. Et j'ai beau tenter de relier cette crise à ce que j'ai pu faire pour me mettre dans cet état, je ne vois pas ce que ça peut bien être.

Douleurs, douleurs.

Fatigue, épuisement, malaises intenses.

Mon costume fait mal de partout, craque.

Dites-moi.  Comment fait-on pour "sublimer" des douleurs aussi intenses, quand notre corps fait si mal, 24 heures sur 24. Car la nuit, pas de répit. J'ai les yeux ouverts, les douleurs me réveillent.

Obstinée, quand même.

Je suis arrivée à prendre un petit bol d'air quotidien.

Je persiste, marche très lentement. 

Salutaire. Me permet de garder un minimum pour demeurer fonctionnelle, ne pas perdre le peu qui reste. Et m'oxygéner.

J'ai peur. Oui je l'admets, j'ai peur.

Je vois mes capacités rétrécir.

Je sens que ma marche n'a plus le pas rapide ni assuré d'il y a à peine quelque mois.

Marcher, c'est ce qui me reste encore possible de faire. Plus de vélo, plus de natation, plus de sorties. 

Qu'est-ce qu'il me reste?

 

J'essaie de suivre mon corps en crise. M'étaler le jour est une nécessité qui n'apporte pas le repos escompté: la crise est si forte que le sommeil est difficile. 

On dirait que mon corps rame pour essayer de reprendre le dessus. 

Le dessus sur la montagne de douleurs et l'épuisement vertigineux.

Je m''étonne de la force du phénomène. 

J'essaie de me connecter à ce corps en souffrance. 

Lecture et télé pour faire diversion. Caresser le chat quelques minutes m'aide. Chaque seconde ou minute est à prendre, pour faire passer...

Dure, cette crise. Si on pouvait voir mon corps avec ses douleurs lancinantes et explosives à couper le souffle, je serais un personnage brillant de milles lumières. Feux d'artifices,  sans joie. 

"Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.", explique le Manuel du Consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique.

Bioalertes et signaux, le langage du corps. 

Il dicte, et je suis supposée suivre. 

Je ne peux cacher le fait que je suis découragée. Pas de moral. 

Je me sens "hors du monde".

Je ne dis pas tout haut ce que j'écris ici tout bas.

J'ai mal, très mal.

Rien ne se voit.

Pourtant....

Je suis la mère.

Je suis prisonnière de ma propre image, de mon rôle.

Ou du moins c'est ainsi que je me perçois.

Pivot d'une famille.

J'ai des envies de déchirer ma chemise, et de crier ces douleurs qui ne me lâchent pas.

Comment garder sa santé mentale intacte avec autant de douleurs, d'épuisement.

Dites-moi...
J'ai envie de me rouler en boule, dans un coin sombre quelque part.
Faites-moi dormir, profondément, sans douleurs.
Réveillez-moi en 2017, seulement.
Maudite maladie....

Je vais aller marcher quelques minutes. 

Et songer à un programme "allégé extrême" pour ce 6 février 2016. 

À bientôt.  

Mwasi Kitoko