Première conférence collaborative canadienne
Des experts se
réunissent à Montréal pour élaborer un programme de recherche international sur
l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique
MONTRÉAL,
le 25 avril 2018 –
Des experts de renom international du Canada,
des États-Unis, du Royaume-Uni, de l’Allemagne et de l’Australie participeront
à la toute première édition de la conférence collaborative canadienne sur
l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), qui se
tiendra du 3 au 5 mai 2018, au CHU Sainte-Justine. À
cette occasion, environ 250 chercheurs en recherche fondamentale, chercheurs
cliniques et médecins de différentes disciplines, de même que des patients et
des décideurs politiques, se réuniront pour élaborer un programme de recherche
international sur cette maladie débilitante pour laquelle il n’existe
actuellement aucune cause connue et aucun traitement efficace.
« Je me réjouis du
degré d’intérêt que cette première conférence a suscité auprès des chercheurs
et médecins, qui ont reconnu l’importance d’établir un programme de recherche
international pour faire avancer l’état des connaissances sur l’EM/SFC et
offrir de meilleurs traitements aux patients », déclare Dr Alain Moreau,directeur du laboratoire
Viscogliosi en génétique moléculaire des maladies musculo-squelettiques du
Centre de recherche du CHU Sainte-Justine et président du comité scientifique
de la conférence.
Les intervenants et une
coalition internationale d’experts discuteront des innovations et des avancées
scientifiques pour établir un programme de recherche durable sur l’EM/SFC en s’appuyant
sur des solutions communes pour améliorer les méthodes de diagnostic et les
traitements au Canada et ailleurs. La conférence abordera les points
suivants :
-
les
méthodes utilisées pour poser un diagnostic d’EM/SFC;
-
le rôle
des biomarqueurs pour diagnostiquer l’EM/SFC;
-
les
avantages de créer une biobanque pour faire avancer la recherche;
-
l’amélioration
de la prise en charge clinique des patients atteints d’EM/SFC, présentant de
graves troubles fonctionnels; et
-
les
processus d’amorce, de soutien et d’avancement des projets de recherche sur
l’EM/SFC.
« Notre objectif
est de favoriser l’échange des idées et des découvertes entre les médecins et
les chercheurs de renom de différentes disciplines de partout dans le monde
afin d’approfondir nos connaissances de cette maladie d’un point de vue
moléculaire, explique Dr Ronald Davis, professeur de biochimie
et de génétique et directeur général du Stanford Genome Technology Center. Cette
initiative permettra d’améliorer l’état des connaissances sur l’EM/SFC et de
faire de la sensibilisation de cette maladie dévastatrice. »
Les séances à
l’intention des patients du 4 mai seront transmises en direct sur le
Web. L’enregistrement sera disponible après la conférence. Nous tenons à
remercier les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et nos autres
partenaires sans qui cette conférence n’aurait pas pu être possible.
À propos de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de
fatigue chronique
Bien qu’un état de fatigue chronique intense soit le
symptôme de l’EM/SFC le plus connu, les personnes touchées présentent aussi des
incapacités cognitives et physiques. La fatigue après l’effort est le principal
signe de l’EM/SFC; il se manifeste lorsque la moindre activité physique ou
mentale entraîne un état persistant d’épuisement et de malaise. Bien que
l’EM/SFC ait fait l’objet d’une entrée officielle dans la Classification
internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS),
la maladie demeure méconnue et stigmatisée. L’EM/SFC altère la qualité de vie
des patients et peut même mener à la mort dans ses formes les plus graves.
L’EM/SFC s’attaque principalement aux systèmes
neurologique, endocrinien et immunitaire. Les personnes atteintes commencent généralement
à présenter des symptômes à l’âge adulte (entre 30 et 50), bien que
certains enfants et adolescents aient déjà reçu un tel diagnostic. Selon une
enquête de Statistiques Canada sur la santé dans les collectivités canadiennes,
mais dont le rapport n’a pas été publié, un peu plus
de 560 000 personnes ont reçu un diagnostic d’EM/SFC en 2015,
soit 37,6 % de plus qu’en 2014. Au Québec, dix dizaines de milliers
de personnes en sont atteintes.
À propos de la conférence
La
première conférence collaborative canadienne sur l’encéphalomyélite
myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) intitulée Faire progresser un
programme de recherche international en identifiant les priorités de recherche
sur l’EM/SFC : De la recherche à la pratique clinique vise à créer un écosystème de recherche sur l’EM/SFC
axé sur les patients, en misant sur la convergence de disciplines (sciences
fondamentales et cliniques, génie et besoins des patients) pour favoriser
l’innovation et le développement de nouvelles approches diagnostiques et
thérapeutiques en collaboration avec différents intervenants.
Parmi les
experts présents à la conférence, notons Dr Ronald
Davis,
directeur général du Stanford Genome Technology Center de l’Université
Stanford; Dr Jonas
Bergquist, professeur, à l’Université Uppsala; Dre Alison
C. Bested, directrice clinique de l’Institut de neuroimmunologie de l’Université
de Nova Southeastern; Dr Peter
Rowe, directeur général, Children’s Center
Chronic Fatigue Clinic, de l’Université Johns Hopkins; Dre Eleonor
Stein, professeure clinique adjointe du Département de
psychiatrie de l’Université de Calgary; et Dr Derya
Unutmaz, professeur au Jackson Laboratory.
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Pour
obtenir des renseignements sur la conférence ou l’accréditation des médias ou pour
arranger une entrevue avec un patient, un chercheur ou un médecin :
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