Qui suis-je, ou plutôt qui suis-je, et qu'est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM)?
Je m'appelle Dr Bear Lawrence et j'ai eu une vie intéressante. J'ai été chauffeur-livreur en Norvège, pilote d'hélicoptère dans les Caraïbes et instructeur de vol dans l'Oregon. Au Royaume-Uni, j'ai été vendeur, jardinier, propriétaire, ingénieur biomédical et inventeur primé. J'ai même eu la chance de piloter des motos, des karts et des yachts.
Souffrant de stress en tant que professeur d'université surchargé, j'ai attrapé une infection virale et je suis restée au lit pendant sept semaines. Par la suite, j'ai constaté que j'étais extrêmement fatigué en permanence. Des tâches ordinaires comme passer l'aspirateur ou tondre la pelouse me laissaient complètement épuisé, mes membres tremblaient de fatigue au point qu'il m'était difficile de boire et de manger. J'ai pensé que c'était peut-être dû au fait d'être resté si longtemps au lit, alors j'ai persévéré.
Cinq mois plus tard, je n'allais pas mieux et mon médecin généraliste a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique (EM). L'EM est également connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC) ou d'EM/SFC. Il existe probablement depuis l'aube de l'humanité, Florence Nightingale en était atteinte, mais il est relativement peu connu de la plupart des gens et n'est pas bien compris.
Bien qu'elle puisse présenter de nombreux symptômes, le principal d'entre eux est la fatigue. Elle peut toucher n'importe qui, y compris les enfants, bien qu'elle soit beaucoup plus fréquente chez les femmes et les personnes âgées de 20 à 40 ans. Si certaines personnes s'en remettent, la plupart d'entre elles en souffrent à des degrés divers à long terme, et certaines sont clouées au lit et dépendantes des soins d'autrui. L'exercice physique est bon pour la santé et le rétablissement des personnes en bonne santé, des malades et même des personnes souffrant de maladies chroniques. C'est tout le contraire pour les personnes atteintes d'EM/SFC. Celles-ci peuvent connaître une aggravation significative de leurs symptômes, un à trois jours après une activité physique, mentale ou émotionnelle. Il s'agit d'un symptôme caractéristique de l'EM/SFC, appelé malaise post-exercice (MPE).
La récupération après une activité chez les personnes atteintes d'EM/SFC est prolongée, variant d'un individu à l'autre, et dure des jours, des semaines, voire des mois. Ces périodes sont communément appelées "crash" ou malaise post-effort. La plupart des personnes développent l'EM/SFC après une infection bactérienne ou virale, un traumatisme ou un stress, et plus particulièrement une combinaison de ces facteurs. Les symptômes peuvent être très variés et varier d'une personne à l'autre, d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre.
Outre la fatigue, je souffre de douleurs musculaires et articulaires, de raideurs articulaires, de nausées, de maux de tête, du syndrome de l'intestin irritable, de maux de gorge et de troubles du sommeil, pour ne citer que quelques symptômes. Un symptôme très courant est le "brouillard cérébral". La combinaison de la fatigue et des difficultés cognitives peut être débilitante et extrêmement déprimante. Oui, comme on peut s'y attendre, les problèmes de santé mentale sont fréquents chez les personnes atteintes d'EM/SFC.
Les emplois que j'ai occupés exigeaient que je m'exprime clairement, que je sois intelligent, que je sois endurant, que je sois capable d'effectuer plusieurs tâches à la fois et que j'aie une excellente perception de l'espace. Aujourd'hui, certains jours, j'ai du mal à parler, à lire, à écrire ou à compter. Ma capacité de concentration peut être minuscule, ma mémoire à court terme et ma mémoire à long terme peuvent être médiocres.
Un autre jour, je peux écrire un article comme celui-ci. Si vous me voyez promener mon chien Rosie, j'ai probablement l'air en bonne santé et bien portant. Mais je suis handicapé, et certains handicaps ne sont pas visibles. Si nous devions nous arrêter pour parler, je ne me souviendrais peut-être pas de votre nom, ni même de qui vous êtes, même si nous nous sommes rencontrés de nombreuses fois. Je ne me fais plus confiance pour cuisiner lorsque je suis seul à la maison, de peur de déclencher un incendie, ou pour ouvrir les robinets au cas où je provoquerais une inondation, ce qui s'est déjà produit.
Il n'existe pas de test spécifique pour l'EM/SFC, qui est diagnostiqué à partir des symptômes et de l'exclusion d'autres pathologies. Il n'existe pas de traitement pour l'EM/SFC. Il suffit de jeter un coup d'œil sur YouTube ou sur les réseaux sociaux pour s'en convaincre. De nombreuses personnes suggèrent une pléthore de potions et de pratiques. Jus de grenade, suppléments de potassium, pilates, acupuncture avec des piquants de porc-épic, se rouler dans les excréments d'un alpaga ou des préparations à base de pangolin. Humour puéril mis à part, certaines de ces méthodes peuvent fonctionner pour certaines personnes, et il est peu probable que le maintien d'une alimentation et d'un régime sains soit préjudiciable.
Ce qui m'a frappé dans ma recherche d'aide, c'est que tant de personnes comme moi cherchent à mettre fin à la douleur et à la souffrance. Et beaucoup y parviennent. La cause de décès la plus fréquente chez les personnes atteintes d'EM/SFC est le suicide.
Bien qu'il n'existe pas de remède miracle, certains symptômes peuvent être traités ou gérés. Pour la plupart des gens, l'outil le plus efficace consiste à gérer leur propre niveau d'énergie en s'imposant un rythme. Je décris mon propre EM/SFC comme "cinq et deux". Disons qu'une semaine de travail normale se compose de cinq journées de 8 heures, plus deux jours de repos et de détente. Ma maladie est telle que pour deux jours d'activité légère ou modérée, j'ai besoin de cinq jours de récupération, allongé au lit ou sur le canapé, ce qui n'est pas la même chose que de se détendre. Pour replacer les choses dans leur contexte, si je promène Rosie deux fois par jour, soit un peu plus d'une demi-heure au total, cela représente quatre heures sur une semaine, soit un quart de mon énergie disponible sur une semaine. Chaque jour, je dois prendre des décisions sur ce que je vais faire, ou ne pas faire, pour me ménager. Si j'en fais trop, je m'écroule, cloué au lit jusqu'à ce que je me rétablisse. Si vous me lisez encore, je vous remercie. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le public à l'EM/SFC et à l'invisibilité du handicap. Je n'ai pas l'énergie nécessaire pour être un activiste, mais pour être une sensibilisateur.
Si vous souhaitez vous aussi être un sensibilisateur, partagez mon histoire. Je vous remercie. Soyez bienveillants envers vous-même et envers les autres. Une date à noter dans votre agenda : le 12 mai est la Journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC.
Portez du bleu, soyez sensibilisé et parlez de l'EM/SFC à au moins une personne.
Bear Lawrence sensibilisateur et auteur de "Bear with ME". Stockton-on-Tees, Angleterre
