mercredi 25 avril 2018

Conférence sur l'encéphalomyélite myalgique: communiqué du jour.



Première conférence collaborative canadienne 

Des experts se réunissent à Montréal pour élaborer un programme de recherche international sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique 


MONTRÉAL, le 25 avril 2018 –  Des experts de renom international du Canada, des États-Unis, du Royaume-Uni, de l’Allemagne et de l’Australie participeront à la toute première édition de la conférence collaborative canadienne sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), qui se tiendra du 3 au 5 mai 2018, au CHU Sainte-Justine. À cette occasion, environ 250 chercheurs en recherche fondamentale, chercheurs cliniques et médecins de différentes disciplines, de même que des patients et des décideurs politiques, se réuniront pour élaborer un programme de recherche international sur cette maladie débilitante pour laquelle il n’existe actuellement aucune cause connue et aucun traitement efficace.

« Je me réjouis du degré d’intérêt que cette première conférence a suscité auprès des chercheurs et médecins, qui ont reconnu l’importance d’établir un programme de recherche international pour faire avancer l’état des connaissances sur l’EM/SFC et offrir de meilleurs traitements aux patients », déclare Dr Alain Moreau,directeur du laboratoire Viscogliosi en génétique moléculaire des maladies musculo-squelettiques du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine et président du comité scientifique de la conférence.

Les intervenants et une coalition internationale d’experts discuteront des innovations et des avancées scientifiques pour établir un programme de recherche durable sur l’EM/SFC en s’appuyant sur des solutions communes pour améliorer les méthodes de diagnostic et les traitements au Canada et ailleurs. La conférence abordera les points suivants :

-       les méthodes utilisées pour poser un diagnostic d’EM/SFC;
-       le rôle des biomarqueurs pour diagnostiquer l’EM/SFC;
-       les avantages de créer une biobanque pour faire avancer la recherche;
-       l’amélioration de la prise en charge clinique des patients atteints d’EM/SFC, présentant de graves troubles fonctionnels; et
-       les processus d’amorce, de soutien et d’avancement des projets de recherche sur l’EM/SFC.

« Notre objectif est de favoriser l’échange des idées et des découvertes entre les médecins et les chercheurs de renom de différentes disciplines de partout dans le monde afin d’approfondir nos connaissances de cette maladie d’un point de vue moléculaire, explique Dr Ronald Davis, professeur de biochimie et de génétique et directeur général du Stanford Genome Technology Center. Cette initiative permettra d’améliorer l’état des connaissances sur l’EM/SFC et de faire de la sensibilisation de cette maladie dévastatrice. »

Les séances à l’intention des patients du 4 mai seront transmises en direct sur le Web. L’enregistrement sera disponible après la conférence. Nous tenons à remercier les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et nos autres partenaires sans qui cette conférence n’aurait pas pu être possible.


À propos de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique

Bien qu’un état de fatigue chronique intense soit le symptôme de l’EM/SFC le plus connu, les personnes touchées présentent aussi des incapacités cognitives et physiques. La fatigue après l’effort est le principal signe de l’EM/SFC; il se manifeste lorsque la moindre activité physique ou mentale entraîne un état persistant d’épuisement et de malaise. Bien que l’EM/SFC ait fait l’objet d’une entrée officielle dans la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la maladie demeure méconnue et stigmatisée. L’EM/SFC altère la qualité de vie des patients et peut même mener à la mort dans ses formes les plus graves. 

L’EM/SFC s’attaque principalement aux systèmes neurologique, endocrinien et immunitaire. Les personnes atteintes commencent généralement à présenter des symptômes à l’âge adulte (entre 30 et 50), bien que certains enfants et adolescents aient déjà reçu un tel diagnostic. Selon une enquête de Statistiques Canada sur la santé dans les collectivités canadiennes, mais dont le rapport n’a pas été publié, un peu plus de 560 000 personnes ont reçu un diagnostic d’EM/SFC en 2015, soit 37,6 % de plus qu’en 2014. Au Québec, dix dizaines de milliers de personnes en sont atteintes. 


À propos de la conférence

La première conférence collaborative canadienne sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) intitulée Faire progresser un programme de recherche international en identifiant les priorités de recherche sur l’EM/SFC : De la recherche à la pratique clinique vise à créer un écosystème de recherche sur l’EM/SFC axé sur les patients, en misant sur la convergence de disciplines (sciences fondamentales et cliniques, génie et besoins des patients) pour favoriser l’innovation et le développement de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques en collaboration avec différents intervenants.

Parmi les experts présents à la conférence, notons Dr Ronald Davis, directeur général du Stanford Genome Technology Center de l’Université Stanford; Dr Jonas Bergquist, professeur, à l’Université Uppsala; Dre Alison C. Bested, directrice clinique de l’Institut de neuro­immunologie de l’Université de Nova Southeastern; Dr Peter Rowe, directeur général, Children’s Center Chronic Fatigue Clinic, de l’Université Johns Hopkins; Dre Eleonor Stein, professeure clinique adjointe du Département de psychiatrie de l’Université de Calgary; et Dr Derya Unutmaz, professeur au Jackson Laboratory.

Pour consulter l’ordre du jour, cliquez ici.

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Pour obtenir des renseignements sur la conférence ou l’accréditation des médias ou pour arranger une entrevue avec un patient, un chercheur ou un médecin :

Victoria Pickering
514-771-2837

Virginie Karagirwa
514-802-9093






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