Je ne sais pas si vous êtes de ceux qui suivent le site américain de Cort Jonhson sur l'encéphalomyélite myalgique, mais ce dernier annonce la tenue d'un congrès sur la fibromyalgie à Vancouver, le 12 mai prochain, journée internationale de la fibromyalgie. Plusieurs conférenciers seront présents dont l'auteur que j'adore, Toni Bernhard. Pour ceux qui sont intéressés à en savoir davantage, consultez le site du congrès: http://fibromyalgiasummit.com/schedule/. (en anglais seulement)
Se rapprocher des autres, mondialement :)
En visitant le site web de Cort Johnson, j'ai découvert un site particulièrement intéressant:
Il s'agit de "cartes mondiales de maladies rares et chroniques, et autres syndromes et états", où on peut s'inscrire avec la ou les maladies avec lesquelles nous vivons, et s'identifier sur une carte du monde. Comme le dit si bien le message du site, "rapprochez-vous de personnes qui partagent votre état et aidez-vous les uns les autres".
En outre, le but de ce site est de faire en sorte que les gens vivant avec les mêmes maladies à travers le monde puissent échanger, et s'entraider entre eux. Dans la création de votre profil (avec ou sans pseudo), il est même possible de devenir conseiller ou conseillère pour les utilisateurs du site.
Quand on vit avec des maladies aussi invalidante que l'EM, la fibromyalgie etc., l'écoute et l'entraide sont d'une extrême importance. Ce que nous vivons est si difficile physiquement/moralement que chaque minute, chaque petit geste d'aide fait son effet et surtout, nous fait un bien fou.
En tant que personnes affectées par l'EM...
nous avons besoin de soutien, de réconfort.
nous avons besoin d'amitié, d'affection, d'être pris dans les bras tendrement.
nous avons besoin de nous confier, d'être en sécurité.
Évidemment, les états de santé de chacun diffèrent ainsi que les contextes de vie également. Plusieurs d'entre nous vivent dans l'isolement et c'est désolant, déroutant car l'EM nous isole déjà de par ses manifestations étranges et incomprises de plusieurs. Un site web et des échanges virtuels ne remplaceront jamais les bras d'une personne qui nous aime ou une écoute attentive et authentique mais du moins est-il possible d'échanger avec d'autres personnes qui vivent des réalités similaires à travers le monde.
Si le coeur vous en dit, prenez le temps d'établir votre profil si cela vous intéresse. Le site s'affiche dans 7 langues: il doit y avoir moyen de communiquer avec d'autres personnes :)
Je ne sais pas ce qu'il est pour vous, mais dans ma vie, j'ai compris qu'il me fallait créer ma propre famille.
En effet, c'est rarement notre famille d'origine qui nous aime tel que l'on est.
Le printemps, enfin!
Aujourd'hui à Montréal, nous avons le bonheur de vivre un temps nettement plus doux, confortable et ensoleillé en bonus. J'ai même eu le bonheur et le plaisir de voir poindre ces petites pousses d'ail dans le fond de ma cour. C'est reparti pour la verdure!
En admirant ces belles pousses, je me suis rappelée quand je les ai plantées en octobre dernier. Je me suis demandé si cette année, j'aurai encore la capacité physique de planter à nouveau de l'ail: j'ai l'impression d'en avoir reperdu physiquement depuis l'été dernier.
Bof, j'aurai bien le temps de voir venir la réponse plus tard...
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| De l'ail bien montréalais, en pleine croissance |
Pour le moment, je vais tout de go savourer cette douce météo et m'installer sur mon
balcon avec quelques livres à portée de main.
Le bonheur, quoi.
Je vous en souhaite tout autant.
À bientôt,
Mwasi Kitoko
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