Je suis membre de l'Association Québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique depuis 2011 et depuis, j'en ai beaucoup appris sur cette maladie.
Récemment, l'AQEM a été en mesure de faire traduire le Manuel du consensus international à l’usage des médecins, traduction du document anglais paru en 2012. Ce document est fort important non seulement pour les médecins, mais également pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (ou PAEM). Pour télécharger gratuitement ce document, cliquez sur ce lien qui vous amènera directement à la section Documentation: http://aqem.ca/documentation/
Si vous pouvez vous permettre de l'imprimer, je vous le recommande vivement: il est très complet et c'est un document à conserver à portée de main, autant pour les découvertes récentes, que pour les conseils pratiques qu'il contient. Je n'ai pas encore terminé de lire en profondeur ce document très dense en informations médicales de toute sortes. Une chose est certaine, l'AQEM a porté un grand coup récemment, en distribuant ce document gratuitement à près de mille médecins réunis en congrès à Montréal.
Difficile à croire, mais plusieurs médecins -dont des neurologues-, ignorent ce qu'est l'EM et la fibromyalgie. Il faut avouer également, que plusieurs médecins ne "croient" pas en cette maladie: oui, vous avez bien lu. Pourtant, l'EM a été classée comme faisant partie des maladies neurologiques par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969 (CIM G93.3). C'est donc du sérieux, il me semble.
J'ai vécu cette expérience du "je n'y crois pas", avec mon neurologue qui me suit pour le syndrome d'Eckbom. J'ai eu beau lui rappeler le classement de l'EM par l'OMS, il a reconfirmé qu'il ne pouvait pas me traiter pour cette maladie, et devant une interne. Que faire, que dire? Il dit qu'il n'y "croit pas". Comme s'il fallait croire à un dogme, à une religion, à quelque chose? C'est étrange.
J'ai vérifié auprès de l'Ordre des médecins du Québec, à savoir si le neurologue peut refuser de me traiter. Et la réponse est surprenante: oui il peut le faire, en autant qu'il me réfère à un praticien qui lui, me traitera...Ouf, pas très satisfaisant comme réponse. Je ne suis pas la seule à avoir soulevé ce point lors du groupe d'entraide tenu récemment...Et ce n'est pas que mon rhumatologue n'est pas bon, loin s'en faut. Mais les médecins spécialistes tout autant que les généralistes, auraient pourtant intérêt à s'informer ou mieux, à réviser leur prise de position face à l'EM et la fibromyalgie.
Après tout, on n'invente pas nos symptômes et surtout, on doit être de sacrés acteurs pour avoir à peu près tous les mêmes problèmes de santé et les mêmes symptômes à travers le monde! À moins qu'on ne se soient secrètement concertés pour être tous pareils, sans que nous le sachions? Ok, là je me laisse emporter par des idées vraiment farfelues. Heureusement, il y a de bons médecins qui reconnaissent l'EM, savent ce que c'est et nous traitent. Soyons honnêtes cependant: il y en a peu au Québec et ceux qui nous soignent
Revenons au document en question: à la fin, il y a des annexes fort importantes pour les PAEM. En outre à la page 26, il y a des tableaux fort utiles pour noter et observer les niveaux de sommeil et de douleurs, ainsi que les parties du corps qui sont touchées par ces douleurs. Ces outils nous aident à faire un suivi personnel de ce qui se passe dans notre corps et de nous aider à mieux nous préparer pour les visites médicales, entre autre. Car comme notre mémoire à court terme est affectée, il devient difficile de se rappeler tout ce qui peut se passer au quotidien: ces tableaux sont parfaits pour nous aider.
Toujours sur le site de l'AQEM, il y a des conférences filmées qui peuvent être fort utiles, tant pour les personnes vivant avec l'EM que pour ceux qui les entourent. Je vous encourage à les suivre car les conférenciers sont excellents.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter....
À très bientôt!
Mwasi
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