Crise

La semaine qui se termine a été sous le thème d'une hausse importante de mes symptômes, et par le fait même, de l'épuisement. 

Toutes les zones douloureuses habituelles de mon corps sont plus fortes encore que d'habitude. Et j'ai beau tenter de relier cette crise à ce que j'ai pu faire pour me mettre dans cet état, je ne vois pas ce que ça peut bien être.

Douleurs, douleurs.

Fatigue, épuisement, malaises intenses.

Mon costume fait mal de partout, craque.

Dites-moi.  Comment fait-on pour "sublimer" des douleurs aussi intenses, quand notre corps fait si mal, 24 heures sur 24. Car la nuit, pas de répit. J'ai les yeux ouverts, les douleurs me réveillent.

Obstinée, quand même.

Je suis arrivée à prendre un petit bol d'air quotidien.

Je persiste, marche très lentement. 

Salutaire. Me permet de garder un minimum pour demeurer fonctionnelle, ne pas perdre le peu qui reste. Et m'oxygéner.

J'ai peur. Oui je l'admets, j'ai peur.

Je vois mes capacités rétrécir.

Je sens que ma marche n'a plus le pas rapide ni assuré d'il y a à peine quelque mois.

Marcher, c'est ce qui me reste encore possible de faire. Plus de vélo, plus de natation, plus de sorties. 

Qu'est-ce qu'il me reste?

 

J'essaie de suivre mon corps en crise. M'étaler le jour est une nécessité qui n'apporte pas le repos escompté: la crise est si forte que le sommeil est difficile. 

On dirait que mon corps rame pour essayer de reprendre le dessus. 

Le dessus sur la montagne de douleurs et l'épuisement vertigineux.

Je m''étonne de la force du phénomène. 

J'essaie de me connecter à ce corps en souffrance. 

Lecture et télé pour faire diversion. Caresser le chat quelques minutes m'aide. Chaque seconde ou minute est à prendre, pour faire passer...

Dure, cette crise. Si on pouvait voir mon corps avec ses douleurs lancinantes et explosives à couper le souffle, je serais un personnage brillant de milles lumières. Feux d'artifices,  sans joie. 

"Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.", explique le Manuel du Consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique.

Bioalertes et signaux, le langage du corps. 

Il dicte, et je suis supposée suivre. 

Je ne peux cacher le fait que je suis découragée. Pas de moral. 

Je me sens "hors du monde".

Je ne dis pas tout haut ce que j'écris ici tout bas.

J'ai mal, très mal.

Rien ne se voit.

Pourtant....

Je suis la mère.

Je suis prisonnière de ma propre image, de mon rôle.

Ou du moins c'est ainsi que je me perçois.

Pivot d'une famille.

J'ai des envies de déchirer ma chemise, et de crier ces douleurs qui ne me lâchent pas.

Comment garder sa santé mentale intacte avec autant de douleurs, d'épuisement.

Dites-moi...
J'ai envie de me rouler en boule, dans un coin sombre quelque part.
Faites-moi dormir, profondément, sans douleurs.
Réveillez-moi en 2017, seulement.
Maudite maladie....

Je vais aller marcher quelques minutes. 

Et songer à un programme "allégé extrême" pour ce 6 février 2016. 

À bientôt.  

Mwasi Kitoko

Un document important sur l'encéphalomyélite myalgique.

 

http://aqem.ca/

Je suis membre de l'Association Québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique depuis 2011 et depuis, j'en ai beaucoup appris sur cette maladie.

Récemment, l'AQEM a été en mesure de faire traduire le Manuel du consensus international à l’usage des médecins, traduction du document anglais paru en 2012. Ce document est fort important non seulement pour les médecins, mais également pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (ou PAEM). Pour télécharger gratuitement ce document, cliquez sur ce lien qui vous amènera directement à la section Documentation: http://aqem.ca/documentation/

Si vous pouvez vous permettre de l'imprimer, je vous le recommande vivement: il est très complet et c'est un document à conserver à portée de main, autant pour les découvertes récentes, que pour les conseils pratiques qu'il contient.  Je n'ai pas encore terminé de lire en profondeur ce document très dense en informations médicales de toute sortes. Une chose est certaine, l'AQEM a porté un grand coup récemment, en distribuant ce document gratuitement à près de mille médecins réunis en congrès à Montréal.

Difficile à croire, mais plusieurs médecins -dont des neurologues-, ignorent ce qu'est l'EM et la fibromyalgie. Il faut avouer également, que plusieurs médecins ne "croient" pas en cette maladie: oui, vous avez bien lu. Pourtant, l'EM a été classée comme faisant partie des maladies neurologiques par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969 (CIM G93.3). C'est donc du sérieux, il me semble.

J'ai vécu cette expérience du "je n'y crois pas", avec mon neurologue qui me suit pour le syndrome d'Eckbom. J'ai eu beau lui rappeler le classement de l'EM par l'OMS, il a reconfirmé qu'il ne pouvait pas me traiter pour cette maladie, et devant une interne. Que faire, que dire? Il dit qu'il n'y "croit pas". Comme s'il fallait croire à un dogme, à une religion, à quelque chose? C'est étrange.

J'ai vérifié auprès de l'Ordre des médecins du Québec, à savoir si le neurologue peut refuser de me traiter. Et la réponse est surprenante: oui il peut le faire, en autant qu'il me réfère à un praticien qui lui, me traitera...Ouf, pas très satisfaisant comme réponse. Je ne suis pas la seule à avoir soulevé ce point lors du groupe d'entraide tenu récemment...Et ce n'est pas que mon rhumatologue n'est pas bon, loin s'en faut. Mais les médecins spécialistes tout autant que les généralistes, auraient pourtant intérêt à s'informer ou mieux, à réviser leur prise de position face à l'EM et la fibromyalgie. 

Après tout, on n'invente pas nos symptômes et surtout, on doit être de sacrés acteurs pour avoir à peu près tous les mêmes problèmes de santé et les mêmes symptômes à travers le monde! À moins qu'on ne se soient secrètement concertés pour être tous pareils, sans que nous le sachions? Ok, là je me laisse emporter par des idées vraiment farfelues. Heureusement, il y a de bons médecins qui reconnaissent l'EM, savent ce que c'est et nous traitent. Soyons honnêtes cependant: il y en a peu au Québec et ceux qui nous soignent

Revenons au document en question: à la fin, il y a des annexes fort importantes pour les PAEM. En outre à la page 26, il y a des tableaux fort utiles pour noter et observer les niveaux de sommeil et de douleurs, ainsi que les parties du corps qui sont touchées par ces douleurs. Ces outils nous aident à faire un suivi personnel de ce qui se passe dans notre corps et de nous aider à mieux nous préparer pour les visites médicales, entre autre. Car comme notre mémoire à court terme est affectée, il devient difficile de se rappeler tout ce qui peut se passer au quotidien: ces tableaux sont parfaits pour nous aider.

Toujours sur le site de l'AQEM, il y a des conférences filmées qui peuvent être fort utiles, tant pour les personnes vivant avec l'EM que pour ceux qui les entourent. Je vous encourage à les suivre car les conférenciers sont excellents.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter....

À très bientôt!

Mwasi