12 mai 2018

Un proverbe dit: "Interroge celui qui éprouve la maladie, n'interroge pas le médecin." 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique supportent une multitude de symptômes et de manifestations physiologiques des plus difficiles à vivre au quotidien. Parfois sinon souvent, des symptômes se manifestent soudainement, sans crier gare. Là où ça se complique, c'est lorsque s'ajoutent d'autres conditions de santé telles que l'hypertension, problèmes cardiaques, problèmes de thyroïde, de foie, d'arthrose, sans compter des cancers etc. 

En plus de composer avec ces autres maladies, il revient souvent au malade de lever le doigt et de dire "euh...je vis aussi avec l'EM"....Ce n'est pas une mince une tâche d'être écouté. Ça comporte aussi un stress aussi. Pourquoi? Parce que souvent, les spécialistes n'ont pas le temps ni l'intérêt d'écouter ce que le patient a à dire au sujet de l'encéphalomyélite myalgique. Combien de fois m'a-t-on clairement signifié, parfois de façon polie et souvent agressive, qu'on ne veut pas en entendre parler? Et je ne suis pas la seule, loin de là. Plusieurs témoignages vont dans le même sens, que ce soit ici au Canada, aux Etats-Unis et en Europe.

Comment faire pour être écouté? Je ne sais plus trop...

Dans tous les cas, il faudra utiliser des ruses de sioux pour amener le sujet, si ce n'est un refus total d'être écouté par le personnel médical. Il nous faut convaincre d'être écouté, imaginez!

Des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique le vivent chaque jour aux quatre coins de l'univers. Pour cette édition 2018 de la journée internationale de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique, mon voeu le plus cher est que que les PAEM soient enfin écoutées par les médecins, spécialistes, personnel médical ou non médical etc.

ÉCOUTEZ-NOUS

ÉCOUTEZ CE QUE NOUS AVONS À VOUS DIRE!

Pas juste entendre, non, mais bien écouter pour saisir ce que nous vivons, ce que nous observons à chaque minute de notre existence dans ce corps épuisé. Après tout, nous vivons la maladie à plein, et nous avons beaucoup à dire pendant qu'il est encore temps. Nous en connaissons tout un rayon sur les réactions de ce corps malade, et nous pouvons en parler longuement:  nous savons bien ce qu'est l'EM et ce qu'il n'est pas aussi....

Si ce n'est cela, écoutez nos doutes, nos questionnements, ces interrogations sans fin, aussi. Car oui, les questions ne manquent pas pour cerner cette maladie trop invalidante. Si les chercheurs n'ont pas encore mis la main sur tout ce dont nous avons besoin pour comprendre cette maladie, rien n'empêche de nous écouter attentivement, car nous faisons partie de la solution.

Il nous faut parler, écrire, dessiner, exprimer ce qui nous vient face à une vie si réduite en ampleur et...en vie. Oui il nous manque un gros bout de vie...


Qui va nous écouter? 

🌻